Neuroendoktriner Tumor

[axellino]

Hallo liebes Forum,
ich mag mich wieder mal melden bei Euch.
Mein CT letzte Woche ergab keinerlei Veränderungen.Stillstand im Wachstum des Tumors und der Metastasen.Auch ein kleiner Erfolg!!!!
In der MHH wurde entschieden die Biotherapie mit Sandostatin fortzusetzen.

Viel Kraft und weiter nach vorne wünsche ich Euch allen

[axellino]

da es sicher noch andere Menschen gibt die an einen Neuroendokrinen Tunor leiden und ich es selber auch möchte,schreibe ich meine Geschichte hier gerne weiter.

Mein CT jetzt im September ergab keine Veränderung....kein Wachstum des Tumors oder neue Metastasen sind zu erkennen laut Radiologen und der Tumorkonferenz in der MHH.
Leider sind die Tumormarker NSE und Cga leicht angestiegen,was natürlich auch andere Ursachen haben könnte.Da ich aber auch öfters mal schwitze ohne körperliche Anstrengung....Durchfall ab und zu da ist....Magenprobleme.....hat man sich entschlossen in der MHH die Dosierung des Sandostatin LAR von 20 mg. auf 30 mg. zu erhöhen und versuchen der Ursache auf den Grund zu gehen.Sicher kann vieles auch Seelisch bedingt sein.....dennoch sollte man genauer schauhen um evtl. eine neue Therapie bei mir anzuwenden.Also wird bei mir demnächst wieder eine PET-CT gemacht.
Werde wieder drei Tage grün leuchten in der MHH
Nunja...the show must go on...
ich werde berichten vom Ergebnis

Viele Grü0e und viel Kraft wünsche ich Euch

[axellino]

Ich mag mich mal wieder melden bei Euch

meine im Oktober durchgeführte Pet CT in der Medizinischen Hochschule Hannover ergab keinerlei Veränderungen...der Tumor und die Metastasen in der Lunge und Leber sind in der Grösse gleich geblieben...keine neuen Metastasen dazu gekommen....ein kleiner Sieg nach ca. ein Jahr der Diagnose....gleichzeitig wurde ein Nierenfunktionstest gemacht um zu sehen ob ich auch auf eine PRRT Therapie anspreche..die auch sehr erfolgreich bei Neuroendokrinen Tumoren angewendet werden kann....diesen Test haben meine Nieren bestanden zum Abschluss des Statonären Aufenthaltes fand dann ein gut einstündiges Aufklärungsgespräch mit Professor Gratz statt..über eine mögliche anzuwendende PRRT Therapie bei mir...diese würde dann in Würzburg stattfinden...da die Nuklearmedizin der MHH eine grosse Baustelle ist zur Zeit....ein wirklich sehr intelligenter und beeindruckender Mensch den ich vor mir sitzen hatte....er sagte mir gleich am Anfang des Gespräches...er nimmt kein Blatt vor den Mund...kein schön reden....rein gar nix.....die PRRT Therapie ist noch nicht zugelassen und befindet sich in der Experimenteriellen Phase....er ist verpflichtet mich über alles aufzuklären....Therapieerfolge die man damit erzielen kann waren mir auch schon bekannt....Heilung nein...ein zurück drängen der Erkrankung und Verringerung der Tumorlast ist möglich...jedoch gibt es natürlich keine Garantie dafür....wenn man sie gut verträgt und sie erfolgreich ist kann man sie auch immer wieder anwenden um ein Fortschreiten der Erkrankung zu stoppen....das können die Positiven Seiten einer PRRT Therapie sein....dann kamen wir zu den Negativen Seiten und ihren möglichen Nebenwirkungen...hierzu wurden meine Bilder der Pet CT
aus 2011 und die Aktuellen Bilder geöffnet...nunja..ich war ein wenig schockiert wie das ausgesehen hat...gerade die Leber und die Metastasen dort...er verglich die Bilder miteinander...er kam zu den Urteil...das wohl alles gleich geblieben ist....es aber noch genauer in der Tumorkonferenz verglichen wird....dann kamen wir zu den möglichen Nebenwirkungen einer PRRT Therapie.....Nierenversagen...Sepsis....aufgrund der Lebermetastasen bei mir kann das restliche gesunde Gewebe der Leber angegriffen werden und es zum Leberversagen kommen...dazu gibt es noch einige Nebenwirkungen mehr die auftreten können....das reichte mir auch schon n den Moment....ich musste erstmal schlucken....dazu schreiben auch Ärzte und Professoren im Internet das man eine PRRT Therapie machen oder probieren sollte wenn die Tumorlast noch nicht so hoch ist...und bei mir ist sie ja schon ein wenig hoch....bei meiner Erkrankung wirkt auch keine Chemo...es gibt nicht viele Therapie möglichkeiten die mir bleiben falls es zu einen Progress kommt oder die Symptome wie starke Durchfälle....starkes schwitzen usw. aufgrund der Tumorlast nicht unter Kontrolle gebracht werden können....nun sass ich da...was soll ich machen....was ist der richtige Weg....was kann passieren oder auch nicht...ich war nicht in der Lage eine Entscheidung zu treffen...die PRRT Therapie zu machen oder besser noch nicht....sie ist und kann sehr erfolgreich sein für mich...aber aber...eine sehr schwerwiegende Entscheidung die mir keiner nehmen kann und auch nicht wird.....der Professor spürte meine Unsicherheit...und er sagte zu mir...er will jetzt keine Zusage oder Unterschrift für eine PRRT Therapie von mir....ich soll mir genug Bedenkzeit nehmen...so sind wir auseinander gegangen...ohne Entscheidung meinerseits dazu....ich habe viel nachgedacht zuhause....viel über die PRRT Therapie gelesen und mich weiter informiert....Nutzen und Risiko versucht abzuwägen...dazu habe ich noch eine kleine Tochter die ich noch einige Zeit und Jahre begleiten möchte.....im ganzen kam ich dann für mich selber zum Entschluss das das Risiko einer PRRT Therapie vorerst zu gross ist...es währe ein sofortiger KO Schlag wenn nur eine der gravierenden Nebenwirkungen eintreten würde und ich könnte meine kleine sofort nicht mehr begleiten im Leben...sollte jedoch ein Progress meiner Erkrankung festgestellt werden oder die Symptome nicht unter Kontrolle gebracht werden können....muss und werde ich den Weg der PRRT Therapie mit allen Risiken gehen müssen...
ich werde jetzt die Therapie mit Sandostatin LAR 30 mg. vorerst weiter fortsetzen und alle 3 Monate ein CT machen lassen

Möge mein Begleiter im Leben noch lange Ruhe geben

Alles Gute wünsche ich Euch

Bis Bald

[toha]

@axellino,

bei mir wurde die Leber palliativ von den großen ( 19cm ) Metastasen befreit, also operiert. Damit eine PRRT besser anspricht, das klingt auch verständlich. Ich habe danach drei Zyklen DOTATOC-Therapie gamacht. Bis zu drei Zyklen, denke ich, ist das kein Problem. Ja, die Entscheidung muss man selbst treffen, das ist leider so.
Ich wünsche Dir alles Gute!!!
Thorsten

[axellino]

Hallo Thorsten,
wie geht es Dir denn zur Zeit??? welche Therapie machst Du??
über welchen Zeitraum brachte die PRRT Therapie ein Erfolg oder Stillstand der Erkrankung???

Viele Grüsse
Axel

[toha]

Hallo Axel,
danke, mir geht es zur Zeit sehr gut. Ich nehme seit 11/2010 Afinitor und mache seit dem auch eine NIS Behandlung. Seit Anfang 2011 sind alle Metastasen auf der Leber, Lymphkn, Knochen und Primarius im Pankreas stabil, Gott sei Dank!!!! Leider sind nach der PRRT neue Metastasen auf der Leber gewachsen. Eigentlich verständlich, wenn noch keine Metastasen vorhanden sind, dann sind auch noch keine Rezeptoren für das DOTATOC vorhanden. Trotzdem blöd, wenn man so eine Therapie macht, denkt man natürlich nich an einen Progress.
Ich wünsche Dir alles Gute und Kopf hoch, denn wer kämmpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren.
Viele Grüße
Thorsten

[axellino]

Hallo,
ich möchte meine Geschichte hier weiter schreiben und über mein CT (Thorax/Abdomen) vom letzten Freitag und der gestrigen CT Besprechung in der MHH Hannover berichten.
Zum Vergleich wurde das letzte CT von September 2012 genommen.
Die Raumforderung (4 cm) über den Dünndarm die als Primärtumor angenommen wird,kommt unverändert zur Darstellung.Bei disseminierter Lebermetastasierung
kommen die bekannten Herde in beiden Lappen im wesentlichen unverändert zur Darstellung.Auch die beiden Rundherde links basal zeigen keine signifikante Grössenzu-oder abnahme.Der maximale Durchmesser beträgt weiterhin 1,4 cm.
Auch der kleine subpleurale Herd im rechten Lungenobergeschoss zeigt keine Grössenzunahme (5 mm).
Ansonsten kein Hinweis auf eine neu aufgetretene lymphogene oder hämatogene Metastierung.

So hatte ich es wenigstens auch erhoft seid der Diagnose im September 2011 und der Therapie mit Sandostatin LAR 30 mg.
Stillstand der Erkrankung
Jedoch stand noch was im Bericht des Radiologen

Bei der heutigen Untersuchung kleinnoduläre Struktur im rechten Lungenmittelgeschoss vertral.Metastase nicht auszuschliessen

Eine genaue Beurteilung ist leider nicht möglich laut Radiologen und der Ärztin mit der ich in der MHH sprach.Diese Veränderung in der Lunge ist sehr klein und unter 5 mm.
Eine neue Metastase innerhalb von 4 Monaten???
Ein Rückschlag????
Ach....Nervosität und alles spekulieren bringt mich sowieso nicht weiter
Ich muss das neue CT in 3 Monaten abwarten und bis dahin soll ich das Sandostatin LAR 30 mg weiter bekommen.
Ein wenig Hoffnung das es doch keine neue Metastase ist bleibt mir.
Ich hatte vor ca. 3 Wochen eine wirklich schwere Bronchitis.Vielleicht ist da etwas zurück geblieben oder noch nicht richtig abgeheilt.
Sollte sich jedoch später rausstellen das es doch eine neue Metastase ist und somit ein Progress dieser seltenen Erkrankung da ist,wird der weitere Weg für mich sehr schwierig.Viele Therapiemöglichkeiten gibt es leider nicht bei Neuroendokrinen Tumoren und deren Metastasen.
Eine Chemotherapie ist aufgrund des langsamen Wachstums unwirksam.
Es gibt noch die möglichkeit die Dosierung des Sandostatins zu erhöhen,dieses bietet aber nicht ******** sondern ein anderer Hersteller an.
Desweiteren bietet man mir an bei einen Progress der Erkrankung an einer Studie mit dem Medikament Afinitor teilzunehmen.Dieses wird bei endokrinen Tumoren der Bauchspeicheldrüse angewandt.Und zu allerletzt bleibt mir noch die PRRT Therapie,als letzte möglichkeit den Tumor und die Metastasen in Zaun zu halten.Aber soweit ist es ja zum Glück noch nicht.Ich mag gar nicht daran denken,wenn ich bin bei der letzten Therapiemöglichkeit dieser Erkrankung angekommen und alle letzten Hoffnungen gehen dann ins Leere.
Also...Kopf Hoch und Weiter
Ich wünsche Euch allen
Alles Gute und Viel Kraft
Bis Bald
Axel