Krankenkasse verweigert GEMZAR

[daniel1979]

Hallo!

Bei meiner Mutter wurden BSDK endeckt. Er ist zur zeit 30x2,6mm groß. Es sind noch keine Lympknoten befallen oder Metastasen erkennbar. Im Befund steht das eine Operation möglich erscheint, allerdings fehlt der Zytologischen Ergebnisse noch. Meine Mutter ist 62Jahre alt, dick, hat etwas Bluchhochdruck und sehr leichte Herzprobleme (wohl nix schlimmes).

Wir wohnen in Dortmund und haben alle untersuchen im Johnannis Hospital und in Bochum machen lassen. Ich würde gerne meine Mutter nach Heidelberg bringen weil ich hier nur gutes darüber gehört habe. Der Dr. Singer sagte er brauche alle Ergebnisse und würde mich am Montag zu rüfen. Er möchte erst alles vorliegen haben. Dann könne er sich eine erste Meinung bilden und ein Termin für ein gespräch vereinbaren. Von den Termin für ein Gespräch aus würde es nochmal bis zu 14 tage dauern. Also von heute an bestimmt 3 Wochen. Die Ärzte in Bochum/Dortmund würde es unmittelbar nach den Zytologischen Bericht wohl Operieren (keine Ahnung was genau die unter sofort verstehen)

Meine Fragen!

1.) Ist das nicht viel zu lange ?
2.) Kann sich der Tumor nicht bereits vergrößert haben und vll sogar Metastaten gebildet haben (auf die 3 Wochen wartezeit in Heidelberg bezogen) ?
3.) Lohnt es sich die Zeit zu "verschwenden" um extra alles in Heidelberg machen zu lassen ?
4.) Kennt jemand Dr. Singer ? Ich lese immer nur was von Dr. Büchler auf euren Seiten.
5.) Kennt jemand die Ärzte aus Bochum die das vielleicht machen würden ?

Bitte Bitte schnell antworten und nur was ihr sicher seit was ihr da sagt
5.)

[sufal]

Hallo Daniel,

ich denke, versuche schnellstmöglich den Ärzten Beine zu machen, dass irgendetwas passiert.
Bei meiner Mutter wurde von 1,5 Jahren (64 J.) Brustkrebs festgestellt, nachdem sie aber über ein Jahr mit Symptomen "rumgemacht" hat, wo kein Arzt irgendetwas festgestellt hat. Meine Eltern wohnten damals im Hunsrück.
Als dann endlich im Rückenmark Tumormarker festgestellt wurden, die auf Brustkrebs hinweisen musste sie gleich in die Klinik (angeblich zur OP). Nach 2 Wochen rief mich meine Mutter an und bat mich, dass Sie jetzt schon umziehen möchte (zu uns an die Ostsee). Ich habe dann hier alles organisiert. Wir haben hier in Greifswald ein super tolles Brustkrebszentrum.
Mama ist dann auf eigene Gefahr aus der Klinik, wir haben sie dann umgezogen und dann ist sie hier in Greifswald in die Klinik. Dort haben sie dann sofort eine Mammo gemacht, eine Byopsie und nach 2 Tagen die Brustop. Leider wurde dort festgestellt, dass alles viel zu spät ist. Sie hatte Metastasen in den Knochen, Hirn, Leber, Lunge, usw. ich glaube es gab nichts wo kein Krebs saß.
Ich denke, wenn die Ärzte früher festgestellt hätten, was bei Mutti nicht stimmt, dann hätte sie vielleicht länger leben können.
Meine Mutter hat im Januar mit alternativ - Medizin begonnen, da die schulmedizin sie ja aufgegeben hat. Und hatte soweit noch einen schönen Sommer. Sie ist im August eingeschlafen.
Wie das mit den Ärzten bei euch ist, weiß ich natürlich nicht, aber man muss den Ärzten Druck machen, wie haben da auch einiges durch. Aber wenn man sich nicht alles gefallen lässt, kann man auch etwas erreichen. Wenn die Ärzte merken, dass die Angehörigen sich kümmern und auf den Tisch hauen (das haben wir öfters machen müssen) dann funktioniert so einiges besser.

Also, sieh zu das deine Mama zur op kommt, so schnell wie möglich und dann anschließend mit der Therapie beginnt, sonst ist es schnell zu spät.

Liebe Grüße und ganz viel Kraft wünsche ich Dir.

Sufal

[LutzK]

Hallo Daniel,

meine Mutter (59) wurde am 1.11.06 erfolgreich operiert. (Hat 7 Stunden gedauert). Die Diagnose wurde am 13.10.06 nach Rückenschmerzen gestellt. Der Tumor war laut CT ca. 3,5cm am Bauchspeicheldrüsenkopf. Ich war auch nervös weil mir alles zu langsam ging. Sie hat eine Woche lang Antibiotika's bekommen um Entzündungen zu beseitigen sonst ist nichts weiter passiert. Die Laborwerte waren meiner Meinung nach auch in Ordnung (z.B. CA 19-9 = 45). Vorher geht wohl keine OP. Also locker, aber am Ball bleiben.

Gruß Lutz

PS: Danke an das Forum für die wertvollen Tipps, haben mir sehr geholfen.

[Anette123]

Hallo Daniel,

ich kann dir nur raten, dass du deine Mutter schnellstmöglich in Bochum im St. Josef-Hospital von Prof. Uhl operieren lässt. Prof. Uhl kommt auch aus Heidelberg, kennt Prof. Büchler sehr gut und ist in meinen Augen sehr fähig.
Zögere nicht lange... Diese Krebsart kann sehr schnell und aggressiv wachsen. Nehmt die Chance wahr solange der Tumor noch operabel ist !

Hier die Adresse und Ansprechpartner (für den Fall, dass du diese noch nicht hast):

St. Josef Hospital Bochum
Gudrunstraße
44791 Bochum

Chirirgische Klinik Prof. Uhl - Sekretariat: 0234 / 509 2211 (Frau Bures)

Bochum hat zudem den Vorteil, dass es bei euch um die Ecke ist. Das erscheint im ersten Moment immer nicht so wichtig, ist es auf längere Sicht aber doch.

Ich kenne Heidelberg und Bochum und kann dir nur berichten, dass ich Bochum bevorzugen würde.

Alles erdenklich Gute für dich und vor allen Dingen für deine Mutter !

Liebe Grüße, Anette

[daniel1979]

Erstmal danke für die schnellen Antworten.

Besonders der Arzt Dr.Pr. Uhl aus Bochum interessiert mich.
Weiß jemand genau wie "kompetent" er ist ? Ich möchte ihn nicht schlecht machen oder so aber nur die Aussage das er in Heidelberg war reicht mir einfach nicht in diesem Fall. Was genau hat er dort wie lange gemacht ?

Wie wichtig sind die Instrumente/technische Ausstattung in diesen Operationen ?
Ich könnte mir gut vorstellen das Heidelberg besser ausgestattet ist weil sie sich darauf spezialisiert haben.

Leider konnte ich den Dr.Pr. Uhl nicht erreichen bisher... ich werde Ihn auf jeden Fall anrufen.

Ich möchte das beste für meine Mutter bzw die besten. Wenn ich das gefühl habe Heidelberg ist besser gehe ich natürlich dahin. Grundsätzlich gefällt mir das gefühl in eine Fachklinik zu sein besser.. was aber nicht der realität vielleicht entspricht.

Meine Mutter habe ich gerade angerufen und von den Dr.Pr. Uhl berichtet Ihr hat natürlich gefallen nur nach Bochum gehen zu müssen

[Katharina]

Hi-
sofern wir das beurteilen dürfen gibt es in D folgende Kapazitäten bie BSDK
-HD Prof. Büchler und Team
-Bochum Prof Uhl
-Hamburg Prof Izbicki
LG

[daniel1979]

Hallo!

Meine Mutter hat BSDK. Der Tumor saß in der Bauchspeildrüse (Schwanz) und war 2,5 x 3,0 cm groß. Sie wurde in Heidelberg operiert. Die Ärzte haben keine Metastasen und keine befallen Lympknoten festgestellt. Die Operation war vor 10 Tagen. Zur "Vorbeuge" soll jetzt eine Chemotherapie gemacht werden.

Meine Fragen!

1.) Der Arzt der meine Mutter nach der erfolgreichen Operation über die Chemo aufgeklärt hatte in Heidelberg sagte das BSDK NICHT heilbar wäre und nur eine Lebenserwartung mit dieser Operation jetzt von 1-3 Jahren hätte.
Das ist doch völliger Quatsch oder ??????

In einer Statisik die ich gelesen habe steht: Das von den Leuten die erfolgreich operiert worden sind nach 5 Jahren nur noch 40% leben..... Ich´empfinde die Statistik Aussage völlig anderes, als die die der Arzt in Heidelberg genannt hatte.
Ist es nicht so das es auch genug leute gibt die damit "ewig" leben können wern der Tumor nicht rezidiv ist ?????? Nur das die warscheinlichkeit gering ist weil er eben sehr oft wieder kommt ?????

2.) Chemo Therapie egal wo ? Wir wohnen in Dortmund und ich weiß das eine sehr gute Pankreas Klinik in Bochum sein soll, aus dem Forum hier heraus.
Ist es wichtig wo die Chemo gemacht wird in diesen Falle weil das eine Standart Behandlung ist ???

Bitte nur Leute Antworten die 100% wissen wie es zu den beiden Fragen aussieht, weil ich mich darauf verlassen können muss.

Danke

[schwarzwaldmädle]

Hallo Daniel,

lass mich dich erst mal herzlich willkommen heißen, auch wenn der Anlass nicht sehr willkommen ist weshalb du hier schreibst.

Ich lese deine Verzweiflung aus den Zeilen und kann sie gut nach voll ziehen - hab ich sie doch selbst vor einem Jahr durch gemacht.

Ich kann dir auf deine Fragen keine Antworten geben, weil ich mich mit BSDK nicht auskenne. Aber eines wollte ich dir schon sagen:

Du wirst auf deine erste Frage keine 100% Aussage bekommen. Das geht einfach nicht. Keiner von uns hier im Forum kann dir eine 100% Aussage zu einer Überlebenswahrscheinlichekit oder Rezidivwahrscheinlichkeit geben.
Keiner von uns hier besitzt eine Kristallkugel oder hat göttliche Fähigkeiten.

Du bist hier in einem Forum wo wir uns gegenseitig aufbauen und Mut machen, wo wir uns ausweinen wenn es uns schlecht geht und freuen wenn wir eine gute Nachricht hören.......Prognosen und Wahrscheinlichkeiten stellen wir keine, weil wir es nicht können und nicht wollen......

Liebe Grüße
Dagmar

[Jörg46]

Hallo Daniel

ein trauriges Willkommen erstmal, Heidelberg ist der Standort der Wahl in Deutschland und Europa, eine Chemo kann selbstverständlich auch am Heimatort durchgeführt werden. Bochum ist die Nr. 2 in Deutschland. Lege mal einen Link der die Standartchemo bei BSDK erklärt. http://www.tumorcenter.de/nachrichten/conko001_presse BSDK am Schwanz der BSD hat meist bessere Chancen aber die Statistik ist nun mal ein Blatt beschriebenes Papier und jeder der Euch Zahlen nennt ist ein Lügner, weil er ist nicht Gott.

[Julie C.]

Hallo, Daniel !

Ich schließe mich der Kernaussage von Dagmar an. Du wirst keine 100% ig "richtigen" Antworten bekommen können, selbst wenn wir es wollten. Jeder einzelne Krankheitsverlauf ist individuell verschieden und es gibt keine allgemeingültigen "Regeln". Wir geben hier im Forum zwar nicht nur Trost und Mut, sondern auch Tipps, Anregungen und vor allem eigene Erfahrungswerte weiter. Aber es ist, wie Dagmar es bereits schrieb: wir können nicht hellsehen.

[Manuela08]

Hallo Daniel !
ja ich muß mich meinen 3 vorherigen lieben Schreibern anschließen . Man kann nicht genau sagen wie lange das kann auch nicht ein Arzt dieser geht von Erfahrungswerten aus und Heidelberg hat durch das Europäische Pankeraszentrum sehr gute Erfahrungswerte .Aber jeder Mensch hat einen anderen Heilungsverlauf.Auf jedenfall würde ich erstmal positiv denken da der Hauptkern (Krebs) herraus ist.Nun geht es an die letzten verbliebenen Krebszellen die im Körper verweilen und das ist der Sinn einer nachfolgenden Chemo.Deine Ma muß nun weiter kämpfen und soll sich nicht aufgeben .Heidelberg ist eine gute Wahl und ich wenn ich könnte würde es dort machen lassen. Aber ihr müßt nun entscheiden was sich rechnet der Anfahrtsweg etc.

[Heiko S]

Auch wenn die Statistiken nicht sehr erbauend sind, halte ich es nicht für gerechtfertigt, eine Heilung kategorisch auszuschließen.
http://tinyurl.com/ykr5el
Hier erfährst du von ein paar Patienten, bei denen man definitiv davon ausgehen kann, dass da nichts mehr kommt. In dem Forum gibt es auch noch weitere Whipple-operierte, bei denen die OP 14 oder mehr Jahre her ist.
Gleichwohl müsst ihr leider im Hinterkopf haben, dass es wieder kommen könnte. Aber: je später es soweit ist, umso größer die Chance, bis dahin auf eine wirksame Therapie gestoßen zu sein.

Insofern ist es in der Tat ersteinmal egal, wo ihr die Anschlußchemotherapie durchführen lasst, es ist ein standartisiertes Verfahren, was jeder Onkologe auf gleiche Art und Weise durchführt (evtl. drauf achten, dass der Kollege auch schön wirksame Mitel geg. Übelkeit mitverabreicht).
Im übrigen beziehen sich die gängigen Statistiken noch auf eine WhippleOP OHNE anschließender Chemotherapie mit Gemzar. Es dürften auch noch gar keine Daten vorliegen, die über 5 Jahre hinausreichen, da erst seit kurzem so verfahren wird!

Eine engmaschige Kontrolle des Tumormarkers bzw. CT um frühzeitig weitere Register ziehen zu können, ist sicherlich zu überlegen. Es gibt auch heute schon ein paar weitere Therapien, mit denen man zumindest zeitweilig den Krebs stoppen kann, und somit weitere Zeit gewinnt.

Viele Grüße,
Heiko

[ruthra]

HAllo Daniel,

schade dass es schon wieder eine neue Betroffene gibt...... bei mir ist auch meine Ma erkrankt. Du hörst Dich ziemlich verzweifelt an , was jeder von uns hier gut nachvollziehen kann, aber, dass Deine Ma überhaupt operiert werden konnte, und das ist jetzt nicht zynisch gemeint, ist bei dieser Sch...Krankheit schon mal fast ein 6-er im Lotto, darüber solltest Du Dich erst mal freuen.....Viele von uns hier hatten auch darauf gehofft, dass operiert werden kann.....leider hat es nicht geklappt. Das "wie lange ?" darauf kann und darf hier keiner antworten.....das kann keiner sagen....auch wenn das die Frage ist, die man am Anfang unbedingt beantwortet haben mag..... der Arzt meiner Ma hat nicht mehr als 5 Monate gesagt....jetzt wünschte ich mir, er hätte es nicht gesagt....nach dieser Aussage wäre sie schon seit Juli tot...sie lebt aber immer noch..ich fühle mich aber wegen der Aussage wie auf einem Puverfass....Insgesamt ist die Diagnose BSDK natürlich besch...... aber wie gesagt operiert ist schonmal gut......und alles Weitere....das kannst Du nur auf Dich zukommen lassen.....

Wünsche Dir ganz ganz viel Kraft und alles Liebe für die nächste Zeit

Inez

[daniel1979]

Hallo!

Meine Mutter hat BSDK und wurde erfolgreich in Heidelberg Operiert. Der Arzt in Dortmund sagte heute das die Chemo (Vorbeuge) erst in 1 Monat gemacht werden soll, weil 1.) Meine Mutter zu geschwächt wäre nach der OP (Sie ist aber wieder ziemlich fit) und 2.) Es nichts ausmachen würde die Chemo erst nach 5 Wochen zu machen (vom Operationstag bis zur ersten Chemo gerechnet)

Weiß jemand wann man normalerweise die Chemo macht bzw machen sollte ?
5 Wochen sind nicht zu lange ?

[Jörg46]

Hall Daniel

ein trauriges Willkommen, aber Ihr hattet das Glück der Op und seit bei den Spezialisten von Europa in Behandlung, die wisen schon was sie tuen.
Im allgemeinen sagt man das mit einer Adjuvanten Chemo innerhalb von 6 Wochen nach der Op angefangen werden soll.