Jetzt auch noch Weichteilrheuma

[Rubbelmaus]

Hallo Ihr Lieben,

bis jetzt habe ich ja gedacht, dass ich mit meinem BK, Skelettmetastasen, chron. PNP in Händen und Füßen, mit einer Schwerbehinderung von 100%, aG und B und Rollstuhl, mittlerweile alles erreicht hätte. Nee, wieder falsch gedacht. Meine kaum auszuhaltenden Schmerzen kommen nicht von neuen Metas, sondern sind jetzt als Weichteilrheuma diagnostiziert worden.

Jetzt kann ich mir natürlich aussuchen, ist Pest oder Cholera besser? Gut ist natürlich, dass keine weiteren Metas meinen geschundenen Körper traktieren, aber muss es gleich wieder was Neues sein? Auf jeden Fall soll ich unbedingt eine Kur machen. Denn eine ambulante Behandlung ist nach Angaben meiner Onkologin nicht sinnvoll. Es soll eine 3-4 wöchige stationäre Behandlung sein, die ganz auf mein Krankheitsbild abgestimmt wird. Erst war ich dagegen, aber dann habe ich mich doch überzeugen lassen. Jetzt habe ich am 11.8. einen Termin bei einer Sozialarbeiterin, die für mich die ganze Prozedur mit meiner Krankenkasse übernehmen soll.

Eigentlich kann ich ja zufrieden sein, dass ich Ärzte habe, die sich wirklich die größte Mühe geben und durch die ich bestens behandelt werde. Aber so langsam geht bei mir auch die Luft raus. Ich mag einfach nicht mehr!

Nur, irgendwann wäre es ja auch mal schön, wenn es mir vielleicht doch noch mal ein wenig besser ginge. Ich träume einfach davon, mal wieder mit meinem Mann etwas ohne Rollstuhl und Schmerzen unternehmen zu können und nicht nur die hilflose Person zu sein.

Irgendwie musste ich mir jetzt meinen Frust und meinen Durchhänger hier von der Seele schreiben. Ich hoffe, ihr könnt mir ein wenig helfen, dass ich vielleicht doch noch wieder eine bisschen Lebensfreude entwickele. Denn Momentan sieht es da bei mir ziemlich mau aus. Die Morphiumbehandlung vertrage ich an sich ja ganz gut, aber irgendwie läuft alles bei mir wie im Zeitlupentempo ab.

Hat jemand Erfahrung mit Weichteilrheuma bei gleichzeitigen Skelettmetastasen, bei Behandlung mit Bisphosphonate und Chemobehandlung (die letzten 2 Zyklen sind jetzt erst mal ausgesetzt worden)?

Danke und viele Grüße,
Rubbelmaus

[Amazona]

Liebe Rubbelmaus !
Was meinst Du mit Weichteilrheuma ? Ist damit eine Fibromyalgie gemeint ?
Wenn ja, empfehle ich Dir unbedingt eine stationäre Kur, denn es gibt Kliniken die auf dieses Krankheitsbild spezialisiert sind. Auch ich habe unabhäng vom BK eine Fibromyalgie und weiß wie schmerzhaft sie sein kann. Zum Glück habe ich "nur" BK und keine Knochenmetastasen, kann aber gut verstehen, daß Du Frust und einen Durchhäger hast. Auch allein schon aus diesem Grund ist eine Kur anzuraten.
Warst Du auch eigentlich bei einem Rheumatologen ? Kannst Du nicht evtl. eher einen Termin bei der Sozialarbeiterin bekommen ? Je eher der Antrag gestellt wird, desto eher kann Dir auch in einer Kur geholfen werden.
Auch wenn es leichter gesagt als getan ist - Kopf hoch und laß`die Ohren nicht hängen !
Liebe Grüße
Amazona

[mischmisch]

Och Mensch, Heidi,

jetzt muss ich dir doch mal antworten.

Ich "kenne" dich seit Okt. 2005, seit da hab ich mich als stille Leserin hier herumgetrieben.
Habe sicher alle Postings von dir gelesen, sowie auch die von den anderen "alten Hasen."
Und ich würde dir von ganzem Herzen mal eine Auszeit wünschen, ohne Schmerzen, ohne Handicap, eine Zeit in der du dich leicht und sorglos fühlen könntest.
Aber leider.....
Du und die anderen Frauen haben mir vor allem in meinem ersten Jahr dadurch,dass ich hier mitlesen durfte so sehr geholfen, ich wünschte ich könnte dir irgendwas zurück geben.

So möchte ich dich einfach mal in den Arm nehmen und dir sehr wünschen dass du auch diese Hürde schaffst, das tust du natürlich, aber wie könnte ich dir nur helfen?

Alles,alles Liebe
von einer traurigen mischmisch

[Susi04]

Mensch Heidi, du hast aber auch wirklich, Pest,Cholera und Pocken zusammen.
Ich freue mich erstmal , dass es keine neuen Metastasen sind, auch wenn Rheuma eine unangenehme Krankheit ist.
Es ist so ungerecht, dass immer wieder was Neues kommt.
Trotz alle dem, lass den Kopf nicht hängen, auch wenn das leichter gesagt als getan ist. Du bist so stark und tapfer, du hast schon so viel durchgemacht, jetzt kämpf weiter, bitte.
Eine Kur ist eine gute Möglichkeit um dich auf neue Medikamente einzustellen.
Erfahrung mit Rheuma habe ich nicht und kann dir keine Ratschläge geben, ich kann nur versuchen dir etwas Mut zu machen.
Das du einen Durchhänger hast und Frust schiebst ist mehr als verständlich, trotdem, du wirst kämpfen und die Kur machen und dann kommst du runderneuert zurück, das ist ein Befehl!
Und dann schreist du bitte nicht mehr ständig "hier", wenn was zu verteilen ist.
Genug ist genug!
Ich denke oft an dich, immer dann, wenn meine Füße trotz der neuen Medis wehtun, was aber nicht mehr annähernd so schlimm ist wie vorher. Dann sag ich mir, nimm dir ein Beispiel an Heidi und jammer nicht.
Du schaffst auch das, daran glaube ich ganz fest.

Fühl dich in den Arm genommen.

Ganz liebe Grüße
Susi

[Heike60]

Hallo Heidi,
ne o ne du auch wieder (oder noch?!) in so einem Schlamassel.
Pest Cholera egal - wenns was zu verteilen gibt stehst du wieder
in der 1. Reihe -
ich kann sehr gut nachvollziehen das dir die Luft ausgeht. Aber
Heidi - auch wenns noch so schwer ist - wir lassen uns doch nicht
unterkriegen. Ich weiss in solch einer Situation ist es nicht leicht
Trost zu spenden - man trifft nicht immer die rechten Worte -
aber es tut schon gut sich hier auszu"sprechen" - und vor allem
Zuhörer zu haben.
Ich wünsche dir alles alles Gute - und denk dran - wir haben schon
so viel geschafft - dies schaffen wir auch noch. (sagt Heike die
im Moment selbst im Keller steckt - aber kräftig an den Haaren
zieht das sie wieder raus kommt)

[Simone79]

Hallo,
ich wollte dir auch unbekannter Weise Mut zusprechen. Ich habe deine Geschichte gelesen und ziehe den Hut vor dir und natürlich auch allen anderen hier wie ihr das alles meistert. Das mit den schmerzen kenne ich zu gut. Die Fibromyalgie ist bei mir seit 2005 diagnostiziert, wobei die schmerzen schon Jahre zuvor anfingen. Seit etwa drei Jahren habe ich Lipomatosis dolorosa.
Mein Opa sagt auch immer zu mir, dass ich nicht immer beide Arme hochhalten soll wenn es um Krankheiten geht!! Ich weiß wie man sich fühlt mit starken schmerzen zu leben. Mir haben Entspannungsübungen oft sehr geholfen ein wenig besser damit klar zu kommen.
LG Simone

[Tante Emma]

Liebe Heidi!

Das tut mir leid, daß Du Dich nun auch noch mit Fibromyalgie rumschlagen mußt!
Meine Nachbarin (50 Jahre alt) hat das auch und es brauchte 11 (!) Ärzte, bis das mal diagnostiziert wurde! Unzählige Male wurde sie als Hypochonder abgestempelt.
Nun nimmt sie an einer Studie teil, von der sie sich Linderung erhofft.

Ich denke, das wichtigste ist passiert: es wurde diagnostiziert!
Und vielleicht ists ja möglich, daß mit der richtigen Behandlung Deine Schmerzen in den Griff zu bekommen sind und Du vielleicht künftig nicht mehr auf einen Rollstuhl angewiesen bist?
Natürlich ist Weichteilrheuma nun auch keine beruhigende Diagnose...- aber in Anbetracht aller anderer Diagnosen, die Du schon erfahren mußtest, ist dies doch vielleicht auch ein Schritt nach vorne, um Dir die Schmerzen nehmen zu können, die ja dann glücklicherweise nicht vom Krebs alleine kommen...?

Ich drück Dir alle Daumen, daß es eine wirkungsvolle Therapie für Dich gibt und Du mal wieder positive Dinge beim Arzt hören darfst.
Übrigens, möchte Dir noch eine PN schreiben, hab aber grade nur kurz Zeit.
Ich dank Dir schonmal für Deine und freu mich, daß ich mich doch nicht in Dir getäuscht habe.

Alles Liebe und ein schmerzfreies Wochenende,
Sandra.

[parallele]

*mmmpf* meine Antwort ist gerade in den Orkus gestürzt .... Also neu.


Liebe Rubbelmaus,
das Schicksal ist einfach nicht gerecht! Auch nicht mit der Verteilung von Gesundheitsgütern und Krankheitspäckchen! Ich würde gern dem Geschicke an Deiner Stelle kräftig gegens Schienbein treten!!! Wenn das irgendeinen positiven Effekt für Dich hätte.

So wünsche ich Dir gute Ärzte, Therapien gegen die Schmerzen und dass Du nach diesem Durchhänger Dich aufrappelt, mit dem Fuß aufstampfst und sagst: Jetzt erst recht!!

herzlich
die parallele

[Rubbelmaus]

Danke für eure lieben Antworten und eure Unterstüzung!

Ich habe jetzt einige Tage Zeit gebraucht und mich in mein Schneckenhaus zurück gezogen, um mir alles genau zu überlegen.

Im Moment habe ich ja einen Antrag auf Pflegestufe gestellt. Da werde ich jetzt erst mal das Verfahren abwarten, was dabei rauskommt. Anschl. habe dann genug Zeit und Ruhe um mich mit dem Thema Kur rumzuschlagen. Denn ich als Rollifahrerin und hilflose Person, brauche immer jemanden um mich rum, der mir bei bestimmten Dingen zu Hand gehen muss und das kann mit Sicherheit nicht mein Mann sein. Der hat selber Arthros, Rheuma und Gicht und kann nur ununterbrochen um mich herumwuseln um mir bei allen möglichen Dingen des Lebens zu Hand zu gehen. Tagsüber zu Hause geht es ja noch, aber in einer Kur ist das unmöglich. An- und Ausziehen, Abtrockenen usw. sind zwar für Nichtbehinderte kein Problem, aber für mich schon. Und diese wichtigen Dinge müssten alle vorher genau abgeklärt werden.

Ich habe Anfang August auch wieder einen Termin bei meiner Neurologin und werde dann mit ihr auch das Thema durchsprechen. Dann werde ich ja hören, was sie mir alles rät. Denn die Strahlenklinik in der ich behandelt werde, hat mir eine Klinik genannt mit denen sie zusammen arbeiten, die ich schon kenne. Ich kenne sie aus aus der AHB uns wusste gar nicht, dass sie sich u.a. auch auf Weichteilrheuma spezialisiert hätten. Selbst auf ihrer HP steht nur etwas von Schmerzbehandlung bei Krebs. Auch bei meiner Krankenkasse werde ich mich erkundigen, was die so vorschlagen. Die Sachbearbeiter sind sehr nett und ich hatte bis jetzt niemals den Eindruck, dass sie mir etwas vorenthalten wollen. Im Gegenteil!

So Mädels, das ist jetzt erst mal meine vorläufige Entscheidung. Ich bin schmerzmittelmässig eigentlich gut eingestellt, damit kann ich ganz gut leben. Deshalb breche ich jetzt auch vorläufig keine Entscheidungen übers Knie.

Viele Grüße und nochmal danke an Euch,
Heidi