Nach fast 16 Jahren nun Metas

[Sternenkreuzer]

Hallo Anke,

meine Mutter ist seit Donnerstag im Hospiz und ich kann dir nur raten, ruf dort an oder mach sogar einen Termin mit denen und stelle deine Fragen. Die kennen das und machen das gerne. Keiner kann dir hier sagen, was in dem Hospiz bei euch möglich ist. Generell werden aber alle medizinischen Maßnahmen durchgeführt die schmerzlindernd sind. Bei meiner Mama ist z.B. ein Sauerstoffanschluss im Zimmer, also bei Luftnot kann ein Sauerstoffgerät angeschlossen werden. Das Hospiz hier bei uns ist toll, ich hab's grad heute wieder erlebt. Da wird einem auch als Angehörigen so viel Herzenswärme entgegen gebracht, das man es gar nicht in Worte fassen kann. Es ist ein zu Hause für die Kranken und für die Angehörigen, ein großes offenes Haus und ich bin immer mehr der Überzeugung, dass es für uns und für meine Mama vor allem, der beste Platz im Moment ist.

[Triangel]

Bevor hier Missverständnisse aufkommen: Das was du mit "Dauerkatheter" bezeichnest, ist eine Dauerdrainage. Und natürlich kann die genauso gut im Hospiz liegen wie im Pflegeheim wie zu Hause - das hat absolut nichts damit zu tun.

Hallo,

es tut mir leid, wenn ich mich missverständlich ausgedrückt habe, bin ja medizinischer Laie und versuche nur irgendwie hinterher zu kommen, was die Ärzte einem so sagen.

Mit Drainage war ein richtiger daumendicker Schlauch gemeint, der in die Lunge führte und am anderen Ende eine Vakuum-Pumpe angeschlossen hatte.

Mit Dauerkatheter meinten die Ärzte so Dinge wie z.B. den Ewimed PleurX.

Nun haben sie bei meiner Mutter die Drainage, also Schlauch und Vakkumpumpe entfernt, aber keinen Dauerkatheter gelegt.
Im Moment hat sie nichts!
Das heißt, dass sich andauernd die Lunge mit Wasser füllt, wird jetzt gar nicht behandelt, auch nicht medikamentös.

Es heißt, vielleicht ist ja jetzt gut, abwarten, ansonsten je nach Menge dann wieder Schlauch und Vakuumpumpe oder aber dann Dauerkatheter wie Ewimed.

Verstehen tue ich das jetzt irgendwie nicht.
Kann man dieses Ewimed-Ding nicht vorsorglich legen, damit sich nicht erst wieder literweise Wasser ansammelt?

Viele Grüße und lieben Dank an alle, die mitlesen und antworten

Triangel

[Triangel]

Hallo Nadine,

ich wünsche dir alles Liebe und Gute für deine Mama und es ist schön zu lesen, dass sie sich in dem Hospiz wohlfühlt und Euch allen in der Familie soviel Herzenswärme entgegen gebracht wird.

Wenn dieser so sehr schwere Weg nun gegegangen werden muss, dann ist es doch soviel leichter, wenn das "drumherum" nicht noch zusätzlich belastet.

Ich wünsche Euch von Herzen noch ganz viel gute und schmerzfreie Zeit.

Liebe Grüße
Triangel

[Triangel]

Hallo,
ich meld mich mal wieder...

Nachdem nun am 27.11. alles Wasser aus der Lunge raus war, ist es meiner Mutter von Stunde zu Stunde besser gegangen.

Von einem Tag zu anderem lag sie nicht mehr nur schlapp im Bett, wo sie sich auch kaum im Rollstuhl halten konnte, sondern sie fing sogar an, wieder alleine rumzulaufen :-)
Ein Schmerztherapeut hat sie dann noch so gut eingestellt gehabt, dass sie gar keine Schmerzen mehr hat.

Ein Hospizplatz wäre möglich gwesen, aber nun war Meinung der Ärzte und Sozialarbeiterin, dass dies noch nicht reif sei.
Nun ist sie zur Kurzzeitpflege und es ist angestrebt, sie danach nach zuhause zu entlassen.

Ich weiß gar nicht mehr, wo mir der Kopf steht... ich freue mich sehr, dass es ihr wieder soviel besser geht und wir machen uns große Hoffnungen auf ein gemeinsames Weihnachtsfest. Im Moment sieht auch alles danach aus :-)

Und dann sind da wieder die mahnenden Stimmen, wir sollen uns nur von Tag zu Tag freuen, ungefragt wurde mir gesagt, von mehr als vier Wochen dürften wir auf keinen Fall mehr ausgehen. Das dämpft unglaublich, da möchten wir uns freuen, trauen uns aber nicht so richtig.

Nicht nur die unterschiedlichen Prognosen, sondern auch der Zustand meiner Mutter verunsichert mich sehr, tagelang an ihrem Bett sitzen um den letzten Weg gemeinsam zu gehen und dann auf einmal ist sie wieder mopsfidel und spaziert rum.

Hat das jemand von Euch auch schon mal so erlebt?


Viele liebe Grüße udn Euch allen einen friedlichen ersten Advent,
Triangel

[hermannJohann]

Hallo Triangel,
das freut mich für Dich. Ich habe mal so etwas ähnliches erlebt, allerdings ging es meiner Frau nicht ganz so schlecht wie Deiner Mutter. Nach der 2. Chemo-Therapie ging es meiner Frau sehr schlecht und sie kam auf die Palliativstation. Abend habe ich sie im Rollstuhl durch den Garten des Krankenhauses gefahren. Die Ärzte und Schwestern sagten, dass sie nicht mehr viel Zeit hat. Dann wurde es besser. Sie wurde entlassen. Sie hat sogar wieder im Garten gearbeitet und wir haben einen Kurzurlaub in Wismar gemacht. Freue Dich auf die Zeit mit Ihr solange es ihr besser geht. Nutze die Zeit "Carpe diem!" Viel Glück dabei
mit besten Grüßen
Hermann

[The Witch]

Zitat von Triangel

Nachdem nun am 27.11. alles Wasser aus der Lunge raus war, ist es meiner Mutter von Stunde zu Stunde besser gegangen.

Sorry, aber du hast am 27.11. - und zwar abends - geschrieben

Zitat von Triangel

Nun haben sie bei meiner Mutter die Drainage, also Schlauch und Vakkumpumpe entfernt, aber keinen Dauerkatheter gelegt.
Im Moment hat sie nichts!
Das heißt, dass sich andauernd die Lunge mit Wasser füllt, wird jetzt gar nicht behandelt, auch nicht medikamentös.

Du hast dort mit keinem Wort erwähnt, dass da gar nichts mehr nachgelaufen war. Ich fühle mich leicht vereimert.

[Cecil]

Zitat von Triangel

.....
Nun haben sie bei meiner Mutter die Drainage, also Schlauch und Vakkumpumpe entfernt, aber keinen Dauerkatheter gelegt.
Im Moment hat sie nichts!
Das heißt, dass sich andauernd die Lunge mit Wasser füllt, wird jetzt gar nicht behandelt, auch nicht medikamentös.

Es heißt, vielleicht ist ja jetzt gut, abwarten, ansonsten je nach Menge dann wieder Schlauch und Vakuumpumpe oder aber dann Dauerkatheter wie Ewimed

Also, ich mich nicht. Natürlich verstehen ich nicht wirklich viel davon, aber:

Die Ärzte ziehen so ein Ding ja nicht aus Jux und Dollerei. Laienhaft interpretiere ich das so, dass sie ein paar Tage lang sehen wollten, ob die Maßnahme wirkt oder ob sie erneut intervenieren müssen. Und es war bisher wohl ausreichend.

Triangel wird ihre Mutter zwar des öfteren besuchen, aber nicht 24h am Krankenbett verbringen. Also musste sie selbst erstmal sehen, was wird.

[Triangel]

Hallo Hermann,

lieben Dank für deine nette und mutmachende Antwort.
Wie geht es deiner Frau?
Ich schau gleich mal, ob du einen Thread hast.

Alles Liebe und Gute für Euch.

Du hast dort mit keinem Wort erwähnt, dass da gar nichts mehr nachgelaufen war. Ich fühle mich leicht vereimert.

Hallo Witch,

warum fühlst du dich vereimert?

Wobei, ich kenne den Ausdruck "vereimert" nicht, denke aber mal, das heißt sowas wie verschaukelt.

Meine Mutter bekam am 27.11. eine Sonographie, es war kein Wasser mehr feststellbar, daraufhin wurde am späteren Nachmittag die Drainage entfernt.

Ich weiß nicht, was das auch mental mit einem Menschen macht, wenn man so einen Schlauch wieder los ist, jedenfalls wollte meine Mutter dann doch mal versuchen, wieder etwas herumzulaufen, sie fühlte sich "befreit" und wurde lebhafter im Vergleich zu der Zeit mit dem Schlauch. Am nächsten und übernächsten Tag wurde sie wieder richtig mobil.

Und nichts anderes habe ich berichtet.

Ob da nach dem 27.11. wieder was nachgelaufen ist, weiß ich nicht.
Sie bekam seitdem keine Sonographie und kein Röntgen mehr.
Mir ist das nicht so ganz wohl, dass zur Zeit nun gar nichts gemacht wird.
Habe Angst, dass sich die Lunge wieder füllt und man es erst wieder merkt, wenn die Luft knapp wird.

Witch, auch wenn sich für dich manches in meinem (oder auch in anderen Threads) nicht ganz schlüssig liest... bitte sieh, dass man manchmal auch selber etwas verwirrt ist, gerade für medizinische Laien ist es oft schwierig, am Ball zu bleiben, was alles passiert und gemacht wird, wann was war usw.

Viele Grüße
Triangel

[The Witch]

Ja - "vereimert" heißt "verschaukelt".

Dass am 27.11. eine Sonographie ergeben hat, dass kein Wasser mehr feststellbar war und dass daraufhin die Drainage gezogen wurde, hast du nicht erwähnt. Bei dir liest sich das für mich so, als hätten die Ärzte das sozusagen "auf Verdacht" getan und würden nun in aller Seelenruhe abwarten, ob und was sich da dann tut ("vielleicht ist ja jetzt gut, abwarten, ansonsten je nach Menge dann wieder Schlauch und Vakuumpumpe oder aber dann Dauerkatheter wie Ewimed").

Dass du verwirrt bist und dass es schwierig ist, das alles zu beurteilen, ist mir schon klar - deshalb versuche ich ja auch, Licht in das Dickicht zu bringen. Aber das ist halt nicht ganz einfach, wenn die Informationen nicht vollständig sind. Ich hätte zum Beispiel nie gefragt, warum deine Mutter nicht längst eine Dauerdrainage hat, wenn nicht der Eindruck bei mir entstanden wäre, dass es sich um ein offenbar unbeherrschbares Problem handle. (Dieser Eindruck wurde noch durch diese Hospizgeschichte verstärkt.) Aber man legt natürlich keine Dauerdrainage "auf Verdacht", nur um ein eventuelles Rezidiv zu verhindern. Jede Drainage* ist nämlich eine Eröffnung der Pleurahöhle und mit Risiken behaftet, zuallererst dem Risiko einer Infektion. Kann es sein, dass du möchtest, dass schon mal vorsorglich etwas getan wird, das gar nicht ansteht?

Und natürlich macht es ganz, ganz viel aus, wenn man diesen bescheuerten Schlauch los ist. Es macht nämlich nicht wirklich Spaß, mit dem Köfferchen rumzulaufen. Und zudem kann der Schlauch ganz schön weh tun.

* Zu dem Begriff "Drainage" noch mal: Der heißt zunächst mal nichts anderes als "Trockenlegung" und kann mit mehr oder weniger dicken Schläuchen, mit oder ohne Pumpe, erfolgen. Die Schläuche nennt man Katheter - abgesaugt werden müssen sie alle. Die von dir verwendete Bezeichnung einer Alternative ist ein Firmenname - das ist ein relativ neues System, mit dem Patienten zu Hause alleine besser klarkommen sollen als mit einer herkömmlichen Drainage mit dem dicken Schlauch (das ist eine Bülau-Drainage) und der Pumpe, wie du sie im Krankenhaus gesehen hast.

[sum1]

hallo zusammen. was haltet ihr von freitobdegleitung? es geht um meinen dad. was er halt nicht haben möchte sind schmerzen. er sagt immer vor dem tod hat er keine angst, nur vor dem sterben. man kann sich ja in der schweiz in den tod begeliten lassen, man trinkt dan was, schläft ein und ist für immer weg. würdet ihr sowas für einen geliebten menschen organisieren?

[micha54]

Hallo sum1,

also ich habe in den letzten Jahren so viel mit dem Tod von nahestehenden Verwandten zu tiun gehabt, habe sie teilweise in der Palliativstation der im Hospiz begleitet, aber ich bin wohl nicht ein einziges Mal auf die Idee gekommen, dass Freitod eine Alternative wäre.

Hallo Triangel,

Dein thread hat ja eine merkwürdige Wendung genommen, ich verstehe garnicht, wieso manche Leser hier Ansprüche an die Vollständigkeit der Fakten stellen. Eigentlich wollen wir uns doch nur unsere Gedanken von der Seele schreiben und von den Erfahrungen der Leser profitieren.

Ich habe mich gefreut, als Deine letzten Postings sich doch etwas optimistisch angehört haben. Die Pleurodese war erfolgreich, und wenn Deine Mutter erstmal ins Pflegeheim kommt, so zeigt dies, daß man ihr noch eine ganze Weile gibt. Da solltet Ihre jeden weiteren Tag genießen.

Ist man erstmal im Hospiz gemeldet, so wandert man ja in der Warteliste ganz automatisch nach oben und wenn es dann soweit ist geht der nächste freie Platz an Deine Mutter. So war es jedenfalls bei uns.

Wie ist denn der aktuelle Stand ?`

Gruß,
Michael

[Triangel]

Hallo sum1,
es tut mir leid, dass es deinem Vater nicht gut geht und er Angst vor dem Sterben hat.

Ich würde für einen meiner lieben Angehörigen keinen Freitod organisieren.
Oft genug geht es gar nicht so friedlich zu wie immer gesagt wird, also nur was trinken und dann einschlafen und sterben.

Es ist heutzutage möglich, dem Patienten durch Medikamente die Schmerzen zu nehmen und auch die Angst.
Alles Gute wünsche ich Euch!


Hallo Micha,
danke für deine Nachfrage.
Nachdem nun das Wasser aus der Lunge weg und wenigstens zur Zeit nicht wiedergekommen ist, sie außerdem von einem Schmerztherapeuten auf nahezu durchgängig schmerzfrei eingestellt wurde, geht es ihr wieder deutlich besser, kleine Spaziergänge usw.

Aktuell ist sie jetzt in Kurzzeitpflege, möchte aber Mitte nächster Woche nach Hause, was wir irgendwie dann organisieren werden, um ihr diesen Wunsch zu erfüllen (Pflegedienst, Essen auf Rädern, und wir Kidner kümmern uns ja auch, sowie wir das nur irgendwie mit unseren Jobs hinkriegen)


Jetzt ist ja kein Wasser mehr ind er Lunge, dafür aber in den Beinen.
Angefangen hat es in den Füßen, nun scheint es "hochzusteigen".
Sie bekommt Lasix und Bandagen.
So ganz verstehe ich das ja nicht, warum der Körper dieses viele Wasser bildet.
Und woher kommt das? Sie ist doch rappeldürr und trinkt nur normal viel, aus was bildet sich das bloß alles? Wasserlassen auf Toilette ist ja jetzt mit dem Lasix auch viel.

Euch allen von Herzen alles Liebe und Gute,
Triangel

[hermannJohann]

Hallo sum1,
den Freitod würde ich nicht ausschließen. Auch bei mir selbst nicht, wenn es gute Gründe dafür gibt. Die Frage ist aber, ob das im Endstadium einer Krebserkrankung wirklich nötig ist. Meine Frau wußte drei Wochen vor ihrem Tod, dass sie sterben wird. Sie bekam Schmerzmittel und wäre mit lebensverkürztenden Mitteln nicht leichter gestorben. Sie wurde im Hospiz gut versorgt. Einige Monate vorher ging es auch um diese Frage. Aber damals hoffte ich noch, sie würde noch eine bessere Zeit erleben.
Hallo Triangel,
ich wünsche alles Gute. Wasser in den Beinen hatte meine Frau auch. Ich glaube der Stoffwechsel hat nicht mehr richtig funktioniert.
mit besten Grüßen
Hermann

[micha54]

Hallo Triangel,

hatte Deine Mutter nicht auch Metas in der Leber ? Dann könnte es sein, daß diese inzwischen den Rückfluss des Blutes aus den Beinvenen blockieren.

Ein Cousin hatte Thrombose durch Lebermetastasen, er hat damit immerhin noch über 7 Monate ausgehalten. Leider helfen die üblichen Mittel nur wenig, denn wo soll das Wasser denn hin wenn nicht durch die Venen ? Macht das denn große Beschwerden ?

Immerhin hört es sich so an, als wenn die Entwicklung im Moment nicht allzu dramatisch verläuft und Ihr jetzt ein wenig Ruhe bekommt. Wenn das mit dem Pflegedienst klappt, also dass Deine Mutter den auch annimmt, dann wäre das erstmal ein kleiner Erfolg. Meine Mutter (und auch mein Vater) wollten damals keine fremden Leute in der Wohnung, das war ein elendiges Drama.

Liebe Grüße,

Michael

[Triangel]

Hallo Ihr lieben aktiven und stillen Mitleser,

bei meiner Mutter ist die Situation immer noch so, dass es ihr sehr unterschiedlich geht.
Den einen Tag liegt sie nur im Bett, schläft viel, am nächsten Tag spazieren wir ins Einkaufszentrum.

Insgesamt geht die Kurve aber doch merkbar nach unten.
Nachdem sie erst zwei Krankenhausaufenthalte wegen erheblicher Pleuraergüsse hatte, sammelt sich nun immer mehr Wasser in den unteren Extremitäten.
Sie hat kaum noch Appetit, obwohl sie an manchen Tagen dann doch wieder erstaunlich viel futtert.

Es ist alles sehr schwer abzuschätzen. Ich versuche intensiv, ein Gefühl dafür zu entwickeln, wann nun der richtige Zeitpunkt für das Hospiz ist.

Letztens hat mitten in der Nacht das Handy geklingelt, aber ich habe mich nicht erschrocken, weil ich kein Gefühl Richtung meiner Mutter hatte, dachte ich sofort, dann kann auch nichts Schlimmes sein.
Und tatsächlich war ein älterer Herr dran, der sagte, Stromausfall gehabt zu haben und nun den Wecker am Handy stellen zu wollen... der hatte sich rettungslos vertippt ;-)

Im Moment ist meine Mutter in Kurzzeitpflege, möchte aber nächste Woche nach Hause.
Die Ärzte sehen das gar nicht gerne und ich denke ja auch, dass es keine wirklich gute Idee ist.
Aber sie möchte es halt gerne, auch noch mal alleine Zuhause sein, ich glaube, sie möchte sich irgendwie von ihrem Zuhause verabschieden.

Ich habe vor einiger Zeit im Angehörigen-Forum einen Thread eröffnet, dort werde ich nun auch weiterhin schreiben.
Hier im Hautkrebs-Forum geht es doch in erster Linie um Diagnostik, Therapie, also um medizinische Dinge.
Der Hautkrebs selber wird aber bei meiner Mutter nicht mehr behandelt.

Ich sage also an dieser Stelle Tschüss und ganz lieben Dank an alle, die mitgelesen und teilgenommen haben und für die vielen hilfreichen und interessanten Informationen.
Ganz lieben Dank auch für die vielen lieben, netten und aufbauenden PN.

Herzliche Grüße
Triangel