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  #1  
Alt 27.06.2018, 21:11
Mäx Mäx ist offline
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Standard Frische Diagnose und Frage ob Prothese oder nicht

Hallo in die Runde,

auch ich gehöre jetzt zum unfreiwilligen Club der Hodenkrebsler
Ich, frische 27 Jahre alt, habe überhaupt nicht mit der Diagnose gerechnet, die ich gestern erhalten hatte, als ich eine Verhärtung vom Urologen untersuchen ließ. Nun ja...jetzt ist es so und in 2 Tagen steht die OP an - geht also alles sehr schnell.

Viel kann ich eigentlich noch nicht sagen. Es sind drei auffällige Stellen mit der Größe von 1.6 cm, 1.5 cm und noch eine kleinere...sehr wahrscheinlich wird der Hoden also komplett entfernt. Was genau es für ein Tumor ist und wie die Blutwerte aussehen weiß ich aktuell noch nicht. Es wurde heute schon vor der OP ein CT gemacht und auf den ersten Blick (ohne genauen radiologischen Befund) war da zumindest nichts, was sofort ins Auge gestochen hat.
Ich habe eine tolle Freundin und Familie hinter mir stehen, sodass ich sowieso optimistisch an die ganze Sache heran gehe, aber meine größte Sorge ist aktuell schon die Notwendigkeit einer folgenden Bestrahlung/Chemo.

Die Frage nach einer Prothese ist natürlich immer eine Typensache und auf der einen Seite tendiere ich rein aus ästhetischen Gründen dazu, auf der anderen Seite wird ja bei ggf. anstehender Chemo davon abgeraten FALLS es zu einer Entzündung oder ähnlichem kommt
Klar ist jeder Körper anders, der eine verträgt es gut, der andere schlechter, aber mittlerweile sollen die Silikon Prothesen ja auch nicht mehr alle 10 Jahre ersetzt werden müssen. Und bei Problemen wäre es nur ein "kleiner Eingriff", der dann auch durch den Hodensack und nicht durch die Leiste gemacht werden kann.

Tja, so bin ich am hin- und herüberlegen, was ich am Freitag jetzt machen soll. Wer von euch hat denn recht aktuell Prothesen einsetzen lassen und wie vertragt ihr sie? Und wie geht es den alten Hasen die schon lange mit einer rumrennen - hattet ihr Probleme oder sitzt alles super?

Ich wollte vor der OP nochmal nach dem CT Befund & den Blutwerten fragen und ggf. je nach Wahrscheinlichkeit einer weiteren Therapie die Entscheidung treffen In den Themen in den ich bisher hier so gestöbert habe, kommt es mir aber fast so vor als müsste eh noch eine Chemo gemacht werden

Ich wünsche allen Mitstreitern viel Kraft und positive Energie - ich bin der festen Überzeugung, dass das sehr viel Ausmachen kann!

Danke fürs Lesen!
Gruß Mäx
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  #2  
Alt 27.06.2018, 22:04
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Frische Diagnose und Frage ob Prothese oder nicht

Mäx biste Berliner oder wat ?

Erstmal Hallo im Club und viel Glück bei der OP. Noch weiß man nicht viel, daher einfach abwarten. Warten lernt man mit so einer Krankheit sowieso.

Ob einer Chemo ansteht wird erst mit den Tumormarkern, der Bildgebung und der Pathologie (= Gewebeprobe) klar. Das sogenannte Staging gibt dann die Behandlungsoptionen an. Sag einfach mal Bescheid, wenn die OP rum ist und die anderen Befunde eingetroffen sind.

Ich hoffe natürlich, dass du um eine Chemo rumkommst, aber wenn ist das auch locker zu schaffen. In der Hauptstadt bist du gut aufgehoben und mit 27 stehst du voll im Saft

Zur Prothese kann ich leider nichts sagen, da ich sowieso schon immer Hodenhochstand hatte, ist aber nicht so wild mit einem Ei und eine tolle Freundin haste ja schon
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1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000)
2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ)
6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei)
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9/18 nächstes MRT
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  #3  
Alt 27.06.2018, 22:27
einfaulesei einfaulesei ist offline
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Standard AW: Frische Diagnose und Frage ob Prothese oder nicht

hallo und willkommen im elite-club!

ich hab mir vor 10 monaten so ein ding einsetzen lassen. am anfang hat es mich schon gestört und hab mich immer erschrocken, da es sich recht fest/hart anfühlt, wenn man mal hingreift. aber ich muss sagen, dass ich mich gut daran gewöhnt habe.

mittlerweile verstehen sich die beiden gut glaube ich
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  #4  
Alt 28.06.2018, 02:59
Farid-Shan Farid-Shan ist offline
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Standard AW: Frische Diagnose und Frage ob Prothese oder nicht

Bei mir ist es jetzt8 Monate her und es fühlt sich so an als wäre nie was passiert ! Es wird deiner Psyche auch gut tun! Alles gute und lg

Geändert von gitti2002 (29.06.2018 um 00:33 Uhr) Grund: NB
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  #5  
Alt 28.06.2018, 08:43
stefan_k75 stefan_k75 ist offline
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Standard AW: Frische Diagnose und Frage ob Prothese oder nicht

Hallo auch willkommen,

Meine Vorredner haben Recht. Über die Notwendigkeit einer Chemo kann man jetzt noch nichts sagen. Es kommt wirklich auf den Krebs-Typ und das Stadium an. Das wirst Du erst nach der OP durch den histologischen Befund erfahren.

Allerdings wirst Du auch in den Berichten hier lesen, dass eine Chemo auch nicht so dramatisch sein muss. Stecke gerade im 2. Zyklus und es lässt sich aushalten.

Ich habe mich vor 2 Monaten für eine Prothese entschieden. Ist aber wirklich eine sehr individuelle Enstcheidung. Nebenwirkungen können wohl auftreten, sind aber scheinbar recht selten und die Dinger sollen wirklich länger als 10 Jahre halten.

Wie die Vorredner sagen ist das Ding eher härter und wird üblicherweise an einem Strang angenäht. Ich hatte in der ersten Phase dabei immer mal wieder Schmerzen, kann allerdings auch von der normalen OP stammen. Im Moment bin ich aber recht froh, dass ich es gemacht habe. Gibt mir ein besseres Körpergefühl.
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  #6  
Alt 28.06.2018, 09:54
Mäx Mäx ist offline
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Standard AW: Frische Diagnose und Frage ob Prothese oder nicht

Guten Morgen,

vielen Dank für eure Beiträge. Das hilft mir schonmal das von euch zu hören. Leider kommen für mich nur zwei Größen in Frage. Die, die sehr nah an die aktuelle herankommt (sofern man das durch den Hodensack und mit dem Nebenhoden analysieren kann mit daneben halten) oder ein ganz kleines. Man rät ja an sich dazu lieber eine Größe kleiner, aber irgendwie haben wir das Gefühl das ist schon sehr klein. Da kann mir jetzt zwar niemand von euch helfen, aber das sind so die Gedanken die ich habe.

Ja, ich weiß, dass ich jetzt erstmal warten muss Auf der anderen Seite kann ich dann ja erstmal entspannt "den Hoden hochlegen" (Zitat der Ärztin gestern) und muss mich erstmal nicht um weiteres sorgen...alles zu seiner Zeit.

@Golsen: Ja, ich komme aus Berlin (sogar ursprünglich ) und denke auch ich bin hier recht gut aufgehoben. Die behandelnde Urologiestation kommt sehr gut weg und auch sonst habe ich ja eine hohe Dichte an allem was benötigt wird. Hat halt alles seine Vor- und Nachteile.

Ich habe sehr gut geschlafen und kann heute somit voller Energie zur Kryokonservierung gehen Ich hoffe mal die Qualität stimmt und eine Probe ist ausreichend. Morgen geht es ja schon unters Messer.

Ich werde mich melden und in den nächsten Tagen sicherlich noch einiges aus euren tollen Beiträgen lesen.

Gruß Max
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  #7  
Alt 28.06.2018, 11:50
Stefan Zweig Stefan Zweig ist offline
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Standard AW: Frische Diagnose und Frage ob Prothese oder nicht

Hallo Max,

ich hatte Ende Februar die OP. Habe keine Prothese und lebe ganz gut. Es ist ja nicht so, dass ich mich ständig an den Sack fasse und dabei denke, oh wie schlimm, da ist nur noch eins Wenn ich nicht grad hier im Forum bin, oder mich jemand darauf anspricht, denke ich eigentlich so gut wie nie daran.

Meine Urologen haben mich über die Möglichkeit einer Prothese gar nicht aufgeklärt. Ich hab mich dann informiert.
Der Gedanke, dass ich in 10-15 Jahren unter die Messer müsste, nur um das Plastikei zu wechseln, hat mich endgültig abgeschreckt.
Aber das muss wohl jeder für sich selbst entscheiden.

Viel Glück bei der OP morgen, und halt uns auf dem laufenden.
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  #8  
Alt 29.06.2018, 15:42
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Frische Diagnose und Frage ob Prothese oder nicht

Hey! Also ich bin wie die meisten hier auch ohne Prothese. Ich hab sogar einmal schon geschrieben - es gibt zum Teil auch physiologische Vorteile - ein Hoden ist nun mal flexibler im Sack.

Mich persönlich stört es nicht. Und wenn ich mal den Sack anfasse und dort eben nur einen Hoden spüre, dann hat es sogar eine Gewisse Wertigkeit für mich.. ah.. ich wollt nur vermitteln, es ist gar nicht schlimm, vielleicht ist es sogar zum Teil besser so, man schätzt auch den letzten Hoden eventuell besser. Aber ich kann mir gut vorstellen, dass für einen oder anderen es psychologisch wichtig ist, dass es "wie früher" aussieht.

Viel Erfolg!
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  #9  
Alt 30.06.2018, 21:21
Mäx Mäx ist offline
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Standard AW: Frische Diagnose und Frage ob Prothese oder nicht

Hallo in die Runde,

ich wollte mich einmal kurz zurück melden. Ich habe die OP und die eine Nacht im Krankenhaus gut überstanden. Die OP verlief komplikationsfrei und nun bin ich schon wieder zu Hause bei meiner Liebsten
Die Blutwerte haben keine Tumormarker aufgezeigt und nun warte ich auf den histologischen Befund.

Ich habe mich übrigens gegen eine Prothese entschieden, nachdem wir nochmal viel darüber gesprochen haben und ich noch einmal bei einer weiteren Urologin war und sie fragte. Bisher bereue ich es nicht und es sieht, soweit ich das aktuell mit den Pflastern beurteilen kann, gar nicht so schlimm aus

Zum Glück ist bisher auch nichts groß geschwollen oder blau, sodass nur die Narbe weh tut.

Ich werde mich mit Neuigkeiten melden und wünsche euch ein schönes und erholsames Wochenende!

Gruß Max
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  #10  
Alt 01.07.2018, 15:47
Mongfevned Mongfevned ist offline
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Standard AW: Frische Diagnose und Frage ob Prothese oder nicht

Ich denke das war eine gute Entscheidung. Ich wollte 2 Prothesen haben - so daß ich 3 Hoden hätte - allerdings hätte das die krankenkasse nicht bezahlt

Ich wünsch dir auf jeden fall keine metas und nix in den lymphknoten und wenn das es nur ein seminom ist.

Ich hatte ein embryonales karzinom. 4 Zyklen PEB, dazwischen ein schlaganfall wg den chemos so daß ich erst wieder sprechen lernen musste, eine fast tödliche sepsis usw usw usw. wennst das glück hast das nur OP und meinetwegen 2 zyklen - sei froh

lg
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  #11  
Alt 01.07.2018, 16:27
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Frische Diagnose und Frage ob Prothese oder nicht

Ich drücke auch die Daumen, dass es nicht die lange Tour wird. Aber auch 4 Zyklen müssen nicht in krassen Komplikationen münden. Also keine Angst

@Mongfevned: Hört sich krass an. In welchem Zyklus hattest du den Schlaganfall und die Sepsis?
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  #12  
Alt 12.07.2018, 16:08
Mäx Mäx ist offline
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Standard AW: Frische Diagnose und Frage ob Prothese oder nicht

Hallo in die Runde,

ich wollte mal ein Update geben. Der histologische Befund hat ein wenig auf sich warten lassen. Hier das Ergebnis:

Gemischter Keimzellentumor, bis 20mm in größter Ausdehnung, auf den Hoden beschränkt.
pT1 pL0 pV0 R0 Pn0, 50% Seminom, 40% Embryonales Karzinom, 10% Teratom

Also soweit erstmal gut :-) Habe es vorhin mit meiner behandelnden Urologin besprochen, die bereits Rücksprache zu Prof. Schrader gehalten hatte und da hieß es erstmal W&S. Also im Oktober dann mit MRT usw.

Gerade hat das Krankenhaus nochmal angerufen, die wollen den Befund morgen nochmal mit mir besprechen...noch ne Meinung kann ja nicht schaden.

Einzig und allein folgendes hat mich jetzt beim Durchlesen etwas verwundert: "Weiterhin lässt sich immunhistochemisch eine umschriebene Infiltration des Rete testis nachweisen. Eine Gefäßinvasion ist nicht zu beweisen". An anderer Stelle: "Umschrieben eine Infiltration des Rete testis. Begleitend eine ausgedehnte TIN". Dann "Tumorfreier Samenstrang nebst Absetzungsebene, tumorfreies Rete testis, tumorfreier Nebenhoden, tumorfreie Hodenhüllen."

Heißt das nun eine Infiltration, aber trotzdem tumorfrei? Das verwirrt mich gerade alles etwas. Ich hoffe ich bekomme sie nochmal an die Strippe. Hab jetzt etwas Bedenken, dass das Krankenhaus morgen doch auf Chemo plädiert. Aber so wie ich sie verstanden hatte, wird nach neusten Erkenntnissen bei diesem "Risikofaktor" trotzdem nach W&S vorgegangen.

#edit: So, habe eben nochmal gefragt und sie hat es mir so nochmal bestätigt...trotz der Infiltration rechtfertigt das nach aktuellen Erkenntnissen (und in meinem Alter und unter dem Gesichtspunkt der Wahrscheinlichkeitsminimierung) aktuell keine Chemo. Also doch richtig verstanden - gut!

Liebe Grüße

Geändert von Mäx (12.07.2018 um 16:28 Uhr)
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  #13  
Alt 12.07.2018, 22:12
Leroy_92 Leroy_92 ist offline
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Standard AW: Frische Diagnose und Frage ob Prothese oder nicht

Hi Mäx,

ich möchte dich weder beeinflussen noch verängstigen, jedoch würde ich bei deiner Tumorgröße und den Arten der Tumore auf Nummer sicher gehen und einen Zuyklus PEB machen.

Da ich ebenfalls einen 2cm Tumor (99% embry. Karzinom, 1% Dottersack) hatte, jeder auf W&S plädiert hat oder 2 Zyklen PEB und ich mich - nach dem Rat der Ärzte - auf W&S eingelassen hatte und 8 Wochen später 2 vergrößerte LK im Abdomen hatte, die mir dann 3 Zyklen PEB eingebracht haben.

Mit 1 Zuyklus PEB in deinem Anfangsstadium hast du eine knappe 100% Chance, dass du danach deine Ruhe hast.
Und 1 Zyklus PEB ist nicht, also wirklich garnich wild.

Halte dich jedoch an die Empfehlung der Ärzte, diese haben immernoch mehr Ahnung/Erfahrung als ich.

Gruß

Geändert von gitti2002 (12.07.2018 um 23:52 Uhr) Grund: NB
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  #14  
Alt 13.07.2018, 12:07
Mäx Mäx ist offline
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Standard AW: Frische Diagnose und Frage ob Prothese oder nicht

Hallo,

danke für deine Antwort. Ich komme gerade aus dem Krankenhaus und auch dort wurde mir zu W&S geraten. Es sind nun also 3 Ärzte, die dazu raten und mein Bauchgefühl, was auch dazu tendiert. Daher werde ich erstmal dabei bleiben und hoffe auf positive Nachkontrollen. Ich bin erstmal erleichtert!

Meine Blutwerte vor und nach der OP

LDH 188 -> 131
AFP 1.3 -> 1.3
βHCG 1.1 -> <0.1

Ich melde mich sobald es Neuigkeiten gibt.

Gruß Max
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  #15  
Alt 01.08.2018, 19:16
Mäx Mäx ist offline
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Standard AW: Frische Diagnose und Frage ob Prothese oder nicht

Hallo,

kurzes Update von mir: Mein Fall ging nun auch noch durch die Tumorkonferenz und es wurde auch nochmal zu active surveillance geraten - alternativ können 1 Zyklus PEB diskutiert werden.
Werde mich das nächste Mal dann nach der 1. Kontrolluntersuchung melden - hoffentlich mit guten Nachrichten.

Gruß Max
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