Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[simi1]

Mensch Birgit,

ich freue mich so!!!

Liebe Grüße
Simi

[Sillebill]

Liebe Birgit,

die beste Nachricht forever Glückwunsch!!!

Fühle dich feste gedrückt....

Sybille

[frieda3]

liebe birgit,
dein pe ist voll. deshalb hier: caelyx ist wohl sehr, sehr gut in der abwehr und möge dir noch sehr viele jahre schenken....
glg
frieda3

[berliner-engelchen]

Guten Montag-Morgen, meine Lieben,

na, was das ein schönes Wetterchen am WE? ich hoffe, bei Euch war es auch so schön.
Ich genieße die Zeit gerade sehr, es sind meine beiden Genieße-Wochen im Chemo-Rhythmus. Habe mich nun gegen die 14 tägige Gabe entschieden, - ich bekomme das in meiner Familiensituation einfach nicht hin. Schon alle 4 Wochen ist das so eine Planerei, um alles zu "wuppen" - das reicht.

Nun muss ich überlegen, ob 80% oder nicht ....

Kämpfe gerade schmerzmittelbedingt mit Steine-artigem Stuhl .... das ist vielleicht ein Mist - liebe Claude, heiß mich willkommen im Club. Werde nicht umhin kommen, deinen Tipp auszuprobieren, Movicol will ich einfach nicht mehr.

Liebe Frieda,
Prof. S. aus Berlin sagte schon vor zwei Jahren zu mir, würde es nach ihm gehen, würde er Caelyx gerne in der ERstlinientherapie sehen, statt Taxol. Tja, dann wäre wohl zumindest bei mir alles anders verlaufen. Taxol hat damals bei mir schlecht angeschlagen.
Woher weißt da das denn : "sehr gut in der abwehr" ???


Liebe Panda, ich vermisse dich und deine wundervollen Beiträge etwas. Was ist los bei dir? Oder bist du einfach nicht richtig in Schreiblaune? Oder zu beschäftigt mit der tollen Urlabuspalnung??

so, Ihr lieben, ich wünsche Euch eine wundervolle Woche
Schicke Euch den Duft des blühenden Flieders, der durch meinen Garten weht ...
Euer chen

[BerliNette]

Hallo liebes Engelchen

das war ein Traumwetter, hab schon den ersten Sonnenbrand Bei der Planung unserer Aktivitäten schwirrte mir auch schon der bot. Volkspark in Pankow vor. Aber dann ist mir eingefallen: Halt, da fehlt ja jemand: Familie Engelchen! Vermutlich hast du ja jetzt immer viel zu tun, im Garten oder so oder bist du doch manchmal da? Ich hoffe es klappt mal mit einem Treffen, mal Hallo sagen

Ansonsten alles Gute für die nächste Chemo-Gabe. Wann geht es wieder los? Ach ja und hoffentlich "flutscht" auch alles andere bald wieder

Liebe Grüße

von der BerliNette

[frieda3]

liebe engelin,

woher ich das weiß: in der pause eines vortrags hier am essener klinikum zum thema ek von prof. xy sprach ich mit einer frau, die nach dem rezidiv caelyx bekam und seitdem seit 4 jahren ohne metas war....daher weiß ich das. weiter so bei dir....also bestätigt prof. s. diese sichtda bin ich ja beruhigt,wenn der das sagt, bedeutet das was...

dir alles erdenklich gute
mit solidarischen grüßen
frieda3

[frankdortmund]

Ohhh Birgit ,

Herzlichen Glückwunsch von Carmen und mir.
Wir sind gerade aus dem Urlaub zurück, heute waren wir mal wieder zum Staging
Die Ergebnisse sind sehr durchwachsen aber das schreibe ich die Woche mal.
Im Moment habe ich etwas Stress aber ich wollte es mir nicht nehmen lassen, das wir dir schreiben wie toll deine Ergebnisse sind, das macht uns uns anderen auch Hoffnung.

LG

Carmen und Frank

[berliner-engelchen]

Zitat von frieda3

l frau, die nach dem rezidiv caelyx bekam und seitdem seit 4 jahren ohne metas war....

ach frieda, was gäbe ich darum, so etwas auch erleben zu dürfen.
es wäre mein sehnlichster Wunsch .....

doch auch nach meiner ersten caelyx Gabe hatte ich nur ein paar Monate Ruhe .... die Chancen stehen nicht wirklich gut ....

Mein Schlafbedürfnis ärgert mich: mehrmals die Woche brauche 12 Stunden SChlaf ... GRRRR ich weiß, mein Körper leistet Enormes, und ja, ich bin natürlich EIGENTLICH bereit, ihm diese Ruhepausen zu gönnen ...
Aber es ist schließlich Meine Lebenszeit, die da im Schlaf verrieselt und dauernd gäbe es so viel zu tun, zu machen, Ideen, was man mit den Kids machen könnte ... Na ja, zugegeben ist jetzt nicht das Riesenproblem Und besser als Krankenhaus-Strafaufenthalt ist es allemal

Liebe Claude, sag einmal: brauchst Du denn auch so viel Schlaf??

liebe Abendgrüße,
ich mach mir jetzt noch einen Lecker-Griesbrei selbstgemacht mit Zwetschgenröster (von dem vermutlich nur die liebe Burgi weiß, was es ist wir bringen aus dem Skiurlaub davon immer eine Jahres-Ration aus Ösi-Land mit )

bon appetit! Wer möchte, ist eingeladen!
chen

[Swabs]

Hallo liebes Engelchen!
Danke für Deinen Hinweis wegen dem BRACA Test.
Meine Verdauung lässt mich auch etwas im Stich. Wenn ich die letzten Jahre mit eher seeehr gutem Stuhlgang zu kämpfen hatte, ist es jetzt das Gegenteil! Ich bin mich das gar nicht gewohnt. Vorallem habe ich das Gefühl, wenn ich nicht richtig entleeren kann, dann kriege ich ne dumme "Birne". Geht Dir das auch so? Ich habe über die letzten Wochen rausgefunden, dass mir frische Mango helfen. Ich muss da aber mindestens eine halbe essen, dann funktioniert mein Darm wieder besser. Natürlich gäbe es noch all die herkömmlichen Abführmethoden, aber da muss ich mit meinem Darm (hatte ja bis vor kurzem einen künstl.) etwas vorsichtig sein, sonst sitz ich nachher die ganze Nacht auf der Keramik.
Dieses Wochenende war bei mir auch Müdigkeit vorherrschend. Hast Du neben der Chemo auch Misteltherapie? Letzthin hab ich gelesen, dass dies hilft die Nebenwirkungen etwas zu unterdrücken.

Liebe Grüsse Swabs

[Tündel]

Tündel auch wissen, was Zwetschgenröster, will auch haben! Mit Kaiserschmarrn, den kann Tündel guuuut!

Tu du dich beruhigen, Tündel muss auch immer viiiiiiiel schläfen, oft auch schon nachmittags!
Is so! Körper holt sich was er braucht!

Einen schööööönen Tag wünscht dir, liebes Engeli (und allen anderen) die schon wieder in die Schule düsende......

[Lisa-2]

Liebe Birgit,

ich freue mir sehr über Deine Ergebnisse und drücke Dir die Daumen damit es so weitergeht.
Du hast noch einiges vor Dir und das wird keine leichte Zeit, aber dann......

Die Gedanken an die Zeit danach haben mich bei der letzten 10 Monate langen Chemo getragen
und bei mir ist auch wieder alles so eingetroffen wie ich es mir gewünscht habe.
Ich bin wieder genauso fit wie vorher und meine Blutwerte sind auch längst wieder im Normalbereich.
Das Durchhalten hat sich also wieder gelohnt.

Wir sind z. Zt. an der Ostsee und haben schon etliche lange Walking-Touren gemacht.
Selten habe ich einen Urlaub so genossen wie diesen. Trotz allem weiß ich,
dass das erfahrungsgemäß nicht lange so weitergeht aber im Moment fühle ich
mich bis auf die üblichen Knochenschmerzen nach der Chemo "gesund".

Die Gedanken an das MRT in zwei Wochen habe ich bisher erfolgreich verdrängt.
Mit der Dauer der Erkrankung hat sich auch eine gewisse Gelassenheit eingestellt und die Panik,
die ich am Anfang hatte, ist fast ganz verschwunden. Jetzt hoffe ich,
dass die Wirkung der Behandlung noch etwas anhält und es noch ein schöner Sommer wird.
Im September wären es dann schon 6 Jahre.

Ich wünsche Dir so sehr, dass sich die Nebenwirkungen der Behandlung in Grenzen halten
und dass sich der Erfolg der Therapie weiter fortsetzt und dann ganz, ganz lange anhält.
Damit man zumindest einen Teil seiner Träume weiter verwirklichen kann.

Weiterhin alles Gute
Lisa

[Claud]

Hallo Ihr Lieben,

hab in den vergangenen Tagen nun verschiedene Cremes ausprobiert, mit sehr beängstigenden Ergebnissen.

- das übelste sind Cremes und Salben mit Fettanteil, die lassen die Haut unter Caelyx aufblühen, die Haut quillt förmlich auf. Keine gute Sache!

Also Finger weg von allen üblichen Hautpflegeprodukten.

Das wichtigst bei dieser ganzen Sache, der Schweiß darf nicht mehr zurück in die Haut. Hautschutzsalben für Handwerker sind geeignet und meine gute alte Stomaschutzsalbe. Diese verhindern, dass die herausgeschwitzte Chemo wieder in die Haut einwirkt und diese zerstört.

Auch ein gutes Deo hilft das Schwitzen etwas zu unterdrücken, verhindert aber nicht dass die Chemo wieder auf die Haut einwirkt.

- es gibt ein Medizinprodukt, kostet aber über 100 Euro und ist ganz speziell dafür entwickelt worden. Das werde ich mir erst besorgen, falls meine Schutzsalbe versagt.

@liebe Birgit,
ich leide unter Schlafstörungen, schon mein ganzes Leben - höre meine Hunde in der Diele atmen - trotzt Lärmstoppern in den Ohren, bin echt gestört . Nachts schlafe ich ca 6-7 Stunden, aber nie durchgehend, tagsüber bin ich dann dauererschöpft und gönne mir mal eine halbe Stunde Mittagsschlaf, wenn ichs schaffe runterzukommen.
Ich bin so ein aktiver Hibbelmensch, ständig auf Achse mit vollem Terminkalender.

Deine Retard-Tabletten tragen mit Sicherheit einen Teil zur Müdigkeit bei, hatte ich früher auch unter Fentanyl, nach Absetzten war ich wieder die Alte.

Schönen Tag

Claudia

[berliner-engelchen]

Das ist doch alles ganz grosser Mist.

noch nie hatte ich ein jahr in meinem Krebsleben, dass von einem dermaßen extremen Auf und Ab bestimmt war, wie das jetzige.
ich bin es leid.

heute habe ich erfahren, dass ich BRCA Mutationsträgerin bin.
Das beschert mir statistisch gesehen, ein um 11,2 Monate verlängertes Leben, FALLS Olaparib bei mir anschlägt und ich die ERhaltungs-Therapie gesundheitlich verkrafte.
so weit so gut.

Aber das ist irgendwie so bedeutungslos - das einzige, was ich denken kann, ist: "mein armes Mäuschen", meine kleine Lieblingstochter. Was wird aus Dir? Mit was musst du dich da rumschlagen? Mit einer Wahrscheinlichkeit von 50% habe ich dieses Gen vererbt.
Ich bin wie vor den Kopf gestossen.

Claude - deine Schilderung ist momentan das, was mich tröstet.
ich werde mir jetzt direkt einen termin zur genetischen Beratung machen.

ein trauriges chen

[T'Pau]

Achje, Engelchen!
Was soll man denn nun dazu sagen?!?!

Kein Mensch kann in die Zukunft gucken! Schon gar nicht soooo weit.
Bis deine Maus damit ein Problem bekommen KÖNNTE und sie sich Gedanken machen sollte, sind ja wohl mindestens noch 15 oder gar 20 Jahre die ins Land ziehen müssen. Bis dahin kann noch sooooo viel passieren eben auch in der Forschung. Vielleicht gibt’s bis dahin schon viel, viel bessere Früherkennung oder gar eine gute Prävention. Vielleicht gibt‘s dann auch schon noch bessere Möglichkeiten den Krebs zu besiegen…

Außerdem, das Glas ist doch auch halb voll. Die Chancen, dass sie die Mutation nicht hat liegen immerhin bei 50%.

Vielleicht hört sich das jetzt dooof an. Aber deine Kinder brauchen dich jetzt und was in 15 Jahren ist, wer weiß das schon? Aber jetzt ist eine bessere Chance die Mutter noch länger bei sich zu haben nichts wo man Bäääähhh zu sagen sollte.

Ach, jetzt biste wieder nich geknuddelt… Manchmal geben sich auch Katzenpersönlichkeiten dazu her:


Das Leben muss halt doch einen Tag nach dem anderen gelebt werden.
Mein vorgezogenes Wort zum Sontag
T'Pau

Ach und das BRCA Netzwerk veranstalltet am 27. Juni
in Leipzig das 3te Symposium zum Thema Familiärer Brust- und Eierstockkrebs für Patientinnen, Angehörige und Interessierte.

[Swabs]

Liebes Engelchen
Lass den Kopf nicht hängen!
Unsere Krankheit und die vielen Therapien brauchen extrem viel Kraft. Du hast schon so viele Therapien durchgemacht... Da erstaunt es nicht, dass Du im Moment wenig Kraft hast zum Kämpfen. Aber das kommt schon wieder!
In einem meiner Motivationsbücher steht, dass Statistiken gut für die Forschung sind, aber nicht für die Psyche der Patienten - DENN - Was wenn jetzt gerade DU die eine Person aus 100 bist, die nicht in die Statistik passt ??!! und genau DU überlebst?? und Deine Tochter die eine aus zig ist, die diesen Gen NICHT geerbt hat??
Mach Dich nicht verrückt - Lebe Dein Leben jetzt. Die Zukunft wird von alleine kommen. Und mach Dir bitte keine Vorwürfe - Du hast Dir Deine Gene nicht ausgelesen! Meine Schwägerin hat 3 Kinder, das 1. Kind ist gesund und die folgenden Zwillinge sind behindert. Beim einem "Gen-Test" ist dann rausgekommen, dass einer der Mutter-Gene defekt ist.
Liebe Grüsse Swabs