das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Sternchen844]

Hallo ihr Lieben,

danke für eure Meinungen.

Ich bin auch eher dafür, dass die gesunde Brust auch noch wegkommt. Zeitbombe, ja das ist der richtige Ausdruck, so empfinde ich es auch. Ich hab die ganzen Krebstherapien nun schon hinter mir und ich will sie einfach nicht noch mal machen. Obwohl ich einfach nicht weiss wie ich das jetzt alles auf die Reihe bekommen soll. War grade wieder am durchstarten und bin dabei mir einen neuen Job zu suchen. Falls das klappt kann ich ja nicht gleich für Wochen ausfallen. Und da ist dann noch die Frage mit den Eierstöcken, ich wollte schon, nach Abschluss der AHT (also vorausgesetzt ich überlebe bis dahin) versuchen ein Kind zu bekommen.

Oh man Tasajo, das so ein Fall eintritt ist ja sowas von unwahrscheinlich. Aber genau darüber hab ich auch schon mal nachgedacht, wenn man es von Vater und Mutter erbt dann ist man doch nicht lebensfähig oder? Wenn beide Gene ne Mutation haben bekommt man ja quasi gleich Krebs. Ich drück ganz doll die Daumen, dass es nicht so ist und dein Bruder auch die müttlerliche Mutation nicht geerbt hat.

Das ist jetzt vielleicht ne komische Frage aber wie ist das denn wenn man kein Brustdrüsengewebe hat und somit die Möglichkeit bei einer Schwangerschaft Milch zu produzieren. Kann dann der Körper ein Kind überhaupt halten. Oder merkt er das was nicht stimmt und es kommt gar nicht erst zur Weiterentwicklung der Schwangerschaft. Also wisst ihr wie ich das meine?

Soviele Fragen tun sich wieder auf.

LG Sternchen

[una]

Zitat von LiebesMädl

Aber für ängstliche Frauen sind diese Zeitbombenkommentare nix.

LG
L.

Hallo LiebesMädl,

Ist lustig, ich sehe das komplett anders. Die prophylaktische Mastektomie erfordert nämlich sehr viel Mut, Kampfgeist und Entschlossenheit, es ist doch viel einfacher, den Kopf in den Sand zu stecken und wider jeder Vernunft und vor allem Wahrscheinlichkeiten einfach mal zu hoffen, dass schon alles gut werden wird. Ich bewundere alle Frauen, die so stark waren, das in die Hand zu nehmen und das durchzuziehen. Ich bereue es, dass ich mit der Eierstockentfernung nicht auch die Brüste habe amputieren lassen, denn nun, 2 Jahre später, habe ich einen triple negativen Brusttumor. Ich hatte aber immer Angst vor der großen OP und habe gedacht, dass mache ich dann mal, irgendwann. Wenn ich mal Zeit habe und die Umstände gut sind und weiß nicht was. Heute könnte ich mir in den A... beißen, dass ich so blöd war.

Aber klar, man muss im Endeffekt nur mit den Konsequenzen leben können. So wie immer im Leben. Ich fühle mich heute ein wenig verantwortlich vor meinen Kindern. Denn ich hätte vielleicht was tun können und habe es nicht getan.

Meine persönliche Sicht der Dinge.

[una]

Nein, als ich das Ergebnis von der BRCA1 Mutation erfahren habe, war ich gesund. Dass irgendwas in unserer Familie nicht stimmte, wusste ich natürlich schon vorher. Insofern war es für mich eigentlich nur eine Erleichterung das Ergebnis in Händen zu haben, denn so kommst du in die Vorsorgeuntersuchungen ohne Probleme. Natürlich kannst du auch selber zum Arzt rennen, aber die Krankenkassen übernehmen halt nicht alles. Bei uns in Österreich wird halbjährlich bei Vorliegen einer BRCA Mutation eine MR Mammographie von den Krankenkassen übernommen. Versuche das mal ohne Gendefekt zu machen, das kannst du dann selber bezahlen alles, Risikofamilie hin oder her. Das alleine wäre für mich schon ein Grund den Test durchführen zu lassen, die engmaschigen Untersuchungen.

Jedenfalls habe ich dann die prophylaktische Eierstock- und Gebärmutterentfernung durchführen lassen, da meine Familienplanung schon abgeschlossen war und ich knapp vor 40 war. Ich habe, wie gesagt, lange an die Mastektomie gedacht und LEIDER nicht machen lassen. Das bereue ich jetzt.
Ich würde aus meiner Sicht jeder Frau mit Mutation ganz klar dazu raten. Denn wie tasajo schon schrieb ein Leben ohne Brustdrüsengewebe ist schöner als ein Leben mit Krebs.

[suze2]

huhu, ich kanns nicht lassen, meinen "senf" dazu zu geben!

ich finde es IST eine nicht ganz einfache entscheidung - so war es für mich. eierstöcke habe ich entfernen lassen, als ich, nach meiner ersten BK erkrankung von meinem BRCA 1 mutierten gen erfuhr. aber vor der großen brust OP bin ich schon zurück geschreckt. habe allerdimngs immer die auskunft erhalten, dass das risiko einer erkrankung der 2. brust erheblich kleiner ist, als das "ersterkrankungsrisiko", welches bei BRCA 1 ja 85% beträgt (ungefähr). zweiterkrankung sagte man mir 30%, dachte ich mir, das geht sich aus, war ein irrtum, bin an der anderen brust erkrankt. bin die ERSTE in meiner familie mit BK!

in den axxxx beißen tu ich mich nicht, obwohl es schrecklich ist, nochmal zu erkranken. aber, ich habs nicht leichtfertig entschieden, wirklich nicht. so eine große OP will schon überlegt sein. liebe una, ich hatte halbjährlich mammo im wechsel mit MRT. du auch? bist du auch in wien?

wie auch immer ihr entscheidet, eine intensiviuerte früherkennung sollte auch jede, die sich nicht operieren lässt, ins auge fassen (MRT).

an dich, liebe tasajo, das ist ja seltsam (und höchst UNERFREULICH), dass beide elternteile belastet sind. ich lag neben einer solchen jungen frau im spital, da hab ich mich schon gewundert. aber das heißt: du hast von einem elternteil die mutierte, vom anderen die gesunde variante geerbt, oder wie ist das?

alles gute!
suze

[bergmädel]

Zitat:
Zitat von LiebesMädl

Und eine tickende Zeitbombe zu sein halte ich auch für sehr vermessen und wirft ein falsches Bild auf die Krankheitssituation. Nur weil das Gen da ist kommt noch keine Erkrankung, das Risiko ist zweifelsohne größer.

Aber als gesunde Frau mit Gen mir Brüste amputieren zu lassen - halte ich für übertrieben -

Hallo L.

Vielleicht lassen Dich diese Zahlen Das Zeitbombenargument besser nachvollziehen:

Bei BRCA1 erkranken bis zu 85 Prozent der Frauen während ihres Lebens. Bei BRCA2 bis zu 80 Prozent. Davon ungefähr 50 % bereits vor dem 50. Geburtstag. Bei BRCA1 bzw. BRCA2 erkranken statistisch gesehen 64 Prozent bzw. 52 Prozent auch ein zweites Mal neu an Brustkrebs.

Quelle gerne per PN.

Sandra

Liebe Tasajo,

wenn ich mich an Deine Familiengeschichte erinnere (und natürlich auch aus eigener Erfahrung), kann ich Deine Haltung sehr gut nachvollziehen, und auch die erneute Belastung und Sorge, die sich aus dem neuen Befund ergibt.
Ihr kommt nicht zur Ruhe, und das tut mir leid.
Ich wünsche Euch zur Abwechslung mal gute Nachrichten bei der neuen Testung und würde mich freuen, wenn Du berichtest.

Alles Liebe, Sandra

[metalkatze]

Hallo zusammen,
bis jetzt habe ich hier auch noch nicht geschreiben, oder wie Suze so schön schrieb, meinen Senf dazu abgeben.

Ich denke, dass jede Frau, die erfährt, dass sie entweder BRCA 1 oder BRCA 2 hat, ganz alleine für sich selbst entscheiden muss, was sie aus diesem Ergebnis macht.

Zu mir, natürlich wird es niemandem helfen, in der Situation, in der man sich gerade befindet, wenn man das Ergebnis des Gentests vorn Koffer geknallt bekommt!
Meine Situation war... gerade noch im Krankenhaus liegend... BET gerade überstanden... Blut abgenommen.. auf`s Ergebnis warten.

Nach überstandener BK OP zu Hause Anruf..... Können Sie nach Kiel kommen, um das Ergebnis zu besprechen...

Nein, kann ich nicht, befinde mitten in der Strahlentherapie... könnte nur noch schlafen..schaff ich nicht...

Okay, dann ausnahmsweise am Telefon... dürfen wir ja eigentlich nicht... Frau S... Sie haben BRCA 2.. unsere Empfehlung wäre... Sie lassen sich die Brüste nund Eierstöcke entfernen... denken Sie drüber nach und rufen uns an..


Drüber nachgedacht.. fünf Monate später die Eierstöcke entfernen lassen ( 45 Jahre alt, und im Gegensatz zu vielen von euch niemals einen Kinderwunsch gehabt)

Natürlich habe auch ich endlos drüber nachgedacht, eine PM durchführen zu lassen.
Ich selbst habe eine über 15 Jahre andauernde Brustkrebserkrankung meiner über alles geliebten Mutter miterlebt ( von ihr habe ich die Mutation geerbt),; jedes Jahr oder spätestens alle zwei Jahre immer wieder etwas neues..........

Ich habe im Bezug auf BK meine persönliche Hölle erlebt... ich habe im Gegensatz zu meiner gesunden Schwester das Gen geerbt.


Und trotzdem sage mir...

Nein, ich lasse mir meine Brüste prophylaktisch nicht entfernen.

Wenn es so kommen sollte,dass der Schei.. BK noch mal wiederkommt, und das ist ja relativ sicher, dann mach ich es dann.

Und bis dahin habe ich immer noch eine gewisse Zeit " mit ihnen".......mir sind sie wichtig... und ich habe überhaupt keinen Bock drauf, den Krebs über mein Leben bzw. meine Art zu leben bestimmen zu lassen!

In manchen Augen vielleicht blauäugig, aber für mich okay....


... und so sind wir wieder beim Thema... und jede muss für sich selbst entscheiden....und wir alle hoffen, für uns selbst die beste Entscheidung getroffen zu haben.

Steffi

[bergmädel]

Hallo metalkatze

Ich bin mit Dir einer Meinung: Jede muss für sich selbst entscheiden.

Trotzdem: Du schreibst, Deine Ersterkrankung war Hölle. Gleichzeitig beschreibst Du vage, wenn der BK denn wiederkommen sollte, "dann machst Du es dann."
Mit Verlaub, metalkatze: Was nun? "Hölle" oder eben mal machen? ...
Ich wünschte, ich wäre nochmal an der Stelle, den Begriff Hölle so harmlos benutzen zu können wie Du.

Wie auch immer, ich finde Deine Einstellung zwar süß, aber unbedacht. Hast Du schonmal daran gedacht, das mit therapeutischer Hilfe zu überdenken?

Beste Grüße, Sandra

[Rosebud2012]

Hallo Ihr Lieben,

Nachdem bei meiner Mama (54 J.) im Mai der leider bereits metastasierte Brustkrebs festgestellt wurde, geistern mir natürlich viele Gedanken im Kopf herum, was die Wahrscheinlichkeit dass ich selbst einmal an Brustkrebs erkranken könnte wäre...

Mütterlicherseits gab es bisher keinen familiären Brustkrebs od. Eierstockkrebs. Allerdings hat meine Oma ihre Eierstöcke bereits vor mehreren Jahren entfernen lassen (allerdings NICHT aufgrund einer Krebs Diagnose!). Väterlicherseits können wir dies leider nicht in Erfahrung bringen. Spielen denn beide Gene eine Rolle in der möglichen Gen-Mutation? Da mein behandelnder Gynäkologie sagte, dass das Gen nur mütterlicherseits in Rolle spielen würde.

Was würdet ihr mir raten? Sollte ich den Gen-Test durchführen lassen, denn als kleiner Hypochonder mache ich mich schon jetzt ziemlich verrückt...

Lieben Dank für Eure geschätzten Meinungen!

Liebe Grüße,
Rosebud

[Macarena]

Hallo Rosebud,

ich war am Montag zur genetischen Beratung und da sagte man mir, das Gen könne von der mütterlichen oder von der väterlichen Seite kommen. Es soll sogar Fälle geben, wo das Gen in der männlichen Linie über mehrere Generationen vererbt wird und dann bei einer Tochter Brustkrebs auftritt.

Wenn ich Du wäre würde ich den Test machen lassen. Ich habe mich immer geweigert, trotz zweier Brustkrebsfälle in der näheren Verwandtschaft, und bin jetzt selbst erkrankt. Heute denke ich natürlich: hätte ich doch mal vorher... , dann hätte ich vielleicht meine Brust noch. Und das ist kein angenehmer Gedanke, auch wenn ich das Ergebnis jetzt noch nicht weiß.

LG Macarena

[metalkatze]

Liebe Sandra, nur ganz schnell auf dem Weg zur Arbeit.
Die 15 Jahre Hölle bezogen sich auf die Erkrankung meiner Mama. Habe mich vielleicht etwas missverständlich ausgedrückt.

Steffi

[tasajo]

Guten morgen,
Na dann will ich mal versuchen, den autosomalen erbgang der brca mutation, 1 oder 2, sind unterschiedliche gene, aber beide sollen uns vor brustkrebs schuetzen, zu erklaeren:
1. @L., das brca-gen ist soooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo riesig u komplex, dass es unendlich viele mutationsvarianten ausbilden kann. Deswegen dauern die tests relativ lange, weil man die nadel im heuhaufen sucht....die mutationsformel meines vater, also wo genau der proteinarm verstuemmelt ist u somit falsche infos verursacht u der schutz nicht mehr gegeben ist, ist fuer alle familienangehoerigen in der vaeterlichen linie gleich.
Die mutationsformel meiner mutter ist voellig anders, da ein anderer familienzweig.
Als konsequenz ergibt sich, dass jede mutation ihre eigenes, krankheitsverursachendes potential hat, aaaaaalso kann sich beim traeger von 2 mutationen sehr wohl die pathogene wirkung potenzieren.

2. @rosebud, wenn ich dann nun wieder lese, was dein gyn von sich gegeben hat....da kann ich nur hoffen, dass du was falsch verstanden hast, ansonsten wuerde ich dir dringend anraten, den gyn zu wechseln. Ja wenn der´s nicht weiss, wer dann?!
NATUERLICH kann die mutation von vater UND/ODER mutter geerbt werden.
Ich hoffe. Dass ich es schaffe hier eine abbildung reinzustellen, die den autosomalen erbvorgang nochmal vor augen fuehrt.

3. Liebe suze, dass ich eine kranke vom vater u eine gesunde kopie von der mutter geerbt habe, davon gehe ich mal schwer aus, denn wer traeger von 2 mutationen ist, der kommt entweder garnicht erst zur welt, oder es kann zu so schrecklichen dingen kommen, wie es damals bei marsella´s tochter passiert ist (koennt ihr auf der 1. Seite dieses threads nachlesen).

4. Wer um seine mutation weiss, der bestimmt, nicht mehr die krankheit!

Lg an alle,
besonders an dich, sandra!

[Ninja2012]

Hallo Sternchen,

komisch, das Schicksal schlägt schon manchmal seltsame Wege ein. Ich brauche mir gar nicht über die beidseitige Operation Gedanken zu machen, ich hab Brustkrebs gleich das erste Mal auf beiden Seiten, mit 41 Jahren. Mache gerade Chemo. Ergebnis vom Gen-Test steht noch aus und lass mich dann beraten, ob die OP dann umfangreicher ausfallen sollte (nicht "nur" Brustdrüsengewebe, Eierstöcke). Ich hatte am Anfang auch panische Angst vor all diesen vielen Fragen und irgendwie nie ausreichenden Antworten seitens der Ärzte. Viele vielleichts und das wissen wir nicht 100%ig. Das hat mich am Anfang nach Erstdiagnose mit evtl. Metastasen fast wahnsinnig gemacht.

Mittlerweile bin ich schon ruhiger geworden und höre auf meine innere Stimme. Hört sich vielleicht blöd an. Sie lässt sich auch machmal Zeit, die innere Stimme, bis sie mir Antwortet. Was ist gut für mich, für meine Zukunft und für die meiner Familie ? Ich weiss, dass ich mir auch die gesunde Brust hätte abnehmen lassen. Zur Sicherheit. Alles in einem Rutsch.

Du hattest alles hinter Dir und wirst jetzt wieder damit konfrontiert, hast auch noch keine Kinder. Da ist die Entscheidung natürlich schwieriger. Aber ich würde mir auch die zweite Brust entfernen lassen, denn das Bist kommt ganz gerne noch in die gesunde Brust zurück, bei Gendefekt. Lass Dir doch das Risiko bei den Eierstöcken von einem Gentest-Berater (nicht von einem Arzt, die haben machmal zu diesem Thema gar keine Ahnung) nochmal genau erklären, denn ich glaube, da steigt das Risiko erst mit zunehmenden Alter dramatisch an. Falls das so ist, würde ich mich eher in ein sehr engmaschiges Vorsorgeprogramm begeben, weil Du ja noch so jung bist und vielleicht noch Kinder haben willst.
Halbinformation und Weisheiten nützen Dir für Deine Entscheidung nichts.

Mach Dich nicht verrückt und lass Dir von diesem Thema nicht den ganzen Alltag und das Leben versauen. Du bist jetzt gesund !

Alles Liebe
Ninja

[BerlinCityGirl]

Hallo Mädels,

dann werde ich mich hier mal einreihen, denn ich bin seit gestern aus dem krankenhaus zurück und habe meine "prophylaktische Mastektomie" hinter mir.

Ich bin im märz mit 27 an Brustkrebs erkrankt und nur dank meiner ärzte habe ich mich dem gentest unterzogen. Ich dachte, ich werde eh keine trägerin sein, weil meine mutti und meine omi völlig gesund sind. Nun ja, scheinbar habe ich es von der väterlichen seite. Ich bin nämlich brca1-trägerin. Für mich war nach dem ergebnis die entscheidung sofort klar. Weg mit dem drüsengeweben und silikon rein. Damit spare ich mir auch den schritt der bestrahlung. Und der gedanke, diese ganze sch*** nochmal durch zu machen...never!! Es ist nämlich nicht einfach, also so junge frau an BK zu erkranken.

Ich hatte natürlich riesen angst vor dieser op, aber dank dieses forums war es etwas einfacher. Schmerzen hatte man natürlich, aber die wurden von tag zu tag besser. Und ich habs versucht immer so zu sehen: andere bezahlen viel geld für silikon, ich bekomme es auf kasse :-) ich weiß es klingt makaber aber nur so konnte ich durch die sache gehen. Ich habe auch noch einen kinderwunsch, allerdings noch keinen partner. Habe riesig angst wegen den eierstöcken aber ich versuche mich nicht unter druck zu setzen. Bis 35 habe ich ja auf jeden fall zeit!!! Des weiteren meinte mein arzt, dass man auch mit der entfernung des drüsengewebes auch das risiko hinsichtlich der eierstöcke ein wenig senkt...umgedreht genauso.

Auch wenn ich starke schmerzen hatte, bin ich glücklich, dass ich es so gemacht habe. Nun hoffe ich auf ein krebsfreies leben und das ich glücklich alt werde!! Allerdings macht es mir sorgen, was andere krebsarten anbelangt. In all meinen Briefen vom geninstitut steht ja drin, dass es zwar noch umstritten ist, aber das man wohl ein etwas höheres risiko für Darm, Blasen, Hautkrebs etc hat. Das macht mir große angst. Wie siehts denn da bei euch aus??

Liebste Grüße

[frollein]

Hallo BC-Girl,

um dieses erhöhte Risiko für andere Tumorerkrankungen weiß ich. Auf Grund dessen habe ich meine Vorsorge nach Absprache mit meinem Onkologen entsprechend erweitert.
Mal schauen was wird - ich genieße jeden Tag an dem es mir gutgeht, lebe mein Leben und lass es mir und meinem Kind gutgehen...

LG

[Rosebud2012]

Hallo ihr Lieben und danke für Eure Antworten.

Mein behandelnder Gyn hat tatsächlich gesagt, dass die Gen Mutation nur mütterlicherseits vererbt werden kann und dieses beim Vater IMMER unterbrochen wird bzw. aufhört. Er hat es ganz klar so gesagt und auch mehrfach wiederholt, weil ich mir nicht sicher war und nochmal nachhakte...

Da wir die Familienverhältnisse des Vaters meiner Mutter nicht kennen, werde ich mich aufjedenfall nochmal beraten lassen. Der Vater meiner Oma hatte auch Krebs, welcher Art war aber nicht wirklich klar...Man sagte damals, Knochenkrebs... aber wer weiss das schon genau?!

Das Beratungsgespräch wird mir hoffentlich weiterhelfen. Natürlich wäre dann auch die Überlegung "Was dann?". Ich bin erst 26 Jahre jung und habe auch noch keine Kinder. Es wäre also sehr schwer eine Entscheidung zu treffen...

Wozu würdet ihr mir raten, lebt man mit oder ohne Diagnose besser/schlechter? Regelmässige Kontrollen, alle 6 Monate, würde ich nun sowieso in Anspruch nehmen (allerdings nur Ultraschall, keine Mammografie).

Nochmals vielen Dank für Eure Meinungen.

Liebe Grüße,
Rosebud