Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"

[Willow]

Hallo....

weiß gar nicht so recht, wo ich anfangen soll.....?!

Mein Leben, welches seit dem 15.Juli sich 30ig-Jähriges nennen darf, veränderte sich am 21. April 2010 mit der Diagnose:
Invasiv-duktales Ca. G3 mit fokaler Läppchenkanzerisierung (was immer das auch heißen soll?), Er/PR neg, Her2 neg (0), pN0, 0/2, sn, ki 67 40% (triple negativ)
Dann ging alles recht schnell, auf einmal berührte es meinen Kinderwunsch meine Existenz...einfach alles.
Ein Gentest wurde mir angeraten, dessen Ergebnis mir nun morgen vorliegen wird.
Darüber hinaus habe ich die TAC-Chemo angefangen. Habe gerade vor ein paar Tagen die Vierte hinter mich gebracht. Meine Kräfte reißen irgendwie ab...schlafe im 2-Stunden-Takt, habe Schweißausbrüche, Schüttelfrost, meine Gelenke knacken und krachen, das Kortison hat mein Gesicht aufgedunsen, und bin nur am heulen....
Dazu kommt, dass ich mir wahsinnig viele Gedanken über die noch bevorstehende Brust-Op mache....die sol sich danach gestalten, wie der Gentest ausfällt, um somit evtl. beide Brüste zu entfernen. Mir wurde auch die neue Methode mit der "Schweine-Matrix" angeboten. Ein anderer Arzt widerrum rät mir davon ab und ich bin total überfragt. hab Angst vor Schmerzen, Komplikationen etc. Bin ein totaler Angsthase!

Ich würde mich sehr über Rückmeldungen von Euch zu dem einen oder anderen Thema freuen.

Lieben Gruß
Sabrina

[Idefix910]

Hallo !!

Auch wenn ich HER2 positiv bin würde ich dir gerne antworten da mich die gleichen Dinge beschäftigen. Bin auch erst 31 und habe mich somit auch mit dem Kinderwunsch beschäftigt. Erst denkt man dass man noch Zeit damit hat und plötzlich geht alles so schnell. Ich habe auch G3 und mein Tumor ist nicht hormonabhängig daher hat man mir im KH gesagt dass sie von dem Gendefekt ausgehen. Mein Onkologe hat mich auch nochmal auf diesen Test angesprochen, aber ich bin noch nicht so weit wie du und weiß noch nicht ob ich ihn machen will. Klar denkt man jetzt drüber nach ob man einen Rückfall erleiden wird aber bei positivem Ergebnis bleibt ja dann fast nicht mehr die Frage nach dem ob sondern nur nach dem Wann. Weiß nicht ob ich mir dann die Brüste entfernen lassen würde - irgendwie haben die Ärzte zu dem Thema auch unterschiedliche Meinungen. War doch eigentlich so froh dass ich Brusterhaltend operiert werden konnte.
Ich drücke dir für dein Ergebnis auf jeden Fall die Daumen

[suze2]

hallo,
auch wenn ich schön älter bin, will ich dir antworten - denn auch mein tumor war triple negativ. was das heißt, begriff ich nicht gleich, auch der gentest (bin BRCA 1 rägerin), ließ mich zunächst recht kühl, was solls, dachte ich, krebs habe ich eh schon.

dann aber entschied ich, dass die eierstöcke raus müssen, denn in meiner familie gab es bisher vor allem eierstockkrebs (und magenkrebs). so langsam wurde mir anhand meiner familiengeschichte klar, dass ich zu den "langzeitüberlebenden" gehöre - meine generation hat diese chance, meine oma und mama, meine tanten und auch ein onkel - alle verstarben früh.

jetzt stellte sich die frage, was geschieht mit der brust, und ich habe mich nun gegen die mastektomie und für die intensivierte früherkennung entschieden. das heißt: MRT und SONO der brust alle 6 monate, mammografie einmal im jahr.

das metastasenrisiko macht mir auch angst, allerdings ist meine OP schon fünfeinhalb jahre her und eigentlich sollte ich mich weniger fürchten, aber ich bin ein ängstlicher mensch. du weißt: gerade für uns tripe negative sind die ersten jahre die gefährlichsten. deswegen habe ich auch prophylaktisch bisphosphonate erhalten (allerdings als tablette und nicht als infusion).

hallo idefix, du schreibst:

aber bei positivem Ergebnis bleibt ja dann fast nicht mehr die Frage nach dem ob sondern nur nach dem Wann

das wurde mir nicht so gesagt: das mutierte gen hat laut meiner info KEINE auswirkung auf einen RÜCKFALL (den erleidet man ja aufgrund der bereits stattgefundenen erkranlung), sondern er hat eine auswirkung auf das risiko einer ZWEITERKRANKUNG. und da müsse man schon einen unterschied machen. ein rückfall, zumal wenn er nicht lokal begrenzt ist, das sind eben metstasen, das hat eine schlechtere prognose als eine zweiterkrankung, die ja quasi genauso wie die jetzige erkrankung behandelt werden muss. und die brüste entfrenen bezieht sich auf genau das: auf die NEUERKRANKUNG.

ich glaube, je jünger frau ist, umso schwieriger ist es, mit dem gen zurechtzukommen, zumal bezüglich kinderwunsch. obwohl, auch ich zittere (vor allem, wenn ich in eine "röhre" muss).

alles gute wünsche ich!
suzie

[Idefix910]

Hmh also der Gen Defekt hat keine Auswirkungen auf die Rezidiv-Gefahr?!
Sorry vielleicht stellt sich die Chemo Birne gerade etwas dumm an, aber warum lassen sich dann Frauen, die bereits an BK erkrankt sind die Brüste abnehmen?! Ich meine wenn ein positives Ergebnis bedeutet dass ich mit hoher Wahrscheinlichkeit an Krebs erkranke kann ich ja sagen dass ich es ja eh schon hab?! Eine Entfernung muss ja einen "Vorteil" für bereits erkrankte haben.
Irgendwie sehe ich es für mich so, dass ich wissen muss was ich mit dem Ergebnis anfange. Weiss nicht ob ich es schaffen würde ein positives Ergebnis zu haben und dann einfach abzuwarten. Hätte gedacht das Rückfallrisiko ist damit wesentlich höher?!
Verwirrte Grüße

[suze2]

hallo idefix (guter nickname)!
die frauen (manche) lassen sich die brüste entfernen, um nicht ein zweites mal zu erkranken - meines wissens geht es da um ein ZWEITE NEUERKRANKUNG. das ist etwas anderes als ein rezidiv.
liebe grüße
suzie

[Trini32]

Hallo willow

na dann möchte ich mich auch mal wieder nach langer Zeit hier einreihen...

Ich bin 33 und habe letztes Jahr im März die Diagnose G3 und triple negative erhalten. Ich habe auch die selbe Chemo gehabt wie du.
Also wenn ich jetzt so zurück schaue war es nicht leicht, aber doch um einiges besser als bei manchem hier.
Ich hatte nicht mit Übelkeit zu kämpfen zum Beispiel und mir ging es in der zweiten Woche schon relativ gut. Ich hatte leider auch noch hinterher ca 3 Monate mit argen Gelenkschmerzen zu tun. Das muß aber nicht bei jedem so sein!
Der Gentest läuft und ich denke im November werde ich dann endlich das Ergebnis aus Köln erhalten. Was ich dann für eine Konsequenz für mich daraus ziehe entscheide ich dann.
Kinder wollen wir natürlich auch, aber da denke ich erst nächstes Jahr dran.

Ich wünsche dir viel Kraft um durch diese schwere Zeit zu gehen.

Nicole

[Idefix910]

Hallo Suze

danke!

Vielen Dank für deine Erklärungen, hatte bisher aber immer geglaubt eine erneute Erkrankung in der gleichen Brust wäre ein Rezidiv?! Dann geht es wohk eher um die noch gesunde Brust. Mich würde mal eher interessieren aus welchen Gründen einige den Test machen?!

[suze2]

hey idefix, mir wurde in der tat gesagt, dass die gesunde brust die gefährdetere ist, aber natürlich kann auch eine neuerkrankung in der krank-gewesenen auftreten. die differenzierung: wann ist es ein rezidiv und wann eine neuerkrankung sei, so meine gyn, dann schwieriger zu entscheiden. hängt wohl von der art des tumors ab und vom abstand, aber - so meine gyn, das sei nie so ganz eindeutig.

ich hab den test gemacht, damit ich in die erweiterte früherkennung kann (eben mittels MRT). und damit meine eierstöcke und gebärmutter raus können, falls ich das mutierte gen hab. natürlich habe ich über eine mastektomie nachgedacht, im moment kann ich mir eine so große OP nicht vorstellen. liegt sicher auch an meinem alter und dass ich die eierstöcke aufgrund meiner familiengeschichte als bedrohlicher einschätzte.
bin jetzt auch in psycho-betreuung für genträgerinnen, was ich als große erleichterung empfinde. wird bei uns vom spital ermöglicht.
alles liebe
s.

hallo holi, ja ich bin die generation deiner mama. das spielt sicher eine rolle. allerdings bin/WAR ich erkrankt. naja, ich denke, bei diesen entscheidungen muss frau wirklich sich zeit nehmen und sich beraten lassen - es ist sicherlich für jede von uns anders. aber es stimmt: die eierstöcke wollte ich ganz schnell los sein, nach dem resultat.

[Sunshine78]

Hallo Sabrina,

ich bin 32 Jahre und habe meine Diagnose am 26.04.2010 erhalten. Auch für mich ist erst einmal eine Welt zusammen gebrochen. Ich habe bereits einen 2-jährigen Sohn und bin wieder schwanger. Am 10.05. habe ich mir den Tumor raus operieren lassen und habe mich dazu entschieden die Chemo (TEC ) erst nach der Entbindung anzufangen. Unser Baby wird jetzt am 02.09. per Kaiserschnitt 3 Wochen früher geholt und gleichzeitig wird mir der Port gelegt. Vor der Chemo habe ich echt Angst, gerade weil meine Kinder ja versorgt werden müssen. Ich habe mich erst einmal gegen den Gentest entschieden. Nach der Chemo und Bestrahlung möchte ich mich als geheilt sehen und nicht mehr daran denken!

Alles Gute!

Sonja

[Wurmi]

Hallo,
ich reihe mich dann auch mal wieder hier ein, triple negativ und war beim Auftreten des Knotens 35 Jahre jung und schwanger.
9 Monate spæter kam er raus als gutartig und die DIagnose kam dann am 21.Mai 2007. Gefolgt von Ablatio und 4xFE100C und 4x Taxotere sowie 35x Bestrahlung. Seitdem diverse gutartige Tumore und daher zum Glueck immer falscher Alarm.
Gentest auf BRCA I und II negativ, aber so langsam muesste mal ja wohl neu testen? Auf BRCAIII etc.?

HAbe jetzt also 3 Jahre nach Diagnose geschafft und freue mich auf 3 Jahre Chemo geschafft Ende November.

Liebe Gruesse,
Wurmi

[Murgel]

Hallo,
ich bin ganz neu hier im Forum, seit dem 7.7. habe ich die Diagnose BK, brusterhaltende OP war am 16.7., seit gestern weiß ich nun, daß auch ich triple negativ bin, ich bin 39, 3 Kinder (12, 10, 6)
Ich stehe nun vor der Entscheidung ob ich die Chemo mache oder nicht, bisher war ich immer gegen Medikamente, vertraute auf meine eigenen Kräfte, auf gesunde und glückliche Lebensweise, es fällt mir so schwer einzusehen, daß so hochgiftige Stoffe mein Leben verlängern sollen antsatt mir massiv zu schaden.
Ich weiß aber auch, daß ich trotz guter Tumorwerte durch das triple negativ zu Hochrisiko-Gruppe gehöre.
Mir wurde angeboten an der SUCCES C Studie teilzunehmen, hat jemand damit Erfahrungen? Ansonsten wird mir 6 x TAC empfohlen, anschließende Bestrahlung.
Wahrscheinlich bin ich auch BRCA-1 Trägerin, meine Mutter hatte mit 37 BK, 10 Jahre später in der zweiten Brust, verstorben an den Folgen der Metastasen. Ich habe also schon als Kind immer mit dieser Krankheit gelebt.

Ich denke ich werde mich nach der Behandlung auch genetisch testen lassen
und mir wohl alles entfernen lassen. Warum gibt es so viele Probleme mit den Implantaten, lassen sich nicht tausende Frauen die Brüste vergrößern?

Vielleicht gibt es auch jemanden hier, der aus meiner Gegend kommt, ich habe einfach keine Mitbetroffenen mit denen ich reden kann..

Liebe Grüße,
Uta

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Fibroadenom rechts entfernt,
invasiv ductales MCA links, pT1c (1,4mm),pN0 (0/2),M0,L1,V0,R0
ÖR neg., PR neg., Her-2 neg.
BET 16.7., weitere Behandlung in den nächsten Wochen

[suze2]

hallo!
ich als "alte" triple-negative kann nur sagen, dass ich für mich die chemo äußerst wichtig fand - wenngleich sie giftiges zeug ist (auch ich hatte vorher kaum medikamente genommen und mich vorwiegend biologisch ernährt, relativ gesund gelebt). allerdings war ich in meinem leben schon einmal schwer krank (kein krebs) und musste auch da auf medikamente vertrauen (hochdosiertes penicillin). es gibt einfach situationen, wo es nicht anders geht.
UND, jetzt beim krebs, ich dachte mir, dass ich gegen diesen so gefährlichen gegner alles mögliche tun will, alle register ziehen.

brustvergrößerung ist wohl ein anderer vorgang als mastektomie mit wiederaufbau - aber auch hier gibt es zuweilen probleme.

eine frage: nimmt - nahm - außer mir noch jemand bisphosphonate zur so genannten prophylaxe von metastasen? teilweise aufgrund der chemo, teilweise auch aufgrund meines alters tauchen nun immer wieder zahnprobleme auf und das ist schon belastend, weil ich natürlich immer besondere angst hab wegen der so gefürchteten NW "kiefernekrose".

alles liebe
an alle
die "alte" suzie

[Trini32]

Zitat von suze2

hallo!
eine frage: nimmt - nahm - außer mir noch jemand bisphosphonate zur so genannten prophylaxe von metastasen? teilweise aufgrund der chemo, teilweise auch aufgrund meines alters tauchen nun immer wieder zahnprobleme auf und das ist schon belastend, weil ich natürlich immer besondere angst hab wegen der so gefürchteten NW "kiefernekrose".

Hallo suze,

ja ich bekomme halbjährlich eine Bisphosphonat als Infusion zur Vorbeugung. Ich bin dann so ca. 2 Stunden im KH.
Es ist echt nicht so schlimm, aber da es auch immer in der Chemo Ambulanz gemacht wird kommen da jedes Mal ziemliche Erinnerungen hoch.....
Weißt du eigentlich ob das auch mein Onkologe machen könnte? Chemo gibt er nämlich auch in der Praxis habe ich letztes Mal gesehen... Ich frage ihn am besten mal bei der nächsten Kontrolle.

Eine Kiefernekrose besteht momentan bei mir nicht und es sieht auch momentan nicht so aus, als ob sich was verändern würde. Natürlich habe ich auch den Vorteil, daß ich in einer Zahnarztpraxis arbeite und ich daher sofort bei jeder Kleinigkeit meinem Chef in den Ohren liegen kann!;-)
Aber ich würde dir raten wenn du etwas bemerkst oder sobald etwas nicht so ist wie du meinst sofort zu deinem Zahnarzt zu gehen. Er weiß ja dann was zu tun ist ( Röntgen etc.)
Lieben Gruß
Nicole