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  #1  
Alt 23.03.2008, 18:16
Sonnenhunger Sonnenhunger ist offline
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Standard Überleben mit triple-negativem Tumor

Liebe brustkrebskranke Frauen,

wenn ich das Verhalten "meiner" Ärzte deute, dann stoße ich immer wieder auf Signale - verbal und nonverbal - , die mir als Patientin mit einem triple-negativen Tumor übermitteln: lange lebt Frau damit nicht, soll sie dankbar für jeden einzelnen Lebenstag sein, der ihr noch bleibt. Ausnahmslos versuchen die Damen und Herren im weißen Kittel mir mehr oder weniger schonend den Gedanken der Arbeitsunfähigkeit bzw. des vorzeitigen Eintritts in den Ruhestand aufzudrängen, bis hin zu der ganz penetranten Form: "Arbeiten ? Das schaffen Sie nicht !!!"

Das beunruhigt mich natürlich.

Wer von euch lebt denn schon lange Zeit beschwerdefrei mit triple-negativ ? Würde mich mal interessieren, ob es die "Geheilten" oder "Beschwerdefreien" bei diesem Tumor überhaupt gibt.

Liebe Grüße
Sonnenhunger




Tumor triple negativ mit Lymphknotenbefall - G3 - T3 - Lymphknotenrezidiv - BET - neoadjuvante Chemotherapie, OP und Radatio
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  #2  
Alt 23.03.2008, 20:01
*emma* *emma* ist offline
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Standard AW: Überleben mit triple-negativem Tumor

Liebe Sonnenhunger,

ich bin ziemlich entsetzt, dass Deine Ärzte so eine negative Einstellung weitergeben!

Ich (37) bin selber bei G3 triple negative und weiß um die Gefahren eigentlich nur durch eigene Recherchen - keiner meiner Ärzte hat jemals etwas negatives dazu gesagt! Ganz im Gegenteil: sie sprechen mir sehr viel Mut zu, obwohl meine Grundstimmung ohnehin eher positiv ist. Meine Hausärztin (hat über BK promoviert) sagt mir immer wieder "Sie schaffen das!" und vermittelt mir dabei nicht den Eindruck, dieses nur so dahinzusagen. Mein Gyn meinte, er hätte schon mehr Fälle wie meinen gehabt und davon haben 3 anschließend noch Kinder bekommen.

Meine Hausärztin riet mir lediglich zur humangenetischen Untersuchung, auch im Hinblick auf meine 2 Töchter, damit die später ggf. Anspruch auf bessere Früherkennungsuntersuchungen haben. Scheinbar ist es so, dass bei triple negatives eher eine BRCA1 und BRCA2-Mutation vorliegt, und dennoch sind nur 5% der BK-Fälle genetisch bedingt.

Klar, ich weiß um die Problematik und möchte mir nicht ausmalen, was wäre, wenn meine Chemo nicht angeschlagen hat, da mein Ki67 bei 70% lag. Aber was bringt es mir, wenn ich mich deswegen jetzt zermürbe - denn DAS öffnet dem Krebs Tür und Tor!

Liebe Grüße

Claudia
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  #3  
Alt 23.03.2008, 20:34
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DelphinHH DelphinHH ist offline
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Standard AW: Überleben mit triple-negativem Tumor

Zitat:
Zitat von Tamina Beitrag anzeigen
frage mal blöd, was ist triple negativ eigentlich?
Diese Tumoren sind nicht hormonabhängig (weder östrogen- noch progesteronabhängig) und Her-2 negativ. Es gibt somit keine weitere Behandlungsmöglichkeit nach Chemo/OP/Bestrahlung.

@Sonnenhunger: mich würden vor allem solche Ärzte krank machen.

Ich bin ebenfalls triple negativ, meine Diagnose bekam ich im September 2005. G3, bifokal und Lymphknoten befallen. Mir geht es sehr gut. Und NATÜRLICH arbeite ich und lebe mein Leben. Auf eine andere Idee bin ich bisher noch nicht gekommen.

Gruß
Alexandra
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  #4  
Alt 23.03.2008, 20:47
Benutzerbild von Heike 1963
Heike 1963 Heike 1963 ist offline
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Standard AW: Überleben mit triple-negativem Tumor

Hallo Sonnenhunger,

hab Dir ja schon mitgeteilt, das auch ich triple-negativ bin. Ich hatte meine Diagnose im August 2005, T1 G2 kein Lymphknotenbefall. Mir war die Gefahr nicht allzu bewußt, wurde nicht darüber aufgeklärt, bis ich hier alles so las.

Im letzten Jahr sind zwei meiner recht nahestehenden Busenfreundinnen hier aus dem Forum verstorben und einige triple-negativ Geschichten bringen mich ganz schön durcheinander in meiner Angstkontrolle. Deshalb habe ich beschlossen nur im Hier und Jetzt zu leben und mich NICHT verrückt zu machen.

Durch meine Arbeit, meinen Hunden und meinem Sport habe ich das Gefühl wieder recht normal und gesund zu leben und das soll noch lang so bleiben.

@DelphinHH: Alex wußte gar nicht, das Du einen Monat nach mir Deine Diagnose hattest. Dann 'kennen' wir uns ja auch schon bald 3 Jahre.

Viele Grüße
Heike
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Ich habe nicht mit Krebs gerechnet,
der Krebs hat nicht mit mir gerechnet.
Nicht mit meiner Phantasie,
meiner Lernfähigkeit,
meinem Überlebenswillen...

Ursula Goldmann-Posch
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  #5  
Alt 23.03.2008, 22:20
leola leola ist offline
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Standard AW: Überleben mit triple-negativem Tumor

Also, ich lebe bereits seid mehr als 5 Jahren metastasenfrei mit meiner Diagnose. Meine Tumordaten lauteten im Januar 2003 T3 NO,MO, G3 und Her 2 negativ. Mein Tumor reagiert auch nicht auf Hormone und ich war zum Zeitpunkt der Ersterkrankung erst 37 Jahre alt. Ich hatte auch nur die Option der Chemo und diese auch durchgezogen. Meine letzte Untersuchung ist zehn Tage her und mir geht es gut bis auf die gelegentlichen Aussetzer meiner Psyche aber das kennen auch andere. Meine Ärzte sind der Ansicht, das ich alles überstanden habe, wobei ich genau weiss, das es mich immer wieder treffen kann. Aber mir geht es gut und mir hat auch niemals einer der Ärzte gesagt, das ich mit einer solchen Diagnose nicht alt werde. Also nicht den Kopf in den Sand stecken und weiterkämpfen, es lohnt sich.

Leola
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  #6  
Alt 23.03.2008, 23:22
Benutzerbild von Eleve
Eleve Eleve ist offline
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Standard AW: Überleben mit triple-negativem Tumor

Hallo,

ach ja, da würd ich auch gern viiiel mehr positive Beispiele lesen.
Triple-negative heißt wohl vor allem: OP, Chemo, Bestrahlung, fertig. Kein Herceptin nötig, keine AHT möglich.

Unter 40 bzw. unter 35 sieht die Statistik ja leider nicht gut aus, und so beruhigen mich die Geschichten der Langzeitüberlebenden mit Hormonrezeptoren nicht, auch wenn's derer wohl so einige gibt.
Überhaupt die ganzen Geschichten "ich kenne eine Frau, die hatte vor 20 Jahren Brustkrebs und ihr gehts immer noch gut" können mich nicht erreichen, weil die in den Statistiken von vorneherein gaaanz wo anders auftauchen.

Tja, positive Beispiele von "jungen negativen" wären schon nett. Aber ich sag mir dann auch, daß die Geheilten nach OP, Chemo, Bestrahlung und AHB besseres zu tun haben, als in Krebsforen rumzuhängen...

Und überhaupt wissen wir doch alle, daß die Statistiken uns persönlich gar nichts angehen. Niemand kann uns sagen, ob wir es schaffen oder nicht.

Viele Grüße,
Eleve (kurz vor Bestrahlung)
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  #7  
Alt 23.03.2008, 23:44
Brigitte2 Brigitte2 ist offline
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Standard AW: Überleben mit triple-negativem Tumor

Hallo Sonnenhunger,
ich hatte vor 13 Jahren einen hormonnegativen BK G3, her2 gab es damals noch nicht. Ich war zu diesem Zeitpunkt 43 Jahre alt. Ich bekam das volle Programm, OP Chemo und Bestrahlung. Die Lymphknoten wurden erst 10 Monate nach der OP entfernt und waren alle nicht belastet. Seit diesem Zeitpunkt gingen eigentlich alle Ärzte davon aus, dass ich es geschafft hatte. Bei mir hat sich bis jetzt nichts mehr gezeigt. Ich lebe allerdings seit dieser Zeit nicht mehr so unbelastet wie vorher. Ich lebe bewusster und freue mich an jedem Tag.
Ich wünsche Euch alles Gute und hoffe Euch ein etwas besseres Gefühl gegeben zu haben.
LG
Brigitte
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  #8  
Alt 24.03.2008, 14:18
Kerstin34 Kerstin34 ist offline
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Standard AW: Überleben mit triple-negativem Tumor

Hallo an alle,
also ich bin ein bißchen sprachlos!! Habe vor knapp 4 Jahren auch Brustkrebs gehabt. Bin auch triple-negativ. Mein Onkologe sagte nur, dass kein Her 2 neu gefunden wurde ist super. Hormonnegativ ist nur besser bei unbehandelten Tumoren. Da ich aber die Chemo durchgezogen habe ist das völlig ok.
Kann die Aufregung hier nicht ganz verstehen.
Liebe Grüße und noch frohe Ostern
Kerstin
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  #9  
Alt 24.03.2008, 16:28
FF69 FF69 ist offline
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Standard AW: Überleben mit triple-negativem Tumor

Liebe Sonnenhunger,
ich bin sehr entsetzt und verärgert über das Verhalten deiner Ärzte (auch aus deinem Threat "Keine Hormonrezeptoren und Her2-neu negativ - Indiz für die Nutzlosigkeit der Chemo ?)
Um dir (und uns) ein bißchen Mut zu geben:
Ich bin mit einer Frau in Kontakt, die 1995 an einem fortgeschritt. Mammakarzinom erkrankte (T2, G3, triple-negative, 4 Lymphknoten befallen mit Kapseldurchbruch). Obwohl keine Metastasen vorhanden waren, machten ihr die Ärzte auch keine große Hoffnung auf Heilung.
Sie hatte eine brusterhaltende OP, Bestrahlung und "nur" eine CMF-Chemo auf eigenen Wunsch obwohl die Ärzte damals auf eine taxanhaltige Chemo drängten. Sie war damals anfang/mitte 40
Ihren eigenen Heilungsweg hatte sie, wie sie heute sagt, im Guolin-Qigong erfahren, das damals noch in der Habichtswald Klinik, im Rahmen der AHB, angeboten und gelehrt wurde.
Egal was jetzt geheilt haben mag, trotz schlechter Prognose, lebt sie 13 Jahre ohne einen einzigen Rückfall.

ich bin selbst triple-negative, 38 jahre und BRCA1 positiv. Mein Wissen habe ich aus eigene Recherchen, von den Ärzten habe ich nur sehr wenig Informationen bekommen, bestimmt weil die meisten selbst uninformiert sind (aber für eine Horrorprognose irrwitzigerweis immer noch ausreicht )
Meine Tumordaten: 13mm, G3, zwei befallene Lymphknoten, MO, eventuell noch ein befallender Lymphknoten in der Achselhöhle.
Ich bin z.Z. in der adjuvanten Chemotherapie 4xEC gefolgt von 4xCarboplatin auf eigenen Wunsch anstelle von 6xTAC.
Bin mit dem EC-Part nun fast fertig und musste erfahren das dosisdichte Chemotherapien (alle 14 tage statt 21) gerade bei triple-negative von entscheidenen Vorteil sein soll
Warum erzählt das hier kein Arzt, weil vielleicht die triple-negativen-Tumore in keiner Leitlinien auftauchen?
Ist ja auch nur eine kleine Gruppe von etwa 15%. Dabei so unbekannt kann das doch gar nicht sein, in den USA läuft das Chemoschema 4xAC dosisdicht gefolgt von 4xDocetaxel/Taxol auch schon eine längere Zeit.

Nun hab mich gerade ein bißchen aufgeregt

Aber was ich noch unbedingt loswerden möchte, wäre vielleicht Carboplatin als Chemo eine Option für dich? Diese soll relativ gut verträglich sein (was man jedenfalls so hört aus dem Eierstockforum) und auch selten Haarausfall machen. Nebenwirkungschädigenschwerpunkte liegen bei Nieren und Hörvermögen bei hoher Dosis.
Die Studien Carboplatin vs Docetaxel bei triple-negative Brustkrebs haben gerade angefangen und laufen noch bis 2014, aber es ist ja schon immerhin eine Phase III Studie und Docetaxel hast du schon hinter dir.
Aber verstehe mich nicht falsch, ich will dir das Zeug jetzt nicht verkaufen nur als Tip.

liebe restliche Ostergrüße und alles gute für morgen

FF69

Geändert von FF69 (24.03.2008 um 16:37 Uhr) Grund: etwas vergessen
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  #10  
Alt 25.03.2008, 07:26
Benutzerbild von Eleve
Eleve Eleve ist offline
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Standard AW: Überleben mit triple-negativem Tumor

Hallo FF69,

Zitat:
Zitat von FF69 Beitrag anzeigen
Ich bin z.Z. in der adjuvanten Chemotherapie 4xEC gefolgt von 4xCarboplatin auf eigenen Wunsch anstelle von 6xTAC.
Bin mit dem EC-Part nun fast fertig und musste erfahren das dosisdichte Chemotherapien (alle 14 tage statt 21) gerade bei triple-negative von entscheidenen Vorteil sein soll
Hoppla, das macht mir jetzt aber Sorgen. Meine Ärzte hatten kein Problem, eine TAC-Chemo wegen ner popeligen Erkältung um eine Woche zu verschieben

Zitat:
Zitat von FF69 Beitrag anzeigen
Die Studien Carboplatin vs Docetaxel bei triple-negative Brustkrebs haben gerade angefangen und laufen noch bis 2014,
Wie heißt die denn?

Viele Grüße,
Eleve
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  #11  
Alt 26.03.2008, 13:55
Benutzerbild von suze2
suze2 suze2 ist offline
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Standard AW: Überleben mit triple-negativem Tumor

hallo ihr lieben,
habe gerade meinen dritten jahrestag gefeiert.
T2, G2, N0, M0 triple negativ.
bin allerdings schon 50 jahre.

das mutierte BRCA1 gen habe ich auch.

deswegen steht schon wieder eine magnetresonanz an - alle 6 monate - fürcht.

dosisdichte chemo habe ich keine bekommen - "nur" sechsmal FEC.
allerdings gibts auch die meinung dass gerade die durch BRCA-mutationen entstandnen krebszellen sehr gut auf chemo ansprechen. sagte meine gyn, die sich viel mit BRCA 1 befasst.

ich wünsche uns allen viele viele gesunde und glückliche jahre.

alles liebe
suzie
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  #12  
Alt 27.03.2008, 12:33
Sabine71 Sabine71 ist offline
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Standard AW: Überleben mit triple-negativem Tumor

Hallo zusammen. Gehöre auch zu dieser Gruppe. Bin jetzt 37. War 35 bei Diagnose. Bekam erst Chemo (die den Tumor auf 0 verkleinert hat), dann OP, Bestrahlung. Dass die Chancen so viel kleiner sind, wusste ich gar nicht und ich habe auch nicht vor, das zu glauben. Wir werden die Statistiken jetzt einfach ändern und ganz ganz alt werden!!!! Grüße aus Nürnberg, Sabine
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  #13  
Alt 27.03.2008, 17:28
Sanne72 Sanne72 ist offline
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Standard AW: Überleben mit triple-negativem Tumor

Hallo zusammen,

ich wurde im September 2004 im Alter von gerade 32 mit einem G 3 T2 (2,9cm) sN0/4 M0 triple negativ diagnostiziert, Behandlung: BET gefolgt von 4xEC und 4x Taxol im dreiwöchigen Abstand, dann 36 Bestrahlungen (die letzten Boost). Habe alles soweit gut vertragen, alle Nachsorgen waren bisher ohne Befund, so auch das MR vor zwei Wochen.
Damals hieß es bei mir: Sie bekommen Taxol, weil wir keine Hormontherapie machen können, weil sie noch so jung sind und der Tumor so aggressiv. Ich denke eigentlich, ich habe nach dem damaligen Wissensstand die bestmögliche Therapie bekommen, mich jetzt darüber aufzuregen, dass es vielleicht günstiger gewesen wäre im 2 Wochen-Abstand Chemos zu bekommen, nützt mir auch nix mehr, außer dass ich Angstattacken kriege.
Ich arbeite seit gut zwei Jahren wieder 50% - allerdings in einem Job, wo das locker auch mal über 30 Wochenstunden sein können. Damit komme ich gut klar.
Garantien für's Langzeit-Überleben gibt's natürlich keine, aber momentan geht es mir prima. Ich habe durch den Krebs mein Leben in einigem verändert und fühle mich viel wohler in meiner Haut. Eine ganze Menge Ängste, die ich früher hatte, habe ich heute nicht mehr. Deshalb geht's mir persönlich sogar besser als vor der Erkrankung. Für's Sterben ist es fast immer zu früh, aber ich möchte lieber kürzer und erfüllt mit Qualität leben als lange und unglücklich! (Und hoffe natürlich, dass mein Leben lang und voll Qualität sein wird ! - und wünsche das allen anderen hier auch)

Liebe Grüße von Susanne

Geändert von Sanne72 (27.03.2008 um 17:29 Uhr) Grund: fehlte was
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  #14  
Alt 28.03.2008, 20:44
Suli Suli ist offline
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Standard AW: Überleben mit triple-negativem Tumor

Hallo zusammen

Ich schreibe euch auch im Namen meiner Mutter (64-jährig), welche im Januar 2005 eine BK-Diagnose bekam und dann im März 05 operiert wurde. BK wurde übrigens via Mammo festgestellt (Mikrokalk) und dann natürlich weitere Abklärungen mit Biopsie, etc.

Ihr Tumor war ebenfalls triple-negativ, G3, 2,6 cm gross und 2 Mikrometastasen. Sie wurde brusterhaltend operiert. Im Anschluss folgten 4x AC-Chemo sowie 30 Bestrahlungen und danach eine 1-jährige Studie mit Chemo-Tabletten.

Meine Mum hat sich wunderbar von dieser Krebsgeschichte erholt und auch 15kg Gewicht abgenommen. Vielleicht war nämlich ihr Übergewicht der Auslöser, denn niemand in der Familie hat Krebs. Es geht ihr heute - 3 Jahre später - wirklich super, super gut und wir hoffen alle ganz fest, dass es noch lange und für immer so bleibt. Sie ist mitten im Leben, kleidet sich modisch, geht neu 2x wöchentlich ins Fitness, beinahe täglich für 1 - 3h an die frische Luft marschieren, pflegt Kontakte und ist durch ihre Krankheit einfach ein anderer Mensch geworden. Sie hat ihr Leben neu in den Griff genommen und ist sehr positiv für ihre Zukunft eingestellt. Wir freuen uns so für sie.

Ich möchte euch, liebe Frauen, mit diesen Worten ganz viel Hoffnung machen trotz dieser Diagnose. Denkt positiv!

Von Herzen nur das Beste und liebe Grüsse, Suli
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  #15  
Alt 29.03.2008, 09:07
FF69 FF69 ist offline
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Standard AW: Überleben mit triple-negativem Tumor

Hallo zusammen, wieder zurück

Hallo Eleve,
wenn du bei google triple-negative trial (= Studie) eingibst bekommst du sehr viele Links und Infos aber fast alles in englisch. Da mein englisch nicht so klasse ist, lasse ich von gooogle immer 'diese seite übersetzen'.
Ich habe dir hier mal eine informative Seite rausgesucht in schon übersetzter Funktion, falls die Übersetzung zu schräg ist, kannst du mit der Maus über den Text fahren und schwupps hat man den Originaltext [fallst du das noch nicht kennen solltest - bei mir poliert sowas unheimlich die Englischkenntnisse auf ]. Die Studie heißt TNT (Triple Negative Trial).
http://translate.google.com/translat...ng_de%26sa%3DG

Hallo Sanne72,
ich hatte meinen ersten Brustkrebs auch im August 2004 mit 34 (G3, T1 (12mm), sN0/2, M0, Her2Neu negativ, leicht/mäßig Hormonpositiv) BET mit Bestrahlung und bis jetzt alles ohne Befund, arbeite und bin sehr zufrieden, genieße, et cetera, usw.
Weil ich ein medulläres Mammakarzinom damals hatte, das so selten war und meine Mutter 4 Jahre vorher an einem inflammatorischen Mammkarziom starb (auch selten und höchstaggressiv - Eierstockkrebs und Darmkrebs kamen später auch noch hinzu). Bin ich auf kein Arzt gestossen, der eine genetische Disposition für möglich hielt, obwohl ich mehrfach nachgefragt habe, auch ob das seltene medulläre Mammakarzinom nicht ein Indiz für Gendefekt sein kann - dies wurde immer wieder verneint. Keiner hat gesagt 'das weiß ich nicht' (damit hätte ich noch leben können) sondern verneint, obwohl sie es nicht wußten. Sowas ärgert mich! Und doch medulläre Mammakarzinome tauchen sehr wohl sehr häufig bei BRCA1-Tumore, wie ich später erfahren habe (Selbstaufklärung)



Sich Sorgen zu machen nachdem die Therapie gelaufen ist oder gar Monate/Jahre zurückliegt bringt einem persönlich nichts. Das ist klar.
Die Chemotherapie soll ja bei trip.neg besonders gut anschlagen, trotzdem gibt es leider eine hohe Rückfallquote in den ersten drei Jahren. Das einzige Gute ist, wer die ersten 3 bis 5 Jahre ohne Rückfall schafft, hat es mit großer Wahrscheinlichkeit ganz geschafft. Gut, dass hier viele schon so weit sind.
Das Wissen jedoch, welche Frauen besonders von dosisdichten Therapien profitieren, gibt es schon seit 2005 und muß den Fachärzten bekannt sein und das erst recht doch in einem zertifizierten Brustzentrum!!! Es darf einfach nicht sein, das ich mit Lymphknotenbefall mir meine optimale Therapie selber aus dem Internet rausfischen muß.

http://www.brustkrebsdeutschland.de/...an_antonio.pdf
(zum Beispiel siehe Seite 7)

Mir bleibt nichts anderes übrig, als zu hoffen das alles gut geht. Und das nachdem ich mir sechs Wochen lang die Hacken abgelaufen habe.
Jetzt weiß ich, daß einige zertifizierte Brustzenten lieber ihre Zertifizierung behandeln als Patienten.
Das war noch anderes als meine Mutter an Brustkrebs erkrankte, da haben die Ärzte sich mit anderen Krankenhäusern abgesprochen und beraten. Heute wird in die Leitlinien geschaut und wenn bekanntes Wissen noch nicht niedergeschrieben ist, hat man Pech gehabt - dann kann man nur noch hoffen an umsichtige, engagierte Ärzte zu geraten, die sich noch was trauen.
Bleibt zu hoffen, dass dosisdichte Therapien in den Leitlinien berücksichtig werden, damit bekanntes Wissen auch angewendet wird.
http://www.journalonko.de/newsview.php?id=2303
(siehe Adjuvante Chemotherapie)


Hallo suze2,
es sieht so aus, dass wir beide alleine dastehen mit BRCA1 und triple-negative (kann das Wort nicht mehr sehen)
Im ersten Link sind noch zwei Studien für BRCA-Trägerinnen beschrieben. Die BRCA Trial -Carboplatin vs Docetaxel- nur für BRCA-Betroffene und die PARP-Inhibitoren-Studie, die erste große Hoffung auf eine maßgeschneiderte Therapieform für BRCA-Betroffene macht (nur in der metastasierenden Situation)
Vielleicht gut zu wissen, für den schlimmsten Fall etwas gezieltes in petto zu haben.

Die PARP-Inhibitoren kann auch für alle tripleneg. ohne BRCA-Nachweis interessant sein. Die Richtung soll ja dahingehen für alle schwer behandelbaren tripleneg. (sog. basal-like type) Brustumore eine gezielte Therapie zu finden.


Liebe oma2
es tut mir sehr leid welche Momente du und deine Mutter gerade erfahrenso wie du dich ausgedrückt hast, so fühlte ich mich damals auch. Ich weiß nicht wie ich sagen soll, ich fühle einfach nur mit dir mit.

Nach deinen Daten war der Tumor von deiner Mutter ja noch relativ klein und schon so ein starker Lymphknotenbefall das ist schon seltener. Was für eine Chemotherapie hat denn deine Mutter damals gemacht? Mensch, fast vier Jahre geschafft, ich finde das ist eine lange Zeit, die Chemo von damals muß schon angeschlagen haben. Bitte laß nicht den Kopf hängen, vielleicht gibt es eine Möglichkeit für deine Mutter in eine Studie für dreifach negativ zu kommen. Kennst du schon diese triple-negative Seiten? (der Link ist mit google übersetzungsprogramm verknüpft). Dort ist auch ein Forum zu finden.

http://translate.google.com/translat...%3Dde%26sa%3DG

Ich glaube, dass die meisten Studien, die dort aufgelistet sind, hier nicht laufen. Aber vielleicht eine wichtige Richtung welche Therapieform funktionieren kann. Jetzt heißt es doch mit allen Mittel zu kämpfen.
Deine Worte klingen so, dass deine Mutter die Chemo schlecht verträgt. Wie ist die Möglichkeit für Avastin (Bevacizumab)? Ich glaube eine Avastin-Studie läuft auch in Deutschland. Ich habe auch schon sehr oft in US. Foren gelesen, dass Carboplatin mit Gemzar Metastasenwachstum aufhalten. In welchem Brustzentrum werdet Ihr betreut? Gibt es Möglichkeiten zur Bestrahlung? Mir kommt noch ein Einfall: An der Uniklinik Köln gibt es eine PhaseII-Studie mit den PARP-Inhibitoren, die wohl sehr gut verträglich sind, und kaum Nebenwirkungen haben. Und ich habe schon einige euphorische Beiträgen von Metastasenauflösung gelesen (US.Forum). Es handelt sich um keine Chemotherapie. Gesunde Zellen werden nicht angegriffen sondern nur der Tumor. Die Therapie läuft über Tabletten. Das Problem ist nur, dass die Studie nur für BRCA-Betroffene mit Metastasen offen ist. ABER, wenn es jetzt in deiner Familie Hinweise für genetischen Brustkrebs gibt - das kann auch über die männliche Linie vererbt werden (also Brustkrebs, Eierstockkrebs, Darmkrebs, Bauchspreicheldrüsenkrebs, Prostata - letzteres ist schon schwierig, da bei sehr vielen Männern im Alter irgendwann Prostatakrebs auftaucht). ODER vielleicht ein Verdacht dafür spricht (vielleicht reicht schon triple-negativ aus, bestimmt aber medulläre Brusttumore) DANN machen die Ärzte an der Uniklink Köln eine BRCA Schnelltestung. Leider finde ich nicht mehr die dazugehörige Internetseite. Gelesen habe ich das vor etwa 2/3 Monaten.
Und wenn doch kein BRCA in Köln nachgewiesen wird, vielleicht haben die Ärzte dort Kontakt mit dem Yale MD Anderson Cancer Center (USA?) dort werden die PARP-Inhibitoren bei Patienten nur mit Triple-Negative Brustkrebs durchgeführt. (Siehe letzte Studie auf der Liste) Die Therapie kann vielleicht über Köln laufen.
Hier ein einziger Link mit der PARP-Inhibitoren-Studie für BRCA in Köln
http://www.klinisches-studienzentrum.de/cio/trial/302

Ich wünsch dir und deiner Mutter alles, alles Gute und noch viel mehr Kraft


Alle BRCA1-Tumoren sind zu 80-90% triple-negative-Tumore, wohingegen die BRCA2-Tumoren überwiegend hormonpositiv sind (etwa 80 %). Von allen Mammakarzinome sind 15- 20% triple-negative und nur 5-10% genetisch verursacht.(derzeitige Stand)


Liebe Frauen im KrebsKompass ich entschuldige mich dafür, dass es so irre lang wurde (ich glaub es kaum). Und dabei bin ich lieber eine stille Mitleserin
Liebste Grüße
FF69
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