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  #331  
Alt 28.05.2015, 10:27
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doreen doreen ist offline
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Standard AW: Ich möchte mich vorstellen

Liebe Bettina,
traurig lese ich deinen letzten Bericht. Wieso ist das Schicksal manchmal so dermaßen hart . Mein ganz herzliches Beileid zum Tod deiner Mutter. Wie schwer muss das das alles für euch zu ertragen sein. Jetzt auch noch wieder die Angst um euren Vater . Ich hoffe ganz arg das der Arzt die richtige Entscheidung trifftgetroffen hat und wenigstens diese Baustelle euch nicht mehr als bisher belastet. Gibt es denn schon Neuigkeiten dazu ?
Ich denke an dich und wünsche euch ganz viel Kraft das irgendwie durch zu stehen. Liebe Grüße Doreen
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  #332  
Alt 27.05.2016, 04:18
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Ritterin Ritterin ist offline
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Standard AW: Ich möchte mich vorstellen

Hallo Ihr Lieben,

möchte mich nach langer Zeit mal wieder melden, denn es gibt neues zu berichten.

Wir haben uns seit dem plötzlichen Tod unserer Mutter tapfer weiter durchgekämpft, mein Vater ist weiterhin bei Afinitor geblieben, mit ganz minimalem Wachstum des Rezidivs und der verbleibenden Lungenmethastasen.

Aufgrund des langsamen jedoch steten Wachstums wurde die Dosis vor 7 Monaten wieder von 5mg auf 10 mg erhöht.
Leider hat mein Vater in dieser Zeit körperlich laufend abgebaut, hat abgenommen und sehr viel Kraft verloren. Es war ersichtlich daß dies nach der Dosis-Erhöhung anfing und er für immer weniger Dinge die Energie aufbringen konnte.

Wasser in den Füßen und Unterschenkeln hatte er während der Einnahme von Afinitor fast immer, jedoch hielt es sich noch in Rahmen. In den letzten Wochen jedoch stiegen die Schwellungen bis über die Knie und er wurde zunehmend schwächer, bis er nicht einmal mehr Auto fahren konnte.
Die letzten drei Wochen habe ich ihn zu Hause versorgt, jeden Tag gekocht, für ihn eingekauft, die Wäsche gemacht, usw.

Auch die erhöhte Einnahme von Wassertabletten hat keine Linderung gebracht weshalb wir ihn vorgestern auf eigenen Wunsch hin nach Großhadern gebracht haben.

Seit gestern bekommt er nun aufgrund erhöhter Entzündungswerte Antibiotika, ein intravenöses Mittel gegen die Wasseransammlungen, sowie Sauerstoff über eine Nasenbrille.

Er fühlt sich bereits definitv besser, das Wasser scheint jedoch ausserordentlich hartnäckig zu sein und befindet sich wohl auch zwischen Lunge und Zwerchfell.

Bis Montag wird der Fortschritt beobachtet und dann wird entschieden ob eine Punktion von Nöten ist.

Am Oberkörper (Hände, Arme) erscheint die Haut bereits sehr dünn, weist also sehr wenig Flüssigkeit auf, nahezu ZU wenig, im unteren Körperbereich will es jedoch nicht weichen.

Gottseidank hat er guten Appetit, isst immer sehr ordentlich und bekommt zusätzlich hochkalorische Nahrung aus dem Fläschchen, er wiegt aber viel zu wenig und müsste dringend zunehmen. Trotz der starken Wassereinlagerungen wiegt er lediglich 58 Kilo. Er ist sehr klein, 160 cm. Hört sich jetzt nicht SO schlimm an, aber wenn man ihn sieht ist er extrem ausgezehrt und hat auch keine Muskeln mehr.

Ich hoffe nun SO SEHR daß man ihm helfen kann und er wieder mehr an Lebensqualität gewinnen kann, denn das Leben im Sitzen hat ihn sehr depressiv gemacht, er war immer so ein aktiver Mensch, der sich nie gehen hat lassen.
Wenn mein Vater mal sagt er kann nicht aktiver sein als er es ist, dann gehts wirklich nicht mehr. Und die letzten beiden Wochen hat es ihn schon angestrengt wenn er länger als 5 Minuten auf den Beinen war.

Afinitor wurde nun gestern abgesetzt, da es seinen Körper einfach zu sehr mitnimmt. In Kürze wird dann entschieden wie es weitergehen soll.
Ärzte sowie Schwestern sind unheimlich bemüht, sehr gründlich und aufmerksam. Er fühlt sich bestens aufgehoben und ist hoffnungsvoll.

Wir drücken ihm nun fest die Daumen.

Ich melde mich wieder sobald es Neues zu berichten gibt.

Seid alle lieb gegrüßt von uns.

Bettina
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  #333  
Alt 02.01.2017, 08:51
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Ritterin Ritterin ist offline
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Standard AW: Ich möchte mich vorstellen

Hallo Ihr Lieben die uns alle 6 Jahre lang begleitet habt...

...heute muss ich Euch leider berichten daß wir uns nun dem Ende des Weges nähern.

Nachdem bei unserem Vater Anfang Mai Afinitor aufgrund des Nachlassens der Wirkung und aufgrund seines schlechten Allgemeinzustandes abgesetzt wurde, wurde er anschließend mit Nivolumab behandelt.
Nach aussen hin schien er aufzubauen, wahrscheinlich da die Nebenwirkungen von Afinitor langsam abebbten.
Er nahm etwas zu, Haare und Fingernägel kamen zurück und er hatte wieder mehr Energie. Die Sauerstoffbrille jedoch wurde zu seinem ständigen Begleiter, ohne ging es nicht mehr.

Er hat sich noch so gut gehalten, fuhr kurzfristig wieder Auto und war, wenn auch eingeschränkt durch das ständige Mitführen der Sauerstoffversorgung, wieder aktiver und die Wassereinlagerungen waren auch unter Kontrolle.

Ende Juni, nachdem er über Verdauungsprobleme geklagt hatte fing er an Blut zu erbrechen und im Krankenhaus erfuhren wir daß das Rezidiv weiter gewachsen war und nun in seinen Magen einblutet.
Die Blutung wurde im Zuge einer Magenspiegelung verschlossen, er erholte sich kurzweilig wieder und die Behandlung mit Nivolumab wurde weitergeführt.

Am 2. Dezember, von einer Minute zur nächsten, als ich gerade beim Abendessen mit ihm saß, konnte er urplötzlich eine Flasche die auf dem Tisch stand nicht mehr greifen, er griff daran vorbei und sagte mir er sähe doppelt. Alles ging blitzschnell, eine Minute später konnte er sich verbal nicht mehr ausdrücken, konnte keine Sätze mehr bilden.
Ich dachte an einen Schlaganfall und habe sofort den Notarzt gerufen.
Er wurde mit Verdacht auf einen Schlaganfall in eine neurologische Klinik in der Nähe eingeliefert.
Auf die erste Erleichterung daß er keinen Schlaganfall erlitten hat kam der Schock daß die Symptome, die zischenzeitlich wieder abklangen von Hirnmetastasen verursacht wurden um diese sich Ödeme gebildet hatten.

Wir haben alle Hebel in Bewegung gesetzt um so schnell wie nur möglich einen Termin bei Cyberknife zu bekommen nachdem Dr. ST uns umgehend dazu geraten hat.
Nach einem erneuten MRT kam dann die Enttäuschung daß es bereits zu viele Metastasen sind, mehr als erst diagnostiziert wurden.

Wir wurden auf eine andere Klinik in der Nähe verwiesen wo sofort Ganzkopfbestrahlungen geplant wurden und 2 Tage später fing er auch sofort mit der Einnahme vom Cabometix an.
Gleichzeitig erfuhren wir nach einem CT vom Abdomen daß nun auch die Leber komplett mit Metastasen übersäht war.

Nach 4 Bestrahlungssitzungen und wenige Tage nachdem er mit Cabometix anfing beklagte er sich am Heiligabend über große Müdigkeit und Schwäche.
1 Stunde später riefen wir die Ambulanz da er erneut anfing große Mengen Blut zu erbrechen.

Die Blutung konnte diesmal kaum noch gestoppt werden und uns wurde mitgeteilt daß es keine Hoffnung mehr gibt. Der Tumor nimmt nun einen großen Teil vom Magen ein, eine erneute Blutung nur noch eine Frage von Tagen oder höchstens Wochen.
Cabometix und die Bestrahlungen wurden eingestellt da beides nur noch zu zusätzlichem Leid beitragen würde ohne der Hoffnung daß es noch zu einer Verbesserung führen könne.

Nach drei Tagen auf der Onkologie wurde unser Vater nun auf die Palliativstation verlegt.

Er fing 2 Tage nach dem Vorfall wieder an zu essen, baut sonst aber täglich ab und ist zusehends mehr erschöpft und müde.
Selbst alleine Sitzen ist ihm nicht mehr möglich.

Die Palliativstation ist toll organisiert und bietet nicht nur medizinisch sondern auch menschlich große Unterstützung.

Da sind wir nun. Unendlich traurig, aber auch dankbar daß unserem Vater trotz der wirklich sehr schlechten Ausgangssituation in 2010 noch 6 Jahre geschenkt wurden.

Er ist gefasst, hat keine Schmerzen und auch seelisch fühlt er sich annehmbar, er hat keine Ängste oder Depressionen.

Für uns ist die Situation unheimlich schwer. Man wacht jeden Tag auf und fühlt sich angesichts des Wissens daß er bald gehen muss jeden Morgen wie ins Gesicht geschlagen.

Aber um uns geht es jetzt nicht, wir wollen zusammenhalten und durchstehen was jetzt kommt. Wichtig ist uns daß er sich so wohl wie nur möglich fühlt und nicht leiden muss. Er hat so lange so tapfer gekämpft und durchgehalten. Ich weiß besonders schwer war dies in den letzten 2 Jahren nachdem unsere Mutter vorausgegangen ist. Er soll ohne Sorgen um uns gehen können.

Das sind die schwersten Tage welchen ich mich in meinen Mittvierziger Jahren je stellen musste.
Ich hoffe so sehr daß er, wenn es so weit ist, einfach friedlich einschlafen darf.

Danke fürs lesen, fürs dasein, durch all die schweren und guten Zeiten in den letzten 6 Jahren.

Bettina

Geändert von Ritterin (02.01.2017 um 17:33 Uhr)
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  #334  
Alt 02.01.2017, 09:07
Hego Hego ist offline
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Liebe Bettina
Ich bin in Gedanken bei Euch.
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  #335  
Alt 02.01.2017, 11:51
joggerin joggerin ist offline
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Standard AW: Ich möchte mich vorstellen

Liebe Bettina,

deine Zeilen haben mich tief berührt. Wir "kennen" uns nun schon seit 6 Jahren. Es tut mir sehr leid, dass die Situation deines Vaters sich so rapide verschlechtert hat.
Ich wünsche Deinem Vater ein friedliches "Gehen" und Euch viel Kraft, diese schwere Zeit zu meistern.

Ich drück dich.
Traurige Grüße
Kinga
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  #336  
Alt 02.01.2017, 17:30
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Ritterin Ritterin ist offline
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Standard AW: Ich möchte mich vorstellen

Hego, vielen Dank für Deine Worte.

Kinga, auch Dir vielen Dank und eine Umarmung zurück.

Ich bin Euch allen wirklich soooo dankbar. Ihr alle die an unserer Geschichte teilgenommen habt, ihr habt so unglaublich viel dazu beigetragen die letzten 6 Jahre durchzuhalten, habt uns immer so viel Mitgefühl gezeigt und uns immer Mut gemacht. Das Forum war für mich stets ein Ort des Trostes und hat mich immer geerdet wenn ich verzweifelt war.


Habe meinen vorherigen Post nochmal editiert da ich mich in einem Satz missverständlich ausgedrückt hatte. Unser wurde Vater nicht wegen seines schlechten Zustandes in München entlassen, aufgrund seines Zustandes wurde Afinitor abgesetzt - und anschließend, als es ihm besser ging entlassen. Er wurde er in GH weiterhin BESTENS betreut.

Nivolumab wurde von Dr. ST gewählt da mein Vater zu diesem Zeitpunkt keine andere Target Therapie beginnen hätte können und Nivolumab hatte weitaus mildere Nebenwirkungen, eigentlich lediglich Müdigkeit und Störungen des Geschmacksempfindens.
Fast 4 Jahre lang hatte ihn Afinitor stabil gehalten, eine erstaunlich lange Zeit! Nur war sein Körper davon sehr stark ausgezehrt weshalb das Wechseln zu einem anderen Target zu diesem Zeitpunkt nicht mehr empfohlen wurde, wegen der Nebenwirkungen.

Leider hat Nivolumab nicht die gewünschte Wirkung gezeigt, aber es war einen Versuch wert.

Wir sind GH und Dr. ST und seinem Team zu sehr großen Dank verpflichtet. Wir haben uns zu jedem Zeitpunkt bestens aufgehoben gefühlt.
Ich wünschte ich könnte mich noch bei unserer lieben Marita bedanken daß sie uns zu Anfang gleich Dr. ST empfohlen hat. In unserem lokalen KH wollte man unseren Vater zu Anfang in 2010 ja nicht mal mehr operieren, mit München kam für uns die große positive Wendung der zuerst ausweglos erscheinenden Situation.

Ich hoffe sehr daß unsere Geschichte auch in Zukunft anderen Betroffenen die sich in einer ähnlichen Ausgangsposition befinden Mut machen wird.
Wir haben nicht verloren, wir haben 6 Jahre lang sehr viel gewonnen!
Das empfinde nicht nur ich so, sondern auch unser Papa, was ja am wichtigsten ist.

Habt ganz ganz lieben Dank für ALLES.

Ich werde Euch weiterhin erhalten bleiben und Euch weiterhin informieren wie es steht.

Für 2017 wünsche ich Euch allen gesundheitliche Stabilität, viel Hoffnung, Mut und alles was Euch gut tut.

Bettina

Geändert von Ritterin (02.01.2017 um 17:36 Uhr)
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  #337  
Alt 02.01.2017, 19:26
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Rudolf Rudolf ist offline
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Standard AW: Ich möchte mich vorstellen


Liebe Bettina,
Deine, Eure Geschichte gehört zu denen, die mich immer etwas mehr berührt haben als manche andere.
So habe ich auch gelegentlich hier nachgeschaut, um vielleicht eine schöne Fortsetzung zu finden.
Oft habe ich dann gedacht: "keine Nachricht" ist eine "gute Nachricht". Und auch gehofft.

Nun ist dies aber wohl eine deiner (vorläufig?) letzten Nachrichten. Ein Lebenskreis wird sich schließen.
Schön, dass euer Vater gelassen bleibt, und bleiben kann.

Das wünsche ich auch euch allen,
die ihr ihn in dieser Zeit begleitet.
Herzlich
Rudolf
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  #338  
Alt 05.01.2017, 04:14
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Ritterin Ritterin ist offline
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Standard AW: Ich möchte mich vorstellen

Lieber Rudolf,

hab ganz ganz lieben Dank für Deine Worte. Auch Du gehörst zu denen die uns von Anfang an begleitet haben und Du hast so viel zu unserem Support beigetragen.

Ich hab nicht vor mich ganz aus dem Forum zu verabschieden. Ich will ja wissen wie es Euch allen geht! Und vielleicht habe ich hin und wider die Chance durch unsere Erfahrungen etwas beizutragen anderen zu helfen.

Wie ich mich kenne werde ich vielleicht einen zeitlich begrenzten Rückzug brauchen, aber ich möchte mich nicht verabschieden.
Ihr seid mir doch auch sehr alle ans Herz gewachsen.

Die Stille um uns war manchmal wenn wir gute Zeiten hatten, aber im letzten Jahr auch weil ich so involviert war daß ich einfach nicht mehr konnte.

Ich habe besonders in den letzten 2 Jahren nachdem unsere Mutter starb sehr sehr viel Zeit mit unserem Vater verbracht, in diesen 2 Jahren eigentlich täglich.

Das hat ihn und auch mich durch die schwere Zeit gebracht, der enge Zusammenhalt. Und ich bin froh und dankbar daß es so war. Diese Zeit war für uns, so schwer sie war, auch etwas ganz besonderes und sehr wertvoll.

Was erstaunlich ist - durch meine eigene Erkrankung war das alles eine extreme Herausforderung für mich.
Ich bin an meine Grenzen gegangen. Es wurde immer schwieriger, die tägliche Zeit die wir miteinander verbracht haben wurde kontinuierlich länger, die Betreuung die er benötigte immer umfangreicher.
Meine Brüder konnten diese Aufgaben nicht übernehmen, einer davon lebt im Ausland und der andere ist beruflich täglich komplett eingespannt und hat selbst eine große Familie.
Und ich bereue absolut NICHTS davon. Es war gut so.

Wir habens immer wieder geschafft miteinander, immer wieder neue Wege gefunden, uns immer wieder gemeinsam an neue Umstände gewöhnt.


Es war am Heiligabend, noch BEVOR mein Vater zu Hause abgeholt wurde, noch bevor ich wusste was kommen würde - daß ich zum allerersten Mal in der ganzen Zeit zu meinem Mann gesagt hab "Ich kann nicht mehr."

Ich hab an jenem Morgen gemerkt daß ich körperlich wie seelisch an meine Grenze gestossen bin, konnte vor eigenen Problemen durch meine Mastozytose kaum mehr stehen und bin in Tränen ausgebrochen.
Mein Vater wusste nichts davon und hat davon nichts mitbekommen, ich war bei mir zu Hause und er bei sich, als mein Bruder anrief und mich informiert hat daß der Notarzt auf dem Weg ist. Er war gerade bei ihm und ich wäre eine Stunde später zu ihm gegangen.

Wir waren ganz lange ein super Team. Und dann ging uns beiden am selben Tag die Kraft aus.

Es mag Zufall sein, aber ich habe das Gefühl hier hat sich irgendwie ein Kreis geschlossen.

Vielleicht war das einfach unser beider Weg, von Vater und Tochter.
Und für mich wird uns das immer verbinden.

Bettina
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  #339  
Alt 06.01.2017, 00:27
bibikommt bibikommt ist offline
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Standard AW: Ich möchte mich vorstellen

Liebe Bettina,

auch wenn ich mich hier nur noch selten melde, kann ich mich doch gut an eure Geschichte erinnern.

Ich finde es ganz großartig, wie du deinem Vater beigestanden hast und vielleicht ist es jetzt so, dass euch beiden die Kraft ausgehen darf. Ich drücke dich und wünsche euch beiden die Kraft, den letzten Rest des Weges zurückzulegen.

Ganz liebe Grüße Gabi
__________________
Tschüs und lg

Gabi
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  #340  
Alt 08.01.2017, 22:24
Henning Sp Henning Sp ist offline
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Standard AW: Ich möchte mich vorstellen

Liebe Bettina,

Auch ich bin, wie Gabi, nur noch sehr selten hier im Forum. Habe heute durch Zufall mal rein geschaut und natürlich erinnere auch ich mich sehr, sehr gut an Eure Geschichte und auch ich bin geschockt.

Ich kann mir sehr gut vorstellen wie schwer es ist, Deinen Vater gehen zu lassen, habe dass selber vor vielen vielen Jahren genauso mit meinem Vater erlebt, aber er hatte leider nur ein Jahr nach seiner Diagnose

Ich wünsche Euch von ganzem Herzen, dass er nicht mehr zu lange leiden muss. Du bist eine ganz starke Frau, die wirklich alles für ihn getan hat und dass weiß dein Vater ganz bestimmt.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Stäke

Liebe Grüße
Sigrid
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  #341  
Alt 17.01.2017, 05:03
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Ritterin Ritterin ist offline
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Standard AW: Ich möchte mich vorstellen

Ich möchte Euch allen ganz ganz herzlich danken.
Für die jahrelange Unterstützung, und auch für die lieben Worte in der letzten Woche.

Am Samstag den 14. Januar, am späten Nachmittag ist unser Vater von uns gegangen. Einer meiner Brüder und meine Schwägerin waren bei ihm.

Bis Donnerstag hat er noch Besuch empfangen und hat erstaunlich gut gegessen. Ab Freitag Morgen ist er in einen Dämmerschlaf gefallen, hat bis Abends noch mit kurzen Nicken oder Augenbrauen-Hochziehen reagiert.

Samstag am späteren Nachmittag, kurz nach Fünf hab ich meinen Bruder der bei ihm war angerufen, der mich informierte daß die Atempausen immer länger werden. Wir haben aufgelegt als die Schwester kam und ihn leicht umlagerte.
Als sie fertig war hat sie meinen Bruder und meine Schwägerin zum Bett gebeten und hat gesagt "Kommen Sie bitte her, das sind die letzten Atemzüge.
5 Minuten später haben mich die beiden zurückgerufen und haben mit mitgeteilt daß er es geschafft hat.
Ganz ruhig und ganz entspannt. So wie er sich das gewünscht hatte.

Ich bin in Tränen ausgebrochen, aus Schmerz und Erleichterung zugleich.
Ich bin so dankbar daß er so friedlich gehen konnte.

Ich kann nicht lügen, der Schmerz momentan ist ganz ganz furchtbar, aber da ist auch so viel Dankbarkeit die mir Trost gibt.

Die meisten von Euch, bis auf Marita und Livia haben uns nie gesehen.

Hier sind wir:

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Habt ganz ganz lieben Dank für alles.

Ich wünsche Euch all die Stärke die Ihr braucht.

Ich hoffe unsere Geschichte wird anderen Mut machen, besonders denen deren erste Diagnose so unheilvoll klingt wie die meines Vaters damals.
Er hat es soooooooo viel weiter geschafft, aus drei Monaten wurden 6 Jahre.

Ich bin so stolz auf ihn.

Ein bißchen Zeit werde ich für mich brauchen, werde Euch jedoch erhalten bleiben.

DANKE. DANKE. DANKE. Von unserer ganzen Familie.

Bettina
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