Verlauf Triple neg. Mammakarzinom

[Eva-Lynn]

Hallo, ich habe einige Fragen an Euch und hoffe, Ihr könnt mir helfen. Seit heute weiß ich, dass ich ein triple neg. Mammakarzinom habe, das wohl mindestens schon ein halbes Jahr vor sich hin wächst. Gemerkt habe ich es an einem vergrößerten Lymphknoten in der Achsel. Es ist multifokal und alles andere im Bericht verstehe ich nicht. Jetzt stehen die Tests auf Metastasen an und ich habe große Angst vor dem Ergebnissen....
Habt ihr eine zweite Meinung eingeholt bezüglich der Testung oder erst, als es um die Therapie ging?
Mir wurde angeraten, sofern es keine metastasen gibt, erst eine Chemotherapie und später dann eine Therapie durchzuführen. War das bei euch auch so? Scheint ja eine eher schlechte Prognose zu haben.
vielen Dank für eure Hilfe!!!

[munsteadwood]

Liebe Eva-Lynn,
erst mal willkommen hier auch wenn es sicher nicht der beste Anlass ist. Lass dich erst mal knuddeln
Für die Behandlung ist es immer ratsam ein Brustzentrum aufzusuchen, da dort der diagnostische Ablauf in der Regel nach bestimmten Richtlinien läuft. Die Ärzte sind spezialisiert. Meist gibt es zunächst ein Staging, oft CT der Leber und Abdomen und Knochenszintigraphie. Die Staginguntersuchungen unterscheiden sich auch manchmal. Aktuell wird den Patientinnen mit triple-negativen Tumoren, wenn möglich, eine neoadjuvante (vor der OP) Chemo angeboten, das hat den Vorteil, dass man den Erfolg der Behandlung sehen bzw fühlen kann. Während der einzelnen Zyklen überwacht man die Größe des Tumors. Falls er sich nicht verkleinert kann man die Bestandteile des Schemas wechseln, so ist ein optimaler Erfolg garantiert. Viele Frauen haben sogar eine Komplettremission (PCR) - der Tumor ist dann komplett verschwunden und übrig bleibt nur Narbengewebe. Vor Beginn der Chemo wird noch ein Port implantiert, wörüber dann die einzelnen Medikamente einfließen können. Das ist nur eine ganz kleine OP. Nach wenigen Tagen bemerkte ich davon nichts mehr.
Zwecks deiner Prognose wird dir hier wohl keiner genaue Daten sagen können. Aus eigener Erfahrung würde ich nur den Tipp geben, sich nicht an irgendwelche Prognosen und statistischen Werte zu klammern. Es gibt viele Patientinnen, die hatten eine gute Prognose und die Krankheit schreitet schnell voran und es gibt die Fälle die haben eine "schlechtere" Prognose und haben nach der Therapie nie wieder was mit der Krankheit zu tun. Jeder Tumor ist anders und jeder reagiert anders. Wichtig ist für sich einen guten Therapieplan festzulegen und sich darauf zu konzentrieren.
Falls du noch ein paar mehr Daten hast wie eventuell befallene Lymphknoten, dann kann man eventuell auch die Wahl der Chemotherapeutika eingrenzen. Bei triple-negativen meist eine Combi aus Anthrazyklin, Alkylantien-Cyclophosphamid, Taxanen und bei genetischen Mutationen eventuell auch Carboplatin. Das legt dein Onkologe mit dir oder für dich fest.
Wünsche dir ganz viel Erfolg und alles Gute.
Liebe Grüße

[OrangeFlower]

Liebe Eva-Lynn,

es tut mir so leid, dass du heute so schlechte Nachrichten erhalten hast. Du bist sicher noch total durch den Wind, ich kann mir sehr gut vorstellen, was in dir vorgeht. Lass dich mal drücken.

Erstmal ist es super, dass du den Weg hierher gefunden hast. Du kannst hier alles fragen und dich während deiner Chemozeit im Chemo-Thread mit anderen Frauen austauschen, die momentan in genau der gleichen Situation sind wie du. Das alles erschlägt einen am Anfang wirklich, aber es wird besser, wenn man es gemeinsam angeht und sich gegenseitig Hilfe und Trost geben kann.

Zum Ablauf hat Munsteadwood ja schon alles Wichtige super erklärt. Wenn dir etwas unklar ist, dann löchere deine Ärzte und lass dir alles erklären, was du wissen willst. Ich hab meine Diagnose im März bekommen, bin ebenfalls Triple Negativ und kenne die Artikel im Internet, die einem das Herz in die Hose rutschen lassen wegen der schlechten Prognose. Wenn du es kannst, dann lies sie nicht! Ich hab nach der Chemo eine pcr erreicht und damit ist die Prognose schon wieder besser. Die Statistiken sind teilweise auch schon älter und nicht mehr auf dem neusten Stand.

Ich weiß wie schwer es ist, aber versuche in ganz kleinen Schritten alles der Reihe nach anzugehen. Jetzt musst du erstmal diesen großen Schrecken realisieren und die erste große Angst überstehen. Wenn die Therapie los geht und endlich was passiert wird es dir besser gehen!

Ich wünsche dir alles, alles Gute.
Flower

[Eva-Lynn]

Oh Gott es tut so gut, in der Angst verstanden zu werden. Ich danke Euch für die lieben Worte. Ich habe solche Angst auch vor Metastasen und dass man dann garnichts mehr machen kann. Meine Kleine ist noch kein Jahr alt und ich möchte Sie so gern aufwachsen sehen, wenigstens einige Jahre noch... 😢
Morgen ist die Skelettszintigraphie. Ich bilde mir jetzt schon alle möglichen Sachen ein. Warten ist das Schlimmste. Hoffnung finden ist eine Herausforderung. Schön, dass ich bei Euch Rat finde. Danke dafür

[suze2]

hallo eva,
auch ich möchte dir ein wenig mut machen.
diese zeit ist die allerschlimmste, man wartet und weiß nicht, was auf einen zukommt.
ich hatte glück, denn ich durfte das CT ganz schnell machen und der arzt hatte ein einsehen und befundete es sofort. auch die ärztin bei der szinti gab mir gleich entwarnung.
dann begannen die behandlungen und, ja, da will ich nur mal in den raumnstellen, dass du dich auch beraten lässt bezüglich erblichen brustkrebs, falls es brust- oder eierstockkrebs in deiner familie gibt. du bist noch sehr jung und triple negativ KÖNNTE (muss aber nicht) ein hinweis in diese richtung sein.
dies wäre ev. auch für deinen therapieplan nicht ganz egal.

begleitet dich jemand zu den arztgesprächen? 4 ohren hören mehr als 2.

alles gute an dich!
suzie

[Eva-Lynn]

Hallo Suzie, ja ich habe Begleitung bei den wichtigen Terminen durch meinen Mann. Ich vergesse nämlich die Hälfte wieder sofort danach.. Ich habe keinen BK in der Familie u auch nichts bezüglich Eierstöcken usw., aber darauf testen sie mich gerade trotzdem. Ist ja auch für meine Tochter u Schwester sehr relevant, weil beide dann wohl besonders gefährdet wären. 😢 Hoffe auch, dass sie mich gleich befunden nach der Untersuchung....
Ich danke dir

[OrangeFlower]

Du scheinst gute Ärzte zu haben, wenn sie auch den Gentest gleich auf dem Plan haben und du den machen kannst. Das ist wertvoller als man zu Beginn denkt.

Ich durfte zu einem Test im Eiltempo (wegen der Therapieplanung) und musste "nur" 6 Wochen auf mein Ergebnis warten. Hatte diesselben Voraussetzungen wie du (nix in der Familie) und hatte zum Glück ein negatives Ergebnis. Dennoch hab ich auch da beim Warten wieder viele Nerven gelassen.

Ich drück dir auch hier für die Daumen.

Flower

[Kirsten74]

Hallo Eva, vor genau 4 Jahren bekam ich die Diagnose Brustkrebs triple neg. und fühlte mich wie betäubt, eher als Zuschauer der Geschehnisse.
Ich erhielt zuerst die Chemo (TAC Schema) und konnte bereits nach der 2. den Knoten nicht mehr selbst fühlen. das war beruhigend denn ich wusste die Chemo wirkt. Es war kein Spaziergang aber es ist zu schaffen!! Du schaffst das auch!! Mein Sohnemann war damals auch gerade 1 Jahr und ich stillte gerade ab. Ich drücke dir fürs Staging fest die Daumen und beantworte auch gerne Fragen wenn du möchtest!!
Ich hatte letzte Woche 4 Jahre nach Erstdiagnose meine halbjährliche Nachsorge und alles war in Ordnung. Ich entschied mich für die Behandlung in einem zertifizierten Brustzentrum und fühlte mich da gut aufgehoben.
Liebe Grüße Kirsten.

[Drean12]

Hallo zusammen, auch ich weiß seit 2 Wochen dass ich ein Tripel negativ Mama Ca habe. Auch bei mir ist in der Familie keinerlei Brust- oder Eierstockkrebs bekannt. Meine Ärzte im Brustzentrum haben allerdings bis jetzt noch nichts von einem Gentest erwähnt. Könnt ihr mir sagen, warum der so wichtig ist?

Ich kann die Ängste die du gerade durchlebt liebe Eva-Lynn gut nachvollziehen. Mir geht es ganz genauso. Man denkt den ganzen Tag nur die ganze Zeit daran. Hab jetzt, in den zwei Wochen vor lauter Panik schon 3 Kilo abgenommen. Wie soll das erst während der Chemotherapie werden?

Mein Knochenszintie, Lungen- u. Leberuntersuchung hab ich schon hinter mir. Bis auf die Leber, die leider etwas verfettet ist und man dadurch nicht alles erkennen konnte, waren keine Metastasen erkennbar. Jetzt muss ich am Montag noch ein MRT von der Leber machen lassen. Wieder Bangen und warten. Außerdem habe ich am Mittwoch diese Sentinel-Untersuchung der Lymphknoten und bekomme zugleich den Port gesetzt. Auch bei mir beginnt erst die Chemotherapie. Vor der Chemo habe ich einfach nur Angst. Ich weiß überhaupt nicht wie ich damit umgehen soll.

Ich bewundere alle, die hier so positiv und optimistisch schreiben.

Euch noch einen schönen Abend und möglichst wenig Angst.

LG Andrea

[suze2]

hallo,
also liebe andrea, du hast schon einiges hinter dir. alles gute für das MRT!

lynn-eva wartet wohl gerade auf den szinti-befund (daumendrück).

naja der genetische test, wenn bei euch in der familie gar nichts ist, so ist es wohl auf den ersten blick kein großer verdacht. ansprechen würde ich es dennoch. falls ihr jung seid: das alter bei erkrankung kann für einen test sprechen.

ja, wenn ihr genträgerinnen wärt, dann würde man wohl eine platinchemo empfhelen, bzw. auf eine solche wechseln, sobald bekannt. meines wissens läuft auch eine studie mit PARP inhibitoren. also es könnte die therapie schon verändern. ALSO, lieber einmal zuviel nachgefragt, als einmal zu wenig.

naja, ich denke, es ist manchmal nicht leicht mit dem optimismus.
aber ich versuchs. trübsal geblasen habe ich aber auch schon.
die erste zeit war für mich die schlimmste.

die chemo ist eine gute verbündete, auch wenn sie auch furchterregend ist.
ich war während der chemo aber sogar auf urlaub. natürlich nach absprache mit den ärzten.

alles gute,
suzie

[Eva-Lynn]

Liebe Andrea,
Habe den Tipp von einem Bekannten bekommen, beim CT auch den Kopf mit durchscannen zu lassen. Das habe ich bei meinem Arzt dann telefonisch "nachbestellt" und er hat einen neuen Überwiesungsschein ausgestellt.
CT ist aber erst nächste Woche... (Angst.....) Szinti war zum Glück nix zu sehen.
Liebe Grüße

[suze2]

ihr lieben, naja ein schädelCT ist nicht unbedingt teil des staging. aber, wenn sorge besteht, warum nicht. ich habe es nicht machen lassen. aber ich muss sagen, dass ich psychisch nicht die kraft dazu hatte.
übrigens: näcste woche jährt sich meine operation - 4 jahre danach. ich bin dankbar, dass alles so ist, wie es ist und hoffe es bleibt so.
ich wünsche euch allen, nein: uns allen das beste!
herzlich suzie

[Drean12]

Hallo ihr Lieben,
danke für eure lieben Antworten. Ich bin 51. Die Ärztin im Brustzentrum meinte auch das würde eher für einen familiären BK sprechen. Bin ja am Dienstag zur OP im Brustzentrum und werde dann nochmal nachfragen.

Heute habe ich wieder extrem mit Panikattacken zu kämpfen. Die Nächte werden auch immer kürzer. Ich hoffe nur, C.onny, dass du recht hast und es besser wird, wenn die Therapie angefangen hat.

Hattet ihr einen Psychotherapeuten? Und wenn ja, wie seid ihr zu dem gekommen?

Liebe Eva-Lynn ich drück dir die Daumen für das CT.

Habt ihr eigentlich ein MRT von der Brust vor der OP machen lassen? Hab gelesen, dass man das auf jeden Fall machen lassen soll auch wenn die Kasse nicht zahlt, da man damit eine zweite Operation vermeiden kann.

Vielen Dank für euren Zuspruch.

Liebe Grüße
Andrea

[OrangeFlower]

Liebe Andrea,

die meisten Brustzentren arbeiten mit eigenen Psychoonkologen zusammen. Frag einfach mal nach. Mir hat die Casemanagerin aus dem Krankenhaus, wo ich operiert wurde bei der Suche geholfen und durch ihren Anruf habe ich aufgrund der Dringlichkeit auch sofort einen Termin bekommen.

Ich hatte kein MRT von der Brust,nur Mammografie Mein Tumor wurde gleich zu Beginn mit einem Clip markiert (ähnlich wie die Stanzbiopsie unter Ultraschall). Unter der Chemo hatte ich dann eine Komplettremission (schon nach der 2. Chemo war der Tumor nicht mehr zu sehen), die nach der BET auch pathologisch bestätigt wurde. Mein erstes MRT wird ein Jahr nach Op stattfinden. Wenn ich es nicht mit allem so eilig gehabt hätte, dann hätte ich vorher noch ein MRT machen lassen, damit es für die Nachsorge-Termine Vergleichsbilder gibt. Meine Kasse hätte das auch gezahlt, aber ich muss für ein MRT zwei Stunden fahren und dann hätte sich die Op nach hinten verschoben...

Alles Gute für euch!
Flower

[Jule66]

Zitat von Drean12

Habt ihr eigentlich ein MRT von der Brust vor der OP machen lassen? Hab gelesen, dass man das auf jeden Fall machen lassen soll auch wenn die Kasse nicht zahlt, da man damit eine zweite Operation vermeiden kann.

Liebe Andrea,

mein BZ hat das standartmäßig gemacht.
Es ist durchaus sinnvoll, da man so einerseits sieht, ob das Biest nahegelegene Ableger gebildet hat (war bei mir so; 4 Minisatelliten in unmittelbarer Nähe) und auch was in der anderen Brust los ist.
Eine Bekannte, die jetzt gerade mit BK diagnostiziert wurde, hat ein Mamma-MRT bekommen, da in der "gesunden "Brust ein auffälliger Befund war.
Letztendlich hat es sich als negativ herausgestellt, aber wäre da auch etwas gewesen, hätte sie an der Studie (Adapt) nicht teilnehmen dürfen.
Darüberhinaus werden die 2 Brüste als ein Organ angesehen...da möchte man schon wissen, wie es im Gesamten aussieht.

Liebe Grüße, Jule