habe heute chemo-und strahlentherapie begonnen

[RPW1974]

Guten Morgen an alle!

Heute traue ich mich nun doch mal meine Sorgen euch zu erzählen.
Bei meinem Mann (41 Jahre) wurde am 11.11. ein Rektumkarzinom festgestellt. Es sollte sofort eine OP 4 Tage später erfolgen mit klarer Ansage, dass der Schließmuskel entfernt wird und er dann absofort mit einem Stoma leben sollte. Für uns völlig undenkbar. Die Diagnose alleine hat uns absolut den Boden unter den Füßen weg gezogen. Nach einigem Hick-Hack bekommt er jetzt seit vorgestern erstmal Strahlentherapie (6 Wochen), ab Montage 2 x Chemoblöcke (1. + 5. Woche über seinen Port mit einer Pumpe + Beutel 24 Std.), und gestern hat er was ganz feines erleben dürfen - und zwar Hyperthermie. Eine absolute Tourtur. Dabei liesen die Schwestern eine Bemerkung fallen "der Po sieht aber noch ganz gut aus". Was meinten die damit? Klar haben wir gelesen, dass es durch die Strahlentherapie Hautrötungen geben wird, aber...? Könnt ihr mir ein bißchen von euren Erfahrungen erzählen, ev. Tipps geben usw. Ich bin an manchen Tagen wirklich völlig überfordert und dabei bin ich ja bloß Angehörige. Würd mich sehr freuen. Liebe Grüße Claudia

[LandArt]

Hallo Claudia,

ich bin in einer ähnlichen Situation wie dein Mann.

Diagnose war allerdings etwas früher und am 11.11. war bereits das CT. Seit Montag den 7.12 bin ich stationär und bekomme chemo und strahlentherapie.

Ob bei mir schließmuskelerhaltend operiert werden kann ist noch nicht sicher,...
jetzt konzentriere ich mich erstmal auf die nächsten Wochen. zwischen Ende RCT und Op sollten ja ca. 4-6 Wo liegen.... darauf freu ich ich jetzt schon

ich vertrag beides ganz gut, bekomme von den schwestern auch was gegen übelkeit und mein Hintern wird jeden tag mit einer Strahlenlotion eingerieben...

kopf hoch und hab vertrauen :"uns wird geholfen,..."

viele Grüße an deinen Mann


PS ich genieße es mein laptop zu haben

[RPW1974]

Hallo,

ich glaub gern das dein Laptop nun ein guter Helfer ist. Ist vermutlich sehr langweilig im KH.... Meinen Mann wollten sich auch unbedingt stationär aufnehmen, dagegen habe ich mich aber geweigert. Wir versuchen das nun amublant durchzuziehen. Wie oft hast du schon Strahlentherapie bekommen?
Wie genau sind die beschwerden am Po (wenn ich das fragen darf...)? Ich versuch mich halt so gut wie es geht vorzubereiten ohne dabei den Verstand zu verlieren.

Ich wünsch dir einen "angenehmen" Tag heute - vermutlich ohne Behandlung oder???

Wo liegst du denn? Liebe Grüße

[Nokl]

Hallo,
auch habe habe ein Rektumkarzinom und vergangenen Montag mit der RCT begonnen. Hatte bisher 5 Bestrahlungen und hinterher mit Bephantol eingecremt.
Ich bekomme in 5 Feldern eine Bestrahlung mit 18 megavolt oder so.
Einen Port habe ich nicht. Ich nehme Carpecitapin (Xeloda) Tabletten und bekomme 4 mal eine Infusion mit Oxaliplatin. Im Moment gehts eigentlich noch ganz manierlich, zumal am WE Bestrahlungspause ist.

Lieben Gruss

Nokl

[RPW1974]

Hat sich bei dir gleich irgendwelche "Verbrennungen" gezeigt? Mein Mann wurde nun 2 x bestrahlt. Im Krankenhaus haben sie uns da auf nichts hingewiesen. Die haben uns aber auch viele andere Dinge nicht gesagt....

Dann steht dir eine OP nach der Therapie bevor? Liebe Grüße

[Nokl]

Hallo und

ja, nach der Therapie ist hoffentlich eine Pause, wie bei LandArt und dann die
OP. Der Arzt hat gesagt, die OP (Amputation) bleibt die gleiche. Bei der RCT geht es um das Senken des Rezidivrisikos. Verbrennungen habe ich noch keine, toi toi toi.
Lieben Gruss

Nokl

[LandArt]

Halli hallo,

ich kann nokl nur recht geben,.... bisher keine beschwerden (sonnenbrand ) am hintern,.... klar ist im laufe der Zeit mit durchfällen zu rechnen, da sich ja auch die Darmschleimhaut und/oder der Tumor von den Strahlen drangsaliert fühlt.

ich liege im Uniklinikum Mainz in einem 4 Mannzimmer und bin mit der Betreuung/Versorgung sehr zufrieden. Man spürt einerseits dass die hier sowas "nicht zum erstenmal" machen,... aber auch andererseits ist die station mit 24 Patienten trotz des geringen Personalschlüssels sehr persönlich und menschlich. Ich fühle mich hier gut aufgehoben....

Allerdings wenn ich nicht alleine Wohnen würde, würde ich das vielleicht auch etwas anders sehen,... Du betreust deinen Mann bestimmt sehr gut und das ist im Sinne der Heilung schon die halbe Miete...

ja die op wartet noch auf uns (nokl und ich) sie erfolgt bei mir im Hildegardiskrankenhaus,.... auch dort fühle ich mich sehr gut aufgehoben,...

bis bald und schönen sonnigen Sonntag

[teddy.65]

Zitat von RPW1974

Es sollte sofort eine OP 4 Tage später erfolgen mit klarer Ansage, dass der Schließmuskel entfernt wird und er dann absofort mit einem Stoma leben sollte. Für uns völlig undenkbar. Die Diagnose alleine hat uns absolut den Boden unter den Füßen weg gezogen.
Liebe Grüße Claudia

Liebe Claudia,

in etwa kann ich mir vorstellen wie sehr euch diese Aussage der Ärzte umgehauen hat, denn bei mir waren die Anssagen bei der Dagnose ähnlich. Anfangs hieß es noch Ohne Chemo und Bestrahlung, doch dann wurde im Krankenhaus vorgeschlagen das Komplettprogramm zu buchen.

Ich habe es durchgezogen und die OP erfolgte inkl. Enternung des Schließmuskels. Mir war wichtig, das ich den Krebs komplett entfernen lasse. Da dann der Abstand zum Schließmuskel nicht mehr ausreicht um ihn zu erhalten, habe ich ein endständiges Stoma bekommen.

Ich habe mich für ein Leben mit Stoma entschieden, denn ohne ging nicht. Und für LEBEN wolle ich mich unbedingt entscheiden.

Solltet ihr euch mit dem Thema Stoma weiter auseinandersetzen müssen und wollen. so möchte ich euch www.stoma-forum.de empfehlen. Dort sind liebe Menschen, die bei allen Fragen gerne weiterhelfen. Mit einem Dickdarm-Stoma zu leben ist gar nicht so schlimm wie es sich anhört, doch woher sollt ihr das wissen? Mich könnt ihr natürlich auch gerne dazu ausfragen .

[RPW1974]

Hallo Sabine,

danke für deine Antwort. Wir hatten schon eine Beratung bei einem sehr netten jungen Stoma-Berater. Der war wirklich kompetent und hat uns ein ganz klein wenig beruhigt. Klar man kann damit leben... aber wenn man bisher kerngesund und sehr aktiv war ist es trotzdem einfach unvorstellbar. Zudem ist mein Mann auch noch selbstständig.

Ich versuch jetzt halt soviel Infos wie möglich zu bekommen, ohne mich zu verrückt zu machen (ich hab schon einmal eine Nacht vor dem PC gesessen - ganz am Anfang - und da kann man echte Horrorgeschichten lesen - da biste nur noch platt....). Würde ihm natürlich gern jede nur denkbare Erleichterung bzw. Pflege bzw. Hilfe anbieten, um diese ganze sch.... Situation irgendwie zu ertragen.

Morgen geht es nun wirklich los mit Chemo. Er bekommt diese 24 Stunden-Beutel über seinen Port. Mal sehen wie er ihn verträgt. Am meisten Angst hat er vor Mittwoch, da muss er zum 2. mal zur Hyperthermie. Ein absoluter Alptraum. Hatte das von euch auch jemand? Ich denke, wenn er wüsste das er da nicht mehr hin müsste, wäre es für ihn sehr viel einfacher und leichter zu ertragen.

Bist du während deiner Therapie arbeiten gegangen? Wie ging es dir dabei so? Gab es irgendwas was dir besonderst geholfen hat, oder kannst du mir sonstige Tipps geben - diese Frage geht auch an alle anderen.

Ich habe es früher immer schon gesagt, wenn mir irgendwas schlechtes passiert ist: Ein Gesunder hat 1000 Wünsche, ein Kranker nur einen. Aber jetzt "versteh" ich ihn erst so richtig!

Schönen Sonntag euch allen und immer Kopf hoch - ich probiers auch.

Liebe Grüße Claudia

[LandArt]

Hallo Claudia,
ich drück euch für morgen alle daumen,... macht euch nicht verrückt und das mit dem stoma lass ich einfach mal auf mich zukommen. '#auch ich bin selbständig und fahre so meine 300-500 km am tag und da hab ich auch sorge wie es werden wird. bin nur heilfroh, dass ich seit wenigen monaten überhaupt wieder in der ges. kasse vers. bin....

hyperthermie kommt mir eher als "luxusbehandlung " vor, sie wird oft an privatkliniken für selbstzahler etc. angeboten....

dass es schemerzhaft ist wusste ich gar nicht..
wo findet es statt, bzw. wo liegt dein mann?

internet ist gut, aber es sind oft auch horrorgeschichten im umlauf,... bitte nicht alles so ernst nehmen,..

schöne grüße an deinen mann

[teddy.65]

Hallo Claudia & Landart,

es stimmt schon, dass ihr nun viele Sachen lest die euch Angs machen könen. Ich habe das immer mit Kinderkriegen verglichen. Niemand sprach (als ich schwanger war) davon wie schön und unkompliziert eine Geburt sein kann, mir wurden nur die Horrogeschichten erzählt. Und so erscheint es auch im Internet, wenn man versucht Informationen von anderen Betroffenen zu bekommen. In erster Linie schreiben die Menschen, welche akut Probleme haben. Sobald es ihnen besser geht ziehen sie sich wieder zurück, was völlig normal und ok ist. Nur wenige berichten davon wie gut sie es gewuppt haben und wie toll alles gelaufen ist, nicht wahr? Aber die gibt es auch!

Bei mir ist auch nicht alles ohne Komplikationen verlaufen, doch es war zu wuppen und ich habe schon ein großes Stück Weg geschafft. Chemo, Bestrahlung und OP sind nun schon fast 5 Jahre her.

Da hier nur wenige Leser mit Colo-Stoma herumgeistern versuche ich mal eure Fragen zu beantworten.

@Claudia,
was macht dein Mann denn selbständig? Ein Stoma allein ist kein Grund für einer Berufunfähigkeit, es sei denn man muss sehr schwer heben oder muss sehr schwere körperliche Arbeit verrichten. Die Bauchdecke ist mit Stoma nicht mehr so belastbar, wie normal.

Sport, Schwimmen, Laufen, Fußball, Handball und, und, und kann man mit Stoma genauso gut machen wie vorher. Manche tragen dabei eine elastische Bauchbinde zum Schutz, mehr nicht.

@Landart
einen Vorteil bei langen Autofahrten hast du mit Stoma allemal. Ich gehe mal dreist davon aus, dass du mit Colo-Stoma irrigieren (ein mal täglich Darmspülung machen) würdest. Dann hast du den ganzen Tag keine Ausscheidungen mehr. Sollte es dann doch mal z.B. zu einem Magen-Darm-Infekt kommen, und du hast Durchfall...so kannst du entspannt bis zur nächsten Toilette weiterfahren, denn alles geht erst mal in den Beutel und es besteht kein Grund zur Panik. Ich finde das ungemein praktisch. Nachts ist es auch so...sollte mein Darm mal meinen aktiv zu werden, so verschlafe ich es definitiv.

Ok, das ist für euch noch Zukunftsmusik, heute möchte ich euch nur sagen, dass ich mit meinem Stoma gut lebe, mich nicht anders kleiden muss und nach wie vor im Beruf stehe. Wer davon nichts weiß würde es (mein Stoma) niemals merken, selbst am Stand nicht.

[hope38]

Liebe Daniela!
Herzlichen Dank für Deine Grüße bei mir.

Wie hast Du Weihnachten erlebt, jetzt, wo es für Dich ja sicher noch einmal wieder anders ist als vor Deiner eigenen Erfahrung?
Fühlst Du Dich stetig besser?

Ich sende Dir ganz liebe Grüße,
Leena

[Windlicht]

Guten morgen leenchen ..... ja du hast recht ich habe weihnachten anderst gefeiert ....
meine kleine familie hat ganz alleine gefeiert .... mit einem guten essen .... schön ruhig ....
und besinnlich .... es war wirklich schön .... und ich konnte mich hinlegen wann ich
müde wurde ..... sonst geht es mir eigentlich ganz gut .... mein auge ist fast vollständig ge-
heilt und behindert mich eigentlich nicht mehr .... am meisten machen mir noch die
müdigkeit und mein gedächniss zu schafften .... und stress vertrage ich gar nicht mehr ....
eigentlich komisch den brauchte ich vorher fast zum leben ..... auch
bin ich nicht mehr so belastbar wie vorher .... aber ich lebe und habe keine
grösseren behinderungen ..... also was will ich mehr .... das andere wird sich
sicher auch noch langsam bessern .... ich möchte dir und deiner familie ein
ganz schönes neues jahr wünschen mit viel gesundheit und vielen schönen
stunden ........ alles gute von deinem windlichtlein

[RPW1974]

Hallo,

ja mein Mann ist privat versichert - vermutl. kommt er deswegen in den "Genuss" der Hyperthermie. Schmerzhaft deswegen: jedesmal bekommt er einen Katheter gelegt. Und bei Männer scheint das richtig unangenehm zu sein, dann 1,5 Stunden auf 42 Grad erhitzt werden. Kein Spaß.

Wir machen alles nur ambulant. Die Ärzte wollten ihn zwar unbedingt stationär aufnehmen (ev. da auch privat versichert....) aber wir wollen es so versuchen, ich denke zu hause ist einfach zu hause. Im KH ist man gleich noch kranker...

wir sind wirklich schon gespannt auf morgen, vorallem wie das mit der Pumpe und der 24 Stunden Chemo dann läuft. Ja - jeden Tag wird der Spaß größer. Heute nachmittag ist er arbeiten (Gastronom), lenkt auch ein bißchen ab....

Therapien werden alle in Tübingen im Uniklinikum durchgeführt. Unsere Hauptstelle ist aber Reutlingen. Dort sind die Ärzte und das Personal allerding viel besser. Absolut top. In Tübingen kommt leider das überhebliche der UNI raus. Sind dort schon ein paar mal ganz unschön angegangen: Besprechung Chemo- + Strahlenth. beim Oberarzt: 1. Satz: Sie wissen warum sie hier sind? Nein???? Wir dachten hier sei Party..... Feingefühl wie ein Riesenschauzer... usw. Aber ich denke das Fell wird mit jeden Tag dicker....

Gut für dich das dein KH gut ist.... das ist echt das A + O.
Leckeres Abendessen schon rum????

[Windlicht]

klopf ..... klopf ..... klopf ..... guten morgen liebes leenchen .... komme in der
früh noch ganz schnell vorbeigehuscht und möchte dir und deiner familie ein
schönes weihnachtsfest wünschen ..... daniela