Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Maja57]

Hallo!
Bekomme keine Navelbiene-Chemo mehr.Hat nicht angeschlagen.Sind überall mehr
Metastasen geworden.Bin gerade bisschen geschockt.
Heute nachmittag ist Tumorkonferenz,hab morgen 14 Uhr Gespräch.
Taxol war super,Afinitor ging garnicht und nun Navelbiene hat auch nix gebracht.
Na was gibts jetzt?Angst sitzt mir schon im Nacken.
Mann hat das Gefühl die Zeit rennt einem davon.
Das Schlimmste sind die Lebermetas u. die Lungenmetas.
Na toll nun heul ich mich auch noch hier aus,obwohl ich garnicht die Heulsuse bin.

Marion

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Marion,

du kennst mich ja aus dem Kehlkopf-Forum und weißt, daß ich immer bei dir mit lese.
Hatte heute CT und es war alles in Ordnung.
Ich kann mir gut vorstellen wie es dir geht. Und es ist wirklich keine Schande wenn du mal weinen mußt. Das steh dir zu. In letzter Zeit hattest du ja wirklich nur Pech.
Metastasen in Lunge und Leber machen jedem Angst. Die sind so nah am "Leben".
Ich hoffe für dich, daß die Ärzte sich beim Tumorboard was ordentliches für dich einfallen lassen, damit es wieder aufwärts geht.
Ich wünsch dir alles Liebe und Gute und viel Glück für eine neue Chemo (die auch wirkt), damit es dir bald besser geht.

Liebe Grüße
Renate

[Kerstin40]

Hallo ihr Lieben,

@Freundchen,

ich hatte letztes Jahr im April die Erstdiagnose. Bin auch eine Her2+ Kandidatin.

Im Mai 2015 wurde der Sentinel entfernt, zeitgleich der Port gesetzt. Ich bekam dann 2 x Epirubicin/Cyclophosphamit. Nr. 3 und 4 wurden weg gelassen, da sich nach den ersten beiden Gaben rausgestellt hat, dass sich der Tumor nicht verkleinert hat, sondern im Gegenteil minimal gewachsen ist.

Man entschied sich dann, gleich auf die 12 x Paclitaxel umzuschalten. Das fand ich eigentlich nicht schlecht, weil ich die EC gar nicht gut vertragen habe. Das Taxol hab ich vieeeeel besser vertragen und vor allem, es hat gewirkt!

Die "normalen" Bestrahlungen bekam ich im November/Dezember 2014. Nach der Chemo und Bestrahlung habe ich auch mit dem Fatigue-Syndrom zu tun gehabt. Nach der AHB im Februar ging es mir relativ gut, ich hab auch einiges umgesetzt, was in der AHB empfohlen wurde.

Die jetzigen Bestrahlungen vertrage ich nicht so gut, ich habe Kopfschmerzen, wo vorher keine waren - deshalb begreife ich es ja nicht, weder die epileptischen Anfälle noch die Hirnmetastasen haben sich in welcher Form auch immer angekündigt!

Heute habe ich Bestrahlung Nr. 7 hinter mich gebracht (von insgesamt 18).

Laut Arztbrief soll im Anschluß an die Bestrahlung Xeloda und Lapatinib zum Einsatz kommen. Was immer das auch ist... Hat das von euch schon jemand gehabt? Ist das gut verträglich? Ich bin gerade dabei, meinen alten Optimismus wiederzufinden.

@AMinCad,
du hast so Recht, eigentlich lohnt es sich immer zu kämpfen! So lange es irgendwie geht. Ich habe auch eine 8jährige Tochter. Bloß ist es momentan (noch) ziemlich schwer. Ich wünschte, die Kopfschmerzen wären nicht, dann glaube ich, hätte ich mehr Kraft. Zudem kommt, dass ich es kaum schaffe, vor Mittag aufzustehen. ...

So, dann werde ich mich gleich noch ein bisschen mit dem Tatort ablenken.

[freundchen70]

Liebe Marion, natürlich kannst du hier rumheulen. Und mach das auch. Ich ärgere mich, gestern nicht schon hier reingeschaut zu haben.
Das tut mir ganz arg leid für dich. Ich weiß noch, wie geschockt ich war, als das letrozol schon nach einem halben Jahr nicht mehr wirkte.
Man denkt doch immer, da hat das soundso lange auch gewirkt. Warum nicht auch bei mir.
Wie lange hast du navelbine genommen. Vielleicht kannst du dich darüber freuen, dass sie es so früh festgestellt haben und nun umstellen können.
Ich drück dich und dir ganz fest die Daumen.

Hallo Kerstin, Kopfschmerzen sind fies. Kannst du nicht Nov...nehmen, oder ibu?. Frag doch mal nach. Ist sicher kein Problem . Ich wünsch dir auch alles Gute und meld dich .

Ich hatte gestern chemo und heute geht's noch. Morgen wird es sicher schlecht. Na mal sehen.

Hoffe allen anderen geht's gut.
Ich finde es unglaublich wie viele Leute hier lesen. Leider schreiben immer nur die gleichen. Wäre schön wenn ein paar mehr ihre Erfahrungen beitragen.


Grüße

[Lola_R]

Liebe Martina,
da hast Du recht - ich wollte mich auch schon lange wieder melden. Ich freue mich auch immer, wenn ich lese, dass Ihr hier schreibt - die Nachrichten sind natürlich eher erschreckend, aber wenigstens weiß man dann, man ist mit den Ängsten und Sorgen nicht alleine, und das ist unglaublich viel wert. Daher lese ich hier auch sehr regelmäßig, denke und fühle viel mit Euch, die Ihr gerade so viele Schwierigkeiten habt (ach, Marion, wie es Dir wohl gehen mag? Welchen Pfeil Deine Ärzte nun wohl aus dem Köcher ziehen?).
Ich war eher still, da es von mir nicht viel zu berichten gibt, außer vielleicht einer Neuigkeit, die für die Afinitor-Geplagten interessant sein könnte. Meine Durchfälle, die ja zwischenzeitlich fürchterlich waren, sind fast weg, seit ich konsequent auf alle Milchprodukte verzichte. Einen Laktosetest mache ich erst nächste Woche, bin aber jetzt schon ziemlich sicher, wie der ausfallen wird. Das Afinitor hat mir da offensichtlich eine Unverträglichkeit beschert. Außerdem hat ein Gastro-Enterologe mir jetzt ein Präparat aus Kohle, Myrrhe und Kamille verschrieben, das auch super hilft.
Liebe Kerstin, ich finde, wir Mütter von 8jährigen haben doch gar keine andere Wahl, als noch 10 Jahre durchzuhalten - bis die Sprösslinge volljährig sind ... Natürlich ist die Angst ums Kind das, was man am schlechtesten ertragen kann, und da hilft es mir tatsächlich, den Traum in mir zu bewahren, dass ich es noch so lange schaffen könnte. Ich kenne die Statistiken, aber unmöglich ist es schließlich nicht und es tut mir einfach gut, so zu denken.
Einen herzlichen Gruß in die ganze Runde!
Lola

[Maja57]

Hallo meine Lieben!
Danke für euren Zuspruch,auch an Renate,dass hilft doch ein wenig.
Bin wieder ein bisschen optimistischer,sicher die Angst bleibt irgendwie immer.
Bekomme nächste Woche wieder Taxol,hatte ja Taxol vor paar Jahren schon.
nab .Paclitaxel,Abraxane jetzt.Bin ja super mit der Chemo zurecht gekommen.
Kann mann nach paar Jahren wieder geben,für mich die perfekte Lösung.
Ich hoffe mal dass sie die Metas dann wenigstens wieder für ne Weile in Schacht hält.
Mann greift nach jedem Strohhalm.
LG.Marion

[Fink]

Hallo Ihr Lieben
Vielen Dank für eure Lieben Worte.
Heute war ich beim Plahnungs Ct für die Bestrahlung es sollen ca 10-20 stück
mit hoher Dosirung ca 50 Gay gemacht werden,morgen werde ich aber noch mal
Angerufen da dieses in Der Ärzte Versamlung noch festgelegt werden muss.
Ich hatte ja schon zu viele Bestrahlungen gemacht bekommen das Risiko wird
halt immer höher.
Natürlich habe ich auch höllen Angst vor den NW wie im letzten Jahr da war es
fast nur noch ein Augen zwinkern bis zum ende,habe es ja auf der Palivativ
Station gerade so geschafft und hoffe das es diesmal nicht passiert.
Aber es ist so meine letzte Option wenn die derzeitige Chemo nicht helfen
würde oder wird wäre es schnell vorbei der Tumor wächst zu schnell an einer
bes...... stelle.

Liebe Marion
Da habe ich mich auch für dich gefreut das es doch auch noch eine andere
Option für dich gibt,somit haben wir immer wider eine neue hoffnung zum
weiter Leben gerade jetzt wo du auch Oma geworden bist da möchte mann
ja auch alles mit bekommen.
Wie groß ist eigentlich deine Lungenmeta oder tas?Bist du auch Negativ?

So Ihr Liben werde wider mal im Sitzen Schlafen müssen wegen der Übelkeit,
noch zwei Tage dann hab ich wider ruhe hoffentlich.

Wünsche euch gute zeiten nur gutees muss doch dort oben jemand sein
der uns hört hören muss.

Nora

[Kamala]

Hallo Marion,
ich freue mich sehr für dich dass es dir wieder besser geht.Ich hatte vor ca. 2Jahren auch Taxol bekommen und habe es auch gut vertragen.Zur Zeit bekomme ich ja Caelyx, wenn das nicht hilft oder seine Wirkung verliert will mein Onko auch wieder auf Taxol zurückgreifen.
@ Nora ich wünsche dir auch alles Gute und dass dieNebenwirkungen sich im Rahmen halten.
LG
Kamala

[freundchen70]

Lola, das ist ja toll, dass du des Rätsels Lösung gefunden hast und die Durchfälle jetzt weg sind. Das ist ja wirklich nicht schön.

Nora, dir drück ich natürlich die Daumen mit der Bestrahlung. Du schaffst das. Bald ist doch der 18. Geburtstag deines Sohnes. Wenn ich mich recht erinnere.
Hoffe ihr werdet eine schöne Feier haben.

Marion, du machst das mit der neuen chemo!!! Alles wird gut !

[AMinCad]

Hallo zusammen,

wollte mich nur auch mal wieder kurz melden aus dem fernen Kanada... bei mir ist immer noch alles stabil - bin ich natürlich super happy drüber, denn Herzeptin und Perjeta (mit Xgeva) ist sehr gut verträglich (hat zwar ein paar Nebenwirkungen, aber wirklich nicht der Rede wert). Ich hoffe das bleibt noch eine Weile so. Man lebt halt irgendwie von Scan zu Scan. Aber ich muss sagen diesmal hat mich die Scanxiety erst einen Tag vorher gepackt...

Noch was zum Schmunzeln: meine bisherige Onkologin hatte sich Anfang April in die Babypause verabschiedet. Meinen neuen Onkologen habe ich zum ersten Mal getroffen, um die Ergebnisse des Scans von Ende April zu besprechen. Ich war aber natürlich neugierig und habe die Chemo-Schwester befragt, was mich da so erwartet. Diese hat mir erklärt, der neue sei ein Adonis! Bin also mit großen Erwartungen zu meinem Termin geeiert...

Was soll ich sagen: die Geschmäcker sind ja bekanntlich verschieden . Adonis finde ich doch sehr übertrieben. Allerdings: der Jungspund ist volle vier Jahre jünger als ich -

Euch wünsche ich viel Erfolg in den Therapien, und wenig Nebenwirkungen. Allen denen es nicht so gut geht: ich hoffe es geht bald wieder aufwärts für Euch!

Liebe Grüsse,

Annette

[othelo]

Hallo Ihr Lieben,

Wünsche allen hier das ihr Nebenwirkungsfrei durch eure Therapien kommt.
Ich finde es immer wieder erschreckend was viele hier schon durchgemacht haben und ja auch immernoch durchmachen.
Selber stehe ich ja noch ziemlich am Anfang, aber ich hab jetzt eigentlich schon genug davon und kann es mir kaum vorstellen, das ich mein Rest Leben nur noch mit Ärzten verbringen soll. Frage mich oft was besser ist, lieber kürzer ohne Therapien zu leben als ständig nur durchzuhängen.
Wie schafft ihr das, euch immer wieder für neue Therapien zu entscheiden?
Viele werden vielleicht empört sein über meine Gedanken, aber irgendwie kann ich mich mit dem ganzen noch nicht " anfreunden".

LG

Sabine

[Fink]

Liebe Sabine
Diese Frage habe ich mir auch sehr oft gestellt,aber mann hat denoch immer
wieder die hoffung den Krebs zum stillstand zu bringen.....oder zumindest
für einige zeit.
Mir ist es leider nicht gelungen,habe jetzt in 5 Jahren 15 ausbrüche gehabt
aber auch die meisten durch Therapien wieder platt bekommen,somit lebe
ich in einer ständigen hoffnung und richte mir so ständig mein Leben neu ein.
Darmals war mein Sohn gerade erst 13 Jahre und ich wuste ich muss Kämpfen
schon allein für ihn war es mir sehr sehr wichtig und ich selber hänge auch noch
sehr an meinem Leben.
Ich plahne halt nichts mehr und entschlise mich bei allen dingen die ich machen
möchte auf gleich und sofort.
Und ich versuche immer die hoffnung zu behalten mal für eine weile ruhe in mein
Krebs Leben zu bekommen das hilft mir wie unser großes vorbild Ortrud die es auf 19 Jahre brachte dort möchte ich auch gerne hin wenn möglich.
Das ist die sicht aus meinen Augen und hoffe sie hilft dir ein wennig weiter.
LG Nora

[Maja57]

Hallo!
Heute hab ich noch paar Thermine bekommen.
Nierensequenzszintigraphie morgen da Nieren gestaut.
Hatte ich noch nicht,eben nur immer Knochenszintie.
Dienstag dann noch zum Urologen.es kommt wirklich keine Langeweile auf.
LG.Marion

[freundchen70]

Hallo Othello,
Irgendwas geht doch immer. Hoffentlich noch recht lang.

Marion, dir wünsche ich unauffällige Ergebnisse.

Ich hatte am Montag meine 4. pacli und habe seit gestern wieder hüftschmerzen. Meine Frage an euch, können das wieder metastasen sein??
Kennt ihr diese Schmerzen?

Ein schönes Wochenende

[colibri7]

Hallo Freundchen, ich kann das gut nachfühlen. Erst mal sind es Metastasen, egal wo es zwickt. Aber vielleicht eine beginnende Arthrose. Du bekommst doch Zometa, das macht bei mir auch Knochenschmerzen.
Die Angst bleibt dir erhalten, mindestens 15 Jahre.
Ein zauberhaftes WE wünscht dir Renate