Meine Geschichte

[Jan64]

Hallo zusammen,

Durch den Serverabsturz bin ich ins Hintertreffen geraten, was die Lage bei mir angeht. Das möchte ich nun nachholen.

@Heidrun: Mein Darm macht sich schon manchmal unangenehm bemerkbar, Durchfall weniger, aber ständiges drücken und viel Luft. Kann aber durch meine Darmoperationen und die fehlenden Enzme der Bauchspeicheldrüse verursacht sein. Von anderen Patienten mit Inlyta bekomme ich sehr oft von anhaltenden Durchfällen berichtet, die mitunter sogar zur Aufgabe der Therapie führen. Hast du es schon mit den einschlägigen Mitteln wie Mukofalk, Immodium oder Tinkturi Opii probiert?

Ende April habe ich die ersten "richtigen" Verlaufskontrollen seit letztem Oktober machen lassen. Die Radiologischen Befunde habe ich aber nicht gleich geholt, weil wir erst noch ins Allgäu durften um Konfirmation zu feiern und ein paar Tage auszuspannen.





Danach bin ich mit meinen Bildern und Befunde ins, für mich als Patient, neue Zentrum gegangen. Die Uro-,Onkologen haben die Befunde als "stabil" interpretiert. So machen wir weiter wie bisher.

Und weil meine Frau mit ihrer Freundin zu einer mehrtägigen Shopping und Kulturtour aufgebrochen ist, bin ich auch noch mal los. Ziel ist in der Nähe von Oberhof am Lübschestausee.





Gruß Jan

[Heidrun1961]

Hallo Jan,

da darf ich dir auch gratulieren zum Verlauf. Und du lässt es dir offensichtlich auch gut gehen. Richtig so!
Familie finde ich richtig wichtig! Meine Enkeltochter wird nun schon fast ein Jahr und bald werde ich wieder Oma. Ich freue mich so!
Mach weiter so.

Viele Grüße Heidrun

[Thomas71263]

Hallo jan,

es freut mich immer wieder von Dir zu lesen. Du bist ein echter Mutmacher hier im Forum.

Danke, Thomas.

[loup]

Zitat von Thomas71263

Du bist ein echter Mutmacher hier im Forum.

Das finde ich auch:
ein super Mutmacher-Beispiel für Alle Patienten und auch Ärzte, die sich dem Kampf gegen das metastasierte Nierenzellkarzinom verschrieben haben (so auch unsere Ärztin in der Ösi-Hauptstadt - nur, weil in den letzten Tagen hier wieder die Rede von ihr war!)

Uuuund:
es erinnert mich daran, dass ich so gern auch mal einen Urlaub mit Wohnwagen/Wohnmobil machen würde

Viele Grüße!

[Jan64]

Heute war wieder der Tag der Tage. Befundbesprechung der Bildgebung und weitere Strategie fürs Leben. Die Befunde habe ich mir ja vorher schon durchgelesen und bin mit Uschi dementsprechend positiv gestimmt ins Tumorzentrum gefahren. Dort wurden wir gleich von 3 netten, jungen Damen empfangen, einer Urologin, einer Onkologin und einer Onkologin, die noch am Anfang ihrer Karriere steht. Sie haben meine Interpretation der Befunde bestätigt, somit war der Tag schon gerettet. Stabile Erkrankung, nix dazu gekommen und ein paar kleiner Rückgängen. Also machen wir die Therapie mit Inlyta unverändert weiter.

Vor ca 2 Wochen war ich mal unheimlich müde (Fatigue), bin fast nicht vom Sofa hochgekommen, mittlerweile hat es sich wieder etwas gegeben. In der Blutuntersuchung hat sich nun ein Eisenmangel dargestellt, eigentlich relativ einfach durch Tabletten zu regulieren. Jetzt wird das Eisen (auch das aus der Nahrung) hauptsächlich im Zwölffingerdarm resorbiert und ich habe ja keinen mehr, wird auch mit ein Grund des Eisenmangels sein. Ein längeres Telefonat mit dem Krankenhausapotheker folgte, man sprach schon von Infusionen, bis er auf Tropfen kam, die auch im Dünndarm resorbiert werden. Ich werde diese mal ausprobieren. Man lernt immer wieder dazu.

An alle, die in einer solchen Therapie stehen oder davor sind, diese Tabletten oder Kapseln sind unsere Freunde, die helfen uns weiterzuleben, auch wenn sie manchmal auch nerven.

Also, Kopf hoch und ist der Hals auch noch so dreckig!
Jan

[joggerin]

Lieber Jan,

was fuer eine wunderbare Nachricht!Ich freue mich riesig mit euch!!!!!!!!!

Viele liebe Gruesse Euch beiden,
joggerin

[Heidrun1961]

Super Jan!

ich freue mich riesig für dich!

Jetzt hoffe ich nur, dass Inlyta bei mir auch so gut wirkt. Am 15.08.16 weiß ich mehr.

Liebe Grüße
Heidrun

[Thomas71263]

Glückwunsch Jan, weiterso!

Gruß Thomas.

[Heimchen]

Jan, auch ich freue mich sehr über deinen gesundheitlichen Erfolg!!
Alles Gute weiterhin.
LG Eva

[Kessy82]

Hallo Jan,

Super...freut mich so positive Nachrichten von dir zu hören.
Dann feiert mal schön diesen Erfolg, lasst die Korken knallen 😊

Liebe Grüße
Nadine

[horn58]

Hallo Jan,
dies sind doch auch gute Nachrichten.

Gruß Michael

[Hego]

Jan, ich freue mich auch für Dich.

[Jan64]

Ich danke euch, und glaubt mir, ich werde alles daran setzen damit dieser Zustand auch so bleibt.

Grüße an alle

Jan

[JoeN]

Hallo Jan, deine Geschichte ist bemerkenswert.
Was Du alles durchgemacht hast ist unglaublich.
Ich hoffe, dass ich auch zu mutig bin wie Du!
Wünsche Dir weiterhin alles Gute!!
LG
J

[Jan64]

Hallo Joe,

Mit Mut hat das wenig zu tun. Ich bin eher jemand der den einfachen und bequemen Weg bevorzugt, wenn mir die Wahl bleibt. Ich habe für mich beschlossen mit dem Krebs zu leben. Einmal, weil ich gerne so lebe wie ich es möchte, habe ich aber schon immer so gemacht, wenns auch für den ein oder anderen unverständlich war, und zum anderen aus Verantwortung für meine Angehörigen, ich möchte sie einfach nicht im Stich lassen. Dafür muss ich zwar den ein oder anderen Kompromiss schließen, aber im Großen und Ganzen hat das bis jetzt geklappt.

Der Krankheit lass ich nicht mehr Einfluss in mein Leben geben als es unbedingt sein muss. Klar die Pillen muss ich schlucken und mit den Nebenwirkungen muss ich mich arrangieren. Auch die Arzttermine muss ich einhalten, das hält mich aber nicht davon ab, das Leben auf meine Art zu genießen. Im Jogginganzug den kranken Mann darstellen ist nicht mein Ding. Manche Einschränkungen sind auch hinzunehmen, macht man halt spontan was anderes.

So eine "Diät" z.B. kommt mir nicht in den Sinn. da würde ich mich zu sehr gegängelt fühlen. Auch sonst versuche ich die Einschränkungen durch den Krebs auf ein Minimumm zu beschränken.

Man braucht auch die richtige Relation zu dem Krebs und seiner Therapien. Wir sollten unser Energie aufwenden um den Krebs in Schach zu halten, nicht um die Therapie zu bekämpfen. Manchmal kommt es mir so vor, das hier der Schwerpunkt auf der falschen Stelle steht. (Habe ich auch so in einer Gesprächsrunde mit Onkologen bestätigt bekommen, es geht in den Gesprächen mit Patienten mehr um die Gefahren einer onkologischen Therapie, als um deren Erfolge für den Patienten).

Da ich die Sache gerne unter Kontrolle halte und wissen möchte was so auf mich zu kommt, habe ich mich umfassend informiert ( Danke an alle die mir dies ermöglichen) und informiere mich weiter. Wenn man dann mal alles versteht was hier so passiert, ist das Leben mit dem Krebs um einiges leichter, so gehts mir jedenfalls.

Viele Grüße Jan