Bauchfellkrebs

[Alpenveilchen]

Lieber Flieder,

darf man zur letzten Chemo-Behandlung gratulieren?

Liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[vera1958]

Guten Tag,

seit gestern ist meine Welt komplett auf den Kopf gestellt.
Nachdem bei mir vor drei Jahren Darmkrebs im Coecum (pT4, N0, M0, G2) festgestellt wurde - es wurde keine Chemo durchgeführt -, hat nun eine weitere OP - nach einer Darmspiegelung im Rahmen der Tumornachsorge - ein Sigma-Ca., das entfernt wurde, und eine Peritonealcarcinose im Bereich des kl. Beckens, des Blasendachs u. des Dündarmmesos ergeben. Auf dem zuvor gemachten CT war noch nichts zu sehen.
Nächste Woche soll mir ein Port gelegt und anschließend eine dreimonatige Chemotherapie mit Folfox gemacht werden, danach wieder CT zur Kontrolle, drei Monate Chemo-Pause und wieder Chemo usw. ......

Bitte schreibt mir, welche anderen Möglichkeiten ich noch habe.
Vor der OP fühlte ich mich super und auch jetzt habe ich keinerlei Schmerzen.
Bei dem Gedanken, dass ich in vielleicht absehbarer Zeit meine Familie verlassen muss, werde ich verrückt.

Liebe Grüße
Vera

[peter36]

Hallo Vera 1958,
die Aufregung kann ich verstehen.
2009 kam bei mir die gleiche Diagnose, allerdings war die ursprüngliche Quelle
bei mir ein operierter Magenkrebs im Jahr 2007, der sich unbedingt nochmal
zurückmelden wollte.
Ich mache jetzt seit Sommer 2009 Chemos (Nr. 18 habe ich gerade hinter mir)
mit Taxoterre ( anfangs 12 Stück), dann nach einer 3 monatigen Pause habe ich dann jetzt 6 Stück mit Taxoterre + Xeloda Tabletten hinter mich gebracht.
Chemo ist zwar nichts, was unbedingt mal mitgemacht haben muß , aber dennoch kann ich groß klagen. In der ganzen Zeit bin ich weiter zur Arbeit gegangen bis auf 2-3 Tage immer direkt nach der Chemo Injektion. Natürlich fühlt man sich abgeschlafft und angegriffen, aber es ist durchaus nicht so schlimm wie häufig dargestellt. Vielleicht auch ein Frage der Einstellung.
Z.Zt. ist es für mich der einzige Weg noch einige Zeit zu haben.
Von der der grossen Op. ( Bauchfellentfernung mit anschliessender Chemospülung "HIPEC") kannst Du hier viel im Forum lesen. Mir raten die Ärzte z.Zt. noch ab : Statistik zu schlecht , bzw. wie ist nach der Op. das Befinden) Kann keiner voraussagen. Solange gibts halt Chemo.
Übrigens ist bei mir keine Diagnose ausssagefähig, weder CT,Tumormarker oder Ultraschall zeigen irgendetwas ausser manchmal kleine Mengen Aszites.
Einziger Indikator ist mein Befinden , wenn der Krebs wieder wächst, sitze ich verstärkt auf dem Klo. Toll.
Geh offen beim Arzt alle Möglichkeiten durch und sieh einiger positiv der Sache entgegen.
Gruß Peter.

[Flieder50]

Hallo ihr alle,
Habe letzte Woche die 4. CHemo nach der OP, die 23. insgesamt, gehabt. Jetzt geht es am 10 März noch mal zum CT. Dann will ich noch mal eine AHB bzw Reha machen und hoffentlich ist dann mal Ruhe. Aber wissen kann man das nicht.
Die Spannung steigt, was bei dem CT rauskommt, aber vorher haben sie auch nicht viel gesehen. Deshalb sagt das gar nicht so viel. Na ja.
Flieder 50

[AnkeFrank]

Hallo Zusammen,

nachdem bei meinem Mann Anfang Januar im Rahmen einer Blinddarm OP auch Pseudomyxom Perentonei in einem frühen Stadion festgestellt wurde, bin ich auf diese Forum gestoßen und habe die ersten Wochen mitgelesen. Ich wüßte jetzt gerne mal die Einschätzung von anderen Betroffenen....

Bei der ersten OP wurde der Schleim nur lokal um den Appendix festgestellt und dann sorgfältig entfernt. Nach dem Befund wurde uns von dem Krankenhaus Regensburg und Dr. P. empfohlen, an den die Befunde auch geschickt wurden. Er hat sich allerdings nicht gemeldet. Wahrscheinlich kam das genau zu dem Zeitpunkt seines Klinikwechsels. Darauf hat uns das erste Krankenhaus noch Köln Merheim mit Dr. S. empfohlen. Dieser kennt Dr. P. auch gut, denn er erklärte uns auch den Klinikwechsel. In Köln Merheim werden jährlich etwa 100 OPs nach Sugerbaker durchgeführt und 2010 wurden 15 PMP Patienten behandelt. Dr. S. empfahl meinem Mann eine weitere OP nach Sugerbaker mit anschließender HIPEC. Das ist nun 2 Wochen her und bisher ist alles gut gelaufen. Bei der OP wurde kein weiterer Schleim entdeckt, das Bauchfell wurde präventiv mit entfernt, da sich der Schleim dort wohl am schnellsten einnistet. Pathologisch wurde auch nichts mehr gefunden. Lt. Dr. S. sind die Chancen meines Mannes sehr gut. Für die nächsten 5 Jahre sollen jetzt alle 3 Monate ein CT gemacht werden.

Na lesen dieses Forums bin ich allerdings sehr verunsichert, denn das habe ja auch schon andere gehört. Gibt es denn Fälle von PMP die geheilt werden? Ich würde gerne noch eine zweite Meinung zu dem Befund in Bezug auf die Nachsorge hören. Machen das Ärzte wie Dr. M. und Dr. P.? Bei uns stellt sich jetzt noch die Frage nach einer anschließenden REHA. Eigentlich hat mein Mann keine Lust, da er sich wieder ziemlich fit fühlt und ihm 3 Wochen sehr lang vorkommen......Wie war da Eure Erfahrung? Wird dort viel über die Krankheit gesprochen, oder kommt man da auch auf andere Gedanken?

Viele Grüße, Anke

[Alpenveilchen]

Lieber Flieder,

Du klingst etwas trostlos. Aber ich verstehe Dich, dass Du nach all den Strapazen (in jeder Hinsicht) nun endlich mal ohne Fragezeichen sein möchtest.

Es wundert mich etwas, dass man Dich wieder über CT untersuchen möchte. Ist das rein routinemässig oder glaubt man dort eventuelle Reste von Metastasen im Bauchfell zu sehen? So wie ich das verstanden hatte - auch nach Deinen Untersuchungen im Mai-Juni letzten Jahres - sind diese Metastasen so klein, dass sie auf CT nicht sichtbar sind. Nun berichtet auch AnkeFrank in ihrem Beitrag von CT-Untersuchungen alle drei Monate. Sind eventuelle Bauchfellmetastasen dort trotzdem sichtbar?

Ich wünsche Dir und auch Ankes Mann von ganzem Herzen, dass der Krebs nun endlich aufgibt.

Liebe Grüsse vom Alpenveilchen

[Anke K.]

Hallo AnkeFrank,

ich bin vor drei Jahren aufgrund einer disseminierten Adenomuzinose (DPAM)bei rupturierter Appendixmukozelle nach der Sugarbaker Methode von Prof.P. operiert worden. Das Krankheitsbild deines Mannes erscheint mir sehr ähnlich wenn nicht sogar gleich.Bei mir waren damals mehrere Organe bereits betroffen. Magnilität lag jedoch nicht vor. Daher war nach der OP auch keine Chemo nötig.
Die Heilung verlief gut und ich lebe mein Leben heute so wie zuvor.
Die regelmäßige Bestimmung des Tumormarkers und Ultraschall erfolgt bei mir alle 3 Monate. Am Anfang erfolgte 1/2 jährlich ein Kontroll-CT, jetzt haben wir den Zyklus auf 9 Monate gestreckt. Bis jetzt sieht alles sehr gut aus.

Du siehst also, dass der Optimismus deines Arztes durchaus berechtigt ist.

Ich gebe Indianer Jones recht, dass bei den hier geschilderten Erkrankungen mit all den Unterschieden es unheimlich wichtig ist, dass man zu seinem Arzt absolutes Vertrauen hat und hinter der von ihm gewählten Behandlungsmethode steht. Also , solltest Du unsicher sein, würde ich an deiner Stelle auch eine zweite Meinung von einem der hier aufgeführten Experten einholen.

LG Anke

[Alpenveilchen]

Vielleicht sollte man noch erklärend hinzufügen, dass diese Bauchfelloperation nach Sugarbaker eine "Don't touch"-Operation aller höchsten Grades ist. Das heisst, der Chirurg muss versuchen, so wenig Verletzungen und damit Narben wie möglich zu verursachen und auch das Bauchfell und die Organe im Prinzip so wenig wie möglich zu berühren, da der Chirurg Krebszellen mikroskopischer Grösse an seine Hände bekommt und diese mit jeder weiteren Berührung weiter im geöffneten Körper verteilt.

Verletzungen und Narben sind besonders anfällig für Krebszellen und anschliessend nur ungenügend über Chemotherapie zu erreichen. Unnötige Handgriffe, die ein ebenso unnötiges Verteilen von Krebszellen zur Folge haben, sind natürlich bei einem unerfahrenen Chirurg wesentlich wahrscheinlicher als bei einem erfahrenen Chirurg. Deswegen kommt einem das leicht teuer zu stehen, wenn ein unerfahrener Arzt an einem üben darf.

Im Prinzip gilt das für alle Krebsoperationen. Die meisten befallenen Organe sind jedoch einfacher zu isolieren und leichter mit wenig Berührung zu operieren als das Bauchfell. Deswegen wagt sich da oft auch keiner ran.

Liebe Grüsse vom Alpenveilchen

[Flieder50]

Hallo,
melde mich für ein paar Tage ab, fahre mit 5 Mädels in die Berge, das machen wir immer über Fasnacht, sit immer sehr lustig und erholsam. Letztes Jahr habe ich noch alle Wanderungen geschafft, bin gespannt, wie es dieses Jahr wird.
Euch alles Gute und bis bald
Flieder 50

[vera1958]

Liebe Flieder,
ich wünsche Dir wunderschöne Mädels-Tage und drücke die Daumen für Deine Wanderungen.
Was Du willst, wirst Du auch schaffen.
Bis bald
Vera

[Flieder50]

Hallo,
hier mal eine gute Nachricht.
War heute beim CT und es wurde NICHTS gefunden. Kein Bauchwasser, keine vergrößerten Lymphknoten, keine Tumoren.
Gruß
Flieder50

[vera1958]

Liebe Flieder,
das sind ja wirklich gute Nachrichten. Ich freue mich für Dich.
Meine Chemo hat gestern angefangen, glücklicherweise bislang ohne Nebenwirkungen. Die Zweitmeinungsanfrage bei der Burda-Stifung läuft, zusätzlich habe ich meine Unterlagen an Dr. M. geschickt. Warte also erst mal ab, was sich da ergeben wird.
Dir noch einen wunderschönen Tag und ganz liebe Grüße
Vera

[Alpenveilchen]

Lieber Flieder,

auch ich möchte Dir ganz herzlich gratulieren!!! Ich halte die Daumen, dass es dabei bleibt!!!

Liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[Flieder50]

Hallo,
die guten Nachrichten werden doch immer wieder relativiert, nach der Euphorie nach dem guten CT-Ergebnis. Freitag war dann die Untersuchung beim Onkologen und die Tumormarker sind etwa halbiert, aber immer noch ziemlich hoch. So etwa von 400 auf 200. Ich will aber trotzdem eine Pause mit der Chemo einlegen, mein Körper sagt mir überdeutlich, dass er das nicht mehr will und kann.
Der Onkologe meinte auch, dass wir eine Pause machen. Wenn ich Glück habe, kann es jahrelang Ruhe geben, er tippt aber eher auf Monate. Der Körper muss mal mit seiner eigenen Abwehr versuchen, das in den Griff zu kriegen.
Jetzt geht dann alles Schlag auf Schlag. Die Amtsärztin hatte mich ja zu einer Reha überredet, ich hatte in Freiburg angerufen in der Klinik für Tumorbiologie, und erst gab es keinen Platz, aber es hat jemand storniert und ich kann schon am Donnerstag den 17. antreten. Jezt muss ganz schnell noch die Bewilligung da sein von der Krankenkasse, sitze schon den ganzen Morgen am Telefon. Aber ich denke dass es in Ordnung geht nachdem die Amtsäztin es so unterstützt und der Onkologe wollte es auch befürworten. Sonst muss ich 1900 € Vorauszahlung leisten.
Da will ich dann auch mal eine Zweitmeinung einholen, was ich sonst noch so tun kann, um die Abwehr zu stärken. Auch was ich noch für Alternativen habe.
Also ab Donnerstag bin ich dann in der Reha.
Liebe Grüße an alle, die mitfiebern
Flieder50

[Alpenveilchen]

Lieber Flieder,

die Klinik für Tumorbiologie in Freiburg scheint sehr interessant zu sein. Ich habe mir ihre Webseite mal angesehen. Du scheinst immer die richtigen Experten aufzuspüren, immer ganz vorne bei der Umsetzung der neusten Erkenntnisse. Für wie lange ist Dein Aufenthalt dort geplant? Wenn Du von dort zurückkommst, musst Du uns unbedingt berichten, was die Ärzte und Forscher in dieser Klinik empfehlen.

Ich halte weiterhin die Daumen dafür, dass Dein Körper sich gegen Krebszellen wehrt und Abwehrkräfte gegen sie bildet.

Ganz liebe Grüsse und viel Glück und Erfolg in Freiburg
wünscht Dir das Alpenveilchen