OP oder nicht?

[LiebesHerz]

Liebe Elisabeth,

die Metastase in der Leber liegt so ungünstig im zentralen Leberlappen bei allen Gefäßen dass eine OP unmöglich ist. Außerdem besteht der Va Peritonealcarcinose (wobei im Aszitespunktat keine Carcinomzellen nachweisbar waren). Aber danke für deine Anregung.
Ich bin eben auch am überlegen mit Gemcar/Abraxane... Es hat ganz gute Erfolge erzielt... Und meine Mama ist denke ich vom Allgemeinzustand so an der Grenze zu Folfirinox.. Auf der anderen Seite wäre vielleicht zumindest ein Beginn damit gut, gerade weil die Metastase alles abdrückt in der Leber... Es ist eine schwierige Entscheidung..

Liebe Geli, danke dir für deine guten Wünsche...
Ich weiß dass du immer da bist und danke dir dafür.

Heute bekommt die Mama von mir einen Überraschungsbesuch ;-))

Drück euch!

Jana

[HeikesFreundin]

Meine persönliche Meinung dazu:

Weil die Metastase alles abdrückt in der Leber und eine Aszitespunktion nur bedingt zur Ausscheidung geführt hat .... dann würde ich mich für
Folfirinox entscheiden, denn - alle Emotionen beiseite gestellt:

das Abdrücken der Pfortader muss verringert werden, um die Aszites zu mindern, denn diese wiederum kann bis zu schwerer Atemnot und sonstigen Verdrängungen gesamter Organe im Körper führen, was dann auch wieder Folgestörungen nach sich zieht.

Ganz ehrlich, auch wenn ich es natürlich verstehe: sch.... auf Äusserlichkeiten wie Haare, das sollte meines Erachtens hier grad nicht das Kriterium sein.
Sondern: was will Deine Mutter?


Von Herzen viel Kraft
und dass ihr zu einer für Deine Mama
guten Entscheidung findet,

Angie

[LiebesHerz]

Liebe Angie,

danke Dir für Deine Worte.
"Wir" werden jetzt wohl Folfirinox probieren. Die Haare würden ja bei der anderen Chemo auch ausgehen und da meine Mama eigentlich immer alles ganz gut verträgt, hoffe ich mal dass sie das packt.
Und wenn nicht bleibt ja immernoch die andere Option.
Es ist denke ich momentan auch eher die Psyche die ein Problem ist, kein Wunder.. Sie ist sehr niedergeschlagen, ich hoffe, dass das nochmal besser wird.
Ich habe ihr auch gesagt, dass sie nichts mehr machen muss wenn sie das nicht wirklich wolle und keine Therapie uns zuliebe machen soll, aber sie will die Chemo.

Dienstag ist Vorgespräch in der Onko..

Allen liebe Grüsse!
Jana

[berliner-engelchen]

Liebe Jana,

das Problem bzw. Gefühl psychischer Instabilität wird leider zuoft von den Ärzten vernachlässigt. Meist passiert erst auf Nachfrage etwas.
Es wäre sicher gut für deine Ma, wenn Ihr das mal ganz konkret beim nächsten Arztbesuch ansprechen würdet. Der kommende Dienstag der Therapie-Besprechung wäre doch ein guter Anlass??
Es gibt viele (u.a. medikamentive) Hilfestellungen dagegen. Genauso wenig wie man sich mit Schmerzen herumquälen sollte, sollte man auch etwas gegen depressive Verstimmungen unternehmen. das gibt viel an Lebensqualität wieder, wie ich aus eigener positiver Erfahrung weiß. Mit meinem Onkologen bespreche ich auch regelmäßig, wie meine psychische lStabilität gerade ist und erhalte Hilfestlellung, wenn wir es als für nötig erachte. Ich bekomme dann Tabletten, die wirklich gut helfen.

alles gute wünscht
Birgit

PS: am besten eine Merkliste für Dienstag schreiben . - sonst vergisst man eh wieder die Hälfte, die man besprechen wollte bei mit ist das meist so ....

[LiebesHerz]

Liebes Engelchen,

ja ich dachte auch schon an ein Antidepressivum... Eine psychoonkologische Mitbetreuung würde ihr schon angeboten, aber meine Mama will davon immer nichts wissen... Leider..
Ich kann schlecht einschätzen, wie hoch der Anteil der Psyche ist oder ob ihre Lustlosigkeit dadurch bedingt ist dass sie körperlich abbaut. Ich denke, es ist beides...
Ich hoffe dass sie morgen nochmal den Aszites punktieren. Das letzte mal war echt eine Katastrophe... Die haben sich so blöd angestellt und auch gleich gesagt dass sie nicht mehr als einen Liter ablassen. Ich weiß ja dass man nicht literweise punktieren darf, aber drei Liter wären ja nun wirklich kein Problem... Nun hoffe ich auf mehr Geschick bei den Onkologen... Und dass das kein Problem ist trotz Chemo... Vielleicht geht es aber nicht wegen Infektionsgefahr?? Wir wissen morgen mehr. Sie hat keine Atemnot oder so,aber der Bauch behindert sie bei den täglichen Dingen und ich glaube sie schämt sich auch dafür...

Ich melde mich morgen wieder...

LG Jana

[LiebesHerz]

Gestern war Gespräch mit der Onkologin.
Zunächst einma ist es sehr erfreulich, dass sie sehr nett und herzlich ist, zudem einen sehr kompetenten Eindruck macht. Sie hat nun endlich einmal effektiv Azites punktiert und man merkte sofort dass sie routiniert und erfahren ist. Meine Mutter war dann auch sofort besser gestimmt, konnte lachen und war danach richtig happy (zumindest ein wenig...) 2,6 l hat sie abgelassen, nun ist sie endlich erleichtert.
Es wird nun Folfirinox gegeben aber zunächst nur in einer Dosis von 75% da meine Mutter vom Allgemeinzustand so an der Grenze ist. Nach 6 Gaben Kontrolle ob es anschlägt...
Ich bin jetzt erstmal froh, sie in so guten Händen zu wissen, das ist schonmal eine Menge wert. Die Ärztin war zwei Stunden (!) bei uns, hat auch Ernährungstipss gegeben und angeboten, auch Nahrung über den Port zu geben falls es nicht ausreicht. Dann bekam meine Mutter noch Handschuhe geschenkt da Folfirinox das Kälteempfinden erhöhen soll. Die soll sie tragen wenn sie den Kühlschrank aufmacht. Die Haare sollen angeblich nur selten ausgehen.

Es ist soviel wert wenn man menschlich und fachlich gut versorgt ist!

Ich hoffe so sehr dass sie die Chemo heute gut packt...

Liebe Grüsse von

Jana

[berliner-engelchen]

Zitat von LiebesHerz

Es ist soviel wert wenn man menschlich und fachlich gut versorgt ist!

Liebe Jana,
das hört sich super an. Die Ärztin scheint ja wirklich super zu sein. Das ist so viel wert.
Wünsche Euch, dass die Chemo schnell anschlägt und Ihr das Aszites in den Griff bekommt. An der Charité wurde vor ca. 2 Jahren ein neues Mittel gegen Bauchwassersucht getestet und dann auch etabliert, vielleicht kannst Du mal recherchieren. ich habe das nur am Rande mitbekommen, weil ich nicht betroffen bin GsD. Eine Therapie in Tablettenform.

Für die Chemogabe alles Gute wünscht
Birgit

[schnupper]

Hallo Liebes Herz,

das mit der Dosisreduzierung ist eine gute Idee, da Folfirinox doch gute Ansprechraten hat, sowohl beim Ansprechen als auch der Reduzierung der Tumore/Metas und viele vertragen Folferinox erstaunlich gut.

Meine Frau hat wegen der NW - Müdigkeit bis zur Zerstörug - nur 2 X 100 bekommen, danach einmal 75 %, dann 4 mal 85 %, der Tumormarke ist nach anfänglicher Steigerung jetzt auf unter 50 % gesunken, von Anfang - ab einen Monat - nach Begin der Chemo - an haben sich der Tumor und die Metas konstanz verkleinert. Die Chemo wirkt auch bei Dosisreduzierung.

Angeblich weiß niemand genaues darüber, aber Prof. Heinemann von der Uni München und auch noch jemand haben das mal untersucht und bei Reduzierungen, die schon in der Originalzulassungsstudie bei 65 % vorgenommen worden sein sollen, hat das zu kaum spürbaren Veränderungen der Wirksamkeit geführt.

Beim Auftreten von Lebermetastasen infolge vom BSDK hilft nur noch Chemotherapie, lokale Entfernungen von Lebermatastasen nützen dann nichts mehr. BSK ist eine stark systemische Erkrankung, die auch sytemisch, d.h, im ganzen Körper bekämpft werden muß.

Und wenn die Tumormarkerwerte bei Lebermetastasen in die Höhe schießen, hat man außer einer Chemo zunächst keinerlei Altenative, denn die - sofern sie anschlägt - wirkt ziemlich sofort, d.h innerhalb von 4 Wochen.

Im übrigen hat die Chemo Schwester bei uns im KH gegen jedes NW auch das passende Gegenmittel. Man muß es oft einfordern und hartnäckig sein.

Alles gute mit Folfrinox, das wir inzwischen als Medikament und nicht mehr als Nervengift einstufen. Wenn es anschlägt, bedeutet es schlicht und einfach: Weiterleben.

Da fast jeder BSK Erkrankte unter zeitweiligen Depressionen leidet, ist es mehr als vernünftig, mit der chemischen Keule draufzuschlagen z.B. Bromazepam , denn ein BSDK Erkrankter hat nicht die Zeit, sich länger um die Depri zu kümmern.

Dass die Haare bei Folferinox nicht ausgehen, können wir nicht bestätigen, schon nach der zweiten Gabe schwerer Haarausfall. Für meine Frau, die immer schöne lange schwarze Haare hatte, war das abschneiden aber nicht so schlimm wie gedacht. Wir haben nicht geheult oder so. War ganz easy. Angeblich kann man mit einer eisgekühlten Kappe über dem Kopf bei der Chemo den Haarausfall stoppen oder reduzieren, aber das ist eventuell auch nur ein Gerücht.




herzliche Grüße vom Niederrhein
schnupper

[LiebesHerz]

Hallo Schnupper,
Hallo alle anderen,

Die erste Chemo ist geschafft und bis auf eine bleiernde Müdigkeit und etwas Übelkeit geht es ihr gut. Sie macht jetzt auch psychisch einen stabileren Eindruck, wahrscheinlich, weil jetzt was unternommen wird.
Die Chemo war gestern, heute ist sie schon fitter. Meint ihr, da kommt noch was?

Schnupper, ich weiß dass deine Frau ja auch Folfirinox bekommt, wie kommt sie mittlerweile damit klar? Am Anfang war es ja so schlimm...

Liebe Grüsse von der

Jana

[schnupper]

Hallo LiebesHerz,

mit 85 % Dosis kommen wir bestens klar, nachdem die Übelkeit und das Erbrechen beim ersten mal gut unter Kontrolle sind. 75 % haben wir wie nichts vertragem es drängte uns dann sofort wieder zu erhöhen.

Für uns ist immer der Sonntag bis Dienstag der schlimmste Tag, wenn wir Mittwochs Chemo bekommen. Dann soll wohl die Verstoffwechselung so richtig laufen. Am 11 Tag nach der Chemo ist das Immunsystem oft noch besonders geschwächt, manchmal haben wir dann einen kleinen Durchhänger. Bei uns ist die Chemo derzeit ziemlich vorhersehbar, es passiert von kleinen Abweichungen immer dasselbe; aber das muß natürlich nicht so bleiben.

Zu den wichtigsten Umstände zählt auch die innere Einstellung, zuerst haben wir uns innerlich sehr gegen das Gift im Körper gewehrt; das tun wir immer noch, aber wir sehen auch die positiven Folgen -. Schmerzfreiheit, Gewichtszunahme und Aktivität. Man muß damit umgegen, dass man urplötzlich und ohne Vorwarnung aus heiterem Himmel einmal völlig müde oder schlapp oder depressiv wird.

Wir leben und es geht uns gut - alles andere muß an Bedeutung verlieren.


Herzloiche Grüße vom Niederrhein schnupper

[LiebesHerz]

Hallo!

ja Schnupper, das mit der positiven Einstellung ist richtig!
Meine Mutter war auch die ganze Zeit über sehr positiv, sie hat immer gesagt sie lebe jetzt und was vielleicht mal irgendwann passiere weiß man nicht, ergo sollte man sich auch keine Sorgen machen. Nun war es zum ersten Mal so, dass sie richtig Angst bekam... Ich habe sie noch nie so gesehen. Das hängt auch sicherlich damit zusammen, dass alle in ihrem Umfeld immer ganz betroffen und entsetzt sind. Hilft ja auch nicht unbedingt, wenn einen alle immer nur mitleidig ansehen und sagen "Wie schrecklich!". Ich bemühe mich nach Kräften, immer gute Laune zu haben wenn ich mit ihr spreche und schlucke meine Sorgen runter. Sie hat mich noch nie weinen gesehen wegen ihrer Krankheit. Ich möchte einfach dass sie sich um mich nicht auch noch sorgt.

Heute kam nun die Pumpe ab, es geht ihr gut. Müde aber gut. Heute hat sie auch mal wieder ferngesehen und war erst um zehn im Bett. Essen ging auch. Ich habe fast das Gefühl, es geht ihr besser als vor der Chemo. Mir soll's Recht sein.

Ich bin ganz guter Dinge.
Für heute.

Allen eine gute Nacht!
Schnupper, Euch weiter gutes Anschlagen der Chemo! Zeigt dem Ungeziefer wer der Herr im Hause ist!

Jana

[LiebesHerz]

Gestern war ich bei meinen Eltern. Das Wasser bei meiner Mutter ,ist so wie ich das einschätze kaum nachgelaufen, die Onkologin meint, es wäre jetzt eher im Gewebe und nicht mehr zu punktieren. Sie versuchen es jetzt mit Tabletten weiter auszuschwemmen. Ich habe wenig Erfahrung damit, werte es jetzt mal als positiv. Ich war spazieren mit ihr, es geht ihr soweit gut. Aktuell bis auf Müdigkeit keine Nebenwirkungen der Chemo. Nur psychisch gefällt sie mir gar nicht.. Ist antriebslos, hat zu nichts Lust, sitzt oder liegt den ganzen Tag rum. Schimpft mit meinem Vater. Wenn ich vor Ort bin, wird es besser, aber ich kam nicht jeden Tag da sein. Einmal die Woche schaffe ich, aber mehr ist dauerhaft nicht drin. Ich hoffe dass nun bald eine sehr gute Freundin von ihr aus dem Urlaub zurück ist und sich ein wenig kümmert. Antidepressiva möchte sie nicht ("nicht noch mehr Tabletten"), ich versuche, sie ihr aber weiter schmackhaft zu machen.
Ich kann schlecht unterscheiden was durch den Tumor, durch die Chemo und durch die Psyche kommt...

[LiebesHerz]

Ihr Lieben,

ich war heute wieder bei meinen Eltern. Meine Mutter hat jetzt doch den Antidepressiva zugestimmt und ich habe sie ihr gleich besorgt. Ich hoffe, dass sie damit ein wenig Antrieb und Lebensmut zurückbekommt... Aber geht das alleine mit Tabletten?

Ich kann einfach nicht mehr einschätzen, wie es ihr geht. Sie sagt, sie hat kaum Schmerzen, ab und zu mal im Rücken. Keine Übelkeit. Essen nur mit Widerwillen, aber sie schafft kleine Mahlzeiten und nimmt zusätzlich hochkalorische Drinks. Heute das zweite Mal Aszitespunktion (3 l).
Macht kleine Dinge im Haushalt, geht einmal am Tag raus. Ist schlapp und müde. Alles in allem macht sie mir körperlich aber einen stabilen Eindruck. Sie nimmt aber seit drei Wochen überhaupt nicht mehr am Leben teil. Will nur Familie zu Besuch. Keine Lust irgendwo hinzugehen. Ich habe sie heute gefragt, woran es denn liege dass sie gar nichts mehr machen wolle, ob sie Schmerzen habe oder ob es die Müdigkeit sei und sie sagte mir, dass sie sich einfach schlapp fühlen würde. Aber sie ist ja den ganzen Tag auf den Beinen, schläft nachmittags nicht oder so, legt sich manchmal nur ein wenig aufs Sofa. Daher verstehe ich nicht, dass sie nicht mal eine Freundin besuchen möchte. Einfach um mal rauszukommen. Es tut mir so weh wenn ich sehe, wie sie der Lebensmut verlassen zu haben scheint. Sie ist wie ausgelöscht...
Eigentlich wollte ich mit ihr im Oktober nochmal eine Woche verreisen, aber ich weiß gar nicht ob sie das möchte.
Nichts tun zu können, außer da zu sein... Das ist einfach schrecklich.

Kennt ihr das? Wie geht man als Angehöriger damit um? Soll man immer wieder versuchen, zu motivieren? Immer wieder Vorschläge machen, schöne Dinge zu unternehmen? Oder soll man den anderen in Ruhe lassen, die Depression quasi akzeptieren? Gibt es irgendwas was man tun kann??? Ich möchte ihr so gerne wenigstens ein wenig Lebensfreude schenken...

Eine traurige Jana

[Chrissi169]

Hallo Jana,
das hört sich wirklich traurig an.

Es ist so schwierig, wenn man nicht weiß, was man machen kann und ja auch leider oft nicht wirklich viel tun kann, außer da zu sein.

Ich würde auf jeden Fall versuchen, mit Deiner Mutter in den Urlaub zu fahren. Vielleicht einfach Zeit zu zweit, auch wenn ihr nicht viel redet aber einfach die Zeit versuchen, zu genießen.

Vielleicht mußt Du das mit der Reise einfach machen, es sei denn, sie möchte wirklich überhaut nicht.....

Ich hoffe, das es mit den Antidepressiva etwas besser wird. Spricht sie mit einem Psychoonkologen?

Wäre es eine Möglichkeit, Deine Mutter zu fragen, wie Du ihr genau helfen kannst, was sie sich von Dir wünscht oder von Dir erwartet?

LG
Chrissi

[LiebesHerz]

Liebe Chrissi,

danke Dir für deine Nachricht.
Ich habe meine Mutter immer wieder gefragt, was sie sich wünscht und was ich tun kann. Sie sagt immer nur, dass ich schon alles tue und es sonst nichts gäbe... Aber so war sie schon immer... Keine Ansprüche, keine Wünsche... Es war immer schwer, ihr was gutes zu tun. Aber ich weiß dass ihre Augen leuchten wenn ich sie besuche. Also versuche ich, möglichst oft hinzufahren.
Eine psychologische Unterstützung hat sie bisher immer abgelehnt. Ich glaube, dann würde sie sich eingestehen dass sie nicht mehr zurecht kommt und das wäre Schwäche in ihren Augen... Ich glaube, Menschen dieser Generation nehmen solche Hilfe nur schwer an. Ich hoffe jetzt einfach auf die Antidepressiva, bei meiner Freundin helfen sie gut.

Seid alle lieb gegrüßt von
Jana