alveoläres rhabdomyosarkom

[TOM_M]

Heute haben uns einige Leute "gute Tipps" zugerufen!

- Aprikosenkerne kauen
- keine Milch trinken
- Fasolodexspritzen
- Himbeeren essen
- usw.

Man weiß ja gar nicht mehr was man noch machen soll aber man will ja dran glauben.

Ein anderer meinte, dass man einfach sein Leben umstellen soll - alles anders
machen als früher - an nichts festhalten und Angewohnheiten ablegen.

Das Schleimhautthema gabs bei uns nur relativ kurz - hier waren verschiedene
Dinge im Einsatz - Sandorn Fruchtfleischöl, irgendeine Spezialmischung mit Rizinusöl
und eine blaue Flüssigkeit zum gurgeln - hat man ihm in Essen empfohlen.
Eines von denen hats gebracht!!!!

Zwischenzeitlich greifen wir nach jedem Grashalm!!

Ich danke Euch allen
TOM

[Sani]

stimmt,die Liste der bestimmt hutgemeinten Tips könnten wir wohl alle hier verlängern….und ja solange man an etwas glaubt hilft es und wenn es die Lebensqualität ist die dadurch gesteigert wird…Brokkoli usw.essen und ach was alles …Ich lasse nicht mehr viele Menschen nah an mich heran und Menschen die "nerven"nein,die braucht keiner von uns ,drum entscheidet dein Sohn und auch jeder von euch ganz allein was er ändert in seinem Leben und wie er mit seinen Mitmenschen umgeht oder eben auch nicht….Du kannst nicht alles ausprobieren und es nicht jedem recht machen aber du kannst deinen eigenen Weg finden .Wenn die Menschen zu arg Tips geben dann hab ich auch mal gesagt ob sie/er mit mir tauschen mag um es auszuprobieren.Meist kam ein lächeln und ein Nein….Tom ich wünsch euch von Herzen einen Weg da raus und zurück ins "gesunde"Leben oder in das Leben eben mit der Krankheit leben und ihr alle seid so stark so zusammen als Vater/Sohn Gespann ,lasst euch die Freude an den kleinen Dingen trotz allem nicht nehmen und lacht einmal am Tag laut!!Liebe Grüsse und ein grosses Kraftpaket von sani

[simi1]

ganz viel kraft für euch.

simi

[TOM_M]

Hallo Ihr Lieben,

die Bestrahlung läuft und wird am nächsten Mittwoch beendet sein!
Nebenbei wurde auch mit einer Chemo in Tablettenform begonnen und mein Sohn nimmt
morgens - 100mg Trofosfamid + 25mg Etoposid
und
abends - 150mg Trofosfamid + 50mg Etoposid

Eigentlich sollte er dies schon nach der letzten Chemo als Erhaltungstherapie bekommen .......
(klar - obs richtig gewesen wäre, kann man natürlich nicht sagen .....)

Aber nun sind bei ihm kleine Knötchen am Körper festgestellt worden - Knötchen
von denen ich ganz viele habe und mein Arzt mal einen entfernte und prüfen
lies - damals wurde festgestellt dass dies Lipome sind und ..... also kein Problem!

Die Ärzte machen uns nun ganz verrückt und haben heute eine Probe entnommen
und nun wird eine Histologie erwartet. Hat er diese Lipome von mir geerbt, wird man
ja Tumorzellen finden - Tumorzelle von gutartigen Tumoren.

Gut, ich hatte versprochen dass ich Euch auf dem Laufen halte.
Vielleicht habt ihr ja noch ein paar Ideen

DANKE
TOM

[pulizwei]

Ich wünsche Euch, dass es sich um Lipome handelt,
die man meines Wissens nach auch ohne weiteres lassen kann wo sie sind.

Daumen sind gedrückt.

Gruß
Pulizwei

[TOM_M]

Wir wissen eben nicht, ob diese bei ihm schon vorher waren - darauf haben wir eigentlich nie geachtet und nun fällt natürlich alles auf und bereitet uns schlaflose Nächte!!!

Hoffentlich weiß man nächste Woche etwas von den "kleinen Knötchen"!

DANKE
TOM

[pulizwei]

Ich wünsche Euch, dass es harmlos ist.

Alles Gute
Pulizwei

[Sani]

Sprachlos und das seit gestern schon….dann fiel mir ein ,kann man auf Fotos (Nahaufnahmen)vielleicht etwas von den Pünktchen noch erkennen….ob es helfen würde weiss ich nicht aber es war ein Gedanke dazu…Tom ich hoffe sehr das es sich alles zum Lufthüllen und da ist nix wendet…Vielleicht sind die Docs selbst ziemlich vorsichtig und sie schauen eben doppelt und dreifach hin.Das warten jetzt zehrt unsäglich und macht fertig,das brauch ich ja hie eigentlich gar nicht erwähnen…bin in Gedanken fest bei euch…sani

[TOM_M]

NICHT HARMLOS - Ablagerung vom Tumor, also es beinhaltet Tumorzellen!!!

Es läuft schon eine Tablettenchemo die 10 Tage lang eingenommen wird. Dann
sind 20 Tage Pause und dann .........

Bis dahin will man eine Stellungnahme der Studienleitung haben, jedoch glauben
unsere Ärzte dass eine Intensivchemo beginnt und diese ca. 6 Monate läuft.
Einen Termin für einen Port bzw. einen Borviac bekommen wir nächste Woche.

Wir sollten uns auch mal Gedanken über eine Patientenverfügung machen .....

Wie erklärt man einem 18 jährigen, dass er nun unterschreiben muss dass die
Eltern im Falle von ............... für ihn entscheiden dürfen/sollen??

Wir sind total am Ende

Bis dann
TOM

PS: Wo bekommt man eine Patientenverfügung dafür her???
PSPS: Kann man einfach eine Standardpatientenverfügung so abändern, dass eigentlich
nur drin steht, dass wir als Eltern für ihn entscheiden dürfen, falls er es nicht mehr kann??

[pulizwei]

Hallo Tom,

das hört sich alles nicht gut an.

Ich drücke Euch die Daumen, dass die kommenden Behandlungen ansprechen.

Mit der Patientenverfügung kann Euch der Soziale Dienst der Klinik
helfen.
Die sind da in der Regel sehr hilfsbereit,
haben alle Formulare und sind auf dem neuesten Stand
was die Rechtslage bzgl. Gültigkeit etc angeht.

Ich wünsche Euch, dass Ihr keine brauchen werdet.

Ganz liebe Grüße
Pulizwei

[Sani]

tom,erstmal drück ich dich feste und schick dir ein riesengrosses Kraftpaket für die kommende Zeit!!hoffe so sehr das die Therapie anschlägt und ihr einen Weg geht der ohne dies Schriftstück gegangen werden kann.Aber bitte wendet euch wie Pulizwei auch schrieb an den Sozialen Dienst in eurem KH sie werden die Vorlagen haben und euch begleiten beim ausfüllen.Ich denke auch euer Sohn wird manches wissen in seinem Innersten was er euch nicht mitteilt aber erahnt und wird mit euch dieses Schriftstück ausfüllen.Es ist kein Urteil dies auszufüllen aber ein Klarwerden über Eventualitäten der Erkrankung.Muss sagen ich hab auch schon lange Zeit eine und mein Mann z.B.konnte sie mit den von mir eingetragenen Wünschen nicht unterzeichnen,es hat mit mir ein befreundeter Arzt getan…
Um sich aber zu informieren ,nein,lasst euch jetzt helfen und begleiten damit der Kopf frei ist für euren Weg der Behandlung…denk fest an euch und hoffe so sehr ….sani

[TOM_M]

Und nun auch noch das:

Eben per WhatsApp eine Nachricht bekommen, von einem Mitpatienten aus der Zeit am WPE in Essen - wir sind total geschockt!!!
********************************
"Mein Tumor ist wieder ausgebrochen und ist nun nicht mehr heilbar - die Ärzte wissen nicht, wie lange ich noch zu leben habe!
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Der Patient hat den gleichen Tumor wie mein Sohn und fast an gleicher Stelle - bekam auch eine Protonentherapie und war auch
sehr zuversichtlich dass ALLES WIEDER GUT WIRD! Ein mitgesendetes Bild seines momentanen Zustandes möchte ich euch nicht
zeigen - ganz schlimm!
Wir sind total geschockt!!!

[pulizwei]

Hallo Tom,

das löst sicher schlechte Gefühle und übles ""Paralleldenken"" aus,

aber denke daran, jeder Patient ist anders, bei jedem verläuft die
Krankheit anders, und mache das Schicksal Deines Sohnes nicht an dem
eines anderen Patienten fest.

Die Hoffnung darf nie vorüber gehen.

Viel Kraft und ganz liebe Wünsche an Euch.

Pulizwei

[Sani]

Hallo Tom,ich kann mich pulizwei nur wieder anschliessen,klar wir sind "Gewohnheitstiere"und sehen das es eben ähnlich ist ,aber nur ähnlich!!!Er hat einen ganz eigenen Körper und eigene DNA und eigene Lebensumstände und bitte bitte lerne nicht Vergleiche zu ziehen..Hab es auch gemacht bei einer Studie an der drei Teilnehmer inkl.mir waren,ich wollte wissen wie die Therapie bei den anderen wirkte und die Onkologie war sehr weise und sagte mit "erhobenen Finger"passen sie auf,der Mann hat Stillstand nach einem halben J.bei de rFrau wurde ein Wachstum verzeichnet und jetzt nehmen sie sich das heraus was für sie gilt….nämlich nichts von beidem da sie eine ganz eigene Geschichte haben.Ich dachte beim lesen wieder an dieses Gespräch und bitte denk du jetzt auch ganz oft daran okay!!
Wünsche euch Lufthüllen,durchatmen und ganz viele kleine Schritte zur Klarheit,sani

[TOM_M]

Heute ist es genau ein Jahr her, dass wir unseren Sohn in die Klinik gefahren haben um herauszufinden wer/was sein Auge aus der Augenhöhle drückt. Der Hausarzt war sehr vorsichtig
mit seiner Aussage - "ich glaube das ist nicht gutes - schnell in die UNI-Klinik zu den Spezialisten"!
Viele Untersuchungen - MRT, CT, Blut, Sehtest usw - und dann stand fest, dass es sich um eine RhabdomyoSarkom handelt. Am 11.11.2014 war die erste Chemobehandlung - es folgten
weitere 8, 23 Bestrahlungen in der Heimatklinik im IMRT-Verfahren und dann sogar eine Protonentherapie am WPE in Essen verabreicht. Die erste Bildgebung nach der Therapie
zeigte "nix mehr" - wir waren so glücklich!
Die erste "vierteljährige" Untersuchung hat uns wieder auf den Boden zurück geholt denn hier wurden weitere Knubbels im Kopf gefunden und auch am Körper sind kleine Knötchen aufgetaucht,
die sich mit Tumorzellen angefreundet haben.
Kommenden Montag wird nun wieder ein Broviac eingesetzt und es wird auch dann gleich mit einer Intensivchemo begonnen - auf dem Programm stehen 6 5-tägige Behandlungen
mit TOPO-ETO-CARBO-CYCLO - die Second-Line Behandlung für Rhabdomyosarkom Patienten - eine Vorgabe der Studienleitung in Stuttgart!
Die SCH....... beginnt von vorn