Je länger die Erstdiagnose, umso größer die Angst?

[Strunki]

Hallo an alle,
heute möchte ich ein Thema ansprechen, das mich seit längerer Zeit beschäftigt. Ich zitiere einen Satz, den eine Betroffene hier in diesem Forum geschrieben hat ...

Zitat von BarbaraO

je länger die Erstdiagnose zurückliegt, desto schlimmer wird diese Angst.

Diese Aussage kann ich doppelt und dreifach unterschreiben.
Meine ED war 2006. Ich bin nun im 5. Jahr Nach OP und Therapie und leide unter der fast permanenten Angst, Metas zu bekommen. Hatte auch schon mehrmals Fehlalarm (2x Knochen, 1x Leber). Ein Brustkrebsspezialist hat mir einmal ein Diagramm gezeigt, auf dem man erkennen konnte, wie gering das Rückfallrisiko (in Prozentzahlen) nach 5 Jahren ist, ein Rezidiv zu bekommen oder zu metastasieren. Und das war eine geringe Prozentzahl. Und trotzdem habe ich Wahnsinnsängste, dass wieder was kommt, obwohl mit jedem Jahr die Prozentzahl weniger wird. Die Angst vor den Untersuchungen ist am schlimmsten. Ich drehe da jedes Mal am Rad und bin wie paralisiert. Sehe schon den Blick der Ärzte, die mir eine schlechte Nachricht überbringen werden....Außenstehende können das gar nicht nachvollziehen. Sie meinen, dass ich nach vier Jahren das Gröbste geschafft hätte und endlich mal positiv nach vorne schauen soll. Sie verstehen nicht, dass die Ängste immer noch mein Leben bestimmen und mich daran hindern, wieder so fröhlich und unbefangen zu sein wie vor der Diagnose.
Ich kenne viele Betroffene, die mit mir in Therapie waren oder die ich aus der Reha kenne. Die meisten davon haben mit der "BK-Geschichte" abgeschlossen und wundern sich, warum sich meine Gedanken immer noch um den Krebs drehen und ich bei jedem Zipperlein das Schlimmste vermute. Nun frage ich mich, ob es nicht vielleicht doch am Lesen im Krebsforum liegt, dass die Ängste schlimmer geworden sind. Ich habe hier von Fällen gelesen, die mit dem gleichen Ausgangsbefund wie ich Metas bekommen haben. Und irgendwie hat sich in meinem Kopf manifestiert, dass mir das genauso ergehen kann bzw. ergehen wird. Wie empfindet Ihr das? Geht Euch das genauso?

[holiday1978]

Zitat von Strunki

Nun frage ich mich, ob es nicht vielleicht doch am Lesen im Krebsforum liegt, dass die Ängste schlimmer geworden sind. Ich habe hier von Fällen gelesen, die mit dem gleichen Ausgangsbefund wie ich Metas bekommen haben.

Liebe Strunki,

ich kann das unterschreiben...was Du hier geschrieben hast.
Und JA...ich glaube...es hat auch was mit dem Forum zu tun, dass die Ängste schlimmer werden. Denn den MEISTEN hier geht es leider nicht so gut...
Ich habe aber LIVE ein paar Frauen kennengelernt, die sogar zwei unterschiedliche Krebsarten überlebt haben...und schon seit JAHREN ohne Metas bzw. ohne Rückfall leben. Es gibt diese Frauen....ganz viele sogar.

Hier hat mal ein junges Mädel geschrieben. Sie ist nur wenige Monate nach mir erkrankt. Die Tumordaten waren fast identisch...ausser, dass mein Tumor sich noch schneller geteilt hat...bzw. gewachsen ist. Auch vom Alter her sind wir fast gleich.
Bei beiden wurden 16 Lymphknoten entfernt...alle waren frei. Sie hat Gehirnmetas. Ich bin (noch) gesund.
Ich kenne dieses Mädel nicht, aber es hat mich wahnsinnig runtergezogen und ich habe sehr geweint, als ich Ihre Diagnose erfahren habe.
Und auch heute denke ich oft an sie....ich weiß leider gar nicht, wie es ihr jetzt geht

Ich habe erst (fast) 2 Jahre nach ED hinter mir...BK kann ich theoretisch nicht mehr bekommen (beide Brüste sind nun weg)...aber was ist mit Metas?
Bei meiner ED haben die Ärzte förmlich nach Metas gesucht...und waren sehr erleichtert keine gefunden zu haben....
Ich glaube diese schreckliche Angst wird uns immer begleiten.
Ich versuche auch immer nur bestimmte Threads zu verfolgen...und manche lese ich gar nicht. So versuche ich wenigstens ein bißchen Abstand zu gewinnen.

Schicke Dir viele liebe Grüße, DU BIST NICHT ALLEIN MIT DIESEN ÄNGSTEN UND PROBLEMEN

Holiday

[suze2]

liebe strunki, nein alleine bist du nicht - wirklich nicht.
ich bin jetzt (wieder) in psychologischer beratung wegen der ängste.
nach 5einhalb jahren!
und kaum ein wehwehchen, das mich nicht zu einem arzt/ärztin führt. vorbei der gedanke: "das wird von allein gut"... so viel bei ärzten war ich im leben nicht wie in den letzten jahren: ob kreuzweh, muttermal oder warze...

aber: ich glaube, es gibt kaum keine frau, die mit der "BK-geschichte" wirklich abgeschlossen hat - ich zumindest kenne keine. und auch die, bei denen es länger her ist und die (so wie ich) noch im forum sind, das sagt doch auch, dass man sich damit beschäftigt - als teil der eigenen vergangenheit. deswegen glaube ich auch nicht, dass das lesen hier die angst vergrößert oder verkleinert - für mich jedenfalls nicht.
ich hab übrigens 2 BK-bekannte, die von sich sagen, dass sie kaum mehr an BK denken, allerdings haben beide seither massive ängste, eine hatte schon zwei stationäre aufenthalte, sie würde aber felsenfest sagen, dass das nicht mit dem BK zu tun hat. aber der krebs hat die angst gebracht...

holiday, ich hab das von der jungen frau auch gelesen. hat mich auc traurig gemacht.

glaube aber ned, dass es timmt, dass es den meisten hier ned so gut geht - viele sind eben in der ersttherapie und ziehen sich danach zurück. sicher es guibt auch die, die metastasen haben, aber es sind sicher gerade hier im BK forum nicht die meisten. außerdem: das sage ich mir manchmal: auch diese leben und versuchen, das beste draus zu machen. klingt jetzt vielleicht blöd, aber ich habe von einigen beiträgen dieser frauen einiges gelernt, sozusagen über das leben.

lange hab ich auch geschaut, ob es eine frau gibt mit gleichem ausgangsbefund wie ich, die gesund ist - aber das hat natürlich keinen sinn und ich machs auch nicht mehr.

wir haben die chance, gesund zu bleiben.
und alle ängste - so versuche ich es - sind teil meines lebens, es hilft ja nix. und jetzt, ich hab das schonmal geschrieben, gehts darum, dass ich "mit vollen hosen freude am leben hab".

alles liebe
suzie

[Strunki]

Liebe Holiday,
danke für Deine Antwort ; Du hast mir mit Deinem Beitrag das Gefühl vermittelt, nicht alleine mit meiner Panik/Ängsten vor Rezidiven/Metas zu sein. Das Schicksal der jungen Frau, die Du erwähnst, hat mich auch sehr mitgenommen, weil ich den Thread damals verfolgt und auch ihre Homepage besucht hatte. Wenn man die vielen verschiedenen Verläufe - ob gut oder schlecht - so in diesem Forum verfolgt, bekommt man das Gefühl, als ob es sich hier um Russisches Roulette handelt. Den einen erwischt es wieder, leider oft auch nach mehr als fünf Jahren, die andere kriegt gar nix und manche trifft es kurz nach Diagnose. Die meisten Betroffene wissen vielleicht gar nicht mehr, was es heisst unbeschwert und lebensfroh zu sein. Aber genau da möchte ich wieder hinkommen. Ich habe gedacht, je länger ich gesund bin, umso schneller wird wieder alles wie früher. Doch da geht die Rechnung nicht so auf, wie ich erhofft habe. Würde mich freuen, wenn hierzu noch andere Betroffene sich melden. Schliesslich sitze ich ja nicht alleine im Boot...

[Roesi01]

Hallo an alle,
mir geht es genauso. Ich kann kaum abschalten die Angst begleitet mich immer.BK Diagnose Juli 2008 (keine Metas). Man schließt die Therapie ab und ist dann erstmal "gesund". Ich denke es liegt daran das man weiß es wurde alles grad kontrolliert. Vor jeder Nachsorge drehe ich fast durch
Bei mir kommt auch noch schlimme Migräne (durch Zoladex?) dazu.
Ich komme mir schon blöd vor meinem Doc davon zu erzählen.
Vor kurzem war ich in der Klinik die mich behandelt hat im Rahmen einer Studie.
Die Sation, der Park..........Wege die ich 100 mal gegangen bin......Ängste die ich dort schon hatte. Am liebsten hätte ich geweint. Durch die AHT hab ich nen Depri.
Schön das man sich hier wenigstens austauschen kann.
GlG Karin

[mara43]

Liebe Stunki,
meine Erstdiagnose war 2007 leider von Anfang an mit Metastasen. An die Kontrolltermine kann man sich gewöhnen - dachte ich. Aber so einfach ist das nun wirklich nicht und auch bei mir wächst die Angst, dass alles bedrohlicher geworden ist. Wichtig ist, dass wir wenn möglich eine gute Freundin mitnehmen, die mit uns bibbert, und das vor allem bei dem Gespräch mit dem Onkologen. Und inzwischen "gönne" ich mir an diesem Tag irgendwas Schönes um mich zu belohnen, das ich das mal wieder geschafft habe.
Dir und mir wünsche ich auch zukünftig alles Gute!!!!!
Liebe Grüße
Mara

[czilly]

Hallo strunki und auch alle anderen!

Ja, leider hat mich der Titel Deines Threads auch sofort angesprochen. Genau dieses Paradoxon beobachte ich nämlich auch...

Als ich vor zwei Jahren mit den Therapien und der AHB durch war, war ich zunächst absolut davon überzeugt, dass ich jetzt alles hinter mir habe und Krebs für mich eigentlich nur noch insoweit ein Thema ist, dass ich ihn HATTE. Genau genommen habe ich sogar eigentlich schon unmittelbar nach der OP – also noch vor der Chemo und den Bestrahlungen – gesagt (und auch gedacht!): „Ich hatte Krebs“, denn schließlich hatte man den ja nun gerade entfernt. Ich habe mir auch relativ zügig – für meine Begriffe sogar noch nicht mal schnell genug – den Port wieder entfernen lassen, weil ich den ja schließlich nicht mehr brauche...

Ich DENKE auch heute noch so, aber ob ich auch so FÜHLE...?!
Das, was Suzie sagt, nämlich...

Zitat von suze2

"... so viel bei ärzten war ich im leben nicht wie in den letzten jahren: ob kreuzweh, muttermal oder warze...

... stelle ich bei mir nämlich mit Erschrecken auch verstärkt fest. Ich sag mir zwar immer, das ist ist bestimmt nichts, aber trotzdem...- das soll sich doch lieber mal ein Arzt ansehen, man kann ja nicht wissen... Bei neuen Ärzten lasse ich da am Telefon auch schon mal gerne das Wort „Krebspatientin“ fallen, um möglichst schnell an einen (letztlich immer beruhigenden) Termin zu kommen.

Und so ganz langsam macht sich das Gefühl in mir breit, genau das auch zu sein und immer zu bleiben: eine „Krebspatientin“. Eine, bei der immer die Angst mitschwingt, da könnte eben doch was sein, eine, die nie mehr nur an völlig harmlose Erklärungen denkt...

Ich habe in der letzten Zeit auch oft gedacht, dass das auch etwas mit diesem Forum zu tun haben könnte, und mir überlegt, ob es mir wirklich gut tut, mich jeden und jeden Tag auf diese Weise mit dem Thema Krebs zu beschäftigen. Dabei halte ich es auch schon wie Holiday:

Zitat von Holiday1978

Ich versuche auch immer nur bestimmte Threads zu verfolgen...und manche lese ich gar nicht.

Ganz liebe Grüße,
Czilly

[Birgit64]

Hallo Strunki,

wie dir geht es sicherlich vielen hier. Meine Diagnose ist über 7 1/2 Jahre her und ich habe mich irgendwie daran gewöhnt. Normalerweise gehe ich zu den Untersuchungen ganz entspannt, obwohl ich auch schon ein paar Fehlalarme hatte, die erst einmal den Puls in die Höhe getrieben haben. Bei mir kommt mitunter die Angst hoch, wenn ich höre oder lese, dass wieder jemand nach vielen Jahren an Metastasen erkrankt ist. Vor ein paar Monaten hörte ich von einer ehemaligen Nachbarin, die vor kurz vor mir erkrankt und eine deutlich bessere Prognose hatte und nun an Leber- und Lungenmetastasen leidet. Dann frage ich mich auch, wielange das bei mir noch gutgeht. Andere, wie meine Mitpatientin aus dem KH hatte bei besserer Ausgangslage nach 2 Jahren Knochenmetastasen und ist knapp vier Jahre nach der Diagnose verstorben.
Ich habe gelernt, solche Dinge nicht mehr zu sehr an mich heranzulassen und eine gewisse Gelassenheit entwickelt.
Gleichwohl bin ich, wie viele der Meinung, dass auch mich das Thema nie ganz loslassen wird. Die Kunst besteht wohl darin, wie man damit umgeht.

Freundliche Grüße

[Lilli 40]

Hallo ihr Lieben,
mir geht es ähnlich. Je nach eigenem Befinden lese ich hier bewußt eine Zeit lang nicht. Es erschreckt mich, wieviele Frauen mit vielleicht günstigerer Prognose schon irgendwie wieder betroffen sind. Vor der Nachsorge steigt die Spannung, bei Zipperlein sitzt ein Männlein im Hinterkopf. Manchmal kann ich es nicht fassen, daß schon so viel Zeit vergangen ist, ohne Katastrophenbefunde für mich. Muß jetzt nur noch alle 6 Monate zur Kontrolle. Wieder ein Schritt weiter. Ich mache Entspannungsübungen, bewege mich viel, weil ich da gut abschalten kann. Habe auch festgestellt, wenn ich insgesamt mehr angespannt bin durch Beruf oder Familie, sind auch die Ängste eher vorhanden. Ich wünsche uns Allen etwas Gelassenheit und natürlich gute Nachsorgebefunde.
Liebe Grüße Lilli, die eigentlich Eva heißt

[muri]

Hallo,

meine Erstdiagnose liegt nun auch schon über 2 Jahre zurück. Eigentlich versuche ich die Angst nicht an mich ranzulassen, was mir aber leider auch nicht immer gelingt.

Meist kurz vor den Nachsorgeterminen gehts los, werde dann unruhig und hibbelig, und bin froh, wenn ich den Termin hinter mir habe und die Praxis wieder von außen sehe.

Ich glaub man darf sich einfach nicht so sehr mit anderen Frauen vergleichen. Auch wenn sich die Diagnosen ähneln und jemand wieder erkrankt, muß es ja nicht zwangsläufig so sein, daß ich auch wieder erkranke. Oder wenn jemand eine schlechtere Prognose hat, sagt das glaub ich nichts darüber aus, ob es diejenige eher erwischt.

Momentan hangel ich mich von Nachsorge zu Nachsorge, und bin froh, wenn alles ok ist. Gibt mir dann zumindest für die nächsten 3 Monate ein besseres Gefühl. Durch die Krankheit hat man leider ein Stück "Leichtigkeit" verloren, so wie vorher kann man wohl nicht mehr sein. Vielleicht wird es mit der Zeit etwas besser.

Alles Gute!

Gruß, muri

[Susi04]

Hallo Ihr Lieben,

bei mir sind es jetzt 4,5 Jahre seit der Erstdiagnose.(ductal invasiv li.) Als ich mit alles Therapien durch war, ein Jahr später traf mich dann eine erneute Diagnose. Diesmal war ein lobuläres Ca in situ re. Zwei verschiedene Krebserkrankungen in einem Jahr, dass muss man nicht haben.

Tja, die Angst. Zeitgleich mit mir war eine gute Bekannte erkrankt. Ihre Prognose war eigentlich besser, vor einen Jahr starb sie.

Ich denke, ich habe gelernt mit der Angst umzugehen. Ich kann die Angst zeitweise ausblenden, "zeitweise". Dann aber ist doch doch da, ohne dass ich mir selber das erklären kann.
Ich habe mich damit abgefunden, dass ich damit leben muss.

Ähnlich verhalte ich mir hier bei verschiedenen Threads. Einige lese ich nicht nicht. Das ist vermutlich eine Art Selbstschutz.

Ganz verzichten möchte ich auf das Forum nicht, denn hier sind Freundschaften entstanden.
Ich kann mir auch nicht vorstellen, dass jemand der nicht betroffen ist, wirklich verstehen kann, wie wir uns fühlen.
Ich finde es sehr beruhigend, dass so viele "bekannte" Personen hier ähnliche Ängste haben.

Da müssen wir wohl durch.

Liebe Grüße
Susi

[Silia]

Hallo an Alle,
mir geht es eigentlich genau wie Muri. Allerdings muß ich sagen, daß auch ich trotz guter Ausgangs-Prognose immer wieder mal von Ängsten "überfallen" werde. Daß diese weniger wären, wenn ich nicht mehr hier lesen würde, glaube ich nicht.
Mich berührt es, wenn ich von einer Mitkämpferin, die etwa zur gleichen Zeit wie ich ihre ED bekam, lesen muß, daß es ihr schlechter geht, und ich freue mich mit denjenigen, die über "Erfolge" berichten können. Ich lese vielleicht nicht mehr soviel wie zu Beginn, aber immer noch regelmäßig.
Als mir meine Kollegin von ihrer Schwiegermutter, die eine absolut identische Diagnose wie ich hatte, berichtete, daß sie nun nach 9 Jahren in der anderen Brust ein Ca. hat, war ich schon etwas geschockt. Allerdings denke ich, daß Alter und Lebensumstände auch zu einem "anderen" Verlauf führen können.

Ich wünsche Euch allen einen schönen Abend
Silvia

[Löwin69]

Hallo Ihr alle,denen es so geht wie mir auch,
ich kann mich in all dem wiederfinden was ihr geschrieben habt,mir geht es genauso.
Meine Diagnose liegt jetzt genau drei Jahre zurück und die Angst ist immer da,normal an irgnedetwas vieleicht harmlosen zu erkranken geht nicht mehr,hinter jedem kleinen Wehwehchen steckt der Gedanke an Metastasen,Wiedererkrankungen oder neuen Tumoren.Ich muss mich regelrecht selbst zwingen,einfach nur zu denken das es auch etwas anderes als Krebs sein könnte.Das Schlimmste ist das sich manchmal der Gedanke breit macht(den ich aber versuche schnell wieder zu verdrängen)umso länger der Abstand der Diagnose wird,
"es ist schon so lange gut gegangen,wie lange wird es noch gut gehen"

Liebe Grüsse
Tina

[mascha2600]

Guten Morgen meine Lieben !
Auch bei mir ist es so, dass die Angst immer größer wird, je mehr Zeit verstreicht.
Denn auch bei meiner verstorbenen Mutter war es so, dass nach der Erstdiagnose 10 Jahre verstrichen, bis der Super-Gau eintrat. Leider habe auch ich diese verfluchten Statistiken bzw. die "Schaubilder" ganz genau studiert. Und die Kurve, die das Verhältnis zwischen Zeit und Remission darstellt, macht mir angst.
Glücklicherweise kann ich den Gedanken an eine Wiedererkrankung häufig (aber nicht immer) recht gut verdrängen. Auch den KK besuche ich nicht mehr täglich, weil ich festgestellt habe, dass mir das ständige Beschäftigen mit der Krankheit einfach nicht gut tut (wie Czilly schon so treffend schrieb).
LG Chris

[Ilse Racek]

Hallo Ihr Lieben

"Die ständige Beschäftigung mit der Krankheit" hat natürlich nicht nur negative Auswirkung

manche Patienten stellen auf positive Weise ihr Leben um

Manche Patienten sind in Alltagsfragen gelassener als vor der Erkrankung

Manche Patienten wissen dann verstärkt zu schätzen, dass sie liebevolle
Angehörige haben

und nicht zuletzt:

Manchen Patienten hilft es sehr, wenn sie bei neuen Verdachts-
momenten Rat und Hilfe aus dem Forum bekommen


Das heißt für mich:
Eine maßvolle Beschäftigung mit der Krankheit schützt mich auch ein wenig vor dem heil-losen Schrecken, wenn ich vielleicht eines Tages vor der Tatsache stehe, dass ich den Krebs doch nicht "besiegt" habe


Eine betroffene Freundin sagte mir 'mal, das Wörtchen "besiegt" sei Originalton "BLÖD-Zeitung"


Lieben Gruß