Studie REACT ? Wer hat teilgenommen?

[Radfahrerin]

Wer von Euch hat bereits eine Weile den Wirkstoff Celecoxib bzw. das Medikament Celebrex eingenommen?
(Ich weiß, es gab dieses Thema hier bereits vor längerer Zeit. Die einzige damals teilnehmende Frau meldete sich jedoch nicht auf meine Anfrage.)
Es ist zu der erhofften Wirkung, ein Rezidiv nach erstmaliger Brustkrebserkrankung zu verhindern, viel geschrieben worden und außerhalb dieses Forums im Netz manches zu finden.
Nur habe ich noch zu keiner Frau Verbindung herstellen können, die das Mittel eingenommen hat.
Ich beginne meine Studienteilnahme jetzt erst. Die Studie läuft hingegen schon einige Jahre. Es gelingt den Studienorganisatoren offenbar nur langsam, die angestrebte Zahl von Teilnehmerinnen einzubinden.
Da mein Tumor triple negative war, will ich mir die Teilnahme zumuten.
Die Aufzählung möglicher Nebenwirkungen ist, wie meist, umfangreich.
Wer kann mir von eigenen Erfahrungen berichten? Bedacht werden muß dabei natürlich auch, daß man in die Placebo-Gruppe der Studien-Teilnehmerinnen geraten sein könnte.
Gruß an alle Leserinnen von der
Radfahrerin

[suze2]

hallo!
ich hatte meine ärzte diesbezüglich angemailt. ich passe aber nicht rein und zwar einerseits wegen triple negativ (auskunbft der gyn) und andererseits weil eben schon erkrankt und BRCA 1 (auskunft des onko).

nun bin ich überrascht, dass dies bei dir offenbar anders ist - möglicherweise haben die länder verschiedene teilgruppen?

ich weiß jetzt nicht mehr genau, was die einschluss kriterien waren, da es schon ein jahr her ist und ich offenbar die mails nicht ausgedruckt hatte.

würde mich interessieren - gerade als triple negative mit genetischer disposition würd ich ev. ganz gerne teilnehmen.

alles liebe
suzie

[Saschue]

Hi,

ich bin seit 03/2010 dabei, TN bin ich nicht.
In welcher Gruppe ich (vermutlich) bin? Weil ich keine Nebenwirkungen habe,
dachte ich zunächst in der Placebo-Gruppe. Inzwischen gibt es aber auch einige
Anzeichen, daß ich in der anderen Gruppe gelandet sein könnte.

Wenn Du nähreres wissen willst, schick mir ne` PN.

Gruß
Saschue

[Maurizia]

Hallo Suzie,

vielleicht hilft dir das hier weiter, hier findest du die Auswahlkriterien für die React-Studie:

http://www.germanbreastgroup.de/imag...23.03.2011.pdf


Viele Grüße
Maurizia

[Bellabandit]

Hallo Radfahrerin,

war lange nicht in diesem Forum! Mache seit Anfang des Jahres bei der React-
Studie mit. Bis jetzt habe ich auch noch keinen Anhaltspunkt, ob ich Celecoxib oder Placebo bekomme. Weiss aber, dass man dies in einer speziellen Blutuntersuchung (privat) bestimmen lassen kann.

Liebe Grüße

Bellabandit

[Saschue]

Hi Bellabandit,

da mach` Dir mal keine Hoffnung, daß Du eine Antwort erhältst. Radfahrerin stellt was ein und kümmert sich nicht mehr drum.
Gruß
Saschue

PS: Ich wohne übrigens bei Dir um die Ecke (NRÜ)....

[Radfahrerin]

Liebe Frauen,
da hatte Saschue leider recht.
Ich habe mich für eine längere Zeit aus der täglichen Beschäftigung mit der Krankheit zurückgezogen, wollte mich nicht über die Krankheit definieren, sondern mich einfach wieder als normaler Mensch begreifen.
Zur Studie REACT:
Nach wenigen Wochen Einnahme bekam ich Darmprobleme.
Es muß erwähnt werden, daß ich vorher mit Divertikeln (kleine, zu gelegentlichen Entzündungen neigende Ausstülpungen im Darm) neigte.
Ich bekam nach und nach ein Dauerproblem mit dem Darm, hatte ständig Bauchschmerzen. Setzte ich Celecoxib ab, schwächten sich diese ab oder verschwanden. Nahm ich es wieder ein, kehrten sie zurück.
Deshalb gab es keinen anderen Weg, als das Mittel abzusetzen und die Teilnahme an der Studie aufzukündigen.
Daß ich kein Placebo bekam, konnte ich daran merken, daß mein Arthrose-Zeh während der Einnahmezeit schmerzlos biegsam war und sich völlig ruhig verhielt. Dies war ja das ursprüngliche Wirkungsziel der Medikaments.
Euch wünsche ich alles Gute.
Die Radfahrerin

[bibbi73]

Hallo alle zusammen,

meine dosisdichte ETC Chemo ist nun beendet. Mit geht es soweit gut.
Nun wurde mir die Teilnahme an der REACT-Studie angeboten.
Vor mir liegen die ganzen Informationszettel...... (kopfraucht)
Ich weiss einfach nicht wie ich mich entscheiden soll, auf der einen Seite hört sich ja alles sehr gut an. ABER mein grosses Problem, wir haben eigentlich noch Kinderwunsch. Jedoch weiss ich natürlich nicht, ob das überhaupt jemals noch möglich wäre.... kommen die Tage wieder? bin ich noch fruchtbar usw....
Wenn ich an der Studie teilnehme, DARF man nicht schwanger werden, weil an Ratten Missbildungen bekannt worden sind.
Diese Studie dauert 2 Jahre...... ich weiss einfach nicht was ich tun soll, wie ich mich entscheiden soll........ Vielleicht habt ihr ja ein paar Meinungen die mir vielleicht in der Entscheidung ein wenig helfen....

Liebe Grüße
Bibbi

[Saschue]

Hi Bibbi,

ich hatte auch ETC, hab an der Studie teilgenommen und es hat nichts genützt, bin seit Ende 2011 metastasiert. Ich hatte den Originalwirkstoff.
Ne Kollegin von mir hatte TAC, Studienteilnahme, auch nix genützt, ist gerade in der Überprüfung, was sie eingenommen hatte.
Also damit will ich keineswegs die Studie schlecht reden, aber Deine Erwartungshaltung in Bezug auf die Wirksamkeit etwas "runterholen".
In Bezug auf Deinen Kinderwunsch will ich mich nicht äußern. Ich bin kinderlos aus dem Alter raus und damit ist für Dich meine Auffassung irrelevant.

Ich drück`Dir die Daumen für eine weise Entscheidung!

LG
Saschue

[bibbi73]

Hallo Sashue,

vielen Dank für Deine Antwort.
Das sind ja echt alles andere als schöne Dinge, die Du da schreibst, und bringen mich noch mehr ins Grübeln.

Liebe Grüße
bibbi

[Jule66]

Hallo Bibbi,

hier nun auch noch meinen Senf dazu.
Die Studie hat einen Nachteil, nämlich man weiß nicht, ob man das Präparat bekommt oder einen Placebo.
Während der Studienteilnahme darf man kein Aspirin zu sich nehmen, ein weiterer Nachteil.
Das kann bedeuten, dass Du im Placebo- Arm bist und noch nicht mal auf ASS Protect zurück greifen kannst.
Ich hatte mehrfach im Augsburg - Thread über ASS Protect berichtet!

Ich wäre seinerzeit auch gerne in der Studie gelandet, aber für mich kam sie zu spät.
Macht nichts, ich nehme das Präparat als ASS Protect 100 mg zu mir, ca. 5 mal die Woche, hat die selbe Wirkung.
Ich habe Dir mal einen Link herausgesucht, wir hatten das Thema schon mal:

http://www.krebs-kompass.de/showpost...&postcount=147

Aber wie Saschue schon schreibt: auch das alleine ist kein Garant für keinen Rückfall.

Was eine mögliche Schwangerschaft angeht: da habe ich eine Meinung. Ich selber würde die kritischen 3 Jahre abwarten...

Liebe grüße, jule

[bibbi73]

Hallo Jule,

vielen Dank auch für Deine Antwort.
Ja Du hast Recht mit dem Placebo, es ist wohl so, dass 70% das Medikament bekommen und 30% das Placebo.
Das mit dem Aspirin Protect hattest Du mir schon mal geschrieben, und auch da frug ich die Ärztin, die wiederum meinte, es sei wohl nicht ungefährlich Aspirin zu nehmen.(Magenbluten) usw.... sei wohl eben nicht das gleiche ....ich kann dir das nicht genau wiedergeben...von wegen Aspirin hemmt COX1 und COX2 und das andere nur COX2..... (für mich ist das alles zu hoch) deshalb bin ich ja so verunsichert..... am Dienstag hab ich ja den Termin bei der Studienärztin ich soll aber relativ schnell entscheiden, da die Studie demnächst geschlossen wird....

Liebe Grüße
Bibbi

[Saschue]

Hi Bibbi,

ich habe noch mal in meinen Unterlagen nachgeschaut, und da ist mir eingefallen, warum ich mich damals für die Studienteilnahme entschieden habe.
Der Mehrwert besteht darin, daß Du für die nächsten 2 Jahre (falls Du hormonpositiv bist, 5 Jahre) einen straff organisierten Nachsorgeplan hast. Dazu gehört regelmäßig das "große" Blutbild, sowie jährlich ein EKG.
Und eben, weil die Chance relativ hoch war, das Originalpräparat zu erhalten.
Mein Dok hat das damals sehr pragmatisch gesehen: "Wenn es Probleme gibt, steigen wir wieder aus, ganz einfach!!!"

LG
Saschue

[Jule66]

Zitat von bibbi73

die Ärztin, die wiederum meinte, es sei wohl nicht ungefährlich Aspirin zu nehmen.(Magenbluten) usw.... sei wohl eben nicht das gleiche

Nun,
ich nehme ASS protect seit nunmehr 2 Jahren und mir gehts gut- in jeder Hinsicht.
Ferner denke ich da an die große Zahl der Patienten mit Herz- Kreislauf -Erkrankungen, die das Medikament nehmen müssen... die haben ganz sicher nicht alle Magenbluten

Nun, das muß jeder für sich selber entscheiden-ich persönlich greife nach jedem Strohhalm, der mir sinnvoll erscheint.

Liebe Grüße, Jule

[bibbi73]

@Saschue: stimmt die Nachsorge ist engmaschiger....na ich werd mal schauen, wie das aufklärungsgespräch am Dienstag verläuft... danke dir für Deine Mühe das Du nochmal nachgeschaut hast.....

@Jule: ja du hast Recht "nach jedem Strohhalm greifen" das möchte ich ja auch... nur weiss ich nicht welcher Strohhalm der richtige ist....
heute dachte ich, dass ich einfach mal meine Frauenärztin nach Rat frage, da wurde ich abgelehnt, weil die Beratung nur die Studienbeauftragte macht, da die Studie nicht von der Kasse getragen wird.... das weiss ich ja, aber ich wollt doch nur Rat......

Euch allen nochmal danke , einen schönen Abend und süsse Träume....


Liebe Grüße
bibbi