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Alt 07.10.2010, 01:43
Benutzerbild von Maikind
Maikind Maikind ist offline
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Unglücklich Reha zum Krafttanken nach bei maligner Systemerkrankung - WO?

Hallo, leider habe ich erst jetzt diese Sparte über die Kuren gefunden,...habe ähnliches schon unter "Hautkrebs" gepostet:

Ich bin eine 38 jährige Mutter von drei Kindern. Vor drei Jahren wurde mir 8 Wochen vor Entbindung meines dritten Kindes ein malignes Melanom am li Oberarm( (MM) 1,6mm Clark Level IV )entfernt. Wegen der Schwangerschaft konnte keine Sentinellokalisierung gemacht werden und nach der Entbindung war es dazu bereits zu spät. Ich erhielt 14 tage nach Entbindung im 12/2007 eine Interferontherapie. Für 18 Monate spritzte ich mir 3 x wöch. 3 MioE des Präperates Roferon-A. Zwischendurch ging ich immer schon jedes Quartal zur Kontrolle in die Haut-Onko-Ambulanz und nach dem der erste Schrecken verdaut war und mir nichts weh tat, hatte ich eigentlich auch keine große Angst mehr. Mir ging es gut, das "ding" war weg - alles prima!

Nach 18 Monaten endete im 08/2009 die Therapie -auch da war die Welt noch in Ordnung...allerdings nicht mehr im 11/2009. Bei meiner quartalsmäßigen Routinekontrolle zeigte sich jedoch ein befallener Lymphknoten unter der li Axilla....und plötzlich ging alles ganz schnell. MRT's von LWS, Kopf, Abdomen, Skelettszyntigraphie, CT Thorax/Abdomen....ein Wochenende zwischen Hoffen und Bangen...Montags dann das erschütternde Ergebnis: Das MM hat an den rechten Lungenvorderlappen gestreut. Eine 6x7cm gr. Raumforderung muss schnellstmöglichstentfernt werden. Knapp 10 Tage nach dem Entdecken des Befalls der Axilla lag ich in der Thoraxchirurgie der Homburger Uniklinik und wurde an der Lunge operiert.

8 Tage nach der Lungen-OP wurde mir mit einer leichten Narkose der eine Lymphknoten unter der Axilla entfernt. Nachdem die Pathologen festgestellt hatten, dass das Gewebe bis zur Schnittkante befallen war, unterzog ich mich 4 Wochen nach der Lungen -OP einer weiteren größeren OP in der Allgemeinchirurgie des UKS, bei der mir sämtliche Lymphknoten unter der li Axilla entfernt wurden. (Die passende Drainage dazu behielt ich bis mtte Januar 2010).

Zwei Tage vor Weihnachten wurde ich "metastasenfrei" entlassen. (Frohes Fest!) Eigentlich bin ich zu diesem Zeitpunkt schon auf dem Zahnfleisch gerobbt.

Irgendwo gab es da einen Adrinalinschub in mir...Jedenfalls lief alles prächtig bis Ende Februar. Da kamen dann die Ergebnisse der nachoperativen Kontrollen. Beim MRT der LWS haben die Neuroradiologen ein "suspektes Etwas" im Spinalkanal Höhe LWK 2/3 entdeckt. Wenn die Hauptdiagnose "MM" heißt und man rein vom Foto nicht ausschließen kann, dass es eine Metastase des Selben ist,...Was tut man dann???Wartet man drei Monate, bis sich Zeigt, dass es wächst oder handelt man und lässt sich am Rückenmarkskanal operieren??? Ich hatte eine unendliche Angst vor dieser OP...die dann Anfang März 2010 stattfand. Gott sei dank entfernten sie mir ein gutartiges "Etwas" aus dem Spinalkanal, was nichts mit dem MM zu tun hatte - aber, das konnte man vorher nicht erkennen . Damit nicht genug hatte diese OP dann auch noch Folgen. Mir entstand ein Liquorkissen im Rücken (Hirnwasser lief aus, weil die Dura bei der OP ja eröffnet war und offensichtlich nicht wieder ordentlich verschlossen Nicht ganz drei Wochen nach dieser risikoreichen Rücken-OP musste ich selbige nochmals über mich ergehen lassen mit genau den gleichen Risiken....danach hatte ich 3 Wochen mehr oder weniger waagerechte Bettruhe...

Letzte Woche habe ich wieder alle Röhren durchlaufen...Physisch sagen die Homburger "alles ok,...keine Tumorbildungen, keine Metastasen zu erkennen!"

Ich bin nun absolut reif für die Insel...ich bin total leergesaugt, ausgepowert, müde, lustlos, mir ist der Rucksack zu schwer geworden, den ich da mit mir rumschleppe seit einem Jahr. Kennt ihr das? Also ich benötige eine Kur, die eigentlich gar nichts mit einer Therapie des MM zu tun hat, sondern ich benötige eine Kur für meine Seele. Diese Krankheit hat mich in der Birne weich gekocht und ich brauche unbedingt eine Auszeit zum Erholen. Wer von euch hat ähnliche Erfahrungen gemacht und war in einer Kur? Wer kann mir Tips geben zu Kliniken. (Bspw. Knappschaftsklinik Borkum oder Hammklinik St. Peter-Ording, Schwarzwald wäre auch OK...)

Ich freue mich auf eure Reaktion...und sorry für den ellenlangen Text
__________________
Das Maikind
>>Ne Draum, nur ene Draum,
dä blasser weed, blasser als Schnie.
Ne Draum, nur ene Draum
un du weeß sinn: Nix vun ihm blieht he<< (W.N.)
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