Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[elaine70]

Ich wurde kürzlich auch von Zometa auf Denusomab (Xgeva) umgestellt. Das ist schon sehr komfortabel im Vergleich zur Infusion, kann ich mir, wenn ich möchte auch selber spritzen...also ein Stück mehr Unabhängigkeit

[Atom]

Hallo, ihr Lieben,

normalerweise schreibe ich hier nicht, da ich bis jetzt ohne Metastasen bin. Habe aber mal eine Frage an euch.

Mein Tumormarker CA 15-3 (mittlerweile bei 75) ist schon seit einiger Zeit über den Grenzwert (52, in meinem Labor).
Mein Ausgangswert nach der OP war 36, ist dann nach Bestrahlung und Beginn Einnahme von Tam auf 24 gefallen.
Seitdem kontinuierlicher Anstieg, nur einmal war er noch unter dem Grenzwert.

Nachdem ich sechs Monate immer abgewartet habe, wie sich der Wert entwickelt, habe ich Anfang Februar ein umfangreiches Staging
(US Brust, MRT Brust, MRT Halswirbelsäule, CT Abdomen, CT Thorax, Knochenszinti) gehabt. Ohne Befund!
Mein Hausarzt empfiehlt ein PET-CT durchzuführen, während der Chefarzt vom BZ abwarten will.

Mich würde interessieren, bei wem von euch erst das PET-CT Metastasen anzeigte?

Liebe Grüße,

Atom

[Karin B.]

Zitat von Maja57

Oh je Karin da hast Du Dir aber was vorgenommen,wird das nun alles aufeinmal
bestrahlt,oder nach und nach?

es wird alles auf einmal bestrahlt. Hatte ja gestern die erste und muss sagen, ich hätte niemals gedacht, dass ich schon nach der ersten so platt bin. Unendlich müde, die Haut spannt, vorallem am Rücken und dieses typische frieren, wie nach einem gewaltigen Sonnenbrand.

Zitat von Ortrud

Hallo Karin,

kannst Du erklären, warum Du eine Abneigung gegen Xeloda hast? Ich bekomme es jetzt schon zum 2. Mal. Von allen Chemotherapien, die ich bisher bekommen habe, hat Xeloda die wenigsten Nebenwirkungen.

da ich ja eh schon das Hand-Fuss-Syndrom habe, ist eben die Angst da, dass es noch schlimmer wird.
Dann nehme ich ja eh schon so viele Tabletten, dann das Tyverb und noch Xeloda Hab damals auf die Navelbine Tabletten schon so gekübelt, erst als ich auf wöchentl. Infusionen umgestellt wurde, ging es mir wieder gut.

Morgen ist wieder das Xgeva dran und anschließend ein Arztgespräch ganz in Ruhe, mal sehen, ob mein Doc und ich auf einen Nenner kommen

Euch allen alles Liebe

[Tanja28]

Hallo Karin,

ich habe jetzt 2 Zyklen Xeloda hinter mir. Das HFS hält sich in Grenzen.

Ansonsten habe ich keinerlei Nebenwirkungen außer Blähungen

Genießt das schöne Wetter Mädels

Lieben Gruß

[Calypso]

Hallo Ihr Lieben,

melde mich vom Urlaub zurück war sooooo schön!

Allerdings gings hier wieder gleich ganz anders weiter, als ich mir das vorgestellt hatte. Anstelle der am nächsten Montag geplanten Hüft-OP war ich gestern zur Ausschabung, mehrere Polypen und Dauerblutung. War nicht weiter schlimm, und ich würde meinen Gyn am liebsten ganz fest drücken, dass er sich wieder so für mich reingehängt hat, dass das innerhalb von einem Tag über die Bühne gehen konnte.
In der Orthopädie sind sie leider nicht so besorgt um ihre Patienten, und angeschwindelt haben sie mich auch noch. Gestern früh um 7 (vor der OP) bekam ich einen Anruf von meiner Klinik, der Orthopäde und mein Gyn hätten besprochen, dass die Hüft-OP um 10 Tage verschben wird. Ich war völlig überrollt und hab erstmal gearnicht reagieren können.Auf dem OP- Tisch, vor dem Tiefschlaf, hab ich das meinem Gyn erzählt, und der war mächtig sauer, denn er hatte nur den VORBESPRECHUNGSTERMiN für mich verschoben, nicht aber den OP- Termin, und mit dem Orthopäden hatte er garnicht gesprochen.

Ich also wieder in der Klinik angerufen ... keine Chance. OP-Termin verschoben. Als ob man kein Leben außerhalb von Klinik und Arztterminen hätte ... hatte alles organisiert, Arzttermine koordiniert, alles mit Arbeitgeber und Kollegen besprochen, Haushalt, Katzenfüttern etc. organisiert .... alles für die Katz. Jetzt fange ich von vorne an!

Jedenfalls weiß ich jetzt wieder, was ich an meinen Docs habe, die sind die wahren Schätze, und durch die Orthopädie-Klinik muss ich halt irgendwie durch.

Ich hoffe halt, dass da im Hüftkopf keine Metastase sitzt, und wenn, dass sie dann mitsamt dem Hüftkopf in der Entsorgung landet . Mein Onko ist allerdings sehr besorgt um mich, das macht mir in diesem Fall doch etwas Angst. Wenn die Meta auch in den Oberschenkelknochen reingewachsen ist, hält vielleicht die Prothese nicht - die Horrorvorstellung...

Übrigens hat man das "Ding" im MRT sehr gut gesehen, auch in der Röntgenaufnahme, im Szinti aber nicht. Das lässt mich hoffen, dass es keine Meta ist, oder zumindest nur eine inaktive. Denn man sieht es zwar, kann aber nicht feststllen, was es ist. Das gilt leider auch für andere bildgebende Verfahren.

Ich hab die Beiträge nicht alle zurückgelesen, aber ich wünsche Euch auf jeden Fall alles Gute und ein schönes Frühjahr (morgen soll es hier allerdings schon vorbei sein und der Winter nochmal reinschauen). Ich denke oft an Euch, auch wenn ich nicht so oft schreibe.

Calypso

[elaine70]

Liebe Calypso,
verstehe ich das richtig... du bekommst ein künstliches Hüftgelenk ? Sind die Schmerzen denn so stark, wurde bestralt ect?

Jetzt hoffe ich mal mit dir, dass es keine Metas sind und falls doch, dass sie zumindest nicht in den OS Knochen eingewachsen sind.

Wo lässt du denn die OP durchführen?

Ich habe Metas im Hüftkopf...die Schmerzen sind seit Zometa und Xgeva aber deutlich zurückgegangen, schränken mich nur wenig ein

Ich bin auch recht glücklich mit meinen neuen docs...was man in der Praxisklinik an Zeit spart im Vergleich zum KH...unlaublich!

Schön, dass du einen tollen Urlaub hattest
Lg von Elaine

[Calypso]

Hallo elaine,

ja, soll eine Hüftprothese kriegen, die orthopäden sind der Meinung, dass das Gelenk auf jeden Fall heraus muss, total kaputt sozusagen. Bestrahlt wurde es nicht, weil man
1. nicht sicher weiß, ob es eine metastase ist
2. das, was man von dem "Ding" sieht, eh abgesägt wird (lecker...)

Mein Onko und der Orthopäde haben sich darüber wohl sehr intensiv ausgetauscht, weil mein Onko eigentlich erst eine Biopsie wollte um im Falle einer Meta zu bestrahlen. Aber, wie gesagt, hat er mir heute nochmal versichert, dass es angesichts des totalen Knorpelverschleißes doch o.k. ist, gleich aufs Ganze zu gehen. Ich werde wohl zustimmen müssen, dass auch während der OP entschieden werden kann, die Prothese zu zementieren, falls etwas unvorhergesehenes auftauchen sollte. Dann kann man auch danach noch bestrahlen.

Was mich halt beunruhigt ist das Tempo - andere Leute haben oft jahrelang Hüftschmerzen, bis es so schlimm wird dass man eine neue Hüfte braucht. Ich hatte im januar zum erstanl mal Schmerzen und jetzt kann ich schon seit 4 Wochen weitere Strecken nun noch mit Krücken gehen.

Ich gehe in Nürnberg in die Erler- Klinik, der Chef dort soll sehr gut und erfahren sein und außerdem menschlich in Ordnung (wie mir mein Onko versichert hat).

Ich bin einfach verwöhnt, wie du ja schreibst, haben niedergelassene Ärzte schon viele Vorteile, menschlich und praktisch. Auch wenn ich manchmal warten muss, nehme ich das gerne in Kauf für eine gute Betreuung.

[elaine70]

Hallo Calypso,
das ist natürlich ein großer Eingriff, aber da du ja sportlich bist kommst du bestimmt schnell wieder ohne Schmerzen auf die Beine. So war jedenfalls meine Erfahrung bei Hüftprothesen ( hab als Physio schon einige erlebt)
Die Entwicklung der Symptomatik ist natürlich schon rasant.
Ich drück dir auf jedenfall mal fest die Daumen, dass alles zu deiner Zufriedenheit verläuft. Die Erler ist sicherlich eine gute Wahl...

[Saschue]

Hi Atom,

bisher hat sich ja noch keine gefunden, für die Deine Frage zutrifft.

Ich habe noch mal nachgeschaut, was ich mir in Köln zu dem Vortrag des Radiologen zu Untersuchungsmethoden aufgeschrieben habe.

Er empfahl ein PET/CT als "beste" Möglichkeit für Leber und Knochen, wobei für Knochen auch ein MRT erste Wahl sei. Für Leber sei auch MRT eine gute Wahl.
Das hast Du ja auch nun alles gehabt ohne Befund.
Für Lunge habe ich nur CT mitgeschrieben, kein PET oder MRT. Aber bestimmt ist die Lunge ja auch einem CT mit drauf gewesen und entsprechend befundet worden.

Meine Brustbein-Meta ist erst auf einem Feinschnitt-CT, das veranlasst wurde, weil meine "Brustbein-Bruch-Schmerzen" nicht abklingen wollten, entdeckt worden, beim Szinti und "normalen" CT ist sie durchgerutscht.

Steigende Tumormarker sind blöde, können aber auch andere Ursachen haben, ich habe hier mal gelesen, daß Zahnprobleme dafür auch ursächlich waren.

Ob ich das Angebot Deines Hausarztes annehmen würde, würde ich davon abhängig machen, ob ich noch solange abwarten könnte, bis sich der Brustzentrum-Dok entscheidet, wie es weiter geht.

Aus meiner persönlichen Erfahrung mit meinem gebrochenen Brustbein würde ich alle Untersuchungsmethoden in Anspruch nehmen, die mir geboten werden. Jetzt sagen nämlich alle hinterher: ein Brustbein bricht nicht von allein!

Lieben Gruß
Saschue

[Atom]

Hallo Saschue,

vielen Dank für deine Antwort .

Liebe Grüße , Atom

[Maditta61]

Hallo zusammen,
darf ich mich hier einreihen ?
Habe seit gestern die Gewissheit das ich eine Ossäre Metastase 1,5 cm im Os ileum links habe ( Knochenszinti /SPECT/CT ).Nach Ostern wird noch ein PET-CT gemacht um denn ganzen Körper durchzuchecken. Dann wollten sie ein Gewebe entnehmen, soweit dies möglich ist, bei der beschie.... Lage, denn sie möchten schon gerne Wissen von welchem CA es kommt (Mamma oder Zervix).
Dann folgt die Therapie.
Welche Therapien habt ihr bekommen oder bekommt ihr !!!
Dies ist wieder Neuland für mich !!!

DANKE für eure Antworten !

Gruß Maditta
__________________
Glück kannst du nur festhalten,
indem du es weitergibst.

[Ortrud]

Hallo Kirsten,

schön, dass Du wieder ein Hoch hast, möglicherweise nur ein kleines, aber besser als im tiefen Loch zu sitzen. Obwohl ich nicht weiß, ob es bei der Kälte und besch... Wetter nicht besser ist, irgendwo eingekuschelt zu sein.

Wahrscheinlich ist es im tiefen Loch auch nicht gemütlich.

[Maja57]

Hey Kirsten!
Bin auch hier.Schön zu lesen,daß Du gut drauf bist.
Mach weiter so,gefällt mir.
Das Wetter ist nicht so toll,aber es geht mir gleich viel besser.
Kann irgendwie die Wärme und die Sonne nicht so ab,schon verrückt was.
Wenn mann bedenkt,daß nächste Woche schon Ostern ist.
Irgendwie freu ich mich schon drauf,da sucht dann unsere Enkeltochter das erste mal Ostereier,wollten wir eigentlich im Garten machen,wenn Wetter mitspielt.Ich bin so froh,daß ich das noch erleben darf.Sie gibt mir sehr viel Kraft
Hallo Maditta!
Herzlich Willkommen!
Wie Kirsten schon in dem anderen Tread geschrieben hat,ich leb schon eine
ganze Weile mit den Teilchen,und hab jede Menge von den Biestern.
Habe seit 5 Jahren nur Anthihormone und Zometa bekommen.
Und ab und zu Bestrahlungen.
LG.Marion

[Didla]

Hallo Ihr Lieben und Hallo Maddita,

herzlich Willkommen hier. Die Therapien sind oft doch sehr unterschiedlich. Mehr kann man evtl. nur dazu schreiben, wenn deine Ärzte entschieden haben wie deine Therapie ausfällt. Ich wünsche dir viel Kraft.

Ich hatte heute meine 2.Eribulin. Ich merke, dass auch die Chemo gut zu ertragen ist. Nächste Woche ist frei , freue mich riesig. Am Ostersonntag haben wir unseren 29.Hochzeitstag, da wird lecker Essen gegangen. Wir nehmen immer ein anderes Paar mit. Macht immer viel Spaß.

Leider gibt es für mich auch weniger gute Nachrichten. Ich hatte ja vor beginn mit dem Eribulin noch seit Anfang Januar Vinorelbin und dann 2 Wochen Pause. Trotzdem ist der CA 15-3 von 80 auf 160 gestiegen. Es schaut so aus, dass die Therapie von Juni bis jetzt irgendwie für die Katz war.
Jetzt hoffe ich nur, dass das Eribulin mehr bringt. Dabei ist am Anfang mit dem Vinorelbin alles so gut gelaufen. Seit der Bestrahlung Mitte Oktober ist alles aus dem Ruder gelaufen. Meine Onko. hat schon gesagt, dass es beim Eribulin länger dauern kann bis der TM sinkt. Dann wird meine Erwartungshaltung zu Beginn nicht zu hoch sein. Ihr Lieben drückt mir die Däumchen.

Liebe Grüße
Tina

[Maja57]

Hallo Tina!
Tut mir leid,daß der TM so angestiegen ist.
Aber vielleicht ist es so,daß es länger dauert unter
Eribulin bis sich da was tut.Mit Geduld haben ist es ja so eine Sache,
das fällt unser einen ja sehr schwer.Ich drück Dir die Daumen.
Mit Deinen 29 Jahren kann ich auch mit halten,haben Ende April
unseren 30.Hochzeitstag.Wollen mal hoffen ,daß es für uns noch viele
schöne Jahre werden.
LG.Marion