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  #61  
Alt 16.06.2018, 13:09
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018

Hört sich bis auf ein paar nervige Sachen ja gut an bei dir Andy Ich drücke weiter die Daumen und Grüße nach München!

2/3 ist also schon rum!

Ich habe Apfelessig gegen Pickel verwendet. Ich selbst bin eigentlich sehr anfällig für Pickel und hatte gerade nach dem ersten Zyklus (und jetzt) viele. Aber in einigen Phasen der Chemo waren sie auch fast ganz weg. Sehr strange alles.

Gerade auf Station ist das mit dem Haaren und ausbleibenden Bartwuchs praktisch. So reicht einfach mal kurz Seife und Wasser und man ist schon frisch

Wie siehts mit den Leukos aus? Gerade am Ende der Zyklen ist eigentlich meist der Tiefpunkt.
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1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000)
2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ)
6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei)
9/18: MRT: sauber
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  #62  
Alt 19.06.2018, 17:24
Leroy_92 Leroy_92 ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018

Servus,

Apfelessing getrunken oder auf die Haut aufgetragen`?

Die Leukos sind recht hoch habe ich mir sagen lassen.
Ich warte noch auf meinen Ausdruck.

Meine Tumormarker haben sich kaum geändert, AFP ist jedoch von 3,1 auf 3,2 gestiegen
Sollte aber kein Problem lt. Ärzten darstellen.
Hätte mir dennoch eine Senkung gewünscht innerhalb des 2. Zyklus.
Der Richtwert geht bis 6 ng/ml. Da ist genug Spielraum im Normbereich.
AFP darf ja auch Schwanken während der Chemo, von dem her abwarten und Tee trinken.

Beta-hCG ist unverändert zum Ende 1. Zyklus auf <1 und somit nicht mehr messbar lt. Ärzte. Das ist ja auch schon mal was

Soweit zu mir.

Gruß

Andy
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  #63  
Alt 19.06.2018, 17:56
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018

Trinken würde ich es nicht Auf die Haut auftragen meinte ich. Riecht bissl, aber nur so 10-15 Minuten, dann kann man es abmachen. Paar Tage, mal schauen, ob es bei dir auch wirkt.

Das mit den Blutwerten hört sich doch gut an. AFP 3,1 oder 3,2 ist mal fast keine Änderung und noch deutlich unter dem Richtwert. Außerdem bekommst du ja noch einen Schwung Chemo
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  #64  
Alt 26.06.2018, 08:50
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018

Leroy wie läuft der 3. Zyklus ?
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  #65  
Alt 28.06.2018, 13:47
Leroy_92 Leroy_92 ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018

Servus Golsen,


die ersten Tage nach dem stationären Aufenthalt waren echt eklig, aber aushaltbar. Ich hätte trotzdem nicht gemeint, dass der Körper doch eine derart lange "Erholungsphase" braucht. Davor waren es immer 1-2 Tage. Jetzt habe ich es knapp 5-6 Tage gemerkt. Aber jetzt ist - bis auf 1x noch ambulant - die komplette Chemokeule drin und ich hoffe, sie wirkt sich nochmal sehr effektiv auf die Metastasen aus, damit ich um eine Lymphknotenentfernung herum komme und in 4 Wochen wieder ins normale Leben starten kann.
Am 25.07 habe ich mein Endstaging, aber nur MRT Abdomen. CT Thorax wird am 30.07 gemacht, aber ich habe keine Bedenken in der Thoraxgegend, da diese schon immer sauber war.

Montag noch 1x Chemo und dann den Körper wieder stärken, dass ist jetzt mein Plan. Dann am 25. das MRT, das wird sauber sein und dann gehts wieder in den normalen Wahnsinn zurück!


Wie geht es dir Golsen? Die offene RTR stark beeinträchtigend?
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  #66  
Alt 28.06.2018, 17:13
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018

Endspurt und die letzte Spritze wird auch nicht mehr wild. Die Leukos werden noch ne Weile fallen vermute ich, aber das überstehst du locker.

Bei mir gings auch nach dem 3. und vor allem 4. Zyklus rund mit der Schwäche und Müdigkeit. Aber das geht in 1-2 Wochen wieder so halbwegs und ich drücke die Daumen für die Metastasen und dass du nicht wie ich noch ne OP hinterherschieben musst (wobei bei mir erst nächste Woche klar ist, ob überhaupt Krebs drin war! Bin hier auch noch optimistisch )

Zur offenen RLA: Die haut schon rein. Im Liegen habe ich keine Schmerzen aber mehr also 2-3 Stunden sitzen ist nicht drin und laufen geht noch nicht richtig für länger als 10 mins (vor allem weil die Klammern noch drin sind). Im Gegensatz zur Demo schlägt die OP aber nur auf den Bewegungsapparat (+ Schmerzen) und nicht so sehr auf die Psyche und das Blutbild.
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  #67  
Alt 29.06.2018, 12:22
eistee eistee ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018

Hi Golsen,

wie schauts mit dem Essen bei dir aus? Das hat mich nach der RLA damals am meisten genervt. Hatte Hunger, hab aber kaum was runter bekommen und wenn doch, wurde mir schlecht...
Das hat bestimmt noch ne Woche nach der OP angehalten, bis der Verdauungsapparat nicht mehr beleidigt war
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  #68  
Alt 29.06.2018, 14:12
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018

Hallo Eistee,

das ist ein sehr gutes Thema. Heute ist Tag 9 nach der OP. Gerade Dusty dazu eine PM geschickt. Ich habe zur Zeit echt weniger Hunger und bekomme auch ab und zu mal leichte Übelkeit (verschwindet beim Essen aber eher). Der Magen drückt immer ein wenig und ich kann nicht genau differenzieren ob der Druck nun von der Wunde oder dem Magen-Darm-Trakt kommt (z.b. wenn ich Blähungen habe). Außerdem muss ich gefühlt öfter auf die Toilette. Also ich merke schon, dass mein Magen-Darmtrakt ein wenig sensibler ist.

Ich hoffe, dass da nicht dauerhaft was im Arsch ist.

Habt ihr da irgendwelche Untersuchungen gemacht?
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  #69  
Alt 29.06.2018, 14:43
eistee eistee ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018

Spezielle Untersuchungen habe ich nicht machen lassen, aber seit der OP ist mein Magen/Darm tatsächlich deutlich sensibler. Auch Sodbrennen habe ich deutlich öfter als früher. Letzteres bekommt man aber auch mit Hausmittelchen gut in den Griff - da bedarf es keinen Protonenpumpenhemmern o.ä.
Da man bei der OP ja quasi einmal ausgeweidet wird, wundert es mich nicht, dass einem der Darm das krumm nimmt...
Bei mir hat das Unwohlsein nach der OP ca. 7-14 Tage angehalten - dann ging es deutlich bergauf.
Alles was übrig geblieben ist an Wehwehchen ist nichts, womit man nicht gut leben könnte. In diesem Sinne: keine Sorgen!
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  #70  
Alt 12.07.2018, 23:31
Leroy_92 Leroy_92 ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018

Hallo zusammen,

heute ist der 10. Tag nach der letztem Bleo des 3. Zyklus.
Mir geht es recht gut.
Letzte Woche war ich am Walchensee, bin den Herzogenstand hinauf gelaufen und habe eine Gratwanderung zum Heimgarten gemacht (gut die Hälfte der Gratwanderung geschafft, 1,5km und 200 Höhenmeter). Ich bin auch wieder desöfteren draussen in der Natur beim Fischen.
Gestern mit der Freundin das erste mal seit langen wieder traniert.
Leider haben sich die Kraftwerte um knapp 50% halbiert, aber was will man nach ca. 4 Monaten ohne Traning erwarten.
Die Fitness kommt jedoch tagtäglich zurück und ich fühle mich immer fitter und nur das zählt.
Leider habe ich mir in letzter Zeit jedoch einen Pilz eingefangen, den ich seit heute mit einer Creme behandle. Nichts wildes, jedoch nervig.
Sonst habe ich bisher - bis auf extreme Müdigkeit ab 20 Uhr - kaum Nebenwirkungen. Ab und an habe ich sehr empfindliche Fußballen, was ich jedoch gut mit Vit. B12 in Griff bekommen habe.
Es geht mir abgesehen von den kleinen Wehwechen ganz gut und jetzt warte ich noch den großen Termin am 25.07 ab, an dem das Endstaging (MRT) gemacht wird.
Heute hatte ich einen Termin im Tumortherapiezentrum (TTZ) bei meinem behandelnden Arzt Prof. Clemm und dieser sprach mir zu, dass es sehr wahrscheinlich ist, dass die beiden LK's (17mm und 28mm) sehr stark geschrumpft, wenn nicht sogar komplett weg sein werden. Jedoch hat er auch auf den Mischtumor verwiesen und erwähnt, dass wohl noch kleine Anteile vorhanden sein könnten. Das MRT wird Licht ins Dunkle bringen.
Ich hoffe wirklich, dass die LK's unter 10mm - am Besten unter 5mm - geschrumpft sind und es sich damit hat. Ansonsten steht eine - hoffentlich minimalinvasive - Operation demnächst an.
Achja, ich habe letzten Montag Blutwerte abgegeben und der Beta HcG Wert war <0,2 also nicht mehr messbar. AFP ist auf 2,3 abgesunken. Also in dieser Hinsicht ein voller Erfolg der Chemo

Soviel zu mir

Euch einen schönen Abend und an alle da draussen, die noch mit ihrem Kopf kämpfen. Kopf hoch und Beastmode an! Allein der Wille trägt sigifikant zum Endergebnis bei! Mit einem Kämpferherz und Kämpferkopf besiegt man alles!


Grüße raus
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  #71  
Alt 13.07.2018, 00:06
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018

Hört sich ja sehr gut an mit den Tumormarkern und auch sonst. Ich hatte zwar 4 Zyklen, aber nach 10 Tagen hätte ich noch auf keinen Bergen rumlaufen können. War da sogar nochmal im KKH und habe dauernd Leukos gecheckt. Wobei es da wieder bergauf ging. Aber das mit der Fitness hört sich sehr gut an! Es hat sich schon bewahrheitet, wenn man in der Chemo aktiv ist, hilft das.

Die Nervenprobleme mit den Füßen und Zehen wurde bei mir übrigens nach der Chemo etwas stärker als in der Chemo. Das kann also schon noch anhalten. Dramatisch finde ich es allerdings nicht.

Ich Drücke dir die Daumen, dass du keine RLA machen musst. Aber in München (Prof. Karl) kannst du gut die minimalinvasive OP machen und musst dir nicht den Bauch aufschneiden lassen so wie ich Aber dazu kommt es jetzt einfach mal nicht!
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  #72  
Alt 27.07.2018, 15:15
Leroy_92 Leroy_92 ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018

Hallo zusammen,

ich wollte nach einer kleinen Abwesenheit wieder ein kleines Update geben.

Nachdem ich am 14.02 die Diagnose HK bekommen habe mit einem 2cm Tumor, bestehend aus 99% embry. Karzinom und 1% Dottersacktumor bei pt1 und keinerlei Metastasen im Abdomen bzw. Thorax und negativen Tumormarker, habe ich mich damals für W&S entschieden.
8 Wochen später leichter Anstieg des Beta HCG und daraufhin CT und MRT. Im MRt Abdomen wurden dann zwei vergrößerte Lymphknoten gefunden (17mm und 28mm).
Dann folgte 3x PEB bis 07/18.
Soweit zur Vorgeschichte.

Am 25.07. - ca. 3 Wochen nach der letzten Chemo-Gabe - war das Endstaging Mittels MRT Abdomen und CT Thorax.

Um es kurz zu machen;

Bzgl. MRT Abdomen:

Die Lymphknoten, weshalb ich die Chemo bekommen habe sind nicht mehr nachweisbar
Die Tumormarker sind ebenfalls negativ, AFP liegt bei knapp überhalb 2 und Beta HCG ist nicht mehr nachweisbar, also alles im Grünen Bereich.

Bzgl. CT Thorax:

Es wurde zur Voruntersuchung eine im rechten Oberlappen neu aufgetretene flaue Verdichtung postentzündlich entdeckt, die jedoch eine diskrete fibrotische Veränderung nach Infiltrat aufweist und nicht Rundherdtypisch ist.
Ansonsten kein Anhalt für pulmonale Rundherde.
Nach kurzer Recherche meinerseits und Befundsbesprechung mit den Ärzten, sind wir uns einig, dass die flaue Verdichtung eine Folge der Chemo (Bleomycin) ist und sich in laufe der Zeit wieder normalisieren wird.

Das bedeutet, ich bin offziell Krebsfrei und habe den Krebs besiegt

Ich bin glücklich mit diesen Befund und sehr froh, dass keiner weitere OP ansteht, wovon ich ehrlich gesagterweise ausgegangen bin. Jedoch hat die 3x PEB Chemo jegliche Krebszelle die in den beiden vergrößerten Lymphknoten enthalten war eleminiert.

Ich danke Euch und besonders Dir, Golsen, für die Unterstützung, das offene Ohr, die Mutmacherei und die besonderen Tipps.
Ihr habt mir die Zeit um einiges ertragbarer/leichter gemacht!

Heut Abend gönn ich mir erstmal ein bis zwei oder sogar ein paar mehr Bier, um die Sache zu feiern und das Thema Krebs zu begradigen.

Am Montag geht es dann zurück in die Reha in der ich seit knapp 2 Wochen bin, Ende August nach Italien und Anfang September beginne ich wieder zu arbeiten.

Die nächste Nachsorge ist im Oktober und ich hoffe, dass das Thema Krebs in meinem Leben nur noch eine sehr geringe Rolle einnehmen wird, denn ganz ausklammern bzw. vergessen werde ich diese Erfahrungen wohl nie.

Der einzige und wohl positivste Aspekt an der ganzen Geschichte ist die optimalste Nach- bzw. Vorsorge für die nächsten 5 Jahre und darüber hinaus, denn wir als HK-Patienten haben zwar eine strikte und engmaschige Nachsorge, die jedoch die beste Vorsorge zur Früherkennung von anderen Krankheiten dienen kann. Das merke ich gerade in der Urologischen Abteilung meiner Reha, da dort fast alle betroffenen Männer 50+ sind, die an der Prostata erkrankt sind. Bei manchen kam die Diagnose leider zu spät, obwohl die Bestimmung des PSA Wertes nur 25 Eur kostet und diese einen das Leben retten kann.

Aufgrund der HK-Krankheit habe ich meine Sichtweise zum Leben etwas (wenn auch nicht signifikant) geändert, den Blick auf die kleinen aber sehr wichtigen Dinge im Leben geschärft, einiges an medizinischen und ernährungsbezogenen Themen gelernt und gemerkt, wieviele Menschen es da draussen gibt, an denen einem viel liegt und welche - egal in welcher Situation - zu einem stehen und Unterstützung etc. anbieten.

So negativ diese Erfahrung Krebs zu haben ist, umso positivere Ereignisse können enstehen, die einem charakterlich und lebensbezogen stärken können.

So das war wieder viel mehr gequatsche als ich eigentlich vor hatte...

Ich will den Betroffenen da draussen noch sagen, dass egal in welcher Situation ihr gerade seid, es immer weiter geht und ihr nie die Hoffnung bzw. den Glauben vergessen dürft und ihr es schaffen könnt, egal wie stark der Schlag ins Gesicht war. Eine postivie Einstellung entscheided mindestens genauso viel über das Endergebnis wie eine gute medizinische Behandlung. Wenn die Einstellung im Kopf stimmt und ihr kämpft, dann geht ihr auch als Sieger vom Platz.

Ich bleibe dem Forum noch treu, werde weiterhin still mitlesen und ab und an meinen Senf dazu geben, falls meine Gedanken hilfreich sind.

Ansonsten wünsche ich euch ein schönes Wochenende und genießt das heiße Wetter!


Gruß

Andy

Geändert von Leroy_92 (27.07.2018 um 15:16 Uhr) Grund: Hervorhebung
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  #73  
Alt 27.07.2018, 19:00
Golsen Golsen ist offline
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Hallo Leroy,

das hört sich alles sehr gut an und ich gratuliere zu der Lage Am meisten freut mich das mit der Lunge.

Ich hoffe, dass die Blutwerte okay sind, aber in der Reha wird das sicher gut überwacht und die sollten wissen, wie man jemanden aufbaut.

Auch, dass du schon so früh in die Reha gehst, hilft. Bei mir stehen Urlaub und dann Reha erst noch an.

Nachtrag an Leroy:

1. Danke für die netten Worte Ich fande es auch cool, dass du in München, meiner alten Heimat in Behandlung warst. Ich hoffe, dass alles zu deiner Zufriedenheit war.

2. Kannst du irgendwann noch ein wenig was zu deiner Reha schreiben?
- Was machst du so?
- Findest du sie gut?
- Wo bist du?

Fände ich und sicher auch andere interessant.
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Geändert von Golsen (28.07.2018 um 10:17 Uhr)
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  #74  
Alt 31.07.2018, 18:32
Leroy_92 Leroy_92 ist offline
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Servus,


die Blutwerte sind voll im Lot und bessern sich weiterhin Tag für Tag, obwohl sie eh schon sehr gut sind.

1. Rechts der Isar ist - bis auf das Essen - echt Klasse!

2. Ich bin in Nittenau, Nähe Regensburg in Bayern. Größtes Manko ist das Alter der Patienten. Beginnend bei wenigen 50+ Jährigen bis zu vielen 70+ Jahre alten Patienten.
Die meisten auf der Urologischen Abt. sind Prostatapatienten 50+.
Somit ist Langeweile vorprogrammiert. Die Anwendungen sind auch eher auf die Patienten im höheren Alter ausgelegt und wäre kein Ergometer und ein kleiner Fitnessraum vorhanden, hätte ich die Therapie schon längst beendent, da ich ja keinerlei Beschwerden habe.
So kann ich im Moment etwas trainieren und lasse mich ab und an elektrisch massieren, was bisher auch nicht den Effekt hatte, den ich mir erhofft hatte.
Ich bin insg. 3 Wochen auf Reha und ich muss sagen, das Essen (bist auf das Abendessen) ist exzellent, die Einrichtung ganz nett und die Schwestern sehr nett. Wie gesagt, das Problem ist das hohe Alter der Patienten und kein Angebot/Programm für Jüngere. Sehr langweilig auf Dauer.
Ich fahre oft draussen mit dem Fahrrad spazieren oder gehe fischen. Da geht etwas Zeit drauf aber der Rest ist sehr monoton.
Die Therapeutinnen geben sich extrem viel Mühe und ich denke 99% der Patienten gehen hier weitaus stärker und fitter nach Hause, als sie gekommen sind. Jedoch bei mir ist es leider etwas anders, da ich die Chemo körperlich sehr gut weggesteckt habe und mich nun "nur" auf Muslekaufbau, Ausdauer etc. spezialisieren muss. Da sind viele Anwendungen leider sinnlos. Aber ich mache es mit, denn Schaden kann es ja schließlich nicht, mit Menschen die 60 Jahre älter sind, Atemgymnastik oder Rückenschule zu trainieren/lernen. Einzig das Faszientraining, Ergometer, Wassergymnastik und Fitness haben hier für mich einen Sinn, weshalb es dann doch recht wenig bzw. monoton wird. Auch die Hitze ist ein Punkt, da die Urologische Abt. im 4. Stock liegt und es 33 Grad Zimmertemperatur hat.

Gruß

Andy

Geändert von gitti2002 (04.08.2018 um 01:52 Uhr)
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  #75  
Alt 03.08.2018, 17:12
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Das typische Rehaproblem für junge. Davor hatte ich bei der Reha Angst. Deshalb habe ich extra die in Bad O. mit 32Plus (gibt auch Jugendreha die dann bis 32 geht) gewählt. Da erhoffe ich mir, dass ich nur mit relativ gleichaltrigen zusammen bin.

Grüße aus München, bin gerade bei meinen Eltern im Norden von München. Wann bist du aus der Reha raus?
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Geändert von gitti2002 (04.08.2018 um 01:52 Uhr)
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Stichworte
chemotherapie, hodentumor, nichtseminom


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