dringende Bitte um Hilfe..

[marathoni1966]

Zu Punkt 2.
Hier findest du den Link zum Zweitmeinungsportal:
http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=65760

[eistee]

Hi,
die Vorredner haben schon das Wesentliche gesagt, aber ich unterstreiche das nochmal
4x PEB ist in deinem Stadium DER VÖLLIG FALSCHE WEG!
Ärzte die sowas ernsthaft in Betracht ziehen, agieren absolut fahrlässig und kennen sich ganz offensichtlich nicht mit dem Krankheitsbild bzw. dessen Therapie aus.

Das Embryonale Carzinom ist afaik ein relativ aggressiver Anteil, was evtl. 1x adjuvant PEB in Betracht ziehen lässt.

Wende dich auf jeden Fall mit allen Untersuchungsergebnissen an einen der Ärzte aus dem Zweitmeinungszentrum. Prof. Schr. oder Prof. H. sind sehr zu empfehlen.

Alles Gute!

Philipp

[Ibex86]

Also bei mir hat sofort nach der Diagnosse ein Onkologe mit mir gesprochen und mir vorallem die Angst genommen. Du solltest auch dringend Kontakt mit deinem behandelnden Onkologen aufnehemen!
Heute ist bei einer adjuvanten Chemotherapie im Stadium 1 nur 1x PEB Standart. Mein Onkologe (Schweiz) ist auf diesem Gebiet in Zusammenarbeit mit anderen europäischen Spitäler in Forschungen involviert und legt die Dosis anhand von Tests fest. Er hat gesagt, dass 2x PEB unnötig sei und 1x völlig ausreiche!

[aminegim]

Hey eistee,

vielen Dank für deine Antwort. Es hat mich sehr erleichtert während ich die Antworten von euch gelesen habe..
@ibex86,

ich hatte nur mit Urologen kontakt, niemand hat mir gesagt dass ich mit Onkologen reden soll... Von 4 zu 1.. das ist ne menge. Was hat der Urologe von mir gedacht. Ich und meine Familie waren derzeit sehr kaputt als sie das gehört haben. So ein sch....
Danke für die erleichterte und nützliche Informationen!

[eistee]

Die allermeisten Urologen haben während Ihrer gesamten Laufbahn keinen einzigen Fall von Hodenkrebs, da dieser Krebs im Vergleich sehr selten ist.
Daher haben die meisten wohl auch keinerlei Kenntnis über die aktuellen Richtlinien.

In deinem Stadium ist vermutlich des embryonale Carzinom der einzige Risikofaktor, welcher 1x PEB rechtfertigen würde.

Zum Vergleich: Ich hatte 4x PEI (vergleichbar mit PEB) und war Stadium 2C mit Lymphknoten- und Lungenmetastasen.

Also, Zweitmeinung einholen, entscheiden und glücklich und gesund weiter leben

[aminegim]

Hey Freunde,

erstmal vielen Dank an alle die hier geschrieben haben, besonders an b45!

so, ich habe 3 professionelle Zweitmeinungen geholt.

Die Meinungen waren alle einig.
100% Wait&See - Strategie.

Am 10.05 habe ich ein Termin wegen der Nachsorge.
Ich musste aber am 30.03 Blut abgeben. Die Werte waren so:
AFP = 2,8
hCG = <0,50
LDH = 178

Jetzt meine Frage, welche Nachsorge-plan habt ihr?
Habe den Beitrag von marathoni1966 gelesen, 4x Arztbesuch + Marker, 2x Röntgen Thorax ( nicht 6x wie zuerst vermutet) und 2x CT oder MRT Abdomen, im ersten Jahr.

[marathoni1966]

Hi, Prof. Schra hat mir geschrieben und danach richte ich mich jetzt.
In meinem Fall 4 x Arzt + Blutabnahme mit Tumormarker, nach 6/12/18 Monaten Röntgen Thorax. Die ersten 2 Jahre 3x MRT Abdomen(4/8/12/16...). Danach halbjährlich sprich 2x im Jahr.

[Maaddiin]

Auf der offiziellen Website des Zweitmeinungportals für Hodentumore findest du im Downloadbereich die Nachsorgeempfehlung als PDF.

Weiterhin alles Gute!

[Peter1962]

Sag mal, wurde dein Fall nach der OP und nach Vorlage des histologischen Befunds nicht von den zuständigen Klinikärzten dem Tumorboard vorgestellt und diskutiert?

Bei mir war das so, so dass ich nach der OP des Seminoms neben der Behandlungsempfehlung der Klinik auch die (in meinem Fall identische) Empfehlung aus dem Tumorboard vorliegen hatte ohne hinterher-rennen zu müssen. Beide hatten vorsorglich eine Einmalbehandlung mit Carboplatin empfohlen und als vertretbare Alternative wait&watch angeboten. Der niedergelassene Urologe, der den Tumor entdeckt hatte, hätte mir 1x PEB gegeben, war aber mit Carboplatin auch einverstanden.

Ich habe dann die Carboplatin-Therapie gemacht, sie war bei mir völlig ohne Nebenwirkungen und hat das Rückfallrisiko (hoffentlich) auf Nahe 0 gebracht.
PEB scheint da heftiger zu sein. Beides ist wohl schädlich für die Samenqualität, wenn ich die Infoblätter noch richtig im Kopf habe. Jüngere Männer mit Kinderwunsch sollten also danach ausreichend lange warten und das mit dem Arzt abstimmen.

Ich finde es nicht o.k., wenn man, so wie du anscheinend, in einer ohnehin belastenden Situation quasi alleingelassen wird und man plötzlich als Laie vor medizinische Entscheidungen gestellt wird, von denen doch eigentlich nur Fachleute Ahnung haben können. Einbeziehen ist natürlich ok und muss sein, der Rahmen muss aber von Fachleuten vorgegeben werden. Nur meinen Meinung.

[aminegim]

hallo peter,

kurz zusammengefasst:
nach der OP ist der histologischen Befund gekommen und der Urologe, der mich auch operiert hatte, hat mir 4x PEB empfohlen. Er hat auch gesagt dass mein Tumor sehr schlimm sei und glück habe dass es nur im Hoden begrenzt war. Sonst wäre es noch schlimmer, deswegen sollte ich unbedingt nach dem Heilprozess sofort mit 4x PEB anfangen.

Natürlich habe ich das gleich ernst genommen und 4 monatige Therapie war für mich selbstverständlich ein Schock. Meine Familie war sehr traurig.

Ich wollte aber Zweitmeinung holen, deswegen habe ich bei meiner Urologe termin ausgemacht, dort als ich das gesagt habe, war er bisschen "beleidigt" und hat mir sofort gesagt dass die Zweitmeinung gleich bleibt.

Nach etwa 3-4 Wochen habe ich einen Zweitmeinungs-Termin bekommen. Dort haben die nur! die Leitlinien vom Blatt vorgelesen. Bei Hodenkrebs stadium 1 reicht 2x PEB, machen wir ein Termin aus und fertig ist es.

Ich war erleichtert und habe mich gefreut dass es "nur" 2xPEB ist.

Der Termin war fest und es war Freitag, Montag sollte es anfangen. Am Freitag habe ich sehr sehr sehr viel nachgedacht und auch im Internet recherchiert. Ich war sehr stressig, zum glück habe ich hier den Forum gefunden.

Ich soll professionelle Meinungen holen! Am Sonntag habe ich die Klinik angerufen und den Termin abgesagt. Zum Glück!

Habe direkt ein Termin in einer anderen Uniklinik ausgemacht. Dort haben die meine Situation richtig in Hand genommen, sodass die auswahl wait&see oder 1x PEB entstanden ist.

Prof. S. , Prof. Ö und Prof. L. haben per E-Mail geantwortet. Die Meinungen waren alle einig.

Ich habe mich für Wait&See entschieden.

Jetzt machen die immer noch Probleme wg. der Nachsorgeplan. Sie(meine Urologeärtze) haben keine Zeit für sowas.

Am 20.07. werde ich mein Urologe wechseln. Ich hoffe das die jetzt keine Probleme machen.

und ja, das alles musste! ich alleine machen/entscheiden. Leider werde ich immer noch alleingelassen. Deshalb hatte ich vor 4 Wochen Gürtelrose bekommen wg der Stress. Ist aber nun geheilt.

Wie gesagt ich hoffe dass der neue Urologe mir ein Hand gibt.

[Toby01Harv]

Hi,

schau doch mal meinen Link weiter unten im Forum an. Hier gibt es auch ein neues Nachsorgeschema. Vielleicht hilft es Dir weiter. Im Übrigen würde ich Dir aber raten, dieses Schema nur als Minimum zu begreifen. Geh zur Kontrolle, wenn Du irgendwelche Bedenken hast. Das ist für die Psyche besser. Und gottseidank ist ohnehin in den meisten Fällen nichts.