Jetzt Hirnmetastasen - so ein scheiß

[gilda2007]

Ich erfuhr sehr viel später, dass mein Mann nach der Erstdiagnose viel mit meiner Schwester telefonierte, da er nicht wusste, wie er damit umgehen soll. Er hat mir das bis heute nicht erzählt.

Ich finde es eine gute Idee, seinen Freund zu bitten. Man muss die Last möglichst auf mehrere Schultern verteilen, dann wird es zumindest etwas leichter.

[Ada-mavi]

Hallo Tatjana,
ich schreibe heute das erste mal. Ich war auch Angehörige. Ich habe meine Schwester mehr geliebt als alles andere auf der Welt. Als wir die Diagnose bekommen haben - damals noch ganz ohne Metastasen - ist für mich die Zeit stehengeblieben. Eine Welt zusammengebrochen. Ich habe mir gewünscht es hätte mich getroffen. Und das sage ich nicht nur so. Trotz dieser Liebe ihr gegenüber gab es Zeiten, in der ich keine Kraft mehr hatte. Immer stark sein zu müssen, ihr beizustehen, ... . Aber: ich habe ihr beigestanden. Wir haben nicht darüber gesprochen. Ich denke keiner wollte den anderen belasten. Ich habe viel mit meinem Mann darüber gesprochen. Das hat mir geholfen, ich konnte Energie tanken. Konnte dann wieder stark sein.
Ich hoffe es ist ok, dass ich von meiner Erfahrung erzählt habe. Ich wünsche dir alles alles gute.
Liebe Grüße
Ada

[Squirrel]

Liebe Tatjana,

natürlich ist es nicht schön einen progressiven Befund zu hören zu bekommen, aber...

gehen wir das ganze Mal sachlich an
ein Befund muss zuerst immer verdaut werden... egal, ob das Ergebnis gut ist oder schlecht ist. Zuerst kommt die Warterei bis zum Termin, dann die Warterei auf das Ergebnis, dann das Ergebnis und dann die Warterei auf den Therapievorschlag. Das ist eine immense Belastung für die Psyche liebe Tatjana... auch wenn du auf Urlaub gewesen bist. Die Gedanken kann man einfach nicht abschalten.

Ich finde, der Befund ist gar nicht mal so schlecht. Sie sind laut deiner Nachricht zwar gewachsen, aber jetzt nicht derart explodiert, dass man nichts mehr machen kann. Seit 2008 haben all meine Chemos "nur" die ersten 3 Zyklen lang gewirkt, danach sind die Metas immer leicht, manchmal auch mehr gewachsen, aber schau, ich bin immer noch da Und jetzt darf wieder weitergehofft werden, dass Navelbine sein Bestes für dich tut Bei mir hat sie die ersten 3 Zyklen super gewirkt, hatte ja hunderte Metas in der Lunge, dank Navelbine waren die damals fast alle weg, meinte der Radiologe... danach habe ich Navelbine leider nicht regelmäßig bekommen können, da mein Blutbild nicht mehr mitgemacht hat und sie waren dann wieder am wachsen, aber eben nur leicht... Also ich hatte zwar einige Nebenwirkungen wie Kieferschmerzen (sei wirklich sehr selten), aber ich habe Navelbine geliebt Auch durfte ich meine Haare behalten unter dieser Chemo.

Verdaue einfach mal diese Nachricht und beginne mit deiner Chemo... Der Vorteil bei Gehirnmetastasen ist auch, dass du merken wirst, ob die Chemo anschlägt, oder nicht.. Wenn deine Beschwerden weniger werden, wird es ein gutes Zeichen sein...

Auch Angehörige haben es nicht leicht und müssen ab und zu "Dampf" ablassen und es ist auch gut so, dass sie offen über ihre Empfindungen sprechen.. Auch sie haben ihre Grenzen. Auch sie brauchen Verständnis und Empathie. Ich denke nicht, dass dein Mann mit dieser Aussage dir weh tun wollte, ich denke eher, dass er seine Angst damit zum Ausdruck bringen wollte...

So, liebe Tatjana... wein dich aus, sei wütend, schrei rum, mach gerade, wonach dir ist und dann geht's weiter und ich hoffe doch sehr, dass Navelbine mindestens genau so gut wirkt, wie bei mir damals... also Kopf hoch! Es wird noch lange nicht gestorben und aufgegeben wird sowieso nicht

Alles Gute für die weitere Herausforderung!

[Ortrud]

Liebe Tatjana,

ich finde, Squirrel hat 100%ig Recht.
Bei mir hat Navelbine 9 Monate seinen Dienst getan, möglicherweise auch länger, wenn meine Psyche mir nicht einen Streich gespielt hätte.

Ich hatte Probleme beim Auspacken der Tabletten, so ein Irrsinn. Nur weil die zig mal verpackt waren, hat das bei mir Übelkeit ausgelöst.

Mein Doc hat dann umgestellt.
Hattest Du schon Lapatinib (Tyverb)? Das sonn die Blut-Hirnschranke überwinden.

Übrigens, mein Mann und ich reden ganz, ganz selten über meine Krankheit. Er macht und tut zwar alles für mich, aber das Thema Krebs ist weitgehend tabu. Ich denke, er hat Angst darüber zu reden.

Wenn ich Probleme habe, versuche ich sie hier zu lösen.

Ich drücke Dir alle Daumen und Pfoten, dass Navelbine ganz lange für Dich arbeitet.

[Tasha]

Hallo zusammen,
wie auch Sabine habe ich auch immer nur still mitgelesen....aber ich möchte gerne tatjana und squirell mal ganz fest drücken.
Ihr seit so tapfer und stark!

tatjana.......wie ja schon die anderen geschrieben haben, kann Navelbine sehr gut wirken, das wird bestimmt auch in Deinem Fall so sein. Ich bin überzeugt davon das Du es schaffst!
Dein Mann hat einfach Angst. Mein Mann und auch meine Familie sprechen nie über meine Krankheit, manchmal glaube ich sogar sie haben es vergessen.
Lass ihm einfach ein bisschen Zeit und ich denke das er dann wieder auf Dich zugehen wird, denn alleine lassen in dieser Situation wird er Dich bestimmt nicht!

Meine lieben...ich denke weiter an Euch und an die guten Ergebnisse..
LG Natasha

[Tatjana74]

Hallo Ihr Lieben,
gerade geht es mir viel besser und ihr habt sicher recht, das mein Mann leidet und nicht darüber reden will. Ich werde ihn seinen "Weg" der Verarbeitung überlassen und nicht weiter drängeln. Es geht ja auch um ihn, und seine Kräfte sind auch begrenzt, schließlich hat er auch noch einen Volltimejob.

@ Natascha: Du hast Recht, er würde mich niemals alleine lassen... Wahrscheinlich war der Schock ( seiner-wie meiner ) gestern einfach zu groß und deshalb bin ich ungerecht geworden :-(

@Ortrud: Tyverb hatte ich schon, hat bei mir nicht gewirkt :-( Auf jeden Fall nicht im Kopf. Ausserdem hatte ich nachher wirklich auch Probleme die Tabletten zu nehmen. Naja, hätten Sie gewirkt, dann hätte ich es bestimmt irgendwie über mich gebracht.
Ich setzt meine Hoffnung jetzt auf Navelbine. Sollte das nicht mehr wirken, gibt es hoffentlich was Anderes.

Fühlt Euch gedrückt
Tatjana

[Kavallo]

Hallo Ihr Lieben,

@Tatjana ich glaube die Männer haben da ein generelles Problem - mit über Gefühle reden und so. Mein Hausarzt - ist auch mein Psychologe - hat das mir mal so beschrieben: Männer wollen Probleme immer lösen, wenn etwas defekt ist wird es repariert. Bei uns können sie die Probleme nicht lösen oder etwas reparieren - daher sind sie total hilflos und wissen nicht wie sie uns helfen können oder wie sie damit umgehen sollen.
Ich bin nicht in deiner Situation, aber wenn es mir schlecht geht sage ich es meinem Mann, dann reden wir darüber und es geht uns beiden besser. Ich wünsche dir, das die neue Chemo anspricht, ich drücke dich mal.

@Squirell ich bewundere schon lange deine Stärke und Kraft, bin eigentlich fast nur stiller Leser hier. Auch dir wünsche ich alles Gute

Lg
Anke

[Ada-mavi]

Hallo Tatjana,
ich weiß nicht ob du Caelyx schon bekommen hast. Diese Chemo überwindet die Blut Gehirnschranke auch.
Viele Grüße und viel Kraft
Ada

[tine28]

Oh nein,das tut mir Leid

[elaine70]

Liebe Tatjana,
es wird weitergehen, eine Möglichkeit wird sich sicher auftun. Ich schließe dich in meine Gebete ein.
Mein CT ebenfalls nicht sehr positiv, ich habe mitlerweile eine leichte Ascites wegen der Lebermetas und es wurde der Verdacht auf ein Zervixkarziom geäußert. Suspekter Befund laut CT...Das mag ich aber noch nicht recht glauben, Untersuchungen stehen noch aus. Mir reicht mein fortgeschrittener Brsutkrebs, andere Baustellen kann ich nicht auch noch gebrauchen.
Aber es werden sich Wege finden, davon in ich überzeugt...
Liebe Grüße von Elaine

[Tatjana74]

Hallo Ihr Lieben,

wollte doch wenigstens mal kurz "piep" sagen. Nachdem ich am Samstag und Sonntag plötzlich starke Sehstörung, Schüttelanfälle hatte, war ich schon sehr verunsichert. Bin Samstag meinem Mann aus den Stadtbus "in die Arme" gefallen. Sonntag war ich bei meinen Eltern. Tagsüber Alles gut. Gegen Abend Sehstörung. Meine Eltern haben mich nach Hause gefahren. Zu Hause mußte mein Mann mich stützen, da mir der ganze Körper gezittert hat.

Gestern 1. Infusion mit Navelbine. Die habe ich gut vertragen. Ausserdem wurde mein Kortison auf 3 x täglich 8g erhöht. Seitdem geht es mir recht gut. Bisher keine Beschwerden aber ich mache auch ganz langsam. Bin jetzt erstmal 4 Wochen krankgeschrieben und darf nicht Autofahren :-(

Naja, ich hoffe es geht wieder aufwärts.

Liebe Grüße und Alles Gute erstmal
Tatjana

[Squirrel]

Hallo meine Lieben,

auch ein kleiner Pieps von mir machts euch keine Sorgen um mich, mir geht es nun von Tag zu Tag besser Gott sei Dank. ich kann auch schon einige treppen ohne Unterstützung steigen, meine Muskeln füllen sich wieder auf

Auch die Stimme will sich wieder melden, denn ich kriege ab und zu eine Art Stimme raus Ich klinge zwar wie die March Simpson, aber es kommt immerhin was raus . Am 27. beginne ich eh schon mit der Stimmtherapie. Ich bin ja immer noch außerhalb von Wien bei meiner Familie draußen.

Liebe Tatjana, dir habe ich ja bereits über PN geschrieben und wünsche dir auch von hier nochmals, dass Navelbine Wunder wirkt bei dir

Liebe Mia, wie geht es dir denn? Wir haben schon lange nichts mehr von dir gehört. Hat irgendjemand Kontakt zu ihr?

Liebe Elaine, ich hoffe und schließe dich in meine Gebete ein. Es wird sich hoffentlich immer wieder ein Weg finden, die Krankheit unter Kontrolle zu bringen, auch wenn es manchmal hoffnungslos erscheint... Alles Gute meine Liebe. Halt uns auf dem laufenden...

glg aus dem Ländle

[Mia40]

Hallo Mädel´s,
nur kurz Piep....mir geht es nicht so gut.....kann halt nicht viel am PC sein!
Grüssle an Euch alle Lg Mia

[ängel]

Liebe MIa,
das tut mir sehr leid. Ich denke an dich.

[Mia40]

Hallo Mädel´s....kurzer PIEP,
Navelbine hatte ich auch schon, aber bei mir half es leider nicht. Xeloda war auch nix, deshalb hab ich nun Tyverb und dann noch Paclitaxel. Das mit der Hirnschranke ist so nee Sache..... Na ja, die Bestrahlungen sind morgen um und mir geht es gar nicht gut, habe fast keine Kraft mehr, heute bin ich bei der Heimfahrt im Taxi eingeschlafen....eigentlich hab ich heut nur geschlafen und beim PC schreiben wird mir noch immer übel, so ein Mist, was bin ich froh das ich bei meinen Eltern wohne und die für mich alles tun, ich könnte mich nicht alleine versorgen, grad auch mit einkaufen usw. Nun jetzt will ich mich am WE hochraffen und meine liegengebliebenen Papiere machen, das ist auch so blöd wenn man nicht richtig sieht. Squirell....dauert es lange bis man sich von der Bestrahlung am KOPF erholt? Grüssle an alle Mia