Extremer Folsäuremangel durch Tamoxifen

[marsmobil]

Hallo,
ich bin neu hier in diesem Forum. Ich habe auch schon per Suchfunktion alle Beiträge durchgesehen, aber nichts passendes gefunden.
Betroffen ist meine Frau, die mittlerweile nervlich reichlich am Boden ist und die ich nur noch schwer aufmuntern kann.
Anfang 2008 wurde der Brustkrebs in der rechten Brust erkannt. Der Krebs ist dann förmlich explodiert, das Geschwür wuchs innerhalb von 3 Monaten auf die Größe von 1,5 Tischtennisbällen. Da der Krebs hormonelle Rezeptoren hatte und meine Frau unbedingt brusterhaltend operiert werden wollte, begann die Behandlung zunächst mit der Chemo (TEP). Tatsächlich schrumpfte der Tumor um mehr als die Hälfte zusammen. Dann die Operation mit Entfernung einiger Lymphknoten in der Achsel und anschließend Bestrahlung. Die Befunde nach der Bestrahlung waren medizinisch sehr ermutigend, leider ging es meiner Frau aber schon nach der Bestrahlung nicht besonders gut: Herzmuskelschädigung mit Einschränkung der Leistungsfähigkeit auf 50%, Verbrennungen, Schädigung des Lungengewebes mit Einschränkung der Lungenfunktion auf ebenfalls 50%.
Anschließend begann die Therapie mit Tamoxifen, um das Risiko von Metastasen zu minimieren. Neben den üblichen Nebenwirkungen von Tamoxifen (in den Forenbeiträgen schon reichlich beschrieben) stellte sich mehr und mehr auch eine immer größere Einschränkung der Leistungsfähigkeit ein. Die betreuende Ärztin meinte, das sei völlig normal. Schließlich setzte sie das Tamoxifen ab und verschrieb Aromasin.
Im Dezember 2010 fing sich meine Frau dann einen blöden Grippevirus ein, der sie dann komplett umwarf. Das ging dann soweit, dass sie auch 4 Wochen nach Krankeitsbeginn nicht in der Lage war, länger als 10 Minuten aufzustehen. Sie ging dann zum Hausarzt, der zunächst ein Blutbild anfertigte. Beim Lesen des Ergebnisses schlug er die Hände über dem Kopf zusammen: die Folsäurewerte waren total im Keller. Daraufhin verordnete er sofort die Gabe von Folsäure. Er meinte aber schon, dass die Anhebung des Folsäurespiegels eine Weile brauchen würde, da nur eine bestimmte Menge pro Tag gegeben werden dürfe. Mittlerweile nimmt meine Frau bereits 5 Wochen die Höchstdosis, es ändert sich jedoch nichts. Sie kann nach wie vor nur etwa 15 Minuten gehen und muss sich dann schnell wieder hinlegen, weil ihr total schwindelig ist und sie Herzrasen bekommt. Sie hat so viel Schei** mitgemacht und alles prima gemeistert und jetzt verzweifelt sie an dieser Folsäure!
Tut mir leid, dass ich ein Wenig ausgeholt habe, aber das war wohl zur Beschreibung der Situation notwendig, oder?
Meine Frage lautet nun: hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir sagen, wie lange es dauert, bis der Folsäurespiegel wieder okay ist? Wir haben solche Angst, dass da noch mehr dahinterstecken könnte...
Wir sind jedenfalls so sauer auf die betreuende Ärztin, dass meine Frau sich nun einen anderen Arzt sucht. Ich fürchte, dass wir es der bisherigen Ärztin zu verdanken haben, dass es meiner Frau mittlerweole schlechter als unter Chemo geht! Der Folsäurespiegel hätte unter Tamoxifen unbedingt ständig überwacht werden müssen...
Verzeiht mir bitte den langen Beitrag, aber jetzt geht zumindest mir ein wenig besser.

[*sunny*]

Hallo marsmobil,

Folsäuremangel ist keine typische Nebenwirkung von Tamoxifen, insofern kann man auch nicht sagen, dass der Spiegel hätte überwacht werden müssen.

Warum seid Ihr sauer auf die Ärztin ?

Alles Gute für Deine Frau, ich hoffe, sie erholt sich jetzt... wird nach der Ursache des Mangels geforscht ?

[Altmann]

Hallo Marsmobil,
glaubst Du wirklich, dass es wegen dem Folsäuremangel Deiner Frau so
schlecht geht? Da kann man auch nur die Hände über dem Kopf zusammen-
schlagen. Da ist was anderes im Busch, frage Deinen Arzt oder Apotheker.
Gruss Altmann

[dorisday]

Hallo,
da kommt mir das Thema Vitamin D wieder in den Sinn. Ist der D25-Spiegel gemessen worden?

Gruß, dorisday

[Morag]

Hallo Marsmobil,

ich weiß nichts über Folsäuremangel, aber ich hatte eine andere Erfahrung mit Tamoxifen. So bald ich es einnahm, sind meine Beine ganz stark angeschwollen. Nach 8 Monaten wechselte ich zu Arimidex. Es stellte sich aber nachher heraus, dass die Schwellung der Beine nichts mit Tamoxifen zu tun hatte. Sie verschwand von alleine nach einem Jahr. Ich bin jetzt sicher, dass es eine starke Nachwirkung der Chemo war. Ich war überdosiert mit Docetaxel und bekam auch beim ersten Mal die Cortisontablette vorher nicht. Wie dem auch sei, aus anderen Gründen wechselte ich nach einem Jahr Arimidex wieder zu Tamoxifen zurück, aber meine Beine sind nicht angeschwollen.

Kann es sein, dass Deine Frau immer noch Chemo-Nachwirkungen hat? Die können ein paar Jahre andauern.

Gruß

Morag

[marsmobil]

Hallo Leute,
ja es stimmt, "Folsäureverbrauch" ist keine vorangige Nebenwirkung von Tamoxifen. Und nein, der Vitamin D-Spiegel ist nicht gemessen worden.
Aber ich fürchte, dass morag Recht hat. Das letzte Blutbild vor dem jetzigen ist während der letzten Chemo gemacht worden. Da hat der Onkologe noch gesagt, dass der Folsäurespiegel beobachtet werden soll (wissen wir jetzt vom Hausarzt, der ja immer eine Kopie der Befunde bekommt). Dadurch wissen wir gar nicht, wie niedrig der Stand am Ende der Chemo war und vermutlich geblieben ist. Insofern ist der niedrige Stand wohl tatsächlich eine Nachwirkung der Chemo. Dummerweise kann der Pegel dann auch durch gesunde Ernährung nicht wieder angehoben werden, da die Menge, die man damit zu sich nimmt, zu gering ist. Da Tamoxifen "Blubildverändernde Wirkung" als Nebenwirkung hat, bleibt anzunehmen, dass die Einnahme dann den eh schon sehr niedrigen Pegel weiter verringert hat.
dorisday: Was hat Vitamin D damit zu tun?
Allgemeine Frage:habt Ihr denn auch Folsäurepräparate unter und nach der Chemo bekommen?
*sunny*: Ist das nicht Grund genug, auf die Ärztin sauer zu sein?

[dreamsandme]

Hallo marsmobil,

zunächst mal hoffe ich, dass es deiner Frau hinsichtlich des Blutbildes bald wieder besser geht. Wie hoch sind die Präparate dosiert, die sie nehmen muss?

Und dann hätte ich noch gerne gefragt, warum du das Tamoxifen in Verbindung mit dem Folsäuremangel bringst? Hat dir das ein Arzt erklärt?
In Hinsicht auf blutverändernde Wirkung weiß ich, dass das Tam die Blutfette dauerhaft nach oben treiben kann (Cholesterin, Triglyceride). Weitere dauerhafte Blutbildveränderungen sind mir jetzt nicht bekannt, würde aber gerne mehr dazu lesen. Hat hier jemand Infos?

Vitamin-D ist ein ziemlich aktuelles Diskussionsthema in Bezug auf Brustkrebs. Ich habe auch Vitamin-D-Mangel in Kombi mit Osteopenie.
Hier ist ein aktueller Artikel dazu: http://www.deutsche-apotheker-zeitun...rt-werden.html

Alles Liebe,
dreams

[*sunny*]

Zitat von marsmobil

Da Tamoxifen "Blubildverändernde Wirkung" als Nebenwirkung hat, bleibt anzunehmen, dass die Einnahme dann den eh schon sehr niedrigen Pegel weiter verringert hat.

Soweit ich weiß kann unter Tam ein Mangel an Blutplättchen und weißen Blutkörperchen auftreten, über einen Mangel an roten habe ich nichts gefunden. Diese Blutbildveränderungen haben aber nichts mit Folsäure zu tun. Folsäuremangel macht eine bestimmte Art von Anämie, also eine Veränderung der roten Zellreihe. Vermutlich hat es also wirklich gar nichts mit der Tam-Einnahme zu tun.

Zitat von marsmobil

*sunny*: Ist das nicht Grund genug, auf die Ärztin sauer zu sein?

So ganz verstanden habe ich tatsächlich noch nicht, worauf genau Du sauer bist - meinst Du, sie hätte den Folsäurespiegel früher kontrollieren sollen ? Wie lange war die Empfehlung des Onkologen denn her ?


Zu Deiner Frage: ich habe kein Folsäurepräparat bekommen und bisher hat auch niemand was anderes als Blutbild, Leber-, Nierenwerte und Tumormarker kontrolliert.

[marsmobil]

Hallo Leute,

nach der "Diskussion" mit euch, scheint es wohl so zu sein, dass die Theorie bezüglich Tamoxifen und Folsäuremangel nicht haltbar ist. Demnach ist ein dramatisch tiefer Folsäurestand offenbar tatsächlich eine Nachwirkung der Chemo. Nach Aussage des Hausarztes ist hier wohl eine Menge Geduld gefragt. Als Kritikpunkt an der Ärztin ist und bleibt bestehen, dass sie nicht schon während bzw. unmittelbar nach der Chemo im August 2008 mit dem Folsäurepräparat gegengesteuert hat. Der Hausarzt forscht so gesehen nicht nach einer anderen Ursache des Mangels, sondern bekämpft ihn "nur". Immerhin bekommt meine Frau die mögliche Höchstdosis an Folsäure, mehr wäre dann auch schon wieder schädlich.
Gibt es denn eurer Meinung nach noch andere Ursachen für diesen Mangel? Das restliche Blutbild ist wohl völlig okay.

[dreamsandme]

Hallo,

hab mich ein bisschen in das Thema eingelesen und es scheint so als ob Medikamente wie Aspirin und Antibiotika, Rauchen, hoher Alkoholkonsum und chronische Krankheiten einen Mangel verursachen können.
Vielleicht auch die Strahlentherapie. Kann mich erinnern, dass mein Blutbild nach der Strahlentherapie auch schlecht war, obwohl die Ärztin vor der Therapie meinte, dass die Bestrahlung der Brust das Blut nicht verändere. Hab ich mir dann wohl eingebildet...

Klar, eure Ärztin hätte viel aufmerksamer sein müssen, aber mein Ärztealltag zeigt mir leider immer wieder, dass man selbst sehr aktiv sein, sich gut informieren und auf manche Untersuchung bestehen muss. Leider!!

Hab übrigens heute einen Artikel gelesen, dass zu hohe Folsäurezufuhr unter Verdacht steht krebserregend zu sein. Also bleibt auf jeden Fall bei der empfohlenen Menge.

Liebe Grüße,
dreams

[nelke]

Hallo Marsmobil,

ich weiß ja nicht, welche Chemo deine Frau bekommen hat. Ich selbst hatte glücklicherweise nur Bestrahlung.

Ich habe aber gelesen, daß ein Bestandteil des Chemo-cocktails oft Methrotexat ist. Ich bin Rheumatikerin und werde deshalb seit Jahren mit niedrig dosiertem Methrotexat (MTX) behandelt. Daher weiß ich, daß das MTX ein Folsäureantagonist ist. Ich spritze mir mein MTX 1 mal wöchentlich und muß dann 48 Std. später Folsäure einnehmen, um so einem Mangel vorzubeugen.

Elke

[marsmobil]

Hallo,

so wie du es gesagt hast, dreamsandme, ist es leider immer häufiger: als Patient muss man ständig informiert sein, was innerhalb der Therapie getan werden sollte, welche alternativen Möglichkeiten es gibt und welche Nebenwirkungen oder Wechselwirkungen auftreten können, um dann das Handeln des Arztes zu beurteilen. Das kann doch nicht richtig sein, oder? In diesem Fall hatten wir den Folsäurespiegel überhaupt nicht auf dem Plan (ich persönlich wusste gar nicht, dass es den überhaupt gibt...). Leider öffnet das dem gefährlichen Halbwissen und wüsten Theorien Tür und Tor.
Ich werde hoffentlich demnächst berichten können, dass das Warten auf eine Besserung endlich ein Ende hat.

Vielen Dank an Euch.

[I.J.]

Hallo,

ich habe gerade durch Zufall diesen thread gelesen und durch weitere Recherchen erfahren, dass Folsäuremangel tatsächlich unter Verdacht steht, extreme Müdigkeit/Erschöpfung hervorzurufen.


Ich leide seit der Chemo und Einnahme von Tamoxifen unter dem Fatiguesyndrom und komme überhaupt nicht mehr auf die Beine . Von den Ärzten höre ich immer nur ...das ist sehr ungewöhnlich...das muß wohl psychisch sein.... . Das fatiguesyndrom wird nicht als körperliche Erkrankung anerkannt. Also habe ich Psychotherapien gemacht, die allerdings rein gar nichts gebracht haben.

Die Untersuchung des Folsäurespiegels ist wohl auch eher eine Leistung, die man selber bezahlen muß, oder? Wißt Ihr, wie teuer das ist?

LG,
I.J.

[Katzenmama6]

Hallo marsmobil,

ist deine Frau denn weiterhin unter ständiger Kontrolle des Kardiologen?

Da sie zum Zeitpunkt der Grippe ja schon an einer deutlichen Herzmuskelschwäche litt, kann sich diese durch die Viren ja nochmals verschlechtert haben.
Die Schwäche und Müdigkeit sowie das Herzrasen wären deutliche Zeichen einer Beteiligung des Herzens.

2 Jahre nach Beendigung der Chemo entwickelte sich bei mir auch eine massive Herzmuskelschwäche, ich hatte noch ca. 40% meiner Herzleistung.
Es war mir nicht mehr möglich auf gerader Strecke 100m zu bewältigen ohne unter große Luftnot zu geraten und hatte extreme Wassereinlagerungen im ganzen Körper.
Durch intensive medikamentöse Behandlung wurde jedoch eine erhebliche Verbesserung erreicht. Meine jetztige Herzleistung ist wieder fast normal.

Deiner Frau wünsche ich, dass sie sich bald wieder etwas erholt.
Katzenmama6


PS. Jetzt bin ich etwas verwirrt.
Habe mich beim Datum verschaut. Deine letzte Nachricht war ja bereits vom März 2011.

Hoffe für euch, dass die Ursache für den schlechten Gesundheitszustand deiner Frau gefunden wurde und es ihr zwischenzeitlich wieder gut geht.

[Artep]

Bitte nicht immer alles überbewerten. Ich wette das viele den Folsäurespiegel viel zu niedrig haben, ohne es zu merken. Das ist genauso wie mit den Vitaminen.
Die Ärztin kann man nicht dafür verantwortlich machen weiul das keine Nebenwirkung von Tam oder Aromatasehemmer ist.