alveoläres rhabdomyosarkom

[TOM_M]

Huhu,

ich berichte mal wieder - das traurige zuerst!
Zwischenzeitlich ist das fünfte Kind auf unserer onkologischen Kinderstation verstorben - der Krebs nimmt überhaupt keine Rücksicht auf das Alter!!

Bei meinem Sohn kehrt das normale Leben zurück - die Haare sind wieder vollständig da - er hat seinen 18. Geburtstag gefeiert (wir haben es "krachen" lassen) - seit 3 Tagen hat er den Führerschein und ein Auto - .......

Und am Montag beginnt die Schule, die er im Oktober 2014, wegen seiner Krankheit verlassen musste - er wird das Jahr wiederholen, das hat man ihm eifach zugestanden und er musste sich nicht erneut "bewerben" - somit beginnt das Thema "Fach-Abi" wieder von vorn und "er freut sich darauf"!!!!

Am 16.9. ist die nächste Untersuchung - also die erste Bildgebung ausserhalb der Therapie - die Ärzte gehen von einem tollen Ergebnis aus, da es nach der Chemo und Strahlentherapie schon "sehr gut" aussah!

Wir bringen diesen Tag noch hinter uns und dann werden wir uns "ganz laut" freuen!

In diesem Sinne
TOM

[pulizwei]

Hallo Tom,

das hört sich alles toll an, und ich wünsche Euch,
dass es sich in der Untersuchung an meinem Geburtstag bestätigt.

Alle Daumen sind gedrückt.

Gruß
pulizwei

[TOM_M]

NIX MIT LAUT FREUEN!!!!

SO EINE SCHEIXXE!!!!!!!!
Leider ging das MRT überhaupt nicht gut aus - 2 weitere Knubbel im Kopf festgestellt worden und nun beginnt alles von vorn. Letzten
Freitag war schon ein CT vom Thorax und am Montag wird ein dediziertes MRT vom Kopf gemacht um ..............
Man denkt "so aus dem Stand" an weitere Bestrahlungen.
Nach dem MRT kommt eine Entnahme von Knochenmark, Nervenwasser und Hirnwasser.

Bei uns hatte sich die Welt gerade mal ein wenig "eingefangen" - wir waren auf dem Weg in Richtung "Normalität" !

JETZT BRICHT DIE WELT GERADE ERNEUT ZUSAMMEN!

[pulizwei]

Hallo Tom,

das ist richtig fies.

Trotzdem, aufgeben gilt nicht.

Zum Thema Chemo und Bestrahlung habt Ihr ja schon
Erfahrungen gemacht, und Dein Sohn hat alles tapfer durchgestanden.

Die Erfahrung nimmt jetzt das Übel des ""Unbekannten"" für die künftige
Behandlung.

Vor allem aber, und dafür schätze ich Dich besonders, hast Du immer an seiner
Seite gestanden und ihm geholfen durch Achtung, Lob und Bestätigung.

Lass' ihn jetzt nicht im Stich.
Wenn Du die Flinte ins Korn wirfst, hat er nichts mehr, woran er sich
""hochhalten"" kann.

Das ist schwer, ich bin mir dessen bewußt,
aber lass Du Deinen Frust hier ab, das befreit, und wer hier liest und schreibt,
weiss was los ist.
Dein Sohn braucht Dich als starken, mitfühlenden, verlässlichen Partner gegen
die Krankheit.

Ich wünsche Euch viel Kraft
und dass sich doch am Schluß alles zum besten wendet.

Liebe Grüße
Pulizwei

[kathaa]

Hallo Tom,

das tut mir so wahnsinnig leid!. Ich lese immer deine Posts in der Hoffnung, das alles OK ist. Ich weiß ehrlich gesagt nicht, was ich dir schreiben soll, ich bin kein Mensch der in besch... Zeiten die richtigen Worte findet. Pulizwei hat es auf den Punkt gebracht. Ich bewundere euch beide wie Ihr euch bisher durchgekämpft habt.

Ich wünsche dir, deiner Familie und vor allem deinen Sohn viel, viel Kraft,
ich denke an euch!

Liebe Grüße Katharina

[TOM_M]

DANKE ihr Lieben - ich bin froh dass ich Euch hier habe und immer wieder den Frust hier ablassen/schreiben kann!

ALSO: Im Stich lassen werde ich meinen Sohn nicht - definitiv!!!!

Morgen sind wir wieder in unserer Uni-Klinik und werden wahrscheinlich mal ein paar Ergebnisse von CT, Kopf-MRT und der Knochenmarksentnahme bekommen.
Dann sollen die Spezialisten der Uni, die Studienleitung in Stuttgart und das Tumorzentrum in Essen den richtigen Schachzug machen.

ICH glaube fest daran.

[pulizwei]

Super Einstellung,

Daumen sind gedrückt.

Ich bin morgen auch in ""meiner"" UNI-Klinik.
Ergebnisse von MRT und CT abholen.
Werde an Euch denken.

Gruß
Pulizwei

[Sani]

... Und ich Denk mal an euch alle morgen und hoffe auf beruhigende und klärende Ergebnisse!!!Tom ihr seid eine sooo starke Familie und steht so fest zusammen und sei dir sicher das wir(darf ich für alle sprechen?) dich hier absolut auffangen !!!

[kathaa]

Und ich werde an euch beide denken. Ich drück euch die Daumen bis sie ganz blau sind
... wenn sein muss auch bis zum Abfallen. ALLES GUTE!!!

[Sani]

Hallo to,ich hoffe sehr das euer Termin gestern etwas Klarheit für euch ergeben hat und ihr heute mit Kraft,Mut und Energie den neuen Weg und Kraftakt beginnen werdet….denk fest und oft an euch,sani

[TOM_M]

Ohjeeee, was kommt noch alles???

Die beiden Knubbels wäre Gewebe mit Blut - der Doc hat mir das so erklärt, dass das Gewebe so schnell wächst, dass die Blutversorgung (Äderchen) überhaupt
keine Möglichkeit haben mitzuwachsen und reißen auf. So entsteht die Blutung!
Heute wurde einer Knubbels bestrahlt - Stereotaxie war das Schlagwort dafür und es wurde mit einer Bestrahlung anvisiert.
Morgen gehts mit dem zweiten Knubbel weiter und da dieser in einem "schon einmal bestrahlen Bereich liegt" wird sanfter dran gegangen und mit 10 Bestrahlungen veranschlagt.

War kein schöner Tag!!

TOM

[pulizwei]

Hallo Tom,

musste gerade mal die Stereotaxie ergoogeln.

Beachtlich, was heute alles geht.

Wenn ich's richtig verstanden habe, ist es so, dass durch diese Methode das gesunde
Gewebe Deines Sohnes weitestgehend geschont werden kann.

Das heisst wiederum, dass sich im Gegensatz zu vor 20 Jahren der ""Kollateralschaden""
in Grenzen hält.

Trost ist das sicher keiner, aber bei allem Schlechten, versuche ich immer
auch das Gute zu sehen, in diesem Fall, dass die neuesten Erkenntnisse der
medizinischen Kunst herangezogen werden können und Deinem Sohn zu Gute kommen.

Ich wünsche Euch Kraft, das alles durchzustehen,
und dass am Ende alles gut wird.

Liebe Grüße
Pulizwei

[Sani]

Hallo,pulizwei,die Stereotypie gab es schon vor zwanzig Jahren,ich bin selbst so damals behandelt worden,war in Köln die vierte Person in der St.tom wie hoch wird er denn bestrahlt?an beiden Knubbeln mehrfach oder Einzelbestrahlung an dem ersten??Kein schöner Tag absolut aber es wird etwas getan und wie Pulizwei auch schreibt das gesunde Gewebe bleibt weitestgehend geschont…bei mir sind es auch heute noch die Schleimhäute die ziemliche Nebenwirkungen abbekommen haben aber Hallo ich lebe ..und bin absolut zufrieden mit der Behandlung,sollte er wachsen wäre es auch dann die Strahlenform die eingesetzt würde sagt Emir der Oberarzt bei de letzten Verlaufskontrolle….liebe Grüsse und Kopf hoch bitte!!Zähl rückwärts …und denk bitte daran die Steretaxie benötigt einige Zeit bis ein Ergebnis gefestigt ist,sani

[TOM_M]

Hallo,

der erste Knubbel ist mit 60 gy in einem Schuß behandelt worden.
Der zweite, also der der in der Nähe eines schon bestrahlten Bereichs liegt,
wird mit 30gy auf 10 Behandlungen angegangen um Gewebe zu schonen.

Ich halte Euch auf dem Laufenden!

DANKE
TOM

PS: Hat jemand Erfahrung mit Fasolodex - wäre das was für meinen Sohn????

[Sani]

Tom, dies ist doch eigentlich für Brustkrebs als Medikament eingesetzt worden und da für hormonabhöngige Tumore,oder?? Die 60 Gary hatte ich ja auchbals einzeldosis und musste bis zum absoluten Ergebnis musste ichnzwei Jahre warten! Keine Ahnung allerdings ob dieser Zeitraum auch heute noch gilt?! Ich wünsche euch jedenfalls Zeit zum durchatmen, die ersten Schritte sind getan und weitere folgen durch den zweiten knubbel.... Auch wenn es sich befremdlich anhört , der doc sagte mir das ichnsaure Bonbons lutschen solle damit die Schleimhäute angeregt würden... Geholfen naja hat es nur sehr bedingt aber geschmeckt.... Du verstehst mich!!!! Liebe Gedanken begleiten euch alle , sani