erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[Elanor]

Ich bin wieder zu Hause!!!! Freitag Mittag war die OP, direkt danach: AUA Die Nacht danach wie nach allen OPs: nicht viel Schlaf und viel Kontrolle vom Pflegepersonal, aber dann ging es Samstag dank netter Schmerzmittel eigentlich ganz gut. Sonntag wurde der Druckverband entfernt und ich hab meinen neuen Stütz-BH mit integriertem Druckband bekommen. Von oben sieht es gar nicht mal so schlecht aus. Ich habe einen Expander bekommen und eine schicke Naht je um die Brustwarze. In knapp zwei Wochen wird dann etwas aufgefüllt damit es nicht mehr so "zerknautscht" aussieht. Gestern konnte ich duschen, heute wurden die Fäden gezogen und seit dem Mittag bin ich zu Hause und ruhe mich aus. Es fühlt sich noch sehr fremd an, gestern hatte ich eine kurze Mini-Krise, aber das ist auch normal wurde mir gesagt. Vor allem wenn man nachts nicht gut schläft. Seit gestern habe ich auch recht ausgeprägte blaue Flecke und Schwellungen (bis zur Hüfte), das braucht jetzt ein paar Tage um vom Körper abgebaut zu werden.
Ich habe nicht eine Sekunde meine Entscheidung bereut und es macht diese ganze OP-Sache viel viel einfacher wenn man voll dahinter stehen kann. Ausserdem gibt es hier ja genug Erfahrungsberichte und man weiss, dass es schnell wieder bergauf geht! Allen die es noch vor sich haben viel (!) Kraft, viele Grüsse

[tasajo]

elanor,

schoen, dass du wieder zuhause bist!!
nun gib dir u dem heilungsprozess zeit. alle komischen u befremdlichen gefuehle werden mit jedem tag mehr neutralisiert..

alles gute

p.s.: berichte weiter

[una]

Hallo zusammen!
Ich bin neu hier und will mich mal kurz vorstellen. Ich bin 35, habe 2 Kinder und habe auch das nette BRCA1 Gen. Nach einigen Schock-Tagen habe ich mich jetzt aber auch zur prophylaktischen OP entschieden und mal ein bißchen das Forum durchstöbert. Nun habe ich zwei Fragen. Ich habe den Eindruck, dass sich die meisten BRCA1 Trägerinnen, zumindest hier im Forum, für eine Mastektomie entscheiden. Stimmt das, oder bin ich hier einfach im falschen Fred? Mir hat nämlich eigentlich mein Arzt den umgekehrten Weg vorgeschlagen, zuerst Eierstöcke, dann allenfalls Brüste. Zum einen, weil es für Eierstockkrebs keine Früherkennung gibt, zum anderen weil die Entfernung der Eierstöcke auch das Brustkrebsrisiko um 50% senke. Habt ihr das anders gemacht?

Meine zweite Frage wäre: Ist bei denen, die sich die Eierstöcke haben entfernen lassen gleichzeitig auch die Gebärmutter entfernt worden und wenn ja, laparoskopisch?

Fragen über Fragen. Vielen Dank jetzt schon für alle, die sich die Mühe machen, sie zu beantworten.
Liebe Grüße,
una

[tasajo]

liebe una,

ich war vor wenigen wochen auf einem kongress bezueglich familliaerem krebsrisiko, hauptsaechlich bk/ek.
die prophylaktische mastektomie wird nach wie vor im falle einer brca-mutation "nahegelegt", da die fakten einfach zu deutlich sind: brca-mutierte frauen haben ein sehr hohes risiko fuer bk, u das in relativ jungem alter. die statistiken muessen uebrigens auch noch ueberarbeitet werden...
der ek ist zwar kaum im fruehstadium zu diagnostizieren, aber erhoeht seine wahrscheinlichkeit v.a. ab dem 40. lebenjahr enorm, wobei bk gerne einige jahre frueher auftaucht...
fakt ist, dass die entfernung der eierstocke das risiko fuer bk auf 50% runterdrueckt. die allzu vorzeitige ovarektomie jedoch hat auf mittlere bis laengere sicht ihre konsequenzen: herz-kreislauf, osteoporose, nicht zu vergessen die starken stimmungsschwankungen etc, sind nicht zu vernachlaessigen.
wenn man aber die mastektomie vorzieht, so kann man, wenn schon kaum brustdruesengewebe da ist, u im falle von brca 1 sowieso sehr selten hormonabhaengige tumore auftauchen, eine hormonersatztherapie machen.
sehr hilfreich in dem zustand.
meine cousine hat die ovarektomie der mastektomie vorgezogen (ihre mutter erkrankte mit 45 an bk u starb mit 47 an ek) u ist bei fr. prof. schmutzler in behandlung. bei jeder kontrolle wird ihr »dringlichst» die mastektomie nahegelegt, aber damit hat sie noch hemmungen, wobei sie gerade ziehmlich muede wird wegen der engen kontrollen.
sie wartet auf mein endergebnis, um sich dann zu entscheiden.
leider trennen uns ueber 2000 km, also wird das ein bischen dauern.....

zu deiner 2. frage:
wenn du dir vorsorglich die ovarien plus gebaermutter entfernen laesst (was ich demnaechst tun werde), dann wird das, ja, endoskopisch moeglich sein.
die gebaermuttter lasse ich persoenlich mitentfernen, weil sie ohne die hormonelle stimulation der eierstoecke atrophisch (zus.schrumpelt) wird u dann auch ihre probelme beschert.
bin krankenschwester in der gyn u hab das zur genuege gesehen....


also, ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen

glg

[Elanor]

Liebe Una,

super Entscheidungen, die man da zu fällen hat: zuerst die Brüste oder die Eierstöcke. Ich denke das hängt stark mit der Familiengeschichte zusammen wofür man sich entscheidet. Bei mir sind alle an Brustkrebs gestorben oder erkrankt, die Eierstöcke waren nicht so das grosse Problem. Deshalb war für mich klar, dass ich mit den Brüsten beginnen würde. Wenn ich die OP-Folgen von der Mastektomie überstanden habe kümmere ich mich um meine Eierstöcke. Ich habe einen kleinen Sohn und einen kranken Mann und habe sehr viel im voraus organisiert. Das ist das Gute an der ganzen Sache mit einer geplanten OP. Ich denke mir immer, dass ich jetzt ungefähr ein halbes Jahr intensiv mit den Folgen der OP zu tun haben werde (wenn ich optimistisch bin), dabei aber GESUND bin! Wenn man wegen Brustkrebs operiert wird sind die Folgen viel tiefgreifender: körperlich und emotional und auch langwieriger. Ich bin nach der überstandenen OP zwar müde und auch nicht schmerzfrei, kann mich aber wieder ganz auf meine Familie und meine Umgebung konzentrieren ohne Angst vor dem sch.... Krebs und den post operativen Therapien. Das ist ein grosses Geschenk!!!! Lass Dich nicht hetzen, es ist Dein Körper und Deine Entscheidung. Liebe Grüsse, Elanor

[Elanor]

Liebe Tasajo,

danke für Deine Wilkommensgrüsse! Du hast recht, man muss sich etwas Zeit geben und es wird von Tag zu Tag besser. Ich bin ganz lieb zu meinen Brüsten und versuche mich an ihr neues Aussehen und das "Anfühlen" zu gewöhnen. Es geht schon viel besser als vor zwei Tagen. Wenn ich dann erst einmal ohne Probleme auf dem Rücken schlafen kann und nachts nicht ständig wach werde fühle ich mich sicher bald wie neu! Man darf schliesslich nicht vergessen: vor einer Woche bin ich noch in der Gegen rumgeflitzt und habe alles für die Zeit nach der OP vorbereitet und war beim Sport. Sechs Tage später sitze ich schon wieder zu Hause - ohne "Killer-babes" und verhältnismässig fit! Viele liebe Grüsse, bin ich froh, dass es dieses Forum gibt!!!!

[Rina]

hallo Una,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Tja, die Entscheidung was zu erst, ist nicht ganz einfach. Ich hatte mich damals zuerst für die Entfernung der Eierstöcke entschieden. Weil zum einen die OP kleiner ist. War wirklich ein Klacks, drei kleine Schnitte, eine Stunde op und am nächsten tag schon wieder zu Hause. Zum anderen lag meine Cousine - ebenfalls BRCA1 geschädigt, zu dem Zeitpunkt wegen EK im Krankenhaus. Da wollte ich kein Risiko eingehen und die Dinger so schnell wie möglich loswerden. Die OP war im April 09. Nach zwei Wochen gings mir wieder super gut und ich hab die Mastektomie geplant. Die war dann im Juli. Wenn man beides machen will, dann denke ich, geht es sorum schneller. Will sagen: Drei Monate nach der Mastektomie hätte ich noch keine Lust gehabt, schon wieder ins Krankenhaus zu gehen Wie immer Du Dich entscheidest, ich wünsche Dir auf jeden fall alles Gute.

@ Tasajo: Von wegen Tomate. Habe des Öfteren mal kurz reingeschaut, hatte aber wenig Zeit zum Posten - ich schreibe gerage ein Buch zum Thema "Krebs und Ernährung". Sehr spannend, aber auch sehhhhrrrrrr zeitintensiv. Das, plus zwei Kids und Mann, da bleibt kaum was für andere Dinge. Eine Runde Mitleid bitte Nee,nee ist ja schon alles wunderbar so, irgendwie brauche ich den Streß. Wie ich lese geht es Dir super! Freut mich. Tja, ich überlege derzeit wirklich, ob ich mich nochmal unters Messer lege. Schwere Entscheidung. Es ist alles so toll verheilt, nur die linke Brust trägt eben oben immer noch etwas auf. Sieht schon etwas unnatürlich aus... Wenn ich nur wüsste, dass nach einem Austausch der Implants wieder alles so gut heilt und sich ebenso gut "anfühlt". Habe echt Angst, dass sich dann doch noch was verkapselt oder so. Obwohl das wohl eher unwahrscheinlich ist, da sich die "Tasche" ja schon gebildet hat und so bleibt wie jetzt auch. manchmal denke ich, erst ein Expander dann die Implants ist vielleicht gar nicht so schlecht. So können die Ärzte beobachten, wie sich der Muskel etc verhält und einen entsprechenden Einbau wählen. Schick mir doch bitte bitte mal Bilder von Dir als PN. Am besten von der Seite!!! Von vorne sieht bei mir auch alles supi aus, nur von der Seite "fängt" die linke Seite halt etwas weit oben an.

@Nicole: Wünsche Dir noch ein paar schöne Tage vor Deiner OP am Montag. Ich komm Dich auf jeden Fall besuchen

Liebe Grüße,

Rina

[Tschador]

Hallo Rina, hallo an Alle

ich gehe morgen frueh zu den ganzen Voruntersuchungen und werde dir davon berichten.
Ich bin ein Nervenbuendel ...... ich wuenschte ich haette schon alles hinter mir. Ich bin normalerweise keine Heulsuse aber heute koennte ich staendig in Traenen ausbrechen. Ich weiss, das ich diese OP machen will , daran wird sich auch nicht aendern aber ich habe trotzdem riesen Schiss.
Ich hoffe das es normal ist!
Ich frage die morgen mal ob die mir die "scheissegaltablette" nicht schon fuer Sonntag abend mitgeben koennen. Ich mache doch in der Nacht vor der OP kein Auge zu.
Ich glaube, die meisten , die sich fuer diesen Schritt entschieden haben, haben wenn ich das richtig gelesen habe , eine Partner an ihrer Seite der den Schritt mitunterstuetzt. Das waere mir nun auch eine grosse Hilfe.

Gut das es das Forum gibt

Liebe Gruesse
Nicole

[Elanor]

Hallo Nicole,
es wäre bedenklich wenn Du völlig cool wärst und keine Angst hättest! Es ist eine grosse OP mit allen Risiken und man gibt für die Zeit der Operation völlig die Kontrolle über die Situation auf (für mich ein schlimmer Gedanke). Man weiss nicht ob man mit dem Ergebnis, optisch meine ich, zufrieden sein wird und weiss, dass man nachher Schmerzen haben wird. Nervosität und Angst so kurz vor diesem Eingriff sind meines Erachtens komplett normal - auch wenn man völlig überzeugt ist den richtigen Schritt zu machen. Ich war die Woche vor dem Eingriff ziemlich nervös und habe in der Nacht vor der OP fast nicht geschlafen. Stress Dich nicht damit hyper-stark sein zu müssen. Ich hatte meine Heulsusen-phase am Tag 4 nach der OP nachdem eigentlich alles schon gelaufen war. Irgendwann muss der Druck einfach raus, ob vorher, nachher oder vorher und nachher ist doch völlig egal. Hast Du gute Freunde und Familie die Dich unterstützen können und vielleicht kann jemand von denen bei Dir sein wenn Du aufwachst? Ich wollte nicht, dass mein kleiner Sohn mich so sieht beim Aufwachen aus der Narkose und deshalb sollte mein Mann mit ihm zu Hause bleiben und meine Schwester ist zu mir gekommen. Aber auch ohne jemanden sollte das ganz gut klappen. Nach so einem Eingriff sind eigentlich alle Schwestern im Krankenhaus, die für einen zuständig sind, sehr fürsorglich. Das war zumindest meine Erfahrung. Heisse Milch oder Beruhigungstee mit Honig und Baldriantropfen sind ganz angenehm, Schlaftabletten bringen mir persönlich nicht so viel. Vielleicht haben andere im Forum ja einen guten Rat. Am Montag Abend ist der schlimmste Schritt geschafft, dass solltest Du Dir immer vor Augen führen. Alles, alles Gute und viele Grüsse, Elanor

[Tschador]

Liebe Elanor,

vielen Dank fuer deine aufmunternden Worte. Die tun wirklich gut.

Ich hab natuerlich liebe Freunde , die mich auf dem Weg begleiten. Meine beste Freundin bringt mich in KH und bleibt solange ich will bei mir und kommt wieder wenn ich aufwache. Meine Schwester wird , da sie nicht in der Naehe wohnt, am Tag meiner Entlassung kommen und die ersten Tage zuhause bei mir zu sein. Und die anderen lieben Freunde haben mir auch schon angedroht ins KH zu kommen und mich zu besuchen..... Ich wollte auch nicht rumjammern Ich bin froh, ueberhaupt die Moeglichkeit zu haben diesen Schritt "prophylaktisch" gehen zu duerfen!

Es ist ein grosser Schritt...... aber er ist zu schaffen! Das haben hier schon einige Frauen, wie Du, unter Beweis gestellt ;-)

Liebe Gruesse
Nicole

[una]

Liebe BRCAs

Vielen lieben Dank für die schnellen und sehr hilfreichen Antworten.

Bei mir sind Oma und eine Tante, beide in den 40ern, an EK gestorben, und meine Mama "erst" mit 60 an EK erkrankt, 1 Cousine BK mit 25. So'ne Familiengeschichte lässt einem eigentlich keine Wahl, finde ich. Trotzdem bin ich derzeit die Einzige in der Familie (einschließlich Mann, Tschador, nur soviel zum Thema Unterstützung), die das so sieht. Meine Mama schon auch, aber meine beiden Schwestern wollen von dieser "Verstümmelung" nichts wissen. Deswegen klammern wir das Thema bei Familientreffen eigentlich total aus und jeder tut so, als ob es dieses Gen nicht gäbe. Meine Mama war eigentlich die Einzige, die trotz anfänglicher Skepsis sachlichen Argumenten zugänglich war und sich mal mit den Zahlen auseinandergesetzt hat. Danach hat sie auch gemeint, sie hätte die OPs mit Sicherheit auch gemacht, wenn sie die Chance dazu gehabt hätte. Meine Schwestern reden aber immer noch von einem Risiko von 30%, so dass ich merke, dass sie sich nicht mal die Broschüren durchgelesen haben, die wir vom Arzt bekommen haben .
Tja, und mein Mann hat glaube ich Angst, dass er von jetzt auf gleich eine hitzewallende, übellaunige und schlecht schlafende Frau zu Hause hat, aber er traut sich wenigstens nicht aktiv dagegen zu reden. Aber Unterstützung? Nee, würde ich nicht wirklich so nennen. Mit neuen Möpsen hätte er wahrscheinlich weniger ein Problem.

Tschador, ich weiß zwar nicht was genau du für ne Voruntersuchung hast morgen, aber alles Gute! Ich weiß auch genau, dass ich schon eine Woche vorher nicht werde schlafen können. Ich habe ja jetzt schon super Angst. Aber alles ist besser als diese Sch...Krankeit!

Ganz liebe Grüße an alle!
una

[Elanor]

...und wenn man so weit gegangen ist wie Du und viele andere hier, dann bedeutet es sowieso, dass man nicht zu den Schwächlingen gehört Du hast sicher auch in der letzten Zeit oft gehört, dass Du tapfer und mutig bist, glaub es! Du schaffst das (wenn auch nicht immer mit erhobenem Haupt, aber schliesslich bist Du auch ein Mensch und kein Roboter!!!!!!

[Tschador]

Liebe Una,

tut mir leid, dass sich dein Mann damit nicht so recht anfreunden kann. Das macht es wirklich nicht einfacher. Dann bewundere ich deine Staerke umso mehr! Aber vielleicht braucht er einfach ein bisschen mehr Zeit dafuer.

Morgen wird bei mir eine Mammographie gemacht, Narkosegespraech und Blutabnahme , EKG und all so nen Kram.

Liebe Gruesse
Nicole

@Elanor,

Danke

[una]

Tschador, hab's grad nachgelesen. Alles alles Gute nochmal!! Ich denke morgen ganz bestimmt an dich. Wird schon alles gutgehen. Klingt jetzt blöd, aber ich beneide dich fast, du hast es bald hinter dir. Ich habe gesehen, wie das mit meiner Mama war, Figo IIIc ist nicht schön und man hat so gut wie gar keine Chance mehr, sie war noch 8 Monate vor der Diagnose bei der sog. Vorsorgeuntersuchung und angeblich war da alles in Ordnung. Von daher bin ich felsenfest überzeugt, dass das richtig ist, was mir machen bzw. vorhaben.

Hoffe bald von dir zu hören!

[nala352]

Hallo liebe Una
Ich war genau in deiner Situation denn mir hat man auch angeraten erst die Eierstöcke zu entfernen da es zugleich auch das Brustkrebsrisiko verkleinert.Ich muss dazu sagen bei mir in der Familie sind zwar fast alle jung an Brustkrebs erkrankt aber auch alle an Eierstockkrebs.Deswegen habe ich mich auch dazu entschieden die erst zu entfernen.Ich habe auch gleich Gebärmutter mit rausnehmen lassen wie Tasajo ganz richtig sagt die Gebärmutter könnte einem Schwierigkeiten machen.Diese Op wurde Vaginal gemacht.Habe letztes Jahr im August dann die Mastektomie machen lassen.,Ich muss sagen weder das eine noch das andere tut mir leid es gemacht zu haben man fühlt sich halt einfach sicherer.
Liebe Nicole dir wünsche ich für morgen nur das allerbeste und auch ich werde dir am Montag gaaaaaaanz fest die Daumen drücken
Wünsche euch noch einen schönen Abend
Bis bald
LG Natascha