Thrombose in der Portvene

[SUSI D.]

Nach langer Zeit melde ich mich mal wieder mit einem Problem- hat jemand Erfahrung mit Thrombose? Vor einigen Wochen bekam ich Beschwerden im Arm (Schweregefühl manchmal Schwellung), es war nichts zu finden. Bei der Nachuntersuchung stellte sich heraus das die Vene in der mein Port gelegt wurde zu ist. Ich bin nun etwas verzweifelt und frage mich ob ich noch mehr Prüfungen bei dieser Erkrankung bestehen muß ? Ich wurde sofort auf Blutverdünner eingestellt und nun heißt es abwarten- aber auf was ?
Kann mir jemand Mut machen ? Nun bin ich soweit gekommt nur noch 2 mal Chemo und jetzt das.

[Eloy]

Hallo Susi,ich bekam bei meiner 5. Chemo im November 05 auch eineThrombose durch den Port.Ich hatte Schmerzen und eine dicke Schwellung im Arm.Ich bekam einen Arm Kompressionstrumpf mit Handschuh,den ich auch heute immer noch bei grösserer Belastung trage.Ich musste mir 3 Monate Heparin spritzen und habe für weitere 3 Monate Marcumar genommen.Es hat mich alles super genervt,denn Bk,Chemo und Bestrahlung reichen ja eigentlich....Es ist aber durchaus zu schaffen,wobei mich die Nebenwirkungen der Thrombose bis heute noch begleiten.Der Arm schwillt trotz regelmässiger Lymphdrainage bei Belastung an,meinen Ehering kann ich zumindest an der Seite nicht mehr tragen ,kein Arzt nimmt dort gern Blut ab und nun steht bei mir noch eine Hand OP an,die normalerweise ambulant gemacht wird,die aber aufgrund des erhöhten Thromboserisikos nur stationär in der Klinik gemacht wird,grrr,wieder Krankenhaus....Ich hab mir meinen Port nach der 6. und letzten Chemo sofort entfernen lassen,er ziert nun meinen Schreibtisch. Bereut aber habe ich die Entscheidung für den Port nie,trotz de Thrombose würde ich mir jederzeit wieder einen Port legen lassen.
Ich wünsche Dir,dass Du nicht so viel Probleme damit bekommst.Soweit ich weiss,gibt es auch die Möglichkeit,eine Thrombose im Frühstadium mit Infusionen bei einem Krankenhausaufenthalt aufzulösen.Kam für mich nicht in Frage,die Thrombose wurde während der Chemo festgestellt und ich mochte mich nicht direkt nach der Chemo ins Krhs legen,da wärs mir wahrscheinlich doch noch schlechter als zuhause gegangen....Aber evtl ist das ja eine Möglichkeit für Dich.
Ich wünsch Dir weiterhin alles Gute und liebe Grüsse vom Niederrhein,Eloy

[Mice]

Hallo Susi,

ich hatte vor 4 Jahren eine Thrombose an der Vena subclavia, in der mein erster Port lag. Der Port war erst wenige Wochen vorher gelegt worden und es war erst zweimal Herceptin durchgelaufen. Mit Chemo war ich schon fertig. Mein Arm war eines Morgens extrem angeschwollen. Bei der Venenuntersuchung mit Kontrastmittel wurde die Thrombose festgestellt. Ich musste 2x tgl Fraxiparin spritzen, der Port war aber weiterhin durchgängig und konnte für die Thera verwendet werden. Für den Arm bekam ich Kompressionsverbände und später einen Armstrumpf, den ich noch einige Monate tragen musste. Inzwischen ist der Arm wieder normal.

Der Port musste einige Monate danach doch noch entfernt werden, weil durch den Druck beim Anspülen kurz nach der Thrombose der Schlauch kaputt ging. Fraxiparin habe ich insgesamt ein halbes Jahr lang gespritzt, zum Schluss aber nur noch 1x tgl. Die Venen bilden mit der Zeit Umgehungen, bei mir kann man das am Oberkörper ganz gut sehen. Die Vene selbst ist immer noch zu, das wurde vor 2 Jahren festgestellt, als ich erneut Therapie brauchte und einen neuen Port haben wollte. Der neue Port liegt nun in der Vena jugularis interna und funktioniert prima. Ich spritze seitdem wieder 1x tgl Fraxiparin, um eine weitere Thrombose zu verhindern.Die Vene ist inzwischen allerdings auch tlw dicht, wie mein Kardiologe mal festgestellt hat, aber das stört bisher nicht weiter.
Ich würde mich immer wieder dafür entscheiden, auch wenn die Spritzen nervig sind. Aber die Alternative wäre wöchentliche Venensucherei seit 2 Jahren........

Ist dein Port denn noch anspülbar? Dann kann er normalerweise auch weiter für die Thera genutzt werden. Die Vene, die dicht ist, ist ja vermutlich die, in die der Schlauch eingeführt wurde. Damit ändert sich im Prinzip an der Funktion des Ports nichts. Das Ende des Schlauches mündet direkt in die obere Hohlvene am Herzvorhof.

Ich drücke dir die Daumen, dass ihr den Port für die letzten beiden Chemos noch nutzen könnt und dass du ihn danach nie wieder brauchst

Liebe Grüße,
Mony

[Ulrike008]

Hallo, Susi,

mitten in der Chemo und dann noch eine Thrombose,
kein Wunder, daß die Nerven blank liegen und du dich fragst, was
denn noch alles kommt. Eloy und Moni haben dir ja schon sehr ausführlich
geschrieben, wobei ich noch ergänzen möchte, daß es so schlimm
werden kann wie geschildert, aber nicht unbedingt in deinem Fall.
Ich hatte eine Thrombose in der Nähe des Ports 5 Monate nach Abschluß
der Chemo am Übergang von Vena axillaris zu subclavia, das machte sich
auch mit einem etwas angeschwollenen Arm bemerkbar, und dann mit einem
sichtbaren "Umgehungskreislauf" (blaue Venen, wo man normalerweise keine
sieht) - aber das war es dann, Armstrumpf mußte ich keinen tragen. Ansonsten nehme ich noch täglich Marcumar, und muß den INR-Wert alle 3-4
Wochen kontrollieren lassen (= kurzer Hausarztbesuch).
Wenn du Glück hast, löst sich der Thrombus (Blutgerinnsel) wieder auf,
je früher behandelt nach Bildung der Thrombose, desto besser. Da muß
einfach noch abgewartet werden, das kann durchaus dauern.
Generell fand ich die Chemotherapie viel belastender als die Thrombose-
behandlung.
Ich wünsche Dir, daß du die nächsten 2 Chemozyklen noch gut durchstehst.
Liebe Grüße
Ulrike

[Jutta-1411]

Hallo Susi,

da gehören wir beide wohl zu denen, die immer hier schreien müssen . Bei mir wurde auch mitten in der Chemo eine partielle Thrombose in der v. subclavia festgestellt. Musste erst Heparin spritzen und wurde dann auf Marcumar umgestellt. Da der Port weiterhin durchgängig ist, konnte und kann er aber zum Glück für die weiteren Infusionen genutzt werden. Einen dicken Arm habe ich zum Glück nicht wirklich bekommen und die Venenärztin war recht zuversichtlich, dass die Thrombose durch die schnelle Behandlung aufgelöst werden kann (Kontrolluntersuchung am 5.1.07 ).
Für mich steht allerdings fest, dass der Port (am liebsten schon am Tag nach der letzten Infusion ) rausfliegt, da ich nach einer weiteren OP am Rücken wieder Hep. spritzen muss und das nicht wirklich lustig finde.

Bei der Gelegenheit => Hat von Euch allen jemand den Port unter Lokalanästhesie entfernen lassen?????? Möchte einfach die 5. Vollnarkose in 5 Monaten vermeiden , auch wenn ich sie bisher immer putzmunter überstanden habe .

Hey Susi, Du packst das auch noch!!!!!!!!

Liebe Grüße

Jutta

[Mice]

Hallo Jutta,

ich schreie auch immer hier wäre ja sonst langweilig !
Wenn ein Arzt zu mir sagt, es sieht nicht nach irgendwas aus, gehen bei mir die Alarmglocken an, läuft irgendwie nur selten normal.

Ich habe beide Ports mit örtlicher Betäubung gelegt und den ersten auch so entfernt bekommen. Zusätzlich habe ich mir aber immer eine Scheiss-egal-Spritze (auch bekannt als LMA-Spritze ) geben lassen, sonst wäre ich wohl nicht liegen geblieben. Hat prima funktioniert so und ich würde es wieder so machen lassen. Also keine Angst

Liebe Grüße,
Mony

[Ulrike008]

Hallo, Jutta,

habe mir den Port unter Lokalanästhesie rein machen lassen, bin mir aber nicht sicher, ob ich es beim Entfernenlassen genauso mache. Strengt doch
psychisch ganz schön an - es ist ja kein 5-Minuten-Eingriff.
Aber wenn du auf Vollnarkose verzichten willst, ist Lokalanästhesie zusammen mit "LMA"-Spritze sicher eine gute Alternative.
Liebe Grüße
Ulrike

[Jule7]

Hallo Jutta,
ich hab meinen Port zwei Wochen nach der letzten Chemo unter örtlicher Betäubung rausnehmen lassen. Er war schon festgewachsen und ich bekam in der 3/4 Std. das Gezurre und Gemurre des Arztes mit. Zwischendurch mußte wegen der Schmerzen nochmal nachbetäubt werden. Klar, war auszuhalten, aber ich fand es nicht soo lustig. Nur das Gefühl, wie der Schlauch aus der Vene gezogen wurde, hatte was...
Gruß
Jule

[silvi06]

Hallo,da war ich wohl doch nicht die einzige ,die Probleme mit dem Port hat.Mir wurde immer gesagt,das man den Port eigentlich garnicht merkt.Ich hatte gleich nach der OP Schmerzen und Probleme beim Bewegen.Von Thrombose hat bei mir keiner was gesagt,nur zu ist er bei mir auch.Heute war ich zum Gespräch,OP-Vorbereitung,da sagte der Arzt,so schnell nach der Chemo wäre nicht so gut,wegen Wundheilungsstörungen und Komplikationen.
Erst war ich unsicher,ob ich ihn raus nehmen lasse oder noch warte.Letzte Chemo war am Montag und nächsten Dienstag kommt er raus.
LG Silvi

[Jutta-1411]

Hallo Mony, Ulrike und Jule,

danke für die Mutmach-Infos. Da hoffe ich dann mal, dass das Teil die letzten drei Infusionen noch mitmacht und werde am Montag gleich mal meine Chemo-Ärztin löchern, dass sie mir den OP-Termin ausmacht .

Wisst Ihr, ob man sich den mp3-Player überstülpen darf???? Ich meine während der ambulanten OP??

Liebe Grüße und schönen 2. Advent

Jutta

[Eloy]

Hallo,ich habe meinen Port 2 Tage nach der letzten Chemo unter Lokalanästhesie gezogen bekommen.Das Einsetzen ohne Vollnarkose dauerte fast anderthalb Std und war schmerzhaft und ich fands grauslich.Dementsprechend hab ich mich auch vorm Entfernen gefürchtet.Aber,es hat höchstens eine Viertelstd gedauert und es war kein bisschen schmerzhaft oder schlimm.Da war ich froh,dasss ich dafür nicht in Vollnarkose war!Wahrscheinlich empfindet aber jeder anders,ich persönlich kann im Nachhinein nur sagen,dass ich JEDEN Zahnarztbesuch viel viel schlimmer finde als einmal Port entfernen!!!
Euch allen ein schönes Wochenende und Gruss vom stürmischen Niederrhein,Eloy

[SUSI D.]

Danke an alle, ich merke wieder das ich nicht allein mit meinem Problem dastehe. Mein Angstfaktor hat sich durch Eure Beiträge wieder normalisiert.
Vielleicht habe ich heute auch mal einen Tip für die jenigen die mit Armschwellung zu tun haben. Ich versuche es jetzt mit Taping. Bekannte von mir sind Physiotherapeuten und haben damit wunderbare Erfolge erzielt. Wenn ich da weiterhelfen kann meldet Euch.
Nochmals vielen, vielen Dank an alle.
Gruß Susi

[Leni 47]

Hallo,

meine letzte Chemo war im März des Jahres,habe den Port immer noch,und will ihn auch noch so lange wie möglich behalten,lasse ihn beim Hausarzt spülen.Hatte im Dezember letzten Jahres einen Paravasat,und diesen Port habe ich mir im Oktober des Jahres mit örtlicher Betäubung entfernen lassen,war für mich gar nicht schlimm,würde es jederzeit noch mal so machen lassen.

Viele Grüße Leni

[Regina_Beate]

Hallo, Susi,

ich hatte aufgrund des Portes eine Thrombose in der vene jugularis (am Hals). Äußerst schmerzhaft. Das war im Jahr 2005. Gegen die Entzündung bekam ich Antibiotika und zur Gerinnungshemmung Heparinspritzen. Der Port wurde schnellstens entfernt. seither muß ich Marcumar (Blutgerinnungshemmer) nehmen - und das für immer.
Dir alles Gute
Gruß
Regina Beate

[Sousha]

Hallo Mädels,

lese gerade über Eure Probleme mit dem Port und Thrombosen und finde mcih wieder. Ich kenne sonst keine, die das hat oder hatte aber hier lese ich genau das, wie es bei mir auch war.

Gemerkt habe ich das an den vielen kleinen blauen Adern um die Port Region und ich spritze seit 2.8. 2x täglich Fraxiparin. Dick ist der Arm nicht und der Port funktioniert auch soweit ganz gut wieder.

Aber jetzt ist es so, dass mir nachts immer der Arm einschläft und ich empfinde das als unangenehm und es tut auch richtig weh. Und tagsüber schläft er auch manchmal ein, also die Finger kribbeln und irgendwie fühlt es sich an als sei ein Klops in der Vene. Kennt das Eine von Euch auch?

Der letzte Ultraschall vor etwa 2 Monaten hat ergeben dass die Thrombose kleiner aber noch nicht verschwunden ist. Mein Doc meint, dass ich etwa 6 Monate Spritzen muss bis es wieder okay ist. Ich hab auch manchen Tag eine richtige Spritzhemmung, das Ding geht einfach nicht unter meine Haut. Es ist als bilden die Zellen eine Mauer oder so. Das stresst mich richtig. Vielleicht steige ich auch auf Macumar um? Aber noch mehr Pillen? Na ja, wenn Spritzen nicht mehr geht..
Ich möchte den Port auch so schnell wie möglich loswerden und die Lokalanästesie-Erfahrung war nicht besonders toll beim reinsetzen. Ich brauch auf jeden Fall ne Hau-Weg-Pille.

Wie ist das mit Macumar? Zusammen mit Tamoxifen und Ibandronat?

Liebe Grüße und viele viele Kraft- und Zuversichtspäckchen an Euch alle!!

Sousha