Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[mohnblume79]

@kruemel12 - igitt, auf den Kopf regnen hatte ich noch nicht.
Nein, sofort wieder ganz einsteigen, will ich auch nicht. Würde gern langsam einsteigen und hochfahren, das dürfte auch gehen denke ich. Aber wenn ich dürfte, würd ich morgen ins Büro gehen, echt, vermisse das total. Und jedesmal, wenn ich was von der Arbeit höre, juckt es mir in den Fingern und ich will was MACHEN.
Haushalt könnte ich deligieren, mein Schatz studiert noch.

Das mit AHB/Krankschreibung usw. muß ich rechtlich prüfen (lassen), da setz ich mal den Sozialdienst der Klinik drauf an. Aber ich fände es ziemlichen Mist, wenn das wirklich ein Problem wäre. Denn ich bin im November mit Chemo fertig. Bestrahlung ist dann Ende Nov/Dez, AHB dann sicher nicht vor Januar wegen der Feiertage. Und das wären vermutlich dann 1-2 Monate zusätzliche Krankschreibung nur deswegen und das fände ich schade.
Andererseits: erstmal warten, was das Taxol von mir übrig lässt. Geht jemand von Euch derzeit unter Taxol/Pacli arbeiten?

@wendemuth - das mit dem Anstoßen ist ne coole Idee, aber nicht dabei in den Bildschirm gießen bitte ...
Ich versteh gut, dass Du mit Deinem Job ganz langsam einsteigen mußt. Geht bei Euch sowas, dass Du z.B. nur eine Klientin erstmal betreust oder so? Im übrigen würd ich mich von Dir sehr gern pflegen lassen, wenn Du Deinen Humor auch im Dienst einsetzt: spitze!

@Kerstin40 - nein, nicht kirchlich. Ich selbst bin doch sehr gläubig und könnte mir kirchlich vorstellen. Mein Schatz eher nicht so. Und wenn, dann sollte es bei uns nicht nur hohle Tradition sein, sondern dann möchten wir es wirklich meinen, gemeinsam um Gottes Segen zu bitten. Und an dem Punkt waren wir noch nicht, das wollten wir (mit und ohne Diagnose) mal für 2015 überlegen.

Indisch essen, wie lecker. Wir haben ein indisch-pakistanisches Restaurant hier und da könnte ich immer die Servierschalen ausschlecken, so gut schmeckt das.

Sagt mal, habt Ihr die Hitzewallungen "nur" jetzt schon unter der Chemo, oder nehmt Ihr alle schon Tamoxifen?
Ich bilde mir ein, derzeit keine zu haben, ich merke nur, dass ich seltsamerweise mit einer wesentlich dünneren Bettdecke als vorher zurechtkomme. War vorher immer (auch im Hochsommer) die reinste Frostbeule und jetzt geht's wirklich gut.

[Glückskeks]

Hallo in die Runde!
heute geht es mir richtig gut, kein Stimmungstief, fühle mich körpl fitter, ect..Naja halt wie immer 2 Tage vor der Infusion - dann alles wieder von vorn

@mohnblume: Ich denk an Dich und finde es so toll, dass ihr jetzt dieses einschneidene Erlebniss gestalten wollt und es nicht aufschiebt! Respekt! Der countdown läuft...
@masata:sorry, hatte nicht im Kopf das du Angstpatientin bist! Wow, dafür schlägst du dich ja richtig gut durch!!!

Thema Eingliederung: Lustig hatte ich heute auch mit meiner Psychoonko unter anderem als Thema. Dachte ich könnte schnell als Teilzeitstelle wieder einsteigen. Sie hat mir aber die Risiken des Schnelleinstiegs bzw. Vorteile des Hamburger Modells aufgezählt. Jetzt komme ich ins Grübeln. Ich hab mich ja schon sehr schwer getahn, ab Pacli nicht mehr zu arbeiten - aber jetzt evtl doch noch langsamer wieder richtig erwerbstätig sein?

Ich vermisse sehr die Arbeit. Ich arbeite ja in einer vollstationären Einrichtung mit Kindern und Jugendlichen. Dort habe ich Schicht bzw. auch Nachtdienst. Kollegen und Kinder/Jugendliche rufen mich zwischendurch an, schreiben mir Karten oder besuchen mich. Bin also nicht ganz weg. Nur die körperl Anforderungen haben mich ja zum "Kranksein" verdonnert und lassen mich auch sehr unsicher auf die zukünftigen Anforderungen schaun. Mein Körper/Belastbarkeit hat abgebaut. Hab ja jetzt noch Zeit zum Grübeln.
Ab wann muss man denn die Wiedereingliederung bekannt geben ( bis wann sich entscheiden)?
Nachts habe ich nur Anfang des Jahres etwas getragen, hinzu kam die Wärmflasche wg dem Kältegefühl unter EC. Jetzt ist es mir eher zu warm.
Heute war es recht frisch und ich habe die Fahrradtour zur Psychoonko ohne Mütze aber mit Halstuch gestaltet. Brrr , Mutter hätte mich vor ner Kopfgrippe gewarnt Hoffe nicht die Beanies wieder raus holen zu müssen

So jetzt koch ich mal Kinderessen: Spaghetti Bolo ( mein Liebster ist arbeiten, da kann ich es dann bruzeln - mag er nicht - die Kinder schon)
Drück euch, LG Sonja

[wkzebra]

@mohnblume - ich habe waehrend der ganzen chemozeit gearbeitet. allerdings muss ich eingestehen, dass die kondition zum ende hin ganz schoen nachgelassen hat.

[Glücksmama]

Huhu...ich komme bald auch dazu...
Zu mir...
Bin 30 Jahre...fast 31 Jahre und habe ein G3, ohne Metas, 2 Knoten in 1 Brust, zusammen gerechnet 1,8 cm und bekomme bald meine 1 Chemo.

Am 25 August (1 Tag bevor ich 31 werde) bekomme ich ein Port ambulant reinoperiert....hat da jemand erfahrung?

Es kann ja nichts schlimmes sein wenn ich am 26 August eine Markierung gesetzt bekomme.

Sonst bin ich Mami von 2 ganz kleinen Kindern und bin gespannt, wie die Chemozeit wird...es heißt nun, einfach das beste daraus machen.

[minori]

Liebe alle,

@Glücksmama, herzliches Willkommen bei uns - auch wenn der Grund kein schöner ist. Port rein war bei mir keine große Aktion und tat auch nicht weh, natürlich habe ich so 2 Wochen gemerkt, dass da was ist, was da nicht hingehört. Mittlerweile merke ich gar nix mehr, sehe halt da so einen komischen Hubbel und bin bei Chemo heilfroh ohne dieses lästige "nach einer geeigneten Vene suchen" auszukommen. Und die Clipmarkierung war ein wenig unangenehm, aber auch nicht schlimm.

@Wiedereingliederung: Mein Arbeitgeber hat bereits das Gespräch mit mir gesucht und hat mir verschiedene Möglichkeiten aufgezeigt. Natürlich hätte er es gerne, dass ich während der Chemo arbeite, aber trotz dass ich nur am Computer sitze, kann ich es mir nicht vorstellen, Texte zu korrigieren und mein Gehirn auf Hochleistung zu pimpen.
AHB heißt halt Anschluss Heilbehandlung, die muss nach der letzten Therapie (also letzten Bestrahlung) innerhalb einer bestimmten Frist angetreten werden. Reha ist egal wann, kann dann auch noch später gemacht werden. Findet übrigens die Wiedereingliederung nach der Reha statt, kann man/frau statt Krankentagegeld Überbrückungsgeld erhalten (ist wohl ein wenig mehr als das Krankengeld). Die Wiedereingliederung muss dann über den Rentenversicherungsträger laufen...
Natürlich kann man während der Bestrahlung die Wiedereingliederung machen, dann muss das halt mit den Zeiten klappen, denn wenn ich um 11 Uhr bei der Bestrahlung sein muss, kann ich ja dann nicht arbeiten und zum Beispiel keine Termine haben.

@Mohnblume: Wir sind scheinbar ungefähr gleich weit, auch wenn meine Chemo vorher fertig ist(bin noch nicht operiert, wir hatten beide Diagnose im März). Und meine Rechnung, lässt mich zu dem Ergebnis kommen, dass du auf deine Termin-Rechnung lieber mal noch was draufpacken solltest. Rechne zwei Monate Bestrahlung ungefähr 3-4 Wochen nach Chemoende, hinzu kommt, dass über die Weihnachtszeit immer mal ein Termin ausfällt...

@Krümel -Carmen: Ist voll interessant, dass deine Krankenkasse auch die Tücher/Kopfbedeckungen übernimmt. Meine hat auf meine Frage hin, gleich abgewunken. Und vielleicht gibt's ja auch in einem Sanitätshaus nette Kappen oder Tücher, berichte mal darüber!

Allgemein bin ich immer wieder erstaunt, wie unterschiedlich in den einzelnen Onko-Praxen gearbeitet wird. Bei mir gibt's keine Chemo bei Leukos unter 3 und da gibt es keine Diskussionen und Ausnahmen, habe schon viele Frauen und auch Männer wieder nach Hause gehen sehen. Und auch das mit den Begleitmedis wie Cortison wird extrem unterschiedlich gehandhabt. Krass, da dachte ich vorher es gäbe irgendwelche Standards für.

Alles Gute, für alle die heute dran sind und für alle anderen auch keine Macht den Nebenwirkungen!

[Quizas]

Guten Morgen,
@ Glücksmama, ich habe auch einen Port bekommen und hatte richtig Pech. Ganze 12 Tage hatte ich Schmerzen, habe oft geheult, konnte mich nicht alleine an- oder ausziehen. Meine Schulter schmerzte derart, als ob ich gegen ein Auto gerannt wäre. Am liebsten hätte ich das doofe Teil rausgerissen. Ich habe überall angerufen ( amb. Chirurgen, Chemoraum, Station). Man sagte mir das sei normal .... Tatsächlich am 13. Tag, am Tag der der 1. Chemo, war der Schmerz komplett weg. Es fühlte sich an wie ein Wunder😉...
Ich habe am Montag meine 2.TAC....jetzt genieße ich noch die vier Tage dahin. Mir geht es ganz gut, habe seit 10 Tagen keine Nebenwirkungen mehr und fühle mich so gut. Tja, am Montag geht es wieder los...aber "wat mut, dat mut"... Danach muss ich nur noch 4x👍...
Ich schließe mich minori an und wünsche allen die heute dran sind alles Gute....
Liebe Grüsse Anke

[allgaeu65]

Ich war froh mit dem Hamburger Modell anzufangen. Hier im Büro hätte ich es nach der langen Zeit und dem Chemohirn nicht geschafft. Am Ende der Wiedereingliederung war ich geistig wieder voll da. Ich hatte das auf 9 Wochen gestreckt.

Krümel12, am Ende der Bestrahlung AHB und dann Wiedereingliederung. Wobei zwischen AHB und Wiedereingliederung eine Zeitspanne liegen darf. Die Reha muß dann innerhalb eines Jahres nach Erstdiagnose erfolgen. Ich plane gerade meine Reha für Januar 2015 in Scheidexx.

Oli, alles Gute an der Ahr Und probiere mal den leckeren Rotwein

Mohnblume, Hitzewallungen hatte ich unter Chemo und dann weiter mit Tam

Heute ist Keller putzen angesagt, da ich am Samstag meine Geburtstagsfeier habe.

Quizas, alles Gute für die 2. TAC. Ich hatte die gleiche Chemo und hatte keine NW, nur Hitzewallungen und schlechter Geschmack. Drück Dir die Daumen !

[Don Quichote]

Zitat von minori

@Wiedereingliederung:
...Findet übrigens die Wiedereingliederung nach der Reha statt, kann man/frau statt Krankentagegeld Überbrückungsgeld erhalten (ist wohl ein wenig mehr als das Krankengeld). Die Wiedereingliederung muss dann über den Rentenversicherungsträger laufen...

Das stimmt so nicht, bei mir war das Übergangsgeld nochmal deutlich weniger als das Krankengeld!
Ist zwar beides etwa 70%, aber das Krankengeld wird vom Brutto gerechnet und dann werden noch verschiedene Abzüge gemacht. Das Übergangsgeld wird nach dem letzten Netto gerechnet.
Ganz grob kann man wohl sagen, dass bei vorher Vollzeit und hoher Steuerklasse das Übergangsgeld niedriger ausfällt.

[wendemuth]

Hallo und guten morgen
Herzlich willkommen gluecksmama. Wie alt sind deine Kinder. Was für Hobbys hast du
bzw. Was machst du gene
Mohnblume was studiert Herr mohnblume. Das Handy macht übrigens aus Mohn
blume . Wohnräume..
Das mit dem Arbeitseinstieg während der Bestrahlung werde ich erst mal abwarten bis es soweit ist. Auch die Bestrahlung hat ihre Tücken.
Bis nachher
janine

[kruemel12]

Hallo Mädls,


Zu Hitzewallungen kann ich auch nicht viel sagen. Ich hab die paar Wochen zwischen OP und Chemo schon Tamoxifen genommen, da man noch nicht wusste wie man mit mir weiter verfährt. Da hatte ich überhaupt keine Nebenwirkungen, was ganz gut ist und ich nun auch keine größere Angst davor hab. Jetzt im Moment würd ich sagen da ist vielleicht manchmal eine Minii-Welle dabei, wenn man das überhaupt als solche bezeichnen kann.


@Glücksmama:
Sei lieb willkommen bei uns. Hier wirst du dich wohlfühlen, das kann ich dir versprechen. Wir alle verstehen deine Sorgen. Bring viel gute Laune mit – das lässt die Zeit schneller und besser überstehen. (und viele Rezepte für wendemuth... wobei mich wundert dass sie dir das nicht selber sagt ). Erzähl doch mal ein bisl über dich. Was für eine Chemo bekommst du denn?
Zum port kann ich dir leider nicht viel erzählen. Ich hab keinen. Ich bekomm immer eine Vene angestochen. Das wird wohl in jeder Praxis anders gehandhabt (wie wohl alles) und ich hab bis jetzt null Probleme damit. Die mit port sind froh dass sie ihn haben – ich bin froh dass ich keinen hab.


@minor:
Also ob dem wirklich so ist, kann ich dir nicht sagen. Nur die Schwester in der Praxis hat mir gestern das Rezept für die Mützen angeboten. Eigentlich brauch ich auch keine mehr. Eher nochmal ein hübsches Tuch.
Ja-hab meine Chemo bisher immer bekommen, auch wenn meine Blutwerte manchmal nicht wirklich berauschend waren. Die waren immer dann mies wenn es mir am besten ging. Bin auch froh drüber noch nicht aussetzen zu müssen. Dann zieht sich das ganze ja noch mehr in die Länge. Ich denk mir so dass es ja normal ist dass die abschmieren und auch normal dass sie sich wieder erholen. So lange sie nicht in die unterirdischsten Tiefen rutschen, ist das vielleicht OK und die Chemo wird trotzdem gegeben weil es sich von allein wieder erholt. Aber das ist nur meine DENKE.



@Oli:
Ja-lass dich verwöhnen und wieder aufpäppeln und berichte mal wie dein Tagesprogramm so aussieht.


Ich wäre auch lieber heute als gestern wieder auf Arbeit. Aber ich denke auch dass einen die Bestrahlung vielleicht nochmal nen Dämpfer versetzt. Fit ist man dann eben noch nicht und man sollte sich wohl die Zeit einfach nehmen-so schwer das auch fällt. Ich muss auch zur Bestahlung in eine andere Stadt, sodass ich nicht in 10 Minuten fertig bin, sondern allein schon einen Fahrtweg von ner 3/4 Stunde hab. Ich bin auch so die Kandidatin die am liebesten während der gesamten Chemo arbeiten gegangen wäre, aber ich hab eingesehen dass das für mich mehr Stress bedeuted hätte. Ein Tag ging gut – der nächste gar nicht und so wäre ich von Krankschreibung zu Krankschreibung gehangelt und ständig nur unterwegs gewesen. Nix mit stressfrei erholen. So ist es besser - für mich. Wäre so auch keine große Hilfe auf Arbeit hab ich eingesehn. Auch wenns mir vielleicht gut tut. Nur die Rennerei wär mir einfach zu viel.

[Frühlingswiese]

Moin zusammen!!!!

habe wieder ein wenig geschlampt mit dem Schreiben...

@Glücksmama: erst einmal herzlich Willkommen in dieser Runde!!! Ich bin auch erst ein paar Tage dabei.

Thema Port: Ich habe meinen Port mit örtlicher Betäubung einen Tag vor der ersten Chemo bekommen. Die OP war völlig harmlos, ich habe die Halbe Zeit die Chirurgen gehört und auch gequasselt. Bis dahin alles tacko. Fies wurde es dann ca. 3 Stunden nach der OP. Ich weiß nicht, ob dann die örtliche Betäubung rasant zu Wirken aufgehört hat? Jedenfalls bin ich vor Schmerzen echt an die Decke gegangen. Habe dann von den Schwestern dreimal hintereinander die Maximaldosis an Schmerzmitteln bekommen, danach war es erträglich... Aber wie sagen meine Ärzte immer: Jeder Körper / Jede Patientin reagiert anders. Also: Abwarten und erst in Panik verfallen, wenn es soweit ist!

Arbeiten gehen: Ich bin krank geschrieben seit einem Tag vor der OP. Ich habe einen ziemlich stressigen Job in Verbindung mit Aussendienstterminen und täglich diversen Besprechungen, die ich meistens leite. Insofern kann ich mir gerade nicht vorstellen, mit meinem Chemohirn arbeiten zu gehen, ich bin einfach nicht 120% fit. Da meine Tagesform im Moment auch ziemlich schwankend ist, wäre es wohl nicht nur für mich, sondern auch für den Arbeitgeber SEHR unbefriedigend, wenn ich einen um den anderen Tag auf Arbeit erscheine oder auch nicht... und mir dann jedesmal den Streß anzutun, zu meiner Ärztin zu fahren, eine AU zu besorgen... Insofern ist es ok, dass ich jetzt hier zu Hause bin, auch an den Tagen, an denen ich sagen würde: eigentlich geht es mir doch ganz gut...

Dann habe ich noch einen zum Thema "Haare" bzw. "Keine Haare"...
Heute morgen war meine Freundin Silke zum Frühstück da. Wir unterhielten uns über Frisuren, jetzt nicht im Speziellen über meine "Frisur" sondern mehr so allgemein. Ich sagte Silke, dass ich mit meiner Glatze gerade kein Problem hätte, weil ich würde mich im Gespräch mit anderen ja nicht sehen, die anderen müßten mich ja angucken. Mein Gegenüber hätte also in dem Moment das "Problem" mit dem Anblick der Glatze. Sagt Silke: Ach weißt Du, wenn ich Dich angucke und mit Dir rede, da sehe ich Deine Haare überhaupt nicht............ Nee. ist klar. Wir haben herzlich gelacht. War schon klar, was sie meinte, die Formulierung war aber wirklich göttlich.

So, ich werde mich jetzt hausfraulich betätigen und zwei Maschinen Wäsche wegbügeln!!

@Oli: Wünsche Dir ne Superentspannte Zeit in Deiner Reha!

Bis später dann mal!

[minori]

Hallo,

@Don Quichote,

danke für die Info, der Betriebsarzt hat mir das so erzählt und ich hatte es ihm erst mal geglaubt...

[Oli 76]

Hallo zusammen,

muss hier immer gerade mal den Empfang ausnutzen!

Es stimmt das Übergangsgeld ist weniger als das Krankengeld und das bekomme ich jetzt zur AHB und da ich nach dieser mit der Wiedereingliederung beginnen möchte, ohne zuvor nochmal mind. 4 Wochen und einen Tag wieder krank geschrieben zu werden, bleibe ich auch während der Wiedereingliederung im Übergangsgeld!

Das Reha Programm finde ich lässt etwas zu wünschen übrig, aber das hatte ich bei der Ambulanten Reha für den Rücken auch!
Die Sport Einheiten sind max. 45 min. ehr kürzer. Die Vorträge dafür ehr länger.
Heute war um 6.30 Uhr blutabnahme , ne Stunde später wiegen. Um 9.00 Uhr dann 30 min. Muskeltraining an Geräten, um 10.30 Uhr EKG und anschl. 45 min. Nordic Walken.
Jetzt hab ich mittag gegessen und gleich folgt noch ein Vortrag, dann ist für heute Schluss!

Dann werd ich mal ins Städtchen schlendern, ein paar Dinge besorgen!

LG Oli

[mohnblume79]

@Oli - 06:30 Blutabnahme und Wiegen? Ich will nicht in ABH ... das ist ja wie im Knast!

@wkzebra - wow!!! Ehrlich, bin beeindruckt, komplett durchgearbeitet, der Wahnsinn, Kompliment.

@Glücksmama - schön dass Du zu uns rübergekommen bist!!! Mein Port ist auch ambulant reingekommen und ne Stunde später bin ich durch die Stadt gelaufen und hab im Perückenladen meine neuen Haare ausgesucht. Die OP selbst war nicht so ne tolle Erfahrung, aber aber es ging danach schnell besser. Hab am Tag 1 mal ein bißchen Ibuprofen genommen aber das brauchte ich ab dem zweiten Tag schon nicht mehr.
Den Port empfinde ich zwar immer noch als Fremdkörper, bin aber schon froh drum, denn schon die ständigen Blutabnahmen strapazieren meine (an sich guten!) Venen und da gibt's immer mal blaue Flecke. Will nicht wissen, wie das wäre, wenn die Chemo auch noch da reinkäme.

@wendemuth - Herr Mohnblume wird Ingenieur. Deswegen repariert er hier daheim auch alles kaputt, Ingenieure können das nur gut berechnen

@frühlingswiese - das war ja mal ein cooler Spruch mit den Haaren. Das ist genau mein Humor!

Hab's tatsächlich jetzt zwei Tage vor Hochzeit geschafft, in ein Stimmungsloch epischen Ausmaßes zu fallen . Bin wütend auf mich selbst, suche die Vorfreude und würd gern alle anderen Gefühle irgendwo im Garten eingraben. Ich hoffe das wird morgen besser, wenn die Trauzeugen kommen und mich ablenken.
Aber ich hab den tollsten Herrn Mohnblume den es gibt

Was das Arbeiten angeht hätte ich sicher die Möglichkeit bei den Chefs Homeoffice herauszuhandeln. das fände ich halt noch eine Option.
Erstmal das Taxol hinter mich bringen, wenigstens die Hälfte, damit ich sehen kann was wird.

[wendemuth]

Hi

boa dieser Computer und ich wir werden nie Freunde werden Der tut nie was ich will.Der kopiert nicht das oder wo ich will. Laesst Texte verschwinden.. Ich werde ihn einfach erschlagen. Eben habe ich einen Text fast ohne Fehler geschrieben...Weg ist er . Da ist ja ein Mann plegeleichter... Man solltemit nem Knueppel draufhauen.. Jetzt hoere ich aber aauf zu schimpfen von wegen Gewalt im Internet..

Algaeu . Aha du putzt also deinen Keller bevor der Besuch kommt. Unter dem Motto kommt rein. Der Besuch wird in den Keller gefuert. Abgeschlossen. und nach 3 stunden guter Fuehrung duerfen sie dann wieder gehen?Auch ne Moeglichkeit...

Mohnblume. Jetzt gibts keine Depries mehr. Aber ich hoerte vor ner Hochzeit machen sich alle Frauen Sorgen ob alles so hinhaut. Das waeren praktisch die ganz normalen Nebenwirkungen einer HochzeitAber so geht das nicht. Dafuer freue ich mich schon viel zu sehr darauf. Also laechel..oder hast du Bedenken das dich dein Mann aus einem anderen Winkel anpustet.

Ja Gluecksmama: So sind wir.. Allgaeu uerde jetzt sagen.. ich aber nicht..oder doch ? Merkwuerdig aber liebenswert.. Und wir stehen auf koch oder Backrezepte...also

Olli: Bist du im Trainingslager zur WM vorbereitung. 6,30 aufstehenGibt es enigstens ein400 gr Steak mit Zwiebeln Pommes Kraeterbutter Salat mit Sahnesauce zum Mittag und danach ein Verdauungsschläferchen. Und um 10 Uhr Fruestueckspause... danach lohnt es sich ja sowiso nicht nochmal etwas neues anzufangen denn dann kommt ja schon bald die Mittags Pause.. ? Nein ?
Oh je aber bis dahin ist ja noch viel Zeit... oder die Moeglichkeitder Rente.... ne das ist auch schei....

So jetzt gibt es erst mal ein Kaeffchen

Bis spaeter

Janine