Wie kann man offiziell als geheilt gelten nach fünf Jahren!!

[monkeponke]

Hallo Ihr Lieben,

mich beschäftigt gerade ein Thema sehr und läßt mich nicht mehr los. Um meine innere Ruhe zu finden, möchte ich gerne Eure Meinung dazu haben?

In einem halben Jahr gelte ich als "geheilt", dass teilte mir mein Arzt mit!! Ich konnte damit nichts anfangen und empfand diese Aussage als Paradox.

Ich habe ein chronisches Schmerzsyndrom seit der Chemo und bin vielleicht 6 Stunden am Tag aktiv = "Geheilt"????

Sie meinte, dass ich als krebsgeheilt gelte!
Ich fragte, ob es denn eine umfassende Abschlussuntersuchung gäbe ... Untersuchung der Leber Niere, Darm, Gehirn, Knochen ..., damit man "geheilt" sagen kann. Aber sie verneinte.

Mich hat schon während der letzten 5 Jahre geärgert, dass meine Brust immer wieder untersucht wurde, aber die anderen Organe, etc. ... nicht.
Sicher es ist auch wichtig, frühzeitig zu erkennen, ob die Brust wieder erkrankt ist.
Jedoch in meinem speziellen Fall habe ich während der letzten vier Jahre immer wieder Angst gehabt, dass z.B. meine Niere, mein Darm oder etc. von Metastasen befallen ist.
Bei der Brust habe ich mit gedacht, so lange es in der Brust ist sterbe ich nicht. Mir hätte einmal im Jahr Brust durchsuchen gereicht, aber dafür auch einmal im Jahr lebenswichtige Punkte meines Körpers profilaktisch gescannt, dass hätte mir persönlich ein Sicherheitsgefühl gegeben.

Wenn ich dann Berichte von anderen Frauen lese, die ohne Vorwarnung plötzlich Metastasen hatten ohne dass sie irgendwelche Symptome hatten, dann wird mir ganz schwummerig ....und ich frage mich, ob der Krebs bei mir schon längst wieder wütet und ich es erst merke, wenn es unreperabel ist!!!

Habt Ihr auch solche oder ähnliche Gedanken, die Euch beschäftigen und manchmal den Schlaf rauben?
Gibt es eine kleines bisschen Sicherheit für uns!?

Monkeponke

[Aktenfee]

Nein, solch düsteren Gedanken mache ich mir nicht. Warum auch? Wenn der Krebs zurückkommt, dann kommt er. Und erst dann werde ich mich damit beschäftigen. Bis dahin lebe ich!

Und wenn die Metastasen einmal da sind, dann ist man halt chronisch krank, dann ist man unheilbar erkrankt. Aber vielleicht kommen sie ja gar nicht und davon gehe ich aus.

Ich bin aber davon überzeugt, dass wir hier Dir nicht helfen können, Deine Ängste in den Griff zu kriegen, da müssen Profis ran.

Kopf hoch!!! Liebe Grüße....

[Ortrud]

Hallo,

ich habe seit 1995 Brustkrebs. 2004 bekam ich Lungenmetastasen. Die sind durch Zufall entdeckt worde, wie die meisten Metas.

Es wird heute nicht mehr danach gesucht, weil sich das auf die Lebensdauer nicht auswirken soll. So hat man es mir erklärt.
Im Gegenteit. Je eher Metas entdeckt werden, desto schlechter ist die Lebensqualität.
Ich kann mich den Worten von Aktenfee nur anschließen.
Genieße Dein Leben, wenn Du keine Schmerzen hast. Kann man denn dagegen nichts machen?

[monkeponke]

Hallo,

ich habe auch nicht immer düstere Gedanken. Aber ab uns zu beschäftige ich mich mit dem Thema und überdenke für mich Sinn und Unsinn (rein auf mich bezogen) von Dingen die ich tue.

Dazu gehört auch, der Gedanke ... warum ich bestimmte Untersuchungen mache?! Wenn dann doch meistens oft per Zufall oder dann wenn es zu spät ist, die Metastasen erkannt werden!?

Es ist toll für Euch, dass Ihr nie solche Gedanken habt!?

Jedoch verstehe ich nicht, wieso es besser ist nicht zu frühzeitig Metastasen zu erkennen????

Trotzdem danke für Eure antwort, aber ich suche nach mehr, etwas tieferen Gefühlen

monkeponke

Habt Ihr wirklich nie Gedanken zu Eurer Krankheit, die Euch dann eine Weile beschäftigen???

Ich gebe offen zu, dass ich sie habe und da ich Sie mit meinem Umfeld nicht besprechen kann, gehe ich hier ins Forum. Jedoch ich fühle mich gerade ein wenig abgespeist, ... wenn mir hier im Forum geraten wird ... genieße Dein Leben ....! Ich möchte Euch nicht angreifen, aber Ihr müsst verstehen, solche Worte bekomme ich im Alltag genug zu hören, von Menschen, die sich einfach nicht mit einem Thema beschäftigen möchten!!

Ich sitze gerade in der Sonne und genieße den Tag, ich lache viel und bin im Grunde ein fröhlicher Mensch, aber zu mir gehört auch die nachdenklich Seite ....also noch einmal ....

Kennt jemand auch Gedanken über Sinn und Unsinn unserer Behandlung, unserer Ängste .... und sucht nach Antworten!??

[Aktenfee]

Keiner will Dich abspeisen. Aber ich will mich nicht mit Krankenheiten oder dem Tod beschäftigen - ich will leben!

Sicher denke ich manchmal darüber nach - aber diese Gedanken beherrschen mich nicht - ich lasse das nicht zu. Ich lasse regelmäßig meine Brust untersuchen, damit ein evtl. neuer Tumor früh gefunden wird. Dann nehme ich noch Tamoxifen und Zometa halbjährlich. Mehr kann man nicht tun.

Und zu Deiner Frage mit den Metas...da sind wir hier gespaltener Meinung. Hier meine Meinung: Wenn man Metas findet, obwohl man keine Symptome hat, was hat man dann davon? Sterben wird man voraussichtlich daran, und wenn man sie sucht und findet - weiß man es nur länger. Ich will das gar nicht wissen!! Wozu auch, wenn es keine Heilung gibt.

[Idefix910]

Zitat von Aktenfee

Und zu Deiner Frage mit den Metas...da sind wir hier gespaltener Meinung. Hier meine Meinung: Wenn man Metas findet, obwohl man keine Symptome hat, was hat man dann davon? Sterben wird man voraussichtlich daran, und wenn man sie sucht und findet - weiß man es nur länger. Ich will das gar nicht wissen!! Wozu auch, wenn es keine Heilung gibt.

Genau das ist es was mir zu schaffen und Angst macht. Das der Tag kommt an dem ich unheilbar krank bin.

Liebe Monkeponke,

ich kann dich gut verstehen, denn "leider" habe ich auch oft solche Gedanken obwohl es bei mir alles noch recht frisch ist - Diagnose im März 2010.

Manchmal denke ich sogar dass es nicht die Frage ist ob mal etwas wiederkommt sondern nur wann es bei mir soweit sein wird. Wenn im TV das Thema Rente mit 67 diskutiert wird frage ich mich ob ich das überhaupt erleben werde.

Natürlich soll man so nicht denken, aber es passiert doch einfach. Wenn ich einen Knopf hätte mit dem ich es abstellen könnte, dann hätte ich ihn schon gedrückt!!!

Es ist doch generell so, dass es Menschen gibt, die alles wissen wollen und andere eben denken: was ich nicht weiß macht mich nicht heiß...da ist nunmal jeder anders.

Ich würde mir wünschen mit der Angst besser umgehen zu können. Sie zwar zuzulassen aber sie halt nicht über mein Leben bestimmen zu lassen. Es fällt mir momentan sehr schwer Dinge, die noch in der Zukunft liegen zu planen.

Wir wollen z.B. nächstes Jahr heiraten und ich "traue" mich gar nicht nach einem Termin im Sommer zu suchen weil ich Angst habe dass dann wieder was Neues sein könnte.

Was die besagten 5 Jahre angeht hat mir eine Psychologin gesagt, dass das wohl nicht unbedingt für Brustkrebs gelten würde, da dort leider auch nach Jaaahhhrrreen immer wieder was auftreten kann - NICHT MUSS!

Wenn man mit Aussenstehenden darüber spricht höre ich oft: ich weiss doch auch nicht ob ich mal richtig krank werde oder einen Unfall habe....natürlich das stimmt schon aber ich finde man kann es mit unserer Situation nicht vergleichen weil einfach das Risisko höher ist, als das einfache Risisko, welches jeder trägt.

Ich wünsche dir und uns allen alles Gute und das wir einfach das Glück haben jeder Statistik einen Strich durch die Rechnung zu machen.

[monkeponke]

Hallo Aktenfee,

ich kann dich verstehen und du musste den Weg nehmen mit dem Du gut fährst, schließlich musst du jeden Tag überstehen und so normal wie möglich leben.

Ich hingegen möchte immer alles wissen, auch wenn ich dann länger weiß, dass ich Metas haben, wenn ich es so früh wie möglich weiß. Da der Krebs und die Ängste schon in mir sind. Verschlimmert sich für mich dadurch nichts, sondern ich sehe es so, dass ich eine gute Chance habe, alles zu tun um nicht zu früh zu sterben. Dass ich sterbe ist mir klar, aber das wann will ich versuchen zu verschieben. Es gibt noch soviele Dinge in meinem Leben, die sich verbessern lassen und ich sehe es als Chance durch Ernährung oder andere Dinge meinem 'Körper entgegen zu kommen, damit er so lange wie möglich durchhält.

An dem Wiedererkranken ohne Symptome erschrickt mich, dass Unkontrollierbare, das Willkürliche, dass Überraschende .... ich fühle mich dann meiner Chance beraubt.
Die Ärzte vermitteln stets den Eindruck als wäre es doch ein Klacks zu überleben bei der oder der Prognose. Aber Prognosen sind wie Statistiken und im Einzelfall kann die Entwicklung dann doch ganz anders kommen. Ich habe es schon oft in den letzte Jahre miterlebt, dass Freundinnen gestorben sind bei sehr guten Prognosen.

Ich möchte über den Lebensstil meine Chance erhöhen.

Ich hoffe, du verstehst mich jetzt ein wenig.

Gruß Monkeponke

Zitat von Aktenfee

Keiner will Dich abspeisen. Aber ich will mich nicht mit Krankenheiten oder dem Tod beschäftigen - ich will leben!

Sicher denke ich manchmal darüber nach - aber diese Gedanken beherrschen mich nicht - ich lasse das nicht zu. Ich lasse regelmäßig meine Brust untersuchen, damit ein evtl. neuer Tumor früh gefunden wird. Dann nehme ich noch Tamoxifen und Zometa halbjährlich. Mehr kann man nicht tun.

Und zu Deiner Frage mit den Metas...da sind wir hier gespaltener Meinung. Hier meine Meinung: Wenn man Metas findet, obwohl man keine Symptome hat, was hat man dann davon? Sterben wird man voraussichtlich daran, und wenn man sie sucht und findet - weiß man es nur länger. Ich will das gar nicht wissen!! Wozu auch, wenn es keine Heilung gibt.

[monkeponke]

Manchmal denke ich sogar dass es nicht die Frage ist ob mal etwas wiederkommt sondern nur wann es bei mir soweit sein wird. Wenn im TV das Thema Rente mit 67 diskutiert wird frage ich mich ob ich das überhaupt erleben werde.

Natürlich soll man so nicht denken, aber es passiert doch einfach. Wenn ich einen Knopf hätte mit dem ich es abstellen könnte, dann hätte ich ihn schon gedrückt!!!


Liebe Idefix,

ich empfinde genauso, das ..........wann ............ist die große Angst! Die Ungewissheit, ob es sich noch lohnt irgendetwas zu investieren anzufangen! Angst mittendrin aus dem Leben gerissen zu werden. Momentan ist meine größte Angst vor dem 18 Lebensjahr meiner Tochter dem Krebs zu erliegen. Dass sind noch 7 Jahre, aber vor vier einhalb Jahren waren es noch 11 1/2 Jahre, die es zu schaffen galt.

Ich habe sie geschafft und darauf bin ich sehr stolz.

Ich vertrau Euch jetzt mal eine unvorstellbare seltsame Gefühlsregung von mir an:
Als Eva, meine liebste Freundin, im November 2009 starb trotz guter Prognose, da habe ich mich schuldig gefühlt, dass ich lebe und sie stirbt. Ich habe eine schlechte Prognose und lebe und sie hatte eine bessere oder eine schlechteren Arzt.

Ist das nicht verrückt???

Idefix such dir einen Termin und versuche Freude wiederzufinden, damit du Lebensqualtität hast in den nächsten Jahren. Und wenn dein Liebster die Freude ist, dann häng dich an diese Freude dran und heirate ihn, damit ihr jeden Tag genießen könnt den ihr habt und du wirst sehen du wirst 67 Jahre.

Auch im gesunden Zustand hatte wir gute und schlechte Tage, nur wir hatten kein Forum.

Gruß Monkeponke

[Lilli 40]

Hallo Ihr Lieben,
habe auch gehört, daß bei Brustkrebs die 5 Jahre nicht unbedingt zählen. Ich persönlich habe immer "Nahziele". Den 18. Geburtstag des Sohnes, jetzt Schulabschluß meiner Tochter im nächsten Jahr, Weihnachten. Ich liste mir auch immer wieder auf, was ich schon erlebt habe in den letzten 4 Jahren. Fernziel wäre mein 50igster Geburtstag in 4 Jahren. Den Gedanken "ich lebe immer noch und ohne Rezidiv oder Metas, während xy schon gestorben ist" kenne ich auch. Bei der liebsten Freundin stelle ich mir die Situation ganz schwierig vor. Ich wünsche uns allen, das wir jede Statistik sprengen und selbst die Rente noch Jahrzehnte erleben.
Liebe Grüße Lilli, die eigentlich Eva heißt

[holiday1978]

Zitat von monkeponke

Die Ungewissheit, ob es sich noch lohnt irgendetwas zu investieren anzufangen! Angst mittendrin aus dem Leben gerissen zu werden.

Das kann doch immer passieren...nicht nur Krebskranken.
Man kann auch auf die Straße gehen und überfahren werden....oder einen Herzinfarkt bekommen....oder...oder....oder....

Wir haben nur das eine LEBEN...und es lohnt sich zu investieren !!!
Wenn nicht jetzt...WANN DANN?

Angst haben wir sicherlich ALLE...man kann nie wissen, was MORGEN passiert...deshalb genieße ich das HEUTE.

Gruß, Holiday

[monkeponke]

Hallo,

Klar kann mir das immer passieren, aber ich rechne nicht damit. Der Krebsgedankengang holt mich oft ein und dann aus der Spirale wieder rauszukommen ist echt schwierig, weil die Angst in dem Moment so real ist.

Ich hatte z.B einen Autounfall im Apri ( ein Lkw fuhr an der Ampel in mein Auto), es war ein Schock, es tat eine Weile weh und weg ist die Angst.

Bei Krebs kommt die Angst immer mal wieder und ich frage mich, wieso gelte ich nach fünf Jahre als geheilt!?

Monkeponke

Zitat von holiday1978

Das kann doch immer passieren...nicht nur Krebskranken.
Man kann auch auf die Straße gehen und überfahren werden....oder einen Herzinfarkt bekommen....oder...oder....oder....

Wir haben nur das eine LEBEN...und es lohnt sich zu investieren !!!
Wenn nicht jetzt...WANN DANN?

Angst haben wir sicherlich ALLE...man kann nie wissen, was MORGEN passiert...deshalb genieße ich das HEUTE.

Gruß, Holiday

[Birgit64]

Zitat von monkeponke

Habt Ihr auch solche oder ähnliche Gedanken, die Euch beschäftigen und manchmal den Schlaf rauben?

Nein, solche Gedanken mache ich mir nicht. Ich habe für mich akzeptiert, dass eine Heilung nicht möglich ist. Heilung bedeutet, Wiederherstellung des Gesundheitszustandes unter Erreichen des Ausgangszustandes. Das ist auch ohne Metastasierung / Neu-Erkrankung nicht möglich. Und die Erfahrung und der Umgang mit anderen Patienten/Patientinnen haben mir gezeigt, dass auch nach 7, 10 oder 20 Jahren eine Metastasierung auftreten kann. Von einer Neuerkrankung jedweder Natur (muss ja nicht Krebs sein, gibt genug andere Sch...krankheiten) ganz zu schweigen.

Mich mit Gedanken an eine Neuerkrankung oder Metastasierung zu quälen passt nicht in mein Lebenskonzept und würde letztendlich auch den Nutzen der anstrengenden Therapie und vor allem ihrer nach 7 Jahren immer noch vorhandenen Nachwirkungen in Frage stellen. Gedanken daran würden mich ausbremsen. Ich bin knapp zwei Jahre nach der Therapie ausgewandert, habe ein Studium beendet und eine Dissertation geschrieben. Für mich geht das Leben weiter, anders zwar als früher, aber deswegen nicht weniger schlecht.

Manchmal, besonders wenn ich höre oder lese von Mitpatientinnen, dass sie nach langer Zeit an Metastasen erkrankt sind, dann frage ich mich auch, ob's bei mir noch weiter gut geht. Aber diese Gedanken beschäftigen mich nicht lange.

Die sogenannten 5 Jahre Heilungsbewährung sind wohl eher graue Theorie aus deutschen Amtsstuben / Versorgungsämtern. Brustkrebs gehört zu den chronischen Erkrankungen, die auch nach zwölf, ja sogar 24 Jahren wieder an derselben oder an einer anderen Stelle ausbrechen können. 60 Prozent der Rückfälle von Frauen mit einem hormonsensiblen Brustkrebs ereignen sich erst nach fünf Jahren.

Ich wünsche dir viele positive Gedanken.

Freundliche Grüße

[gilda2007]

Klar habe ich Angst, dass irgendwann Metas auftreten, das ist denke ich völlig normal. Besonders die "magische" 5-Jahresgrenze macht mich nervös, da dann evt. auch das Tam aufhört zu wirken.

Gleichzeitig lebe ich mein Leben wie ohne Krebs. Ich bekam 2000 die Diagnose MS. Das machte Angst, aber sollte ich mich auf ein Leben im Rollstuhl vorbereiten? Wenn ich das getan hätte, hätte ich wertvolle Lebenszeit verschenkt, denn die MS macht sich kaum bemerkbar. Gegen alle Ratschläge kauften wir trotzdem eine Wohnung im oberen Geschoss ohne Aufzug, dabei wird MS-Patienten immer geraten, beim nächsten Umzug gleich auf Behindertenfreundlichkeit zu achten. Wie blöd wäre es, diese wundervolle Wohnung aus Angst nicht zu besitzen.

Und was hätte meine Angst geändert? Wenn ein neuer Schicksalsschlag kommt, muss man sich darauf einrichten. Bei mir kam dann keine MS mehr sondern BK. Wer weiß, was als nächstes kommt?

[mascha2600]

Hi @all,
wie Hadela schon schrieb: Den Gedanken an eine Wiedererkrankung abstellen, sofern man es kann.
Sicher werden wir wohl alle den Gedanken an eine Metastasierung so gut wie möglich von uns schieben. Aber völlig abschließen kann man meiner Meinung nach nicht (zumindest ich nicht).
Den Vergleich mit dem berühmten Dachziegel usw. kann man m.M. nach nicht auf eine BK-Erkrankung übertragen. Ich mein, mir wäre nicht bekannt, dass jährlich ca. 17.000 Menschen von herabfallenden Dachziegeln erschlagen werden ! Wohl aber sterben ca. 17.000 Frauen jährlich an BK. Das ist doch eine Tatsache, die man nicht einfach zur Seite schieben kann. Gleiches gilt für den Vergleich mit einer Diabetes-Erkrankung: Klar kann man an Diabetes auch sterben. Doch wenn man insulintechnisch richtig eingestellt ist, sich bezügl. der Ernährung im Zaum hält, vielleicht sogar noch Sport treibt, kann man mit Diabetes steinalt werden. Beim Krebs ist das hingegen fraglich.

Der Gedanke an einen früheren Tod (im Vergleich zur "gesunden" Bevölkerung) hindert mich persönlich nicht am "intensiven" Leben. Genau das Gegenteil ist der Fall: Gerade weil ich nicht daran glaube, 65, 70 oder noch mehr Jahre alt zu werden, habe ich alten "Balast" abgeworfen und beschäftige mich (soweit das praktisch möglich ist) mit den Dingen/Menschen, die für MICH wichtig sind.

Mir gehts auf jeden Fall ähnlich, wie es BarbaraO es mal in einem anderen Faden treffend beschrieben hatte: Je mehr Zeit vergeht, desto größer wird die Angst vor einem Rückfall. Bei meiner Mutter z.B. kam die Metastasierung 10 (!) Jahre nach der Erstdiagnose und innerhalb eines Jahres mussten wir sie beerdigen .
Deswegen halte ich die "5-jährige Heilungsbewährung" (so wirds ja bei den Behörden bezeichnet) für einen ausgemachten Blödsinn. Einfach zum , diese bescheuerte Wortwahl.

LG Chris

[Assist]

Ich bin nur stiller Leser und erst neu betroffen (OP vor 3 Wochen, Ablatio links). Ich halte mich für geheilt, da DCIS und alle 6 Krebsherde sind raus, Lymphknoten unauffällig, keine Chemo, keine Bestrahlung. Mein Mann hat aber eine Heidenangst und schickt mich deshalb auf Empfehlung eines befreundeten Arztes zum Skelettszintigram und mein Arzt hat auch gleich einen Termin für mich gemacht, obwohl ich nur Kassenpatient bin. Angeblich soll das die derzeit sicherste Methode sein, eventuell vorhandene, schlafende Krebszellen zu finden (also noch vor Tumorstadium), da bei Brustkrebs wohl die Knochen und die Lunge häufigste Orte für Metastasen sind. Ich bin brav und gehe dahin zur Beruhigung. http://www.krebsinformationsdienst.d...-onkologie.php
Wie gesagt, ich bin vielleicht naiv, aber mein Arzt hat mir das so erklärt, dass für mich das Risiko an Krebs zu erkranken genauso hoch ist wie bei jedem anderen. Ich kann genauso wie jeder andere wieder daran erkranken, muss aber nicht! Wenn 5 Jahre nichts war sollte das wohl auch so sein, wenn nicht sogar besser. Vorteil ist vielleicht sogar, dass man als Betroffener etwas hellhöriger ist und alle Vorsorgemöglichkeiten ausnutzt. So will ich es halten.
Also: herzlichen Glückwunsch zu den 5 überstandenen Jahren, das ist doch wirklich ein guter Start für die nächsten 20 oder 30 oder .... (ich will ja 128 werden, nach wie vor!)