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  #31  
Alt 03.08.2010, 22:36
Trini32 Trini32 ist offline
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Standard AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"

Zitat:
Zitat von suze2 Beitrag anzeigen
[B]


also, ich hoffe uns bleiben nebenwirkungen der bisphosphos erspart. für uns triple negative gibts ja nich so viele behandlungsoptionen, da hab ich das bondronat gerne eingenommen...
Bin auch ganz "dankbar" dafür und das ist auch der einzige Grund weshalb mein Port noch drin ist!

Lieben Gruß
Nicole
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  #32  
Alt 04.08.2010, 08:20
Benutzerbild von Aby
Aby Aby ist offline
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Standard AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"

Hallo Zusammen,

ich bin Angehörige und das was ich hier lese, höre ich jetzt zum ersten Mal.

Meine Partnerin ist mit 33 (am 2o.o8. ist es jetzt genau ein Jahr) an Triple negative NOS, GIII,pT1c pN0(0/1sn)L0V0R0 erkrankt. Hat 6X FEC und 7 Wochen Bestrahlung hinter sich. Am Donnerstag, also morgen, kommt der Port wieder raus. Die große Untersuchung kommt dann im Oktober mit allem Primbamborium , wie Tests und Mammographie.

Das mit dem Gentest, höre ich zum allerersten Mal. Muss man diesen machen und wieso lasst ihr Euch die Eierstöcke entfernen? Hat Euch der Onko oder der Gyn dazu geraten? Betrifft das nur Frauen, die einen Kinderwunsch haben , oder auch generell?..... Fragen über Fragen.

Nun, ihr geht es gut.Die Zeit der Chemo war echt hart, dann habe ich mir immer frei genommen um bei ihr zu sein. Sie hatte alle Nebenwirkungen, die es mit der Chemo eben so geben kann. Die Bestrahlung war dagegen ein Spaziergang.

Während der letzten Chemo fingen auch schon wieder die Haare an zu wachsen. Die letzte war im Februar und in der Zeit, war sie schon dreimal wieder beim Frisör.

Die Kräfte kommen immer mehr wieder und im Oktober möchte sie das Arbeiten wieder anfangen. Was davor körperlich nicht möglich war, da sie einen körperlich schweren Job hat.

Aber, was am wichtigsten ist: Ihr geht es gut und sie läßt sich vom Krebs NULL beeindrucken

Ganz liebe Grüße an alle hier und die Daumen für alle sind gedrückt.
Aby
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*Wie schnell merkt man, dass die Uhr des Lebens ablaufen kann? In dem Moment, wenn man eine Diagnose gesagt bekommt, die einen den Boden unter den Füßen wegzieht...doch Ziel ist es, sich von dieser Tatsache nicht einholen zu lassen...der Kampf dagegen, ist unausweichlich!*
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  #33  
Alt 04.08.2010, 10:41
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Hansibansi Hansibansi ist offline
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Standard AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"

Aby,

also ich bin keine Expertin aber hier ist wie ich das erklärt bekommen habe:

Es gibt bis heute 2 nachgewiesene Gen Mutationen die für BK und Eierstockkrebs verantwortlich sind: BRCA1 und BRCA2. Träger dieser Mutationen haben ein EXTREM erhötes Risiko an beiden Formen des Krebses zu erkranken. Wenn eine Frau sehr jung an BK/Eierstockkrebs erkrankt und/oder die Familiengeschichte darauf hinweist, dass eine Mutation wahrscheinlich ist, wird der Gentest empfohlen (ist aber eine ganz persönliche Entscheidung). Im Falle von einem positiven Ergebniss wird dann zur s.g. prophylaktischen total Mastektomie (also beide Brüste) geraten (wieder kommt die persönliche Entscheidung ins Spiel.
Da auch ein erhöhtes Risiko für Eierstockkrebs gilt wenn man Träger der Mutation ist, wird auch, nach abgeschlossenem Kinderwunsch zur Entfernung davon geraten.

Hoffe das hilft und Deiner Partnerin und Dir viel Kraft!
Hansi
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8.3.2010: Invasiv Ductales MaCa rechts
4.2010-7.2010: 6xTAC (geschafft!!!!)
1.9.2010: BE OP
17.10-8.12: 28+8 x Bestrahlung

BEHANDLUNGSENDE
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  #34  
Alt 04.08.2010, 14:44
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Aby Aby ist offline
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Standard AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"

Hallo ,

@Hansibansi
Wo finden wir raus, ob meine Partnerin diesen Träger(BRCA1 und BRCA2) haben könnte? Steht das in den Untersuchungsergebnissen nach der OP drin?

Denn ich war bei allen Untersuchungen und Besprechungen dabei und kann mich an so eine Aussage eines Arztes nicht erinnern, dass soetwas überhaupt in Erwägung gezogen werden sollte Bin grade etwas ratlos, was das betrifft. Morgen kommt der Port raus, sollte man dort noch mal nachfragen, oder einen Termin beim Gyn machen?

Lg Aby
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  #35  
Alt 04.08.2010, 17:28
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Annie44 Annie44 ist offline
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Standard AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"

ABy,

da muss deine Partnerin einen Test in einem humangenetischen Institut machen. Bei familiär gehäuft auftretendem Brustkrebs (vor allem in jungen Jahren) wird einem der Vorschlag meistens gemacht...
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  #36  
Alt 05.08.2010, 12:33
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Aby Aby ist offline
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Standard AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"

Als wir heute in der Onko waren, weil der Port rausgenommen worden ist, habe ich wegen des Tests nachgefragt. Dort sagte man uns, dass es nicht alle Kassen übernehmen und wirklich auch nur dann nötig ist, wenn mehrere Vorbelastungen in der Familie mütterlicherseits vorliegen. Und da gibt es "nur" eine Tante die allerdings schon dreimal an Brustkrebs erkrankt ist. Ansonsten gibt es nur andere Krebserkrankungen in der Familie.

Ich denke, dann kommt der Test nicht in Frage. Hoffe ich....
LG Aby
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  #37  
Alt 05.08.2010, 12:46
Stella4711 Stella4711 ist offline
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Standard AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"

Hallo Aby,
der Test kommt in Frage, wenn EINE Person in der Familie vor dem 36. Geburtstag erkrankt. Diese Info findest du auf Seite 10 der mamma-mia-Broschüre, die Holiday gepostet hat. Vielleicht liest du dir diese mal durch, die Infos sind sehr gut verständlich aufbereitet. Oder du rufst mal im Zentrum bei euch in der Nähe an, Gitti hat diese auf der BK-Startseite eingestellt. Die Kosten werden (wenn man 33 ist...) von den KK übernommen.
Euch alles Gute!
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rächtscheipfeler diinen der belustigunk un türfen pehalten wärden. pitteschön.

Geändert von Stella4711 (05.08.2010 um 12:50 Uhr)
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  #38  
Alt 05.08.2010, 13:21
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Aby Aby ist offline
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Standard AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"

Okay...ich danke. Ich lese mir das mal intensiv durch. Denn sie ist mit 33 erkrankt, mittlerweile 34 und das trifft ja dann die Kriterien.

Nochmal danke. Nur hoffe ich, wenn dieser Test gemacht werden soll oder kann, dass diese Mutationen nicht vorhanden sind.
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  #39  
Alt 05.08.2010, 13:48
Idefix910 Idefix910 ist offline
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Standard AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"

Hallo Aby,

ich stehe zur Zeit genau vor der gleichen Entscheidung und habe heute Morgen noch mit meinem Gynäkoligen drüber gesprochen. Ich bin dieses Jahr mit 31 Jahren erkrankt.
Habe mich auch gefragt was ich dann mit dem Ergebnis anfange wenn der Test positiv sein sollte. Ich weiss nicht ob ich mir wirklich die Brüste enfernen lassen würde. Klingt jetzt doof, aber erkrankt bin ich eh schon daran - auch wenn ich weiß dass damit das Erkrankungsrisiko für die gesunde Brust um ein 5-faches höher ist, aber es heißt ja trotzdem nicht dass es nochmal wiederkommt.
Es ist eine verdammt schwere Entscheidung, die natürlich falls er negativ ist eine Erleichterung bringen würde, aber wenn nicht....?
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Krebs? Nein danke, den hatte ich schon !!!
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  #40  
Alt 05.08.2010, 13:52
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Aby Aby ist offline
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Eben...das meine ich. Sollte man "schlafende Hunde" wecken?

Was empfiehlt dir deine Gyn?

Was mich irretiert, ist das, dass ich/wir erst hier darüber erfahren haben.
Weder der Gyn in der Onko noch unsere Gyn hatte etwas über den Test erwähnt, obwohl alle beide wußten, dass es in der Familie weiteren BK gibt.
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  #41  
Alt 05.08.2010, 14:01
Idefix910 Idefix910 ist offline
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Es ist halt die Frage was man für sich als "besser" empfindet. Genauso gibt es ja Menschen, die wollen alles über die Krankheit wissen und andere stellen eben keine Fragen - da ist halt jeder anders.

Er sagt aber auch von wegen selbst wenn positiv er nicht viel davon halten würde sich die Brüste entfernen zu lassen.
Klar hätte ich dadurch ein erhöhtes Risiko dass es nochmal wiederkommt, aber sicher wäre das ebenfalls nicht, denn dass kann keiner wissen selbst wenn kein Gendefekt vorliegt denn erkrankt bin ich ja schon daran.

Es kann ja sogar dann nochmal wiederkommen wenn man sich dafür entscheidet seine eigene Haut zu behalten und "nur" die Brustdrüsen zu entfernen,dann kann es an der Haut oder Brustwarze wiederkommen.

Aber da hat auch jeder Arzt seine eigene persönliche Meinung zu!
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  #42  
Alt 05.08.2010, 14:18
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Annie44 Annie44 ist offline
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Hallo Aby,

in der Tat ist es eine schwierige Entscheidung und wie Holiday schon ganz richtig sagt, es werden dadurch Steine ins Rollen gebracht.... ich war fest entschlossen, diesen Test zu machen, ich bin damals mit 25 Jahren an Brustkrebs erkrankt und mittlerweile kommt meine Tochter in dieses Alter (sie ist jetzt 22 Jahre) und eigentlich habe ich ihr zuliebe den Test gemacht, da sie gerne wissen wollte, was auf sie zukommt und zuvor erst ein betroffener Familienangehöriger getestet werden sollte (wenn möglich). So weit, so gut, ich habe sogar damit gerechnet, dass das Ergebnis positiv (also für mich negativ) ausfällt. Aber was danach alles auf mich zugekommen ist- der Fund eines DCIS (nunmehr nach 20 Jahren "Krebsfreihiet") eine misslungene Rekonstruktion nach der Ablatio.....ets. ppp.

Versteh mich nicht falsch, ich will hier niemandem Angst einjagen, ich lebe immerhin schon eine halbe Ewigkeit mit der Diagnose BK und die meiste Zeit davon sehr gut sogar, aber man sollte schon sehr aufgeklärt an die Sache herangehen und sich eben alle Risiken und Nebenwirkungen, wie es immer so schön heißt, gerade bei so einer ernsten Sache bewusst machen.

Liebe Grüße

Annie.
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  #43  
Alt 05.08.2010, 14:40
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Aby Aby ist offline
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Ich danke Euch für eure Antworten.
Ich bin letztendlich Angehörige und nicht Betroffene. Aber ich habe ihr alles darüber gesagt, was ich jetzt zu diesem Thema weiß und am Ende muss sie selber entscheiden, ob sie den Test machen wird oder nicht. Ich wäre dafür, aber die Angst steht natürlich im Raum. Denn so wie ihr es auch schreibt, es werden Dinge ins Rollen gebracht, die wie ich bis vorgestern noch dachte, nicht mal vorhanden waren. Mein Gedanke war nach Information über die Diagnose BK im letzten Jahr. Es gibt die OP, die Chemo, die Bestrahlung und die BEATRICE-Studie und danach wird alles wieder so sein wie vorher und man hofft und bangt, dass dieser scheiss Krebs dadurch unter Kontrolle gebracht wird und wurde. Zumal sie keine Metas hatte. Nun, heute sieht für mich die Welt anders aus. Ich lebe jetzt mit dem Wissen, dass es nicht vorbei ist oder sein könnte, sondern, dass es wohl nie aufhört

Ich bin mir sicher, man kann und wir werden das schaffen. Jedoch zu welchem Preis?

Dieses Wissen wird immer in meinem Kopf sein und meine Sorge um sie ab jetzt noch größer.

Am Ende sollte ich vielleicht noch eine Therapie machen, wer weiß.

Danke für die vielen netten Antworten und die Unterstützung bei meinen Fragen.
LG Aby
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Geändert von Aby (05.08.2010 um 15:04 Uhr)
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  #44  
Alt 05.08.2010, 18:29
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Also, sie hat sich entschieden den Test zu machen. Bei der Krankenkasse haben wir auch schon angerufen. Sie übernehmen die Kosten.
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  #45  
Alt 05.08.2010, 18:50
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Annie44 Annie44 ist offline
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Bevor ich es vergesse, vor dem Test würde ich evtl. noch nicht vorhandene Versicherungen (Leben, Berufsunfähigkeit...) abschließen, denn diese Versicherungen bekommt man als Genträger nicht mehr. Darauf wurde ich damals ausdrücklich hingewiesen! Und bei allem sollte man auch das praktische niemals vergessen.
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