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  #1  
Alt 29.12.2015, 12:32
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wolkenxyz wolkenxyz ist offline
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Standard Onkotype-Test

Hallo zusammen,

bin neu hier und Mitte Dezember wegen duktualem invasiven Mamma-Ca operiert. Ärzte haben sich für Ablatio entschieden, da in derselben Brust noch suspekter Mikrokalk an anderer Stelle vorlag.

Meine histologischen Daten von der Stanze:

Tumor 2,2 x 1,5 x 1,9
G 2
Er 100 % / PR 100 %
Her2neu 1+ + neg.
Ki 10 %

Es soll jetzt noch der onkotype-Test durchgeführt werden. Falls das Rückfallrisko im mittleren Bereich liegt, wird die Chemo zusätzlich zur AHT mit Tamoxifen (bin 51 J. u. noch prämenpausal) empfohlen, die ich dann auch machen werde. Allerdings hadere ich mit mir, falls das Ergebnis aus diesem Test günstiger ausfallen soll, Chemo ja oder nein. Ich weiss, dass ich diese Entscheidung in diesem Fall selber fällen muss und hier im Forum mir niemand zu ja oder nein raten kann. Deshalb meine Frage an Euch, wie ausreichend ist die Studienlage denn, nur mit Tamoxifen zu behandeln, falls das Ergebnis aus dem onkotype-Test ein niedriges Rückfallrisiko ergibt. Kann das Ergebnis aus der Stanze auch abweichend von der feingeweblichen Untersuchung des Tumors sein?

Nette Grüße,
Heidi
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  #2  
Alt 29.12.2015, 15:12
Rose18 Rose18 ist offline
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Standard AW: Onkotype-Test

Hallo Heidi,

ich kann deine Lage so gut verstehen. Bei mir wurde der Upa Pai Test gemacht und der sagte aus, dass ich ein geringes Rückfallrisiko habe und ich eine Chemo nicht benötige. Erstmal hatte ich mich riesig gefreut und Tage später hatte ich wahnsinnige Ängste, ob es denn richtig sei. Dazu möchte ich dir folgendes sagen:
Dein Tumor ist ebenfalls wie meiner, 100 prozentig hormonell bedingt (Tumorformel nach Op war identisch mit der Biopsietumorformel), dein Teilungsgrad mit 10 Prozent ist gering. Meine Ärztin hat mir daraufhin gesagt, als ich Tage später nochmal da war, dass ich bei meinem Tumor mit den Upa Pai Ergebnissen, nicht von einer Chemo profitieren würde. Die Nebenwirkungen, auch die späteren, stehen in keinem Verhältnis zu meinem Risikoprofil. Deshalb musst du jetzt einfach abwarten, wie deine Testergebnisse sind. Mit Tamoxifen wirst du ja auch behandelt. Dies wirkt,wie eine Chemo, im ganzen Körper und lässt evtl. vorhandene Krebszellen aushungern. Was nach ein paar Jahren ist, weiss niemand.Aber mit Sport und gesunder Ernährung kann man ja selbst schon einiges machen. Mittlerweile wird die Tamoxifentherapie auch schon für 10 Jahre empfohlen. Aber selbst bei einer Chemo kann es Schläferzellen geben, die bei einer Chemo mit geringer Zellteilungsrate, nicht erwischt werden. Ein kleines Risiko bleibt daher bei jedem...aber ich sag mir immer, kein Mensch auf der Welt ist sicher..man muss einfach damit leben und versuchen seine Zeit zu geniessen. Das ist momentan nicht leicht für dich, aber du wirst sehen, es wird mit der Zeit einfacher. So wie ich gelesen habe, ist dein PR Wert ebenfalls 10, ich habe gestern noch eine Promotionsarbeit gelesen, in der dokumentiert wurde, dass ein hoher Er und Pr Wert eine günstige Prognose haben. Alles wird gut. Ich wünsche dir,dass du für dich,die richtige Entscheidung treffen kannst,mit der es dir gut geht. L.G. Rose

Geändert von Rose18 (29.12.2015 um 15:18 Uhr)
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  #3  
Alt 30.12.2015, 11:20
joanajo joanajo ist offline
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Standard AW: Onkotype-Test

Hallo, ich bin wahrscheinlich nicht die beste Ansprechpartnerin, aber wollte dir mal schreiben.
Ich hatte einen Score von 12, die anderen Daten: G2, L1, KI67 20%, M0, Her2neg und ER/PR positiv.
Ich habe wegen des niedrigen Scores auf die Chemo verzichtet und habe 1 Jahr später ein Lokalrezidiv bekommen.
Jedoch denke ich, dass es daran lag, dass ich wegen des fehlenden Sicherheitsabstands (andere Geschichte) des DCIS zur Organgrenze nicht bestrahlt worden bin. Ein MDK Gutachten sieht das auch schon als Behandlungsfehler an.
Insgesamt glaube ich immer noch an den Oncotype.
Leider musste ich dann beim Rezidiv mit einem befallenen LK auch eine Chemo machen.
Es ist deine Entscheidung, es ist nicht einfach.
Mein Bauchgefühl hat mir damals immer gesagt, das es das noch nicht war.

Wünsche dir eine Entscheidung, mit der du gut leben kannst!
(im doppelten Sinne)
Liebe Grüße
joanajo
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  #4  
Alt 30.12.2015, 12:09
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wolkenxyz wolkenxyz ist offline
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Standard AW: Onkotype-Test

Hallo joanajo,

lag Dein Tumor denn im DCIS und hattest Du nach ED eine BET? Ich hatte ein invasives duk. Mamma-Ca und an ganz anderer Stelle in derselben Brust verdächtigen Mikro-Kalk. Man sagte mir, wenn man beides mit Sicherheitsabstand operiert, bleibt sowieso nicht mehr viel von der Brust übrig, deswegen Ablatio. Lt. Befundbericht des Pathologen 4 Tage nach der OP "alles im Gesunden entfernt". Beruhigt mich aber dennoch nicht, da ich hier im Forum gelesen habe, dass auch hochdiffernzierte G 1-Tumore streuen können. Am meisten Kopfzerbrechen bereitet mir, wie ich schon schrieb, falls es sich nach dem Onkotype-Test um Tumorgewebe der "etwas harmloseren Sorte" handelt, ob ich Chemo brauche oder nicht. Ich weiß nicht, wieviel und wie lange Patientinnen nur mit AHT behandelt worden sind und ob das gut gegangen ist. Also nichts mehr nachgekommen ist. Vielleicht hat jemand hier im Forum eine aktuelle Studie gefunden und kann mir diese benennen.

Nette Grüße,
Heidi

Geändert von wolkenxyz (30.12.2015 um 12:45 Uhr)
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  #5  
Alt 30.12.2015, 13:21
joanajo joanajo ist offline
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Standard AW: Onkotype-Test

Hallo Heidi,
ja mein Tumor lag im DCIS und ich hatte eine beidseitige Mastektomie mit sofortigem Aufbau.
Laut Befundbericht war bei mir eine R0 Resektion gegeben, wenn man davon ausgeht, dass die Organgrenze erreicht war. (Brustkorb) Der Abstand betrug allerdings nur 0,5 cm.
Ich wurde nicht bestrahlt.
Erst dann, als ich ein Rezidiv bekam.
Von welchem Material wurde/wird die Probe genommen für den Oncotype bei dir?
Was sagt dein Bauchgefühl?
Dein KI67 ist sehr niedrig, was auch gegen eine Chemo spricht.
Ich hatte beim Lokalrezidiv auch einen niedrigen KI67, der in der Referenzuntersuchung einer anderen Pathologie aber deutlich höher war. Wäre das eine Option für dich?
Liebe Grüße
joanajo
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  #6  
Alt 30.12.2015, 13:33
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Resi HST Resi HST ist offline
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Standard AW: Onkotype-Test

Liebe Heidi,
ich wollte gerne auf die Chemo verzichten, da ich einige Nebenerkrankungen habe, für die eine Chemo nicht förderlich ist.
Ich habe einen anderen Test gemacht, bei dem gibt es nur ein hohes oder niedriges Risiko (EndoPredict Test - vielleicht eine Alternative?).
Auch als ich knapp im hohen Risiko-Feld lag, habe ich noch überlegt.
Ich habe G3, daher habe ich mich dann doch für die Chemo entschieden, zumal ich keinen hohen Hormonscore aber auch keine hohe Teilungsrate hatte. Ich wurde einfach unsicher.
Die Chemo hat meine Schilddrüse "erledigt", ich sehe nur auf einem Auge bewusst, dieses Auge hat leider Schaden genommen, noch ist der Visus 17% schlechter als vorher, ich habe heftige Knochen und Gelenkschmerzen, meine Konzentration ist immer noch nicht auf dem alten Stand.
Was ich damit sagen will: eine Chemo ist nicht ohne!
Ich hätte sie bei Deinen Werten nicht gemacht.
Aber das ist immer schwierig. Deine Entscheidung kann Dir niemand abnehmen. Wie oben schon gesagt hast Du gute Chancen für eine Hormontherapie.
Ich wünsche Dir eine gute Entscheidung mit der Du gut leben kannst.
LG
Resi
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Ich freue mich, wenn es regnet. Wenn ich mich nicht freue, regnet es auch. Karl Valentin
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  #7  
Alt 30.12.2015, 19:08
deena3 deena3 ist offline
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Standard AW: Onkotype-Test

Hallo Heidi, damit du nich zuviel lesen mußt, schreibe ich dir mal meine "Tumorformel".
Tumorstadium April 2006: PT 3 (6,1 cm), pN 0
(0/21), M 0, G 3, pr 0, pL 0, pV 0
Hormonrezeptoren ER 12, PR 12, c-erb-B2:0
Her2-neu-Status (DAKO-Score): neg.
Prognosefaktor Ki-67 3-5%
Wegen der Tumorgröße wurde mir 6 x Chemo damals verordnet, die ich nach einer Zweitbefundung nach der 4. abbrach. Viele andere, befragte Ärzte unterstützten mich in meiner Entscheidung. Als ich Tamoxifen nahm, gab es die Option 10 Jahre nicht, obwohl ich damals meinen Frauenarzt schon danach fragte. Nun, 9 Jahre nach der Erstbefundung, meldeten sich im Sommer 2015 Knochen-Metastasen (osteolytisch) im rechten Knöchel (Pilon) und in der Schädeldecke (Kalotte)
Nach Biopsie im Knöchel war der Ki67 im Mittel um 10%, stellenweise 25%.
Wie du siehst, Sicherheit gibt es bei Krebs nicht und auch Sport und gesunde Ernährung schützen nicht vor Rezidiven oder Metastasen. Auch wenn es nun keine Heilung mehr gibt, tröste ich mich damit, dass man die Knochenmetastasen noch am besten "in den Griff" bekommt mit den derzeitigen Medikamenten. Dies wurde 4 Monate nach Beginn der Behandlung anhand des gesunkenen Tumormarkers CA 15-3 und des Röntgens der Schädeldecke überzeugend nachgewiesen.
Also, wenn du unsicher bist, ob du der Chemo zustimmen sollst, hole dir eine zweite Meinung ein. Wenn du eine gute Adresse brauchst, kann ich dir eine nennen.
LG deena3
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  #8  
Alt 31.12.2015, 12:52
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Katja1806 Katja1806 ist offline
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Standard AW: Onkotype-Test

Hallo :wink:, bei mir wurde auch der Onkotyp Test im Rahmen der Adapt Studie gemacht.
Ich hatte ein mittleres Rückfallrisiko. Ich weiß jetzt nicht mehr den Score.
Aber ich bin gerade so an dem niedrigen Score vorbei geschrammt.
Aber bei 2 befallenen Lymphknoten stellte sich für mich auch keine Frage mehr.


Alles Gute dir.
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Liebe Grüße, Katja
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  #9  
Alt 02.01.2016, 23:11
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kruemel12 kruemel12 ist offline
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Standard AW: Onkotype-Test

Hallo liebe Heidi,
also ich hatte meine ED im März 14. Bei mir wurde auch der Onkotype Test gemacht. Man war sich nicht sicher welchen Vorteil ich aus einer Chemotherapie ziehe. Score bei mir bei 24 - also nicht sooo prickelnd wie ich erhofft hatte (genaue Daten auf meinem Profil). Ich hatte mir in den 3 Wochen, in denen der Test versendet und gemacht wurde, Gedanken gemacht was ich wohl tun würde. Da war ich noch der Meinung dass ich keine Chemo machen werde. Das Ergebnis zeigte mir dann dass mir eine Chemo eine 5% höhere Chance bietet gegenüber der Therapie nur mit Bestrahlung und Antihormonen. Tja, wieviel sind einem diese 5% Wert? Das ist natürlich VOR dieser ganzen Therapie schwer einzuschätzen, weil man nicht weiß was da auf einen zurollt. Zu guter Letzt habe ich mich doch zur Chemo entschlossen. Von allen Seiten wurde mir zugeraten und ich kann mir sicher sein alles getan zu haben um dieser Krankheit den garaus zu machen. Aber du hast Recht... das sollte jeder für sich selbst entscheiden....
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Egal wie viel Dunkelheit es im Leben gibt, am Ende siegt immer das Licht. FARAH DIBA
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  #10  
Alt 03.01.2016, 12:12
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Resi HST Resi HST ist offline
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Standard AW: Onkotype-Test

Liebe Heidi,
ich habe mir meinen Post gerade noch mal durchgelesen.
Ich habe geschrieben, dass ich die Chemo mit Deinem Befund (G2, hohe Hormonabhängigkeit) nicht gemacht hätte. Dazu muss ich konkretisieren: mit meinem damaligen Wissen zu der damaligen Zeit.
Ich weiß nicht, wie ich entschieden hätte, wenn ich auf dem Wissensstand von heute wäre. Der Test hat mir geholfen mich zu entscheiden. Ich bin froh, dass mein Test nur ein hohes oder niedriges Risiko anzeigte. Bei einem niedrigen Risiko war ich mir damals sicher, dass ich die Chemo nicht mache. da hätte ich auch alle Unterstützung meiner Frauenärztin gehabt, die mit mir zusammen für und Wider abgewägt hat. Im Krankenhaus stand nicht zur Debatte dass ich keine Chemo mache. Wie du siehst haben auch die Fachleute nicht immer eine Meinung und du musst Dir diejenigen zur Hilfe holen, denen Du am meisten vertraust.
Heute weiß ich das ein niedriges Risiko bei G3 bei diesem Test eher nicht vorkommt. Aber ich brauchte eben eine zusätzliche Entscheidungshilfe.
Jetzt überlege ich wieder, ob ich testen lasse ob die AHT wirkt. Ich vertrage sie erstmal halbwegs gut (Knochen und Muskelschmerzen, aber dagegen gibt es Gymnastik und Sport...) Vielleicht versetzt der Glaube ja Berge und ich muss es gar nicht wissen?
Die Entscheidungen in unserem Fall sind immer so hart. Wir wollen alle leben und dafür tun was möglich ist. Aber wo ist die Grenze? Wann schadet etwas mehr als es nutzt? Das kann uns keiner sagen.
Ich bin gespannt wie Dein Test ausfällt.
LG
und Dir alles gute für das Jahr 2016! Viel Glück, Kraft und Mut
Resi
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  #11  
Alt 03.01.2016, 12:39
Nashorn63 Nashorn63 ist offline
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Standard AW: Onkotype-Test

Hallo liebe Heidi,

bei mir wurde der uPa/PAI-Test gemacht, ist so ähnlich, hatte auch einen
"hormonempfindlichen G2", dieser zeigte auch ein höheres Rückfallrisiko an, der Nutzen gegenüber "ohne Chemo" betrug auch nur 5 %, ich hatte mich daraufhin erst gegen die Chemo entschieden, mußte auch im KH "unterschreiben" das ich dies ablehne.... ein paar Tage später fühlte ich mich sehr unwohl und mein Bauchgefühl sagte neee, das war die falsche Entscheidung , und somit habe ich die Chemo dann gemacht und ich war mit mir im "reinen", wie schon hier gesagt,
nur Du kannnst entscheiden.... und höre auf Dein BAuchgefühl, ob die möglichen Spätchemofolgen schlimmer sind als das 5 % Rückfallrisiko kann man ebend vorab nicht sagen...
Ich wünsche Dir alles Gute, auch bei Deiner Entscheidungsfindung

LG vom NAshorn



@ Kruemel: Hallloooo, ich wünsche Dir alles Gute fürs neue JAhr, auch bei Deinem anstehenden Event.....
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  #12  
Alt 04.01.2016, 20:26
Fin-ja Fin-ja ist offline
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Standard AW: Onkotype-Test

Hallo Heidi,

bei mir hieß es nach der Biopsie, ich bräuchte keine Chemo. Eine andere Ärztin des gleichen Brustzentrums meinte jedoch, sie sei ein vorsichtiger Mensch und würde da Chemo machen an meiner Stelle. Dann waren in 2 Lymphknoten Mikrometastasen und ab da sagten alle Ärzte des Brustzentrums, sie würden zur Chemo raten. Ich habe einen G3-Tumor gehabt mit ki 20%, ER 100%, PR 100%, HER negativ, 2,8cm.

Der OncotypeDX-Test ergab für mich den Score 17. Nach diesem Wert hat eine Chemotherapie für mich keinen zusätzlichen Nutzen.

Ich habe die Chemo trotzdem gemacht, weil für mich nicht klar ist, wie sicher dieser Oncotype-Test ist. Deshalb bin ich mehr nach den klassischen Kriterien noch gegangen. Ob diese Entscheidung richtig war oder nicht, weiß ich nicht. Es wird keine 100% Sicherheit geben, sich richtig zu entscheiden. Du kannst nur abwägen und schauen, was dich überzeugt oder welche Zweifel du hast.

Kennt sich jemand von euch mit den Ergebnissen für ER und PR beim OncotypeDX aus? Sie fließen ja in den Score ein. Und sie zeigen an, wie gut Tamoxifen anschlagen wird voraussichtlich. Bei mir waren ki67-Ausgangswert (Biopsie) und ki67-Wert nach 3 Wochen Tamoxifen (bei OP) identisch, was mir etwas Sorge macht, wie gut Tamoxifen helfen wird.

Viele Grüße
Finja
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  #13  
Alt 05.01.2016, 18:50
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kruemel12 kruemel12 ist offline
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Standard AW: Onkotype-Test

Ich muss nashorn ganz doll beipflichten.Höre auf dein Bauchgefühl - das wird dir sagen was du als richtig für dich empfindest. Ich bin im nachhinein heilfroh dass ich eine Chemo hatte - sie hat mich auch um einige Erfahrungen reicher gemacht. Wenn ich doch wiedererkranke ist es eben Schicksal, aber ich habe im ersten Anlauf alles dazu beigetragen um GESUND zu werden. Die Chance bekommt man nach einem Rezidiv oder Metastasen nicht mehr. Der Gedanke war für mich letzten Endes ausschlaggebend.

Liebes nashorn... danke dir...
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Geändert von gitti2002 (05.01.2016 um 18:53 Uhr)
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  #14  
Alt 05.01.2016, 19:56
Fin-ja Fin-ja ist offline
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Hallo Krümel, hallo Conny,

doch, nach einem Rezidiv ist eine Heilung noch möglich. Allerdings habe ich gelesen, dass nach einem aufgetretenen Rezidiv das Risiko, später auch Metastasen zu bekommen, deutlich höher ist als wenn man kein Rezidiv bekommt. Aber bei einem Rezidiv ist definitiv möglich, dass man geheilt ist.

Viele Grüße
Finja
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  #15  
Alt 05.01.2016, 20:38
joanajo joanajo ist offline
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Hallo,
oh, das zu lesen ist für mich nicht schön, die ein Lokalrezidiv hatte.
Auch ich hoffe, dass ich gesund bleibe.
Bei einem Score von 12 habe ich damals zusammen mit den Ärzten entschieden, keine Chemo zu machen. Nach der Diagnose der Zweiterkrankung habe ich dann eine Chemo gemacht.
Und inzwischen ist es doch auch bei Metastasen möglich, von einer chronischen Erkrankung zu sprechen.
Ich kenne eine Frau, die 16 Jahre mit ihren Metas gelebt hat und das nicht schlecht.
Kruemel- deine Aussage ist etwas krass.

Auch ich und viele andere haben alles getan, um gesund zu werden. Die Chemo ist kein Allheilmittel.
Es gibt auch genug Frauen, die trotz Chemo wieder erkranken oder sterben. Um gesund zu bleiben, zählen noch mehr Faktoren als eine Chemo oder Kraft oder der Wille.

Liebe Grüße
joanajo
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