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  #61  
Alt 27.09.2018, 15:00
Wally_coffee Wally_coffee ist gerade online
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eine ibu ist unproblematisch wenn sie hilft und eher die Ausnahme ist.
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  #62  
Alt 28.09.2018, 11:35
Golsen Golsen ist offline
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Viel Glück MD,

also die ersten Tage nach der 5er Packung sind immer mit am härtesten und dann muss man schauen, wie du das Bleo verträgst. Bei mir gings eigentlich meist. Ich hatte dann aber immer nur so am Tag 17-20 den stärksten Leuko-Abfall und musste auf Isolation. Aber das werden die im Blick haben.

Hoffe das mit dem Fieber gibt sich und ist nur eine Überreaktion und kein Infekt. Die sollen immer auch CRP/Differenzialblutbild und Infektsachen checken (Blutkulturen oder so).

Hol dir Serien für die Klinik, lesen ging bei mir auch nicht. Wobei doch so ein Krebsbuch habe ich geschafft, aber auch eher Zuhause.

Versuch auch spazieren zu gehen und den Körper in Bewegung zu halten. Das hilft bei der Verarbeitung und ess das, was geht und schmeckt (PIZZAAAAAA!!).
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Mein persönliches Krebstagebuch: https://krebskrampf.de/
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1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000)
2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ)
6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei)
9/18: MRT: sauber
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  #63  
Alt 05.10.2018, 08:12
md_73 md_73 ist offline
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Guten Morgen in die Runde,

nachdem die Leukos seit Freitag zwischen 1400 und 2300 hin und her pendeln, soll ich heute morgen diese Spritze bekommen. Sonntag soll ich ja wieder einrücken zur zweiten Runde und sowohl Urologe als auch die Uniklinik sind der Ansicht, dass eine Anregung zur Produktion von Leukos vor dem Hintergrund sinnvoll wäre, ohnehin wäre ein deutlicher Abfall nach dem ersten Zyklus im Auge zu behalten.
Welche Erfahrungen habt Ihr mit dem Medikament gemacht, auch mit Blick auf die Nebenwirkungen, man liest ja auch da manche Gruselgeschichten.
Danke Euch.
LG
MD
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  #64  
Alt 05.10.2018, 09:55
Golsen Golsen ist offline
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Hallo,

bei mir waren die Ärzte meist relativ relaxt. Ich bekam Spritzen nur bei unter 800-900 Leukos. Also nix vonwegen Vorbeugespritze oder so. Nur als es dann unter 800 gefallen ist, bekam ich nach dem 1. und 4. Zyklus Filgastrimspritzen. Nur bei der ersten Spritze hatte ich Muskelschmerzen (wie Muskelkater), war aber nicht dramatisch. Ich habe auch die Gruselgeschichten gelesen. Würde mir aber keine große Sorgen machen, wegen den Nebenwirkungen.

Andererseits würde ich das Zeug auch nur nehmen, wenns nötig ist. Jeder Eingriff in die Chemie ist eben immer ein Eingriff. Wenn du ein Typ bist, der auch so selten krank wird und keine Anzeichen hast, würde ich auch eher nur reaktiv spritzen. Allerdings sind viele Urologen nicht so erfahren mit Blutbildern und schießen gleich mal vorweg was rein. Oft sind diese Spritzen aber nur ein Strohfeuer und die Leukos steigen kurz an und gehen dann wieder runter.

Wir haben sogar mal bei 900 Leukos Bleo reingepumpt (wobei die Krankschwester die Zahlen vertauscht hat und dachte meine Leuos sind im Normbereich!).

Zwei Onkologen, den ich vertraue haben gesagt: wichtiger ist die Allgemeinbefindlichkeit im Auge zu behalten, also vor allem Infektsymptome. Das ist leider manchmal schwer, weil die Chemo eh schwächt und auch niedrige Leukos Fieber auslösen können. Aber bei Symptomen würde ich immer sofort abklären lassen.

Wie fühlst du dich?

Und ich drücke die Daumen für den 2. Zyklus! Schaffst du locker. Gehst du noch spazieren/machst Sport?
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  #65  
Alt 05.10.2018, 10:10
md_73 md_73 ist offline
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Hi Golsen,

Spritze ist drin. Mal sehen. Soweit fühle ich mich gut. Halsschmerzen führe ich eher auf die Schleimhäute zurück, aber alles im Rahmen. Den Mund spüle ich mehrmals am Tag mit alkoholfreien Mundspülungen, ich denke damit konnte ich bisher Schlimmeres vermeiden. Klar macht sich zunehmend die Müdigkeit bemerkbar, aber dann schlafe ich halt. Denke so halte ich es auch kommende Woche wenn die Matschbirne wieder nach den Infusionen kommt. Hoffe nur, dass die Medikamente gegen die Übelkeit genau so gut wirken wie bei der ersten Runde. Ach ja, und die Haare rieseln munter runter... Heute um halb elf ist Friseurtermin. Erstmal drei Millimeter und dann schauen wir.
Ich versuche jeden Tag meine Runde zu drehen, manchmal reicht mir aber auch n Gang zum Spielplatz mit dem Junior. Da hast Du Bewegung genug.... Habe überlegt nach der zweiten Runde, wenn ich soweit stabil bin, auch mal den Gang ins Hallenbad wieder anzutreten. Und bei dem Wetter will ich heut und morgen auch noch mal ne Runde drehen. Lässt sich gut mit nem alkoholfreien Weizen im nahegelegenen Biergarten abschließen. ( Wobei mir da auch einer gesagt hat wegen B12 und Folsäure wäre das nicht so gut, aber soll man jetzt auf alles verzichten?)

LG
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  #66  
Alt 15.10.2018, 18:10
md_73 md_73 ist offline
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Moin moin,
nach dem zweiten stationären Zyklus mal ein kleines Feedback von mir. Angefangen mit einem Nachtrag zur Leukospritze. Ich halte viel aus, aber das waren die schlimmsten Rücken, -Becken, -Wirbelsäulen, -wasweisichnochalles, Schmerzen ever, ever, ever.
Nun es ging vorbei und die Leukos waren wieder schick im Normbereich.

Die zweite stationönäre Woche fing gut verträglich an, die ersten beiden Tage war ich relativ schnell durch den Matsch im Hirn nach den Infusionen durch. In der dritten Nacht habe ich mir dann im Schlaf wohl die Portnadel verschoben, keine Ahnung wie wild ich geträumt habe, ich wurde wach und das Shirt war nass. Kleiner Trost, es war nur ne Glucoselösung die sich da verteilte und keine Chemokeule.
Dennoch wurde dann morgens neu angezapft. Fünf Versuche, letzterer vom Oberarzt, bis man wieder spülen und zapfen konnte! Dann kam die Doktorandin und musste vier mal in den Arm stechen um die tägliche Blutentnahme erfolgreich zu beenden und schließlich fingen von dem Tag an die Erschöpfungszustände deutlich stärker zu werden, die Müdigkeit wurde bleierner und die Übelkeit war fortan und bis heute Nacht ständiger unterschwelliger Begleiter. Und ne ordentliche Gastritis habe ich mir auch mit nach Hause genommen. Letztere flaut aber langsam ab.

Am Ende der Woche hatte ich dann den Klinikkoller. Körperlich ist alles sicher noch steuerbar, in den Griff zu bekommen, oder auch zu lindern, zumal ich mir immer sage, hey- es dient einer Sache und den Krebszellen in mir geht es sicher noch viel schlechter. Es ist eher die mentale Einstellung die mir gerade flöten geht. Die Stärke mit der ich ran bin löst sich gerade auf und ich gestehe, ich habe es nach dem ersten Zyklus vielleicht etwas zu leichtfertig genommen. Ich rechnen nun natürlich damit, dass diese ganzen fiesen Begleiterscheinungen in der nächsten Runde nochmal ne Schippe drauflegen werden. Ich hoffe, dass ich mental dann wieder so fit bin, dass ich mich eher über das bevorstehene Ende der Chemo freuen als mich an den täglichen Wehwehchen und Kleinigkeiten hochschaukeln kann. Hinzu kommt, dass ich mich inzwischen zum Hypochonder entwickele.
Ich habe Druckgefühl an der Schilddrüse und den passenden Clown im Kopf, dann glaube ich im linken Oberbauch einen kleinen 1cm Knoten ertastet zu haben, der seit der Gastritis auch schmerzt....Überlege beides in den kommenden beiden Wochen abklären zu lassen.
Dann komme ich mir im nächsten Moment wieder lächerlich vo. Andererseits, hatte ich vorher auch schon Magenprobleme trotz Spiegelung im April und immerhin vier CT´s in diesem Jahr, was ja für die Schilddrüse auch nicht gerade Spaß bedeutet.

Ja mein Kopf schlägt gerade etas Salto und ich hoffe, die nächsten Herbsttage bringen mich da wieder in ruhigeres Fahrwasser.....
Immerhin sind die Blutwerte ok. Meine Ärztin in der Uniklinik meinte, die Werte seien erstaunlich gut, Leber und Nieren würden das bisher sehr gut wegstecken.

Grüßle
MD
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  #67  
Alt 16.10.2018, 09:22
Golsen Golsen ist offline
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Dein Körper ist gerade ein wenig in Aufruhe, dein Kopf sowieso. Nach dem 3. Zyklus (du hast 3 oder?) wirst du dich erstmal ein wenig erholen müssen. Ich hatte auch Probleme mit dem Darm, aber nach 3-4 Monate war das alles wieder okay.

Ich würde die aktuellen Probleme (gerade Gastritis) nicht überbewerten. Sie sind krass nervig und sollten auch kurativ angegangen werden, aber nicht im Sinne: ui da ist nun ne neue krasse Baustelle. Ultraschall oder Blutabnehmen sollte natürlich gemacht werden. Der Körper ist doch robuster als man denkt, oft ist der Kopf das Problem. Vor allem, weil du vor einiger Zeit schon eine Magenspiegelung hattest und einige MRTs und CTs, da hätte man komische Dinge schon gesehen

Das mit dem Blut abnehmen kenne ich. Ist immer ziemlich peinlich für die die failen Und nervt auch irgendwann, vor allem wenns ein Zugang ist, der schonmal ziepen kann.

Die Müdigkeit und Erschöpfung wird aber leider nicht weniger, daher viel Bewegung.

Kannst du Pizza essen ?

Weiterhin viel Glück
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  #68  
Alt 16.10.2018, 16:45
md_73 md_73 ist offline
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Hi Golsen,
Pizza essen geht immer!
Ich habe diese Woche eh Termin bei meiner Hausärztin, da ich vor der dritten Runde gern einen Lungenfunktionstest wiederholen möchte, dann spreche ich sie auf die Dinge mal an.
Ja, es sind drei Zyklen, wenn alles im Plan bleibt, dann bekomme ich am 12. November die letzte Bleoinfusion beim Urologen.
Danach plane ich erstmal Erholen und Ausruhen, vielleicht n paar Tage wegfahren mit der Familie. Reha wohl im Januar, wenn alles nach Plan läuft, zwischendrin gibts ja eh vorab nochmal CT und Marker und Weihnachten kommt ja auch immer so plötzlich...
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  #69  
Alt 17.10.2018, 07:41
Golsen Golsen ist offline
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Hast du Lungenprobleme? Also mir wurde gesagt, dass das so früh nicht sinnvoll ist, vor allem IN der Chemo und ich gebe den Ärzten recht.

Wieso: Du bist während der Chemo nicht wirklich fit und auch die Lunge wird wohl etwas schlechtere Ergebnisse produzieren, dann bekommst du aber Panik. Ich habe es deshalb so 3 Wochen nach der letzten Chemogabe gemacht. Gib deinem Körper etwas Zeit, dann sind die Ergebnisse auch realistischer.

Wenn es natürlich komische Symptome gibt, ist das was anderes. Allerdings wäre für akute Probleme Röntgen etc. sinnvoller.

Erholen und Reha ist gut
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  #70  
Alt 17.10.2018, 09:03
axiom axiom ist offline
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Lufu während der chemo ist ein standardprotokoll um eine bleo-induzierten lungenfibrose frühzeitig zu erkennen und gegebenenfalls auf PE oder PEI umzusteigen. Dabei sollte idealerweise nicht nur die volumina und die kapazitäten der lunge sondern auch der gasaustausch getestet werden.
Die Lungenfunktion darf auch während der chemo nicht unter eine gewisse schwelle gelangen.
Es reicht allerdings rein zur kontrolle eine lufu + LuRö pro zyklus.

Und ja, man erwartet einen "schlechteren" lungenfunktionstest. Allerdings inmerhalb der toleranzgrenzen für diese chemotherapie. Nach der chemo sollte sich das ganze wieder normalisieren.

Das einem die Puste ausgeht, oder dass man das Gefühl hat, dass das atmen anstrengender ist, ist leider normal.
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8/16: Orchiektomie Links (Nicht-Seminom IIa)
9/16 - 11/16: 3xPEB (danach: Marker negativ)
2/17 roboterunterstützte RTR (1,5cm links-paraarotaler Lymphknoten: tumorfrei)
9/18 MRT Abdomen: Alles i.O.
7/18 Tumormarker weiterhin negativ
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  #71  
Alt 17.10.2018, 09:28
Golsen Golsen ist offline
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Das mit dem Standardprotokoll hatte mir auch ein befreundeter Urologe gesagt. Meine Ärzte waren da her: "Ach ne brauchen wir nicht, wenn nichts komisch ist" Aber machen schadet nie, aber nicht gleich Panik bekommen, wenn es nicht ideal läuft!
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  #72  
Alt 17.10.2018, 15:33
axiom axiom ist offline
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Es tut mir leid aber solange der arzt keinen röntgenblick hat, müssen untersuchungen gemacht werden. Blutbild wird ja auch gemacht obwohls eindeutig ungesund aussehen wird. Man weiß ja aus erfahrung in welchem rahmen ea sich bewegen soll. Wenn mir ein arzt sagt, dass er etwas nicht macht, damit der patient keine panik bekommt, dann ist er in meinen augen faul oder will geld sparen. Jeder arzt kann einem patienten in 1 minute erklären ob eine lufu sich für die situation noch im normalen berreich bewegt oder nicht. Da gibt es gar keine panik sondern sicherheit. Blind drauf los therapieren kann selten aber doch auch tödlich enden.

Man weiß nie vorher wie der patient auf die therapie reagiert, deswegen muss das überwacht werden.
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  #73  
Alt 17.10.2018, 19:51
Golsen Golsen ist offline
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Ich bin ganz bei dir, ich sag nur, was sie bei mir gesagt (und auch gemacht haben). Und ich habe schon selbst genug genervt, wenn etwas komisch war Einige Berliner Kliniken sind einfach Fabriken...
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  #74  
Alt 18.10.2018, 12:20
md_73 md_73 ist offline
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Moin,
also der Hörtest verlief schon mal gut, LuFu usw kommen dann Anfang nächster Woche. Ich fürchte nur, dass ich was ausbrüte. Nachdem ich die Bleoinfusion Montag relativ gut weggesteckt habe, bin ich seit heute Nacht schubweise kaltschweißig und allgemein schwach auf den Beinen. Fieber habe ich keins. Was mir auffällt ist, dass nach Bleo die Herzfrequenz am Abend höher ist und bis in die Nacht hinein anhält. Auch Extraschläge fallen auf. Eventuell Nebenwirkung? Oder ne Reaktion über die Lunge?
Ultraschall Herz soll am Freitag gemacht werden. Leukos waren gestern noch ok. Vielleicht habe ich mich auch überanstrengt gestern mit Einkäufen usw... ich warte auf Rückruf meiner Arztpraxis wegen Abklärung. Lege mich jetzt mal auf die Couch und erfreue mich an meinem Streamingdienst...
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  #75  
Alt 19.10.2018, 00:41
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Hallo Md73,

mach Dir nicht zu viele Sorgen!

Nach den Bleos, die jeweils zwischen den Krankenhausaufenthalten kamen, also an Tag 7 und 14 bin ich wenn ich zu Hause war immer sofort eingeschlafen und zwar fast unkontrollierbar

Einmal bin ich auf einem eigentlich nicht sonderlich bequemen Gartenstuhl auf dem Balkon für 4 Stunden weggeknackt. Zum Glück war da Schatten, denn bei mir war das im Juli.

Und was Schwitzen angeht konnte ich auch ein Lied singen nicht nur Nachts. Kalt und warm mit fiebrigen Gefühlen und ohne..... und nach Zyklus 1 habe ich am Wochenende vor Zyklus 2 mit Schüttelfrost im Bett gelegen. Für genau eine Stunde dann war es gut....

Ich kann die psychische Belastung so gut nachvollziehen!!! Der Krankenhauskoller, die Ungewissheit was noch kommt und die Tatsache, dass man seinem echten Leben beraubt wird ist so unglaublich anstrengend. So viele mehr, als die merkwürdige Gehirn-Matschigkeit und die latente Übelkeit, die man bei einer Chemo erwarten muss.

ABER: Das geht vorbei. Das geht alles vorbei. Und dann geht es ganz normal weiter. Ich weiß, dass man sowas nicht wirklich hören will, oder nicht wirklich begreifen kann, wenn man da drin steckt. Aber es ist genau so!

Also halte einfach durch. Dein Leben geht nach dieser Behandlung weiter wie vorher. Und genau dafür ist sie ja auch da!

Und merkwürdigerweise schaue zumindest ich jetzt sogar positiver auf mein Leben und meine Umgebung als vorher. Wenn man sowas durchgestanden hat werden viele vorher "groß" erscheinende Dinge plötzlich so nebensächlich.

Die Extraschläge vorm Herz kommen sicher nicht von der Lunge! Wenn da wirklich was wäre, dann würdest Du das sehr deutlich merken. Und nicht nur über eine vorübergehende Herzrhythmusstörung.

Versuch Dich zu entspannen und Schritt für Schritt anzugehen. So habe ich es dann bei Zyklus 4 auch gemacht. Erstmal fertig werden mit der Behandlung und danach sehen wie es weitergeht.

Viele Grüße,

BoB
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