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  #1  
Alt 05.09.2001, 13:09
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Standard embryonales Karzinom OHNE TUMORMARKER ????

Hallo,

ich schreib hier für meinen Bruder dem sie vor ein paar Tagen den rechten Hoden entfernt haben (24 Jahre).

Es handelt sich wohl um ein embryonales Karzimon, nicht-semitom im Zustand eines reifen Teratoms (oder so ähnlich).

Die einzelbegriffe sind mir durchaus klar.

Laut CT sind keine Lymphknoten befallen, wobei mir bekannt ist, das Mikrometastaten nur durch OP untersucht werden können.

Wir warten noch auf die Zweituntersuchung der Hoden, denke jedoch, das die im restteil des Hodens nichts mehr finden werden (in der ersten OP war der Schnellschnitt negativ und sie haben nur den befallenen Teil entfernt).

Es sind jedoch keine Tumormarker zu finden !!!!!

Die Ärzte wollen dennoch eine Chemotherapier PEB in 3 Sitzungen
(wobei lt. Inet auch 2 ausreichend sein sollten).

Meine Frage wäre nun ob es denn Hodenkrebs OHNE Marker überhaupt geben mag.
In dem befallenen Hoden waren sogar noch zeugungsfähige Spermazellen zu finden, es handelte sich immerhin um einen gutarten Tumor der nur teilweise von Krebszellen befallen war (soweit ich das noch mitbekomme).

Oder hat jemand mal die Telefonnummer einer guten Klink die man zusätzlich befragen könnte ?

Danke.

Jens
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  #2  
Alt 09.09.2001, 12:46
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Standard embryonales Karzinom OHNE TUMORMARKER ????

Hallo Jens,
ich bin selbst an einem Seminom erkrankt. Die Marker waren bei mir vor der Entfernung des Hodentumors negativ. Der pathologische Befund ergab, dass sich bei mir keine Marker bilden. Generell sagte mir der Professor hierzu, dass sich gerade beim Seminom oftmals keine MArker zeigen würden, beim Teratom würde dies wesentlich stärker auftreten. Das Teratom Deines Bruders muss somit auch nicht unbedingt zur Tumormarkerbildung führen.
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  #3  
Alt 24.09.2001, 10:41
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Standard embryonales Karzinom OHNE TUMORMARKER ????

Hallo Jens,

auch mein Mann hatte einen embryonalen Karzinom ohne erhöhte Tumormarker. Das kommt wohl vor. Er hatte Metastasen in der Lunge und in den Lymphknoten. Es folgte eine PEB in 3 Sitzungen, bereits nach zwei Sitzungen war nichts mehr auf CT zu finden.

Grüße
Susi
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  #4  
Alt 28.10.2001, 02:02
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Standard embryonales Karzinom OHNE TUMORMARKER ????

Hallo habe auch embrionales Karzinom. Linker Hoden wurde operativ entvernt. Tumormarker usw. nicht vorhanden. Wer kann mir evtl. Tipps zur Weiterbehandlung geben. ( Op oder Chemo in zwei Zyklen oder was anderes ?)
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  #5  
Alt 28.10.2001, 23:03
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Standard embryonales Karzinom OHNE TUMORMARKER ????

Tips sind schwierig. Ich erzähl mal am Beispiel meines Bruders :

Nachdem der schnellschnitt nichts ergeben hatte, jedoch die Nachuntersuchung, wurde der Hoden entfernt.
Wohl dem, der keine 2 OPs braucht, weil die Jungs da gewaltig gepfuscht hatten.

Ach, wer in Bremen wohnt sollte sich eine andere Stadt suchen. Das Große Krankenhaus hier taugt nichts. Wirklich nicht ! In Osnabrück gibts nen netten spezialisten, den Namen such ich nochmal raus, ansonsten kann die Deutsche Krebshilfe hier helfen (von denen habe ich die Nummer)

Bei meinem Bruder standen zur Wahl :
1) Warten, da zu 98% geheilt. Bleiben halt 2 Prozent
und endlose schlaflose Nächte

2) OP inkl. Entfernung aller Lymphknoten
Risiko : Keine Erektion mehr etc...
Ist halt ein übler Eingriff. Sollte man dann noch was
finden steht die Chemo eh noch an, und dann ist man
schon arg geschwächt

3) PEB-Chemo. In diesem Fall nur 2 PEBs statt 3, da keine
Tumormarker oder Metasthasen vorhanden waren.

Während ich mir über Inet mehrere Tagebücher von Chemopatienten besorgt habe, die allesamt gut damit klarkamen, gehts meinem Bruder wirklich scheisse.

Sein Ex-Zimmergenosse hatte während des ersten Zyklus noch seinen Umzug gemacht inkl Tapezieren (eigentlich pervers wenn ich an meinen Bruder denke).

Mein Bruder hatte Hallus wie auf nem schlechten LSD-Trip (denken wir...who knows) durch die Beruhigungsmittel die man währen der Chemo bekommt. Sind jetzt runter auf Baldrian. Ist besser so. Ausprobieren halt.

Ansonsten : Herzstiche, Nierenprobleme (seit heute, aber laut Ultraschall alles ok) und der Herzkatheter ist auch nicht so prall.

Alles in allem wird es während des Zyklus jeden Tag bei ihm schlechter. Die erste war schon nicht so prall, aber bei der zweiten mach ich mir echt sorgen um ihn.

Kann aber auch psychisch bedingt sein, da er ja die "Wahl" hatte und nicht "richtig" durch Metasthasen bedroht war.
Denke da spielt sich viel im Kopf ab, wenn man immer dran denken muss, das die Chemo nur zur Sicherheit ist, anstatt wirklich notwendig war.

Stefan : Wende dich an die Deutsche Krebshilfe oder das DKFZ in äh...Heidelberg. Adressen im Inet (hab ich leider grad nicht zur Hand)

Sonst mail mir. See you und ich wünsch Dir wirklich alles Gute auf dieser Welt.
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  #6  
Alt 29.10.2001, 15:50
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Standard embryonales Karzinom OHNE TUMORMARKER ????

Hallo Jens,

ich stutzte grade, als ich das mit den Halluzinationen las. Du führtest es auf "Beruhigungsmittel" zurück. Wahrscheinlich hat er Neuroleptika, also Haloperidol o. ä. erhalten?Dann ist das Ausweichen auf Baldrian u. ä. eine gute Idee, wenn es ausreichend wirkt. Es gibt aber noch eine andere Möglichkeit. Manche KH, die nicht so auf dem Laufenden sind oder Kosten einsparen müssen,verabreichen als Mittel gegen die zwangsläufige Übelkeit MCP-Tropfen, Paspertin-Tropfen oder anderer Handelsname, aber alle mit dem Wirkstoff Metoclopramid. Dieses ruft bei der Mehrheit der Pat. psychotische Symptome hervor. Neuere und bessere Mittel sind Serotonin-antagonisten wie zB Zofran, ist aber halt sehr teuer. War nur so eine Idee, frag mal nach, was er bekommt.

Ansonsten finde ich es super, wie Du Deinen Bruder unterstützt, indem Du Infos aus dem Netz suchst etc. , und er braucht auch alle Unterstützung, die er bekommen kann. Die Chemo-Tagebücher im Internet habe ich auch alle gelesen. Die Verträglichkeit der Chemo ist natürlich individuell unterschiedlich, leider. Falls er den 2. Zyklus noch vor sich hat: was spricht gegen einen Wechsel des KH, wenn Ihr unzufrieden seid?

Ich wünsche jedenfalls Deinem Bruder und Dir alles Gute!

Rahel
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  #7  
Alt 29.10.2001, 16:21
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Standard embryonales Karzinom OHNE TUMORMARKER ????

Hi Rahel,

die zweite PEB ist heute zum Glück durch. Noch 2 Bleos und das wars dann *hoffentlich*

MCP bekommt er. Wusste ich gar nicht, das es so eine Wirkung haben kann. Ach, ich sagte ja schon, das wir das Kkhs wechseln sollten aber irgendwie wollte auch keiner den zusätzlichen Stress eingehen.

Aber ist schon genial, wenn die Ärzte ausnahmslos sagen "das liegt an der Chemo", wenn man Nebenwirkungen hat. Wissen wir auch selber, aber man sollte doch wenigstens mal nachgucken, warum die Lunge sticht oder ?

Danke für Dein Lob, wobei es echt nicht leicht ist, ihn zu unterstützen. Irgendwie ist er derart mies drauf das man derzeit eh nur das Falsche sagen kann. Kann ich aber auch nachvollziehen...

Hoffe es wird wieder. Bis die Tage...

Jens
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  #8  
Alt 29.10.2001, 21:57
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Standard embryonales Karzinom OHNE TUMORMARKER ????

Hallo Jens!

Danke für Deine "tröstenden" Worte. So wie Du
Den Tumor Deines Bruders beschreibst, sieht es bei mir auch aus (oder so ähnlich) im Moment sieht es so aus als ob ich mich für die PEB Chemo entscheide. Auch mein Arzt rät mir: abwarten ( Risiko einer wiedererkrankung liegt bei 20%) oder
Operative Entfernung der Lymphknoten (für mich eher nichts, da bei Mikrometastasen Chemo)
oder gleich PEB Chemo in 2 Zyklen.

Also ales gute für Deinen Bruder (hoffe ich kanns besser vertragen)

Gruss Stefan
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  #9  
Alt 30.10.2001, 10:00
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Standard embryonales Karzinom OHNE TUMORMARKER ????

Stefan,

hey *tröst*, sorry. Ich weiss das das nicht so tröstend war. Hatte aber auch seinen Grund.

Die tagebücher im Inet waren ausnahmslos positiv. Fast schon Easy Going. Mein Bruder glaubte nicht daran das es so leicht ist aber ich bestand drauf.

Nu hat er zumindest in die Sch... gegriffen.
Also sollte man vorher auch mal negative Sachen hören. Tröstet nicht, mag aber bei der Entscheidung helfen, da nicht alles Himmelblau ist.

Der Bettnachbar meines Bruder hatte, wie gesagt, während des ersten Zyklus seinen Umzug gemacht.

Viel Glück Stefan.
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  #10  
Alt 31.10.2001, 13:46
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Standard embryonales Karzinom OHNE TUMORMARKER ????

Hallo Jens,

man kann als Chemopatient manchmal wirklich froh sein, wenn man da einigermaßen "unbeschadet" wieder rauskommt.
Mein Freund hat jetzt seine 3 Zyklen PEB so gut wie hinter sich ( heute die letzte Bleomycin-Ladung,), und mir standen auch fast die ganze Zeit die Haare zu Berge angesichts ärztlicher Laxheit, Uninformiertheit, Nachlässigkeit. ("Ooops, da ist jetzt ein bißchen Cisplatin danebengegangen, macht nichts...") - falls überhaupt mal ein Arzt zu sehen und zu sprechen war. ZB ist die Lungenfunktionsprüfung (wg. Bleomycin) vor JEDEM Zyklus in diversen KH Standard, hier mußte mein Freund aber selbst vor Chemobeginn die Ärzte daran erinnern, und nur aufgrund ständigen Nachfragens und Drängens hat man sie ihm nochmal nach dem 2. Zyklus "bewilligt". Und sowas nennt sich dann "Tumorzentrum". Naja.

Wer aber grad in einer Chemo steckt, ist meistens zu abgenervt und körperlich zu schlecht beieinander, um sich auch noch mit den Ärzten rumzustreiten oder im Internet zu schauen, ob es zB Alternativen zu irgendwelchen unverträglichen Medikamenten gibt. Deshalb braucht er eine Person, die die ganze Infosuche für ihn übernimmt, so wie Du das für Deinen Bruder tust und ich es auch die ganze Zeit über getan habe. Die Ärzte ziehen ihr Standardprogramm durch und sind meistens einfach überfordert, sich um Abweichungen bei einzelnen Patienten zu kümmern. Man muß dann einfach auf zusätzliche Untersuchungen insistieren, halt rumnerven usw.

Tja, jetzt hoffen wir beide mal, daß es das war - daß Dein Bruder und mein Freund dieses Kapitel jetzt hinter sich lassen dürfen!!!

ciao

Rahel

***
Hier noch für alle, die es angeht und interessiert, ein wirklich sehr guter link zu einer Art "Chemotherapie-Handbuch" - da steht wirklich so ziemlich ALLES drin, was man wissen sollte (und was die Ärzte oft nicht wissen).( Nicht von dem Wort "M. Hodgkin"im Titel verwirren lassen - die Seite ist für Chemos allgemeingültig) :
http://www.morbus-hodgkin.de/infoserv/chemo09.htm
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  #11  
Alt 31.10.2001, 16:50
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Standard embryonales Karzinom OHNE TUMORMARKER ????

Hallo!
Ich habe auch 4 Zyklen PEB-Chemo hinter mir. Der letzte Zyklus ist ca 8 Monate her. Nachsorge bisher unauffälig. Kann nur sagen, daß bei mir die Betreuung optimal war. Der Onkologe war topfit! Bei mir wurde die Übelkeit fast völlig reduziert, alle wichtigen Untersuchungen wurden immer durchgeführt! Es gibt also auch gutre Ausnahmen!
Gruß
Lutz
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  #12  
Alt 01.11.2001, 01:39
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Hallo Lutz !

Freue mich sehr über Deinen Beitrag,ist schön auch mal was positives zu hören.

Gruss Stefan
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  #13  
Alt 29.01.2002, 18:52
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Hallo!
Bei meinem Mann wurde im September 2001 ein embr.Karz.ohne Tumormarker und Metastasen entfernt. Nach 2 Runden Chemo Schluß am 31.12.2001 ist z.Zt. zur Kur. Dort hat man geringe Tumormarker bei einem Wert im Blut festgestellt. Kann mir einer sagen, welche Ursache das hat und ob es beunruhigend ist?

Hoffe auf Antwort
Bettina
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  #14  
Alt 29.01.2002, 19:10
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Standard embryonales Karzinom OHNE TUMORMARKER ????

Hallo Bettina!

WEnn ich das richtig verstanden habe, hatte Dein Mann bei Feststellen des Tumors keine erhöhten Tumormarker, und nun, nach der Chemo ist ein erhöhter Tumormarker festgestellt worden??
Um welchen Marker handelt es sich denn? Es gibt u.U. auch andere Ursachen für die Erhöhung von ß-HCG oder AFP:- andere Erkrankungen, Einnahme bestimmter Medikamente oder auch Dinge, auf die man nie kommen würde, wie zB kiffen (tatsächlich!)
Schreib doch mal, um welchen Marker es sich handelt, ich weiß es jetzt nicht auswendig, könnte es aber dann nachschauen.

alles Gute!

Rahel
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  #15  
Alt 30.01.2002, 00:02
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Standard embryonales Karzinom OHNE TUMORMARKER ????

Hallo Bettina!

Mein Schatz hat auch ein embryonales Karzinom ohne Tumormarker. Ich weiß, wie es Euch geht.

Schön, dass er jetzt zur Kur ist. Hoffentlich geht es ihm gut! Wie kommst Du mit der Situation klar?

Wollte nur kurz schreiben, Euch sagen, dass Ihr nicht alleine seit. Ich fühle mit Euch und wünsche alles Gute.

Viele Grüße auch an Deinen Mann / Lass von Dir hören!

Gruß Katarina
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