Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Andrea1968]

Hallo Annette,

Deine Idee, bei Zeitschriften mal anzuregen, was über uns Meta-Frauen zu machen, finde ich richtig gut.
Ich lebe ja nun auch schon 21/2 Jahre mit den Metas und so richtig kommt jetzt erst bei mir an, was das eigentlich bedeutet. Im ersten Jahr habe ich mich mit der Suche nach Informationen und Alternativärzten sowie Sport "betäubt", dann hab ich einfach nur versucht, so normal wie möglich zu leben. Und ich habe ja auch das Glück, eine gute Lebensqualität bei wenig Nebenwirkungen zu haben.

Von meinen Metas und wie es manchmal in mir aussieht, das wissen nur ganz wenige enge Freundinnen und mein Mann. Der Gewinn ist, dass ich nicht immer dran erinnert werde.
So langsam wird mir aber auch der Preis klar, der Preis für uns hier alle.
Ich selbst rede kaum über meine Situation, viele andere tun es auch nicht, und damit haben wir keine Lobby.

@Resi:Ja, es gibt diese Meta-Frauen, die lange mit ihren Metas leben. Und mir hat es bei der Diagnose auch geholfen, dass mir die Ärzte im Brustzentrum gesagt haben, dass es diese Fälle gibt- auch bei ihnen in der Klinik.
Gewünscht hätte ich mir, eine dieser Frauen kennen zu lernen. Dann wäre die Ausnahme irgendwie greifbarer geworden.
Vielleicht wäre das auch eine Maßnahme- so eine Art Patenschaft für neu diagnostizierte Frauen.

Wie macht Ihr das eigentlich in der Arbeit? Wissen Eure Chefs, was los ist? Bei mir denken die irgendwie immer noch, ich mach halt alternative Therapien und muss deswegen immer mal weg - aber eigentlich ist ja alles easy.

Ihr bringt mich hier echt zum Nachdenken.

Schönen Abend, Andrea

[Johanna2805]

Hallo zusammen,

nachdem ich schon recht lange hier im Forum mitlese, habe ich mich nun auch endlich angemeldet. Denn ich finde eure Diskussion sehr interessant und habe bei euch überhaupt schon viele gute Tipps bekommen.

Ich bin 53 Jahre alt, verheiratet und habe als "späte" Mama eine Tochter, die nächsten Monat 14 wird. Meine Diagnose bekam ich letztes Jahr Ende April: Brustkrebs mit Metastasen in Knochen und Leber. Operiert wurde ich nicht, ich bekam 12x Paclitaxel und Avastin alle 3 Wochen. Die Therapie hat gut angeschlagen, die Knochenmetas sind stabil, die Lebermetas haben sich zurückgebildet. Im Frühling sprach mein Arzt von Komplettremission. Seit August letzten Jahres nehme ich Letrozol, bekomme weiterhin Avastin und wie schon von Anfang an alle vier Wochen Xgeva. Mir geht es, von kleineren Nebemwirkungen abgesehen, gut, ich arbeite auch wieder und führe ein relativ normales Leben. Zumindest versuche ich es. Dennoch fühle ich mich manchmal ziemlich allein, weil halt keiner wirklich weiß, wie es in mir aussieht. Ich kenne zwar auch andere Frauen mit Brustkrebs, aber ohne Metas. Und das ist eben ganz etwas anderes. Meine Familie unterstützt mich zwar, aber warum ich manchmal tieftraurig oder einfach schlecht drauf bin, kann ich ihnen nicht wirklich erklären.
Deshalb freue ich mich auf einen Austausch mit euch hier im Forum.

Einen schönen Abend und eine gute Nacht

Johanna

[Geyerwalli]

Hallo,

Ich will mich auch mal wieder melden. Wow, ist hier auf eimmal ein Leben im Thread - toll!
Ihr sprecht mir alle so sehr aus der Seele...
Ich hatte die Erstdiagnose vor ziemlich genau 2 Jahren, gleich mit Knochemmetas. Seitdem Chemo, OP, Bestrahlungen, AHT und Zometa.
Bis auf leicht steigende Tumormarker ist bei mir alles stabil, ich gehe arbeiten, kümmere mich mit meinem Mann um Kind und Haushalt und hoffe, dass das noch lange so gut geht.
Letzte Woche bin ich aus der Reha wiedergekommen. Die Zeit war intensiv und hat mich wieder sehr "auf mich selbst zurückgeworfen" - auch wegen der relativen Einsamkeit mit den Metas unter so vielen, die sich an ihrer 80%-igen Heilungchance freuen (sei ihnen gegönnt!)
Also - ich freue mich auf Austausch mit Euch und tatsächlich vielleicht auf eine Bewegung in Richtung " mehr Öffentlichkeit"

Liebe Grüße
Geyerwalli

[Granatapfel40]

Hallo
Das Beispiel macht echt Mut. Ich sollte alle 3 Wochen carboplatin bekommen, am Freitag soll die 2 kommen. Weil ich so Schmerzen in der Leber hatte, wurde Ultraschall gemacht, die Leber hat sich vergrößert und die metastase ist kein cm kleiner geworden.....
Meine Onkologin meinte mir bleibt nicht mehr viel Zeit, ich hatte so eine Angst und habe mich nicht getraut zu fragen was sie meint. Ich habe 2 Kinder, und Angst zu sterben. Ich war so voller Hoffnung das carboplatin wirkt..... Ich habe starke Schmerzen, aber die Schmerzmittel werden ständig erhöht, mein Magen tut schon weh
Von den Medikamenten .
Bitte Bitte kann mir jemand was schreiben, ich weiss nicht was, aber vielleicht ähnliche Erfahrungen wo es doch noch gewirkt hat
LG eure granatapfel :-(

[Geyerwalli]

Liebe Granatapfel,
mit mir in der Reha waren 2 Frauen mit Lebermetastasen, bei denen die erste Chemo dagegen nicht wirkte, aber unter einem anderen Medikament schrumpfen jetzt die Mistviecher. Geh doch noch eine Zweitmeinung einholen! Und ich habe schon von soooo vielen Frauen gehört, deren Prognosen schlecht waren und bei denen es dann doch wieder bergauf ging!
Alles Gute
Geyerwalli

[Granatapfel40]

Liebe geyerwall
Vielen Dank für Deine schnelle Antwort.... ❤
Ich stecke gerade in so ein tief, könnte wieder heulen. Habe hier lange nicht geschrieben wegen meine schmerzen. Aber heute der Satz mir bleibt nicht mehr viel Zeit, hat mich sehr getroffen. Ich weiss euch geht es allen nicht gut , ich hoffe für uns alle das ein Mittel rauskomm wo wir besser und länger leben können.
Ich wünsche allen die noch wach sind eine erholsame Nacht 💚
Ich bin froh euch zu haben, hier kann ich über meine Ängste schreiben.....

[AMinCad]

Liebe Granatapfel,

es tut mir so leid. Ich kann mir vielleicht ein bisschen vorstellen, wie Du Dich fühlst. Und Deine Angst kann ich glaube ich auch sehr gut verstehen - ich habe auch eine Kleine...

Leider habe ich keine Lösung - es gibt einige Frauen bei denen ein bestimmtes Schmerzmittel in Kombination mit Chemo die Wirkung der Chemo verstärkt hat, und zu teilweise ganz guten Ergebnissen geführt hat. Wirkt aber scheint es auch nicht bei jedem, und eine Heilung ist es auch nicht. :-( Wenn's Dich trotzdem interessiert, schick' mir eine PN...

Und Geyerwalli hat Recht - vielleicht eine Zweitmeinung?

Ich wünschte ich könnte Dir helfen. Wir brauchen mehr Forschung. Wir müssen endlich verstehen, warum was bei wem wie lange wirkt. Und wenn's das nicht mehr tut, warum, und was man dagegen machen kann.

Liebe Andrea: mein vorheriger Chef war sozusagen hautnah dabei als ich die Diagnose bekommen habe, er weiß was los ist und scheint das auch zu verstehen (ich denke es hatte wohl mal einen Krebs-Fall vermutlich in der Familie - er hat's irgendwie von Anfang an WIRKLICH verstanden). Meine neue Chefin weiß dass ich Krebs habe und dauerhaft in Behandlung bin, kapiert aber nicht, was das heißt. Sie fragt nicht, und ich habe es von meiner Seite her nicht angesprochen. Ich reise teilweise für die Arbeit und musste schon mal Termine absagen oder verschieben - das geht bisher schon. Zu meinem Termin alle 3 Wochen nehme ich immer meinen Laptop mit - im Krankenhaus gibt's wireless, und da ich dort ungestört arbeiten kann, ist das recht produktiv! :-) Wie lange ich noch arbeiten will / kann weiß ich allerdings nicht. Ich denke, ich will irgendwann dann mehr Zeit mit meiner Tochter verbringen, und weiß natürlich auch nicht, wie lange es mir noch gut genug geht. Teilzeit ist hier in Nordamerika total unüblich, das hätte ich nämlich schon gerne gemacht...

[Maja57]

Meine Lieben!
Will mich auch kurz wieder melden.Hab ja auch zu den Knochenmetas seit 2007
dann auch später die Lungenmetas u.Lebermetas bekommen.
Kriege ja nab.Paclitaxel,aber ich schaffe es selten zur Chemo.
Mein größtes Problem ist ja nun das Wasser überall.Hab vom Hausarzt erst mal Medies bekommen.Der Husten und nicht gut essen können und die Übelkeit machen mir auch sehr zu schaffen.Ab und zu nehme ich auch Flüssigkeitsnahrung zu mir,damit ich nicht ganz vom Fleisch falle.Aber so schnell geben wir nicht auf.
LG.Marion

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Marion,

schön von dir zu hören.
Was ist mit deinem Husten? Verschreibt dir dein Doc noch Codein?
Du mußt schaun, daß du jetzt wieder so viel es geht an Essen zu dir nimmst.
Weiß, leicht gesagt.
Ich drück dir die Daumen, daß du bald aus dem "Tief" wieder heraus kommst.

Alles Liebe und Gute
wünscht dir
Renate

[Karin55]

Ich lese hier zwar regelmäßig, aber schreibe nicht so viel.

Das Thema, dass man mit Metastasen sich oftmals sehr alleine fühlt, interessiert mich sehr. Meine ED hatte ich vor fast 16 Jahren und trotz aller Komplikationen war mein Leben von der Hoffnung, ja, nach einer Weile sogar von der Gewissheit (und natürlich Illusion) getragen, dass ich überleben werde. 6 Jahre später hatte ich dann einen Rückfall mit Metastasen im Bauchfell und der Prognose von ein bis zwei Jahren Lebenszeit. Obwohl es jetzt schon wieder 9 Jahre sind, bin ich Tag für Tag nicht sicher, wie lange ich noch überleben werde und ob die Therapie noch weiter wirkt.

Ich kenne deshalb zur Genüge diesen Unterschied. Ich kann den anderen nicht immer wieder erklären, obwohl ich schon so lange überlebt habe, dass mir die Angst im Nacken sitzt und warum. Wenn ich es mal tue, dann löse ich allgemeine Betroffenheit oder Schweigen aus und danach fühle ich mich so schuldig, den anderen die Stimmung versaut zu haben, dass ich es lieber hätte sein lassen sollen. Ich muss betonen: Ich weiß, dass ich mich nicht schuldig fühlen muss und habe auch Verständnis für die Hilflosigkeit der anderen. Aber es ist ein so blödes Gefühl, dass ich - wenn möglich - "auf gesund" mache. Und dann denken die anderen, ich bin gesund. Manchmal ist es auch sehr entlastend, als ganz "normal" angesehen zu werden.

Es fällt mir nicht leicht zu hören, der und die hatten auch Brustkrebs und leben heute noch oder sind geheilt. Ich freue mich für die anderen sehr, doch gleichzeitig kommt der schmerzhafte Gedanke, dass ich doch "nur" noch in wenigen Jahren denken kann. - Und dennoch möchte ich lernen, dankbar zu sein. 9 Jahre nach einer Metastasierung ist ein verdammt lange Zeit und obwohl ich nie damit rechnen konnte, habe ich Anfang des Jahres meine Altersrente antreten dürfen. Viele von euch sind noch so jung, mein Sohn ist erwachsen und dennoch trägt er auch seine Angst, seine Mutter könnte bald sterben, jahrelang mit sich herum.

Dass bei vielen von euch der Verlauf so sein könnte wie bei mir, dass ihr deshalb nichts mehr als unendlich dankbar sein würdet, das glaube ich euch gerne. Ich wünsche euch alles alles Gute und eine schöne lange Zeit, mit der Hoffnung, dass weiterhin gute Medikamente entwickelt werden, die uns allen helfen werden.

Karin

[Kaye]

Hallo ihr Lieben,

habe gestern meine letzte Chemo bekommen.
Falle gerade in ein Loch weil ich denke es wurde nicht genug gemacht
Jetzt gilt es so lange als möglich auf Herceptin und Perjeta stabil zu bleiben.
Habe furchtbare Angst, dass gleich nach der Chemo die Metas wieder wachsen. Entschuldigt wenn ich euch so zu texte aber ich kann leider auch mit niemanden über meine Ängste reden. Ihr seid die Einzigen.
Danke dass es euch gibt.

Natalie

[Geyerwalli]

Liebe Natalie,
hier verstehen Dich wohl alle...
Helfen können wir nicht. Nur zuhören, es aushalten und da sein.
Meine Erfahrung mit der Angst ist - man kann sie nur aushalten. Nicht bekämpfen. Nicht zu groß werden lassen und wissen: die Angst kommt - und sie geht auch wieder. Und: wenn ich trotz der Angst irgendwann meinen Hintern bewege, aktiv werde, hinausgehe, dann wird die Angst besser.
Ich will nicht klugscheißerisch daherreden, aber meine Erfahrung weitergeben, vielleicht hilfst ja irgendjemandem.
Ich drück Dich!
Geyerwalli

[Geyerwalli]

Und noch was an Euch alle: mit tut es saugut, zu wissen, dass Ihr da seid, dass es Euch so geht wie mir, dass Ihr auch die Einsamkeit unter den "Heilbaren" kennt.
Hab meinem Mann erzählt von dem Leben hier im Thread - ihm macht es zu viel Angst. Verständlich, er verdrängt lieber die Realität, wie die meisten Außenstehenden.
Hier versteht mich jeder, wenn ich erzähle, dass ihc nur noch für die nächsten 3 Monate vorausplane. Auch, wenn ich hoffe und überzeugt bin, noch lange zu leben - aber ich mag gar nicht mehr so viel vorausdenken. Leben im Hier und Jetzt!

[Kaye]

Liebe Geyerwalli,

wo ist hier der "Gefällt mir Button" du sprichst mir aus der Seele.
Mein Mann hört mir zwar zu aber da er selbst zu den Heilbaren zählt erwartet er es irgenwie von mir auch.
Wenn in zwei Tagen die Schmerzen vom Neul...... weg sind, dann werde ich mir wieder meinen Hund schnappen und die Farben des Herbstes geniesen.
Ja, Leben im hier und jetzt. Eine gute Devise

Ich drück euch alle

Natalie

[Starlight_2013]

Liebe Granatapfel,
Ich glaube der Satz "Ihnen bleibt nicht mehr viel Zeit" ist der, vor dem wir uns alle am meisten fürchten. Es tut mir sehr leid, dass du ihn hören musstest. Aber: Es ist noch nicht vorbei. Mach jede Therapie, die noch möglich ist - und hol dir bitte unbedingt eine Zweitmeinung ein. Ich denke fest an dich! Alles Gute!!!!

Liebe Natalie,
Puh, das kann ich sehr gut verstehen. Mir gings da sicher ganz genauso. Aber du hat ja noch Medis, die du nimmst, und nur weil das keine Chemo ist, heißt das ja nicht, dass diese schwächer sind. Das wird sicher alles gut in Remission bleiben, ich drück dir ganz fest die Daumen.
Übrigens: Bin übernächstes We in Salzburg, Lust auf eine Kaffee?

Danke Karin für deine mitmachende Geschichte, aber es ist sehr verständlich, wenn auch du immer wieder daran denkst wir lange noch. Auch dir alles Gute!

@ alle anderen: wie gehts euch?

Herzlichst Nicky (gestern Nummer 11 von 18 Taxol/Avastin geschafft)