gibt es Antworten auf meine Fragen?

[nonloso]

Ich möchte kurz berichten, wie es weiterging, bzw momentan aussieht.

Nachdem sie im KHS stabilisiert wurde und ihr AZ besser war, sollte Sie für 1 Woche nach Hause, leider war das nicht so schön wie Sie gehofft hatte, da ihr leider die Kraft für all die vielen Dinge die sie tun wollte nicht ausgereicht hat.

Sie wollte u.a. gerne ihren geliebten Garten "fit für den Winter" machen, da war nicht dran zu denken. Wir haben es dann nach ihren Anweisungen so halbwegs zustande gebracht. aber natürlich war es frustrierend für sie, selbst nichts machen zu können. Sie hat leider viel zu wenig gegessen & getrunken und nach 3 Tagen musste sie wieder in die Klinik, u.a. weil die Entzündungswerte wieder gestiegen sind. Sie wurde dann soweit aufgepäppelt, dass man ihr "endlich" den Port legen konnte und die erste Chemo (Cisplatin+Gemzar) ist gelaufen.

"Endlich" deswegen, weil nun nach diesen vielen Wochen das erste Mal versucht wird dieses "Mistvieh" (so haben wir den Krebs getauft") zu bekämpfen. Das ist ihr ganz ganz wichtig.

Sie ist jetzt in sehr kämpferischer Stimmung und wir haben das Zitat von B. Brecht "Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren." zum Leitspruch erhoben!

Bisher verträgt sie die Chemo (1x pro Woche) ganz gut, natürlich ist da Müdigkeit und manchmal auch Schwierigkeiten mit der Konzentration , aber es ist besser als gedacht.

Vielleicht kann Sie nächste Woche wieder nach Hause, denn bisher war sie bis auf den kurzen Ausflug die ganze Zeit in der Klinik. Wir haben jetzt auch einen Pflegedienst, der dann täglich kommen würde.

Ich wünsche allen anderen hier im Forum viel Kraft und Mut für alle Untersuchungen, Therapien die gerade anstehen.

Liebe Grüsse

[nonloso]

Hallo,

meine Freundin ist seit Mittwoch zu Hause und es geht ihr recht gut. Erstaunlicherweise ist der Appetit "zurück" und sie isst/trinkt viel mehr.
Ansonsten ist sie neben der üblichen Müdikeit in recht guter Verfassung.

Den ersten Pflegedienst haben wir nach 2 Tagen wieder abbestellt und jetzt hoffentlich eine bessere Alternative gefunden. Der 1. Pfleger war ziemlich "ruppig" und unsensibel, jetzt kommt eine sehr nette Frau, die mit ihrer frohlichen Art auch etwas Freude verbreitet. Es war gar nicht so leicht jemanden zu finden, der auch die Portversorgung übernehmen kann.

Am Dienstag gibt es die nächste Chemo und wir hoffen dass die Nebenwirkungen so überschaubar bleiben wie momentan.

Ich wünsche allen Betroffenen und ihren Angehörigen ganz viel Mut & Kraft!

[nonloso]

Liebe Betroffene & Angehörige,

meine Freundin hatte mittlerweile einige Nebenwirkungen, neben dem fatigue und starken Kopfschmerzen auch das "Hand-Fußsyndrom", vor allem an den Händen. Mittlerweile sind die Schmerzen aber fast weg und es "kribbelt" nur noch wenig.

Ein grosses Problem ist derzeit die völlig Appetitlosigkeit bzw die Angst vor Bauchschmerzen nach dem Essen.

Habt Ihr denn vielleicht ein paar Ernährungstipps/tricks?

Vielen herzlichen Dank schon im voraus!

Eure
Nonloso

[nonloso]

Hallo an alle,

es ist immernoch soo schwierig für meine Freundin irgendetwas zu Essen. Sie hat absolut null Hungerfühl und wenn sie sich zwingt hat sie dann leider häufig Schmerzen. Sie wird immer weniger, immer kraftloser. Einen Versuch mit Trinknahrung ist auch wegen Schmerzen gescheitert.

Es ist so schwer mitanzusehen, wie sehr sie mit dem Essen kämpft und es ist auch mittlerweile zu einem echten Reizthema geworden. Auch wenn man nur ganz vorsichtig fragt, was sie versuchen will, reagiert sie zunehmend extrem gereizt.

Ansonsten gibt es neben dem fatigue keine Nebenwirkungen der Chemo, das Hand Fußsyndrom ist wieder verschwunden, die Haare sind auch nicht ausgefallen.

Aber sie ist sehr mutlos und mag (ausser zu medizinischen Terminen) überhaupt nicht mehr vor die Tür gehen, auch nicht in ihren geliebten Garten.

Sie kapselt sich auch ganz arg gegenüber ihren gesamten sozialen Kontakten (die wirklich sehr liebevoll sind) ab. Nur ihr Mann und ich haben überhaupt noch Zugang zu ihr. Sie mag auch nicht telefonieren.

Es ist einfach unfassbar schwer - für alle!

Eine Frage habe ich noch: An dem Tag der Chemo und auch dem folgendem Tag ist sie immer am besten "drauf", habt Ihr auch eine ähnliche Erfahrung gemacht?

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft & Mut.

[Mathias974]

Hallo Nonloso,

das gut drauf sein am Tag der Chemo, wird aller Wahrscheinlichkeit mit dem Kortison zusammenhängen. Mir geht es mit dem Kortison immer ganz gut, wenn es dann aber am dritten Tag nicht mehr genommen wird, kommt der Einbruch.

LG Mathias

[nonloso]

Lieber Mathias,

herzlichen Dank für den Hinweis zu dem Kortison, ja genauso ist es ab dem 3. Tag kommt der Einbruch.

Ich hoffe sehr, dass es Dir (soweit möglich) besser geht und Du nicht auch so grosse Probleme hast überhaupt etwas zu essen.

Liebe Grüsse

[nonloso]

Ein mattes Hallo an alle,
heute muss ich mich mal "ausheulen" ... Es ist alles so schwer...

Meine Freundin wird immer weniger... Trotz (mittlerweile) Flüssignahrung per Tropf und (wenigem) Essen. Es ist so schwer für sie überhaupt etwas zu essen. Trinken geht noch, aber auch Suppen mag sie nicht mehr.
Der HB Wert war im Keller, deswegen hatte sie jetzt schon 2 Bluttransdusionen, die aber auch keine grosse Besserung ergeben haben. Chemo ist natürlich ausgesetzt.
Und sie ist so unendlich schwach.
Manchmal denke ich, es war doch nicht richtig eine Chemo machen zu lassen. Vielleicht hätte sie so jetzt wenigstens noch etwas mehr Lebensqualität.

Sie ist natürlich auch arg deprimiert und auch mir fällt es schwer noch irgendwie Optimismus zu verbreiten.

Ach es ist einfach so grausam mitanzussehen was diese Sch*** Krankheit mit den Menschen macht. Es ist so verdammt, verdammt schwer!

Ich wünsche allen anderen Betroffenen viel mehr Mut & Kraft als ich es im Moment habe!

[Naddel36]

Liebe nonloso, es tut mir so leid das die Krankheit weiter und unaufhaltsam fortschreitet. Ich bin mir auch sicher, wenn meine Mami die letzte Chemo nicht gemacht hätte, evtl. noch etwas mehr Zeit gehabt hätte. Allerdings hätte ihr Leid und die Pein auch länger angehalten, das hätte ich auch nicht gewollt. Es ist so schwer einen geliebten Menschen so dahinsiechen zu sehen und einfach machtlos zu sein. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Deiner Freundin möglichst keine Schmerzen. LG Nadja

[nonloso]

Liebe Nadja,
wie lieb von Dir dass Du Dich gemeldet hast!

Wie geht es Dir? Ich hoffe Du hattest viel Unterstützung von Freunden & Familie. Bestimmt ist Dein Herz noch oft ganz schwer. Du hast Deiner Mutter ja so toll zur Seite gestanden und ich bewundere Dich sehr dafür.
Ich glaube es ist noch schwerer, wenn ein so enges Familienmitglied betroffen ist, als bei mir mit meiner Freundin. Aber wir sind uns emotional auch sehr nah...

Bei "uns" ist momentan alles ziemlich schlimm. Die HB Werte waren so schlecht, dass sie jetzt schon 3x eine Bluttransfusion brauchte. Die Ärzte sagten danach würde sie sich auch besser fühlen und mehr Kraft haben, leider ist das nicht der Fall. Sie isst fast gar nichts mehr, aber dank der Ernährung per Tropf hat sie ihr Gewicht (wenn das noch so sagen kann) gehalten.
Seit Freitag ist meine Freundin wieder in der Klinik, weil die Bilirubin/Blutwerte eine erneute Verstopfung des Gallenganges gezeigt haben, nun muss der Stent gewechselt werden und ich hoffe sehr, dass das ohne Probleme klappt. Heute machen sie nochmal ein Labor und ich hoffe es gibt keine zusätzlichen Schwierigkeiten.

Ich habe noch eine Frage wegen den Schmerzen. Bisher bekommt meine Freundin Metamizol, sie hat aber trotzdem Schmerzen, was sie aber dem Arzt nicht so sagt. Sie hat es gestern zu mir gesagt, will aber "noch" nicht dass es der Doc weiss, weil sie Angst hat, dass sie dann Morphium bekommt und davon noch müder wird. Ich bin aber der Meinung, dass eine leichte Medikation mit Morphium besser für sie wäre. Sie will aber unbedingt abwarten ob es besser wird, wenn der neue Stent gesetzt ist.
Was würdet Ihr machen? Würdet Ihr den Arzt informieren, obwohl man es Euch "verboten" hat?

Liebe, traurige Grüsse

[Sven68]

Was würdet Ihr machen? Würdet Ihr den Arzt informieren, obwohl man es Euch "verboten" hat?

Ich würde es nicht machen, das beste du redest nochmal mit ihr.
Es gibt auch Morphium Pflaster, die nicht so müde machen.
Berlosin ist auch ein gutes Schmerzmittel und hilft schnell.
Bei meiner Mutter ist es so , wenn der Stent gewechselt wird, werden die Schmerzen weniger.Sie sind nur sehr stark wenn die Gallenflüssigkeit nicht abfließen kann.
Sie merkt es auch am Stuhl wenn er heller wird bzw. der Urin Dunkel und natürlich die Gelbfärbung am Körper.
L.G. Sven

[Mathias974]

Hallo Nonloso,

Novalgin ist ein Schmerzmittel was nicht wirklich bei Schmerzen hilft. Selbst ich habe bei meiner OP gegen den Schmerz danach und auch zuhause Tilidin bekommen. Natürlich immer alles mit bedacht nehmen, leicht dosiertes Morphium kann auch eine alternative sein.
Ich würde mich auf keinen Fall über den Wünschen deiner Freundin stellen, das würde viel kaputt machen. Rede ihr besser gut zu das sie es von alleine den Ärzten erzählt.
Die Überlegungen ob Chemo mehr schadet als hilft, kann dir keiner beantworten, ich habe bei mir gemerkt das sie mich gut gefordert hat und es auch immer noch tut.
Man muss sich immer im klaren darüber sein womit man es an Krankheit zu tun hat, man sollte auch nie die Realität vor Augen verlieren. Ich weiß wie schwierig das sein kann, nur leider reden wir hier von einer der schlimmsten Krebsarten die es gibt, wenn nicht sogar von der schlimmsten.
Gerne würde ich dir mehr aufbauende Worte schicken, leider kann ich das nicht, denn ich weiß nur zu gut wie beschi..en diese Krankheit sein kann.


Dir alles Gute
Mathias

[nonloso]

Lieber Sven, lieber Mathias,
vielen Dank für Eure Antworten!!

Ja Ihr habt vollkommen Recht, es wäre ein grosser Vertrauensbruch, wenn ich dem Arzt etwas sage, obwohl sie es nicht will.
Ich bin nur so schrecklich hilflos... Sie soll nicht so leiden müssen. Aber natürlich ist es ihre Entscheidung. Man ist eh so fremdbestimmt durch diese Schei**-Krankheit.
Meinen Freundin spricht auch immernoch nicht über ihre Sorgen, sie will auch nicht über den Krebs reden und schottet sich auch deswegen gegenüber allen Menschen ab. Gnaue Blutwerte und Co will sie nicht wissen, sie sagt dem Doc immer er soll das mit mir besprechen...

Sie will auch immernoch tapfer sein und "redet alle ihre vielen Beschwerden" klein. Ich verstehe das aber auch, denn wenn einen die ganze Wucht und Realität zu der Krankheit (in dem Stadium das sie hat) einholt kann man damit auch nur ganz schwer umgehen. Ich habe eh soviel Hochachtung vor ihr wie sie das alles aushält.


Lieber Mathias, ich hoffe ganz fest für Dich, dass all die Strapazen der OP & Chemo ein gutes Ergebnis bringt und Du den Sch** los bist! Morgen soll ein sehr guter Tag für Dich werden!!

Liebe Grüsse an Euch alle!

[Naddel36]

Hallo nonloso, ich habe liebe Menschen um mich und ich muss ja für meine kleine Tochter stark sein, trotzdem ist der Schmerz so unbeschreiblich, sie fehlt mir in jeder Sekunde meines Lebens und doch weiß ich, dass es ihr jetzt besser geht und sie nicht mehr leiden muss und sie dort oben im Himmel erstmal die Gesellschaft aufmischt. Und das sie der schönste und größte Schutzengel ist und über uns wacht. Das hält mich oben. Meine Mama nahm lediglich Novamin Sulfon Tropfen, auch nur nach Bedarf. Sie klagte selten über Schmerzen. Ich denke aber das sie einfach nur extrem tapfer uns gegenüber war. Essen konnte sie und mochte sie die letzten Tage nicht mehr. Sie konnte sehr schlecht schlucken und hatte ja aufgrund des vielen Wassers starke Luftnot. Pudding klappte hin und wieder, zumindest ein paar Löffel. Wir haben das aber ihr überlassen, ob sie essen wollte oder nicht. Sie war kopfmässig bis zum Schluss voll da, was es nicht gerade einfacher gemacht hat für sie. Bitte entscheide nichts über den Kopf Deiner Freundin, ich denke sie weiß genau was gut für sie ist und was nicht. LG Nadja PS: Ich denke das sie auch ganz genau weiß wie es um sie steht, trotzdem darf man nie die Hoffnung aufgeben, meine Mami hat bis zum Schluss gehofft. Deine Freundin schützt ihre Seele vor schlimmen Nachrichten und das ist gut so!

[nonloso]

Ach liebe Naddel, ich bin froh dass Du viel Unterstützung bekommst! Der Schmerz einen seiner Lieben zu verlieren ist so unendlich gross. Meinn Papa ist auch schon ein Schutzengel und er fehlt mir ach immer wieder sehr, obwohl es schon eine Weile her ist, dass er gestorben ist.
Aber Deine kleine Tochter gibt Dir sicher auch sehr viel Freude und ich finde es sehr tröstlich, dass in den Kindern auch ein Teil der Grosseltern bleibt.
Pass gut auf Dich auf und sei gut zu Dir!


Bei meiner Freundin ist die Entzündung im Gallengang leider noch nicht beseitigt. Man konnte den "alten" Stent nur sehr schwer rausholen, weil er verrutscht und verwachsen war. Es ist auch eine weitere Bluttransfusion nötig und die Chemo ist ausgesetzt.
Das einzige was besser ist, sind die Schmerzen, die jetzt seit der alte Stent raus ist besser auszuhalten sind. Wann der neue Stent gesetzt werden kann steht aber momentan in den Sternen. Sie muss auf alle Fälle bis nächste Woche in der Klinik bleiben und das deprimiert sie natürlich sehr. Auch wenn das Klinik-Personal wirklich sehr nett und aufmerksam ist.

Liebe Grüsse

Catherine

[nonloso]

Hallo an alle,
ich wünsche Euch allen eine grosse Portion Hoffnung, Kraft & Mut und soviel Gesundheit wie nur irgendwie möglich, für das neue Jahr.

Bei "uns" spitzt sich die Situation immer weiter zu. Chemo findet schon seit Wochen nicht mehr statt, weil immer wieder neue "Baustellen" dazu gekommen sind.

Über die Feiertage war meine Freundin zwar zu Hause, aber schon morgen muss sie wieder in die Klinik, weil ein Stent gewechselt werden muss.
Sie kann weiter nichts essen und bekommt parenterale Ernährung über den Port. Dazu kamen noch ziemlich massive Wassereinlagerungen, die zum Teil so arg sind, dass sie nichtmal alleine aufstehen , oder sich im Bett "umlegen" kann.

Sie ist so unglaublich tapfer und ich habe so viel Hochachtung, dass ich es gar nicht in Worte fassen kann. Aber trotzdem wäre mir manchmal lieber, sie würde "schimpfen und toben", damit sie die ganze Anspannung raus lassen kann. Aber natürlich hat jeder seinen eigenen Weg mit all dem Sch*** umzugehen. Und sicher ist es so, dass sie sich auch auf diese Art schützt.

Ich bin traurig, wütend und verzweifelt

Liebe Grüsse
Catherine