November 2015 - schlimmster Monat

[berliner-engelchen]

Liebe Sterntaler,

vielleicht mag deine Schwägerin sich ja auch selbst Unterstützung suchen? im Brustkrebs-Forum hier gibt es eine ganze Gruppe von Frauen, die alle BK im fortgeschrittenen Stadium haben, und sich sehr gut unterstützen. So ein Austausch ist ganz wichtig für Betroffene. Da sind auch echte Mut-Mach Schicksale dabei.
außerdem kann man ja außer Chemo noch viele viele andere Dinge tun, sowohl mental, wie auch ernährungsmäßig oder komplementär. Deine Schwägerin könnte sich z.B. bei der Gesellschaft für biologische Krebsabwehr ein unentgeltliche Berarung geben lassen. außerdem gibt es da tolle Infos zum Download.

die Fragestellung nach dem "wie lange noch" bringt in dieser Situation nichts. Es geht um Qualität des Lebens, nicht um Quantität. Und wie man es auch dreht und wendet (ich bin selbst palliativ erkrankt) - das Leben wird viel kürzer sein, als man es sich bis jetzt in seiner Vorstelliung gedacht hat.
es ist schlussendlich egal, ob das noch 1 , 5 oder 12 Jahre sind .... Um gut weiterleben zu können, muss man dieses Thema in seinem Kopf bearbeiten.
Als BEtroffene sowieso aber auch als angehöriger.

Denn wie auch immer es verlaufen wird, man muss weiterleben mit der Gewissheit, den geliebten Menschen früher zu verlieren als vorgestellt. Wobei einem das immer passieren kann - durch Herzinfarkt, Unfall oder sonstwas - und die Situation nun halt die ist, dass man im Vorfeld darüber nachdenken muss. ....

wie schwer das ist, weiß ich: ich bin 46, und habe mit einem 1 und einem 2 jährigen Kind erfahren, dass meine Krankheit nicht mehr heilbar ist.
Aber das leben geht trotzdem weiter.

ich wünsche Euch von Herzen MUT und viel KRAFT auf eurem wEg.
das berliner chen

[Johanna2805]

Liebe Sterntaler,

ich muss meinen "Vorschreibererinnen" Recht geben. Die Frage nach dem "wie lange noch" bringt nichts. Ich habe sie mir auch nie ernsthaft gestellt und auch keinen Arzt danach gefragt. Es geht wirklich darum, das Bestmögliche aus der Situation herauszuholen und sich selbst so viel Gutes zu tun wie möglich. Natürlich habe ich auch Statistiken gelesen, aber gut ist es nicht. Es verunsichert nur, denn jeder Krankheitsfall ist einzigartig und ausZahlen kann man nicht viel herauslesen. Keiner, auch kein Arzt, kann sagen, wie ein Patient auf eine Therapie anspricht oder wie lange eine Therapie wirkt. Das ist hart und macht oft traurig, aber dennoch kann ich sagen, dass ich seit meiner Diagnose viele schöne Momente hatte, auch wenn ich meine Krankheit nie ganz ausblenden kann.

Alles Liebe

Johanna

[sterntaler87]

Danke euch beiden, ich gebe euch ja auch recht.....es ist wohl einfach nur momentan die Verzweiflung die aus mir spricht....

Aber ihr gebt mir Kraft, vielen Dank dafür. Sie hat heute die zweite Chemo bekommen und bislang geht es ihr ganz gut. Was mich allerdings wundert, das die Chemo nur 45 Minuten dauert. Ist das am Anfang immer so???

Denn nach meinem Wissensstand dauert eine Chemo in der Regel 3-4 Stunden.

[sterntaler87]

Heute gibt es seit ca. 3 Wochen mal wider eine etwas erfreuliche Nachricht. Meine Schwägerin hat nach zwei Chemos gesagt bekommen, das sie angeschlagen hat und einige Metas schon zerstört wären. In diesem Moment war es bei meinem Bruder und uns so als wenn alles wieder so wäre wie vor drei Wochen. Wir sind momentan einfach glücklich das wir mal wieder eine positive Nachricht erhalten haben.

Verständnishalber würde es mich mal interessieren wieso einige Metas zerstört werden können und man trotzdem von unheilbar spricht. Ich habe mich bis dato mit dem Thema nicht groß auseinandergesetzt. Daher hoffe ich das es okay ist das ich diese Frage stelle?

[Tündel]

Hallo!

Uuuuuuh, unheilbar! Ich hasse dieses Wort!
Ärzte sind auch nur Menschen, leider oft etwas unsensibel bei ihren Prognosen und Analysen, aber wer ständig mit sowas zu tun hat.....

Pffffffft, das ganze Leben ist unheilbar, lebensgefährlich und immer tödlich!
Hört sich saublöd nach dummem, schlauen Spruch an, is aber nun mal so!
Jeder kann jederzeit an irgendwas Blödem sterben, Herzinfarkt, Diabetes, einfach tot umfallen oder mein geliebter Trecker.... Alles das kann tot machen!

Diese Scheixxxkrankheit führt uns unsere Endlichkeit vor Augen, zeigt uns, dass wir schon in jüngeren Jahren gehen müssen als wir das gedacht haben!
Wann aber das sein wird, das weiß keiner und das kann einem auch keiner so wirklich sagen! Gott sei Dank! Gerade in der Krebsforschung hat sich extrem viel getan....

Denn wenn solche Prognosen sooooooo einfach wären, dann wären ich und viiiiiiele andere hier schon längst tot!

Vor genau zwei Jahren schleuderte mir ein OA an den Kopf: "inoperabel, unheilbar, aber behandelbar, Sie haben noch 3 Monate!"
Du darfst es gerne bei den "Eierfrauen" nachlesen "Ein Messi in meinem Bauch..."

Mein Stoma "Ap-li" und ich haben letzten Freitag unseren 2. Geburtstag zusammen gefeiert!
Oh ja, ich lebe seeeeeeehr gut und viele andere auch! Und das trotz Messi! Klar, die Angst, dass der Mistmessi irgendwie wieder einzieht, ist immer da, ich sperre sie meist in den Keller und lasse sie nur zu bestimmten Zeiten raus, nämlich wenn ich gut genug drauf bin, ihr eins auf den Deckel zu geben!


Es ist auch eine Frage der Einstellung! Eine Dame, die mit wesentlich besserer Prognose mit mir im Zimmer lag, gab mit Diagnosestellung komplett auf ("Das wird eh nix mehr!"), mittlerweile ist sie ein Jahr tot!

Kampf ist angesagt, Haare auf den Zähnen müssen seeeeeehr gut gepflegt werden!

Mein Mann hat eine "unheilbar-noch-6 Wochen-Prognose" (zwar kein Krebs, aber genauso tödlich!!!) ganze 25 Jahre überlebt!

So, noch zu deiner Frage:
Auch, wenn Metas gekillt wurden, können im ganzen Körper noch boshafte Zellen rumflottieren, die sich wieder irgendwo andocken und breitmachen können!
Wenn solchen Böslinge gerade "schlafen" kann die Chemo sie nicht angreifen, weil sie eben nur aktive Zellen killen kann!
Irgendwann wachen sie aber dann wieder auf und können von Neuem ihren Müll verteilen!

Zur Chemodauer noch was:
Das ist unterschiedlich, kommt aufs Mittel an und manchmal auch darauf, wie es vertragen wird!

So genug geschwafelt!
Alles Gute!
Und wenn Fragen sind - immer her damit!

[dagehtnochwas]

Hallo sterntaler87,
ich denke dass der Begriff unheilbar daher rührt, dass es in einem bestimmten Stadium der Krankheit wenige Ausnahmen gibt, die das überleben. Wie lange ein unheilbar erkrankter "durchhält" ist sicherlich sehr individuell. Bestimmt gibt es Fälle, die am Ende einen "normalen" Alterstod sterben oder an einer anderen Begleiterkrankung versterben. Sicherlich steigt die Chance auf ein längeres Durchhalten nicht mit der Zahl der Begleiterkrankungen.
Und wenn Frau Tündel immer wieder erklärt, dass sie alle Prognosen überlebt hat, so heißt es noch lange nicht, dass sie kuriert (also geheilt). Frau Tündels Aussage könnte ich aber inhaltlich einigermaßen mittragen. Trotzdem heißt es noch nicht, dass der entsprechende Wille zum Überleben dieses auch wirklich sichert.

Hinsichtlich der Metastasen und Krebszellen gebe ich Frau Tündel recht.
Einerseits ist immer die Frage, ist eine Metastase wirklich tot oder ruht sie nur und andererseits ist es, wie immer, eine Frage der Dosis. Wird an einem Ort keine für die Krebszelle letale Dosis erreicht, dann lebt sie eben weiter oder wird leider sogar resistent. Ein immer wieder gegebenes Chemotherapeutikum verliert irgendwann seine Wirkung, weil die Krebszelle(n) eine Resistenz bildet.

Deshalb ist ein bestimmtes Stadium der Krankheit nicht heilbar, weil wahrscheinlich nicht alles "erwischt" werden kann.

Lieben Gruß und alles Gute
dagehtnochwas

[Johanna2805]

Liebe Sterntaler,

erstmal freue ich mich mit dir über das positive erste Ergebnis. Das ist doch schonmal was!

Und sonst geht es mir wie Tündel. Ich hasse den Begriff " unheilbar" oder noch schlimmer "palliativ". Aber Metastasen bedeuten leider, dass sich der Krebs im Körper verteilt hat, und die Wahrscheinlichkeit, dass man diesen Zustand dauerhaft heilen kann, ist sehr gering. Die Therapie zielt in diesem Fall darauf, die Metastasen zurückzudrängen oder zumindest im Wachstum zu bremsen. Dafür gibt es heutzutage zum Glück viele Möglichkeiten. Unheilbar bedeutet nicht, dass man sofort stirbt. Über das Wielange kann man keine genauen Aussagen machen. Da spielen so viele Dinge eine Rolle, die genaue Krebsart, das Alter, der Allgemeinzustand, in gewisser Weise sicher auch die Lebensweise und Ernährung und mit Sicherheit einfach auch Glück oder Pech.
Mein Arzt hat das Wort "unheilbar" übrigens nie in den Mund genommen. Er sagte am Anfang: "Wir wollen aus Ihrer Erkrankung eine chronische Krankheit machen, mit der Sie möglichst gut leben können." Dieser Satz macht mir bis heute sehr viel Mut.

Diesen Mut wünsche ich deiner Schwägerin und natürlich auch dir.

Liebe Grüße

Johanna

[Tündel]

Hallo ihr!

Ich erkläre mich nicht für geheilt!
Kann ich ja gar nicht! Wird bei mir sicher so auch nicht vorkommen, weil der Mistmessi seinen Schrott reichlich verteilt hat!
Aber ja, ich hab die Prognose überlebt!
Nein, es ist nicht alles gut, ich habe Angst, dass ich gehen muss, obwohl ich nicht will! Ich könnte es aber nicht ändern!
Ja, es geht mir gut!
Ja, ich habe nicht aufgegeben!
Und ich hasse das Wort "unheilbar"!

Nein, eine positive Einstellung kann das Überleben nicht sichern, es aber unendlich erleichtern.
Man oder auch frau können heulend in der Ecke sitzen und sich selber bemitleiden! Oder das Leben bis zum letzten möglichen Moment genießen!
Die Frage, wer mehr von seinem Leben hat, ist eigentlich doch leicht zu beantworten, oder!

Manchmal höre ich aus den netten Stimmen meiner Mitmenschen, v.a. der liiiiiieben Kollegen und Nachbarn, den unendlichen Neid, dass ich eben nicht heulend in der Ecke sitze, dass ich mich aus meinen tiefen Löchern und den Schicksalsschlägen der letzten Jahre immer wieder rausrappeln konnte, dass ich gut lebe, arbeiten kann, das volle Gehalt kriege, aber schwerbeschädigterweise 4 Stunden weniger arbeite...... etc, etc, etc.

Aber auch ich weiß, dass es ganz schnell aus sein kann!
Krebs, Thrombose, Lungenembolie, Herzinfarkt, bei mir lauern mehrere Baustellen, die mich umbringen könnten. Dazu kommt der allgegenwärtige Trecker!

Niemand weiß, wann er gegen muss/darf und das ist gut so!
Niemand kann Prognosen abgeben und viele tun es doch, weil wir fragen, weil wir es wissen wollen, obwohl es niemand wissen kann!

Aber wenn Kraft, Genuss, gute Laune und Freude am Leben mir dieses erleichtern, dann bitte her damit!
Gaaaaaaanz viel davon!

Und einen Haufen auch für euch!