Mein Mann 30 hatte eine Whipple-OP

[corina]

Hallo Cicabohna,

der TM Ca19-9 mit 1300 ist noch nicht besorgniserregend. Mein Mann ist mit 5000 in die Therapie gestartet. Ist dann mit Gemzar +Tarceva von Oktober 2011 bis Januar 2012 auf 1200 gesunken, Feburar war der Wert geblieben und dann im März wieder 5500 usw. Dann 5Fu.... , hat nicht richtig angeschlagen, vielleicht etwas gebremst. Und dann ging es exponentiell nach oben. Am Ende Sep. 2012 waren wir bei 200000 und im November bei > 400000, dann wurde nicht mehr analysiert. Also nicht von den Werten verrückt machen lassen. Wichtig allein ist, wie er sich fühlt. Und dann, die verbleibende Zeit so gut es eben geht genießen und nutzen(wenn man davon sprechen kann). Macht Urlaub und verreist, wenn nötig unbezahlt. Kläre alles mit Deinem Arbeitgeber, wenn das möglich ist. Nutzt die Euch bleibende Zeit. Vielleicht kann Dich auch ein/e Psychologe/in krankschreiben. Genießt ganz intensiv gede einzelne Minute, dass kann Euch dann keiner mehr nehmen. Ich weiß das klingt hart, aber leider ist es die Bittere Realität. Du machst das gut Cicabohne und schenkst ihm Deine ganze Liebe und Kraft aber vergiss Dich selbst dabei nicht. Das was auf Euch zu kommt ist sehr Kräftezehrend. Hast Du eine Freundin, mit der Du mal Kaffeetrinken oder Eisessen gehen kann? das ist wichtig für Dich, denn Du musst das alles aushalten und noch lange stark für ihn mit sein. Wenn Du Fragen hast frage (PN), ich teile meine Erfahrungen gerne. Ich weiß, dass man so schrecklich hilflos ist, weil man außer da sein einfach nichts tun kann. Aber für ihn da sein ist im Moment das Wichtigste und es ist für ihn mit nichts zu ersetzten. Glaube mir, er ist bestimmt sehr stolz auf Dich und dankbar dafür.
He, lass Dich mal Umarmen Cicabohna. Ich denk an Euch und hoffe ganz sehr, dass ihr noch viele schöne Tage und Erlebnisse haben werdet.

LG
Corina

[cicabohna]

Danke für eure Antworten...
Ich arbeite zur Zeit ja gar nicht. Ich wollte das erste Jahr bei meiner Tochter bleiben und mir dann etwas neues suchen. jetzt ist sie jährig. aber ich warte jetzt ab und bleibe bei meiner Familie. wir kommen gut mit dem Krankentaggeld aus und mein Mann braucht mich. So können wir jeden Moment zusammen geniessen in dem es ihm einigermassen gut geht. An den anderen Tagen nehme ich die Kleine und unternehme alleine was mit ihr. Also zu kurz komme ich nicht. Ich weiss dass ich Kraft tanken muss wann immer möglich und er hat dann ein bisschen Sturmfrei...sonst gehen wir Fliegen,ins Kasino,an Konzerte,ins Kino, spielen Tischfussballturniere etc... wir machen uns eine schöne Zeit. Auch und natürlich ganz besonders mit unserem kleinen Mädchen...
lg Cica

[cicabohna]

Hallo zusammen!
Es ist so komisch...meinem Mann geht es erfreulicherweise immer besser. Vielleicht ist der Tumormarker durch den Tumorzerfall angestiegen? Sein Onkologe meinte auch, das könne unter Chemo vorkommen und wir fahren wie geplant weiter... Mein Mann hat wieder Lust zu kämpfen. Er fühlt sich immer besser. Vielleicht hilft die zweite Therapie ja wirklich was.... Wie ging es euern Betroffenen unter palliativer Chemotherapie? Gab es da auch solche Besserungen oder ging es fast nur bergab?
lg Cica

[cicabohna]

Hallo zusammen

Ja sie hält an!
Er hat die mühsameren ersten Tage nach der Chemo gut überstanden und seit heute geht es ihm so richtig gut. Er hat viel gegessen. Hat am Abend noch einen riesen Teller Spaghetti mit Sauce gegessen. Den hätte selbst ich nicht runtergebracht :-)
Ich freue mich sehr. Feiern wir doch morgen unseren 4.Hochzeits-und 12.Jahrestag! Heute war ein wunderschöner Tag. Unsere Maus hat zum ersten mal Mähhh gemacht (Ziege)

Ich wünsche euch eine gute Nacht und morgen einen neuen Tag zum Geniessen...
Denn ich geniesse jede Minute mit meiner Familie so gut ich kann.
lg Cica

[sorgenkinderl]

Hallo Cica,
das klingt richtig toll!Ich freu mich für Euch!Alles Liebe weiterhin!

[cicabohna]

Ich bin besorgt.
Er hatte Freitags wieder Fieber. Samstag ging es ihm wieder gut und letzte Nacht bekam er wieder Fieber sogar mit Schüttelfrost. Die Chemo ist nun schon fast zwei Wochen her. Kann das immer noch davon kommen? Ist es Tumorfieber? Eine Entzündung schliesse ich aus, da das Fieber nur tageweise auftritt und wieder verschwindet. Er hat auch keine Grippesymptome. Ich bin echt ratlos. Wenn ich nachlese finde ich Berichte über Tumorzerfall der Fieberschübe auslösen kann und andere wo steht dass die Erkrankung selbst Fieber auslösen kann. Also keine Ahnung ob das vielleicht sogar positiv zu bewerten möglich wäre. Ich mache mir solche Sorgen. Ich weiss normalerweisse ist sein Stadium nicht mehr heilbar, aber wir haben doch ein wenig die Hoffnung dass die unabhängige Therapie Wirkung zeigen könnte,da er sich ja sonst viel besser fühlt als vor zwei Monaten. Ich glaube, ich habe einfach Angst der Wahrheit ins Auge zu sehen und trotzdem...ich will nicht aufgeben. Ich glaube immer noch daran dass mein Schatz überleben könnte.

[corina]

Hallo Cicabohna,

ist es echt Fieber, also über 38,5 °Coder nur erhöhteTemperatur.
Wenn die Temperatur über 38,5 °C war hatten wir die Anweisung uns in der Notaufnahme zu melden. Mein Mann hatte über mehrere Wochen unter 5 FU... erhöhte Temperatur. Die gleiche Fragen wie Du, hatte ich auch. Dann wurde die Chemo wieder gewechselt. Mein Mann hatte auch eine Thrombose im Arm, deshalb auch erhöhte Entzündungewerte und erhöhte Temperatur. Dann folgte ein Portwechsel und Chemowechsel. Sonst ging es ihm mit neu eingestellten Schmerzmitteln ganz gut. Bekommt DEin Schatz schon Morphin? Wenn ja, achte darauf, dass er gleichlaufend Abführmittel verschrieben bekommt. Morphin führt zu Verstopfungen und Darmverschluss.
He, es tut mir so leid, ich hoffe es wird wieder besser bei Euch. Kämpft bitte weiter und vor allem, genießt jede gemeinsame Minute, jede Zärtlichkeit und versucht es Euch so schön - wie möglich zu machen. Ich denke oft an Euch, denn die Abläufe kommen mir alle sehr bekannt vor.

Ich drück Dich ganz sehr!

Corina

[cicabohna]

Danke für deine Antwort. Ja manchmal steigt die Temperatur auch über 39° aber nur kurzzeitig. Mit 1g Dafalgan geht es sofort wieder runter. Uns wurde gesagt solang das Dafalgan so schnell hilft sei es kein Problem. Nein er bekommt kein Morphin. Er nimmt kaum Schmerzmittel. Höchstens 3 Novalgin pro Tag. Es waren schon mehr. Wie gesagt, es geht ihm sonst besser als auch schon. Er ist oft müde und hat nicht so viel Kraft. aber das ist eigentlich Dauerzustand seit der Whipple und der Radiochemotherapie. An den Tagen wo er kein Fieber hat isst er ganz normal. Er hat sogar angefangen zu Frühstücken, was er vorher nie gemacht hat. Hatte dein Mann auch fieberfreie Tage zwischendrin? Das erstaunt mich so. 3 Tage nichts, dann auf einmal wieder einen Tag, dann wieder weg... komisch

[corina]

Hallo Cicabohna,

wenn Dein Mann oft schwach ist, dann lasse ihn einfach ausruhen. Er spürt genau, wann er Kraft für einen Spaziergang hat oder so was ähnliches.
Wenn er beim Fieber nicht so schwach ist, dass er liegen muss und vor Kälte zittert, und das dann wieder vergeht, an einem Tag ist und am anderen nicht, dann musst Du das einfach so hinnehmen. Ich denke schon, dass das mit dem Tumor zu tun hat. Wie ist den sein CRP-Wert? Mein Mann war damals zur Aufklärung 10 Tage in der Klinik. Erklärung haben die Ärzte keine gefunden. Wann habt ihr das nächste CT?
Versucht Euch jeden Tag einen Höhepunkt zu schaffen und diesen auch zu genießen, wenn es geht.
Ich hoffe ihr müsst nicht das Gleiche durch machen wie wir, und jetzt nur noch ich. Die Krankheit ist einfach nur furchtbar.
Ich wünsche Dir viel Kraft und wie gesagt, wenn Du Fragen hast schreibe. Persönliche Nachrichten kann man ausführlicher übermitteln und habe keine Angst, Du kannst keine Wunden aufreißen, denn sie sind noch nicht verheilt. Ich bin froh, wenn Euch meine eigenen Erfahrungen weiter helfen.

Corina

[cicabohna]

Hallo zusammen!
Ich melde mich wieder einmal.
Uns geht es sehr gut zur Zeit. Von der Chemo hat er diesmal kaum etwas bemerkt. Nur gestern Abend wieder Fieber. Ist aber schon wieder weg. Die Leute fragen nach,weil sie finden dass er viel besser aussieht als im Juni. Auch die Ärzte scheinen erstaunt. Die leicht erhöhten Leberwerte sind wieder in den Normalbereich gesunken und der Tumormarker ist auf 1200 gesunken. Nicht viel aber besser als in die andere Richtung. Ich hoffe nur noch dass wir das Gewicht allmählich wieder hoch kriegen.
Wir arbeiten daran. Euch einen schönen Tag.
lg Cica
Ach ja und die Schmerzmittel hat er auch weiter reduziert auf 1-2 Novalgin pro Tag

[sorgenkinderl]

toll,das sind gute news,weiter so!

[cicabohna]

Hallo

Heute waren wir im Krankenhaus. Er hatte kaum geschlafen. Saures Aufstossen hat ihn die ganze Nacht geplagt bis er freiwillig erbrochen hat. Der Magen scheint nicht richtig zu arbeiten. Vielleicht nur wegen der Whipple,vielleicht auch wegen der Bauchhöhlenmetas. oder so. Das Essen geht manchmal einfach nicht richtig weiter und liegt quer so dass sich die Speiseröhre teils wie verkrampft. Sonst geht es ihm immer noch richtig gut. Er hat Appetitt,keinerlei Schmerzen (ohne Medis) ist vital und nicht erschöpft. Es ist wirklich komisch wie gut es ihm sonst geht. Jetzt hat er andere Arzneimittel bekommen,welche einen möglichen Speisenröhrenpilz zerstören und andere die den Magen wieder in Gang bringen sollen. Er nimmt jetzt auch noch die doppelte Menge Magenschutz. Ich hoffe dass er mal wieder ne gute Nacht hat, nach dem Teller Spaghetti den er vorher verdrückt hat. :-)

[simba71]

Hallo Cica,

es freut mich das es euch den Umständen entsprechend "gut" geht.
Ich hoffe und Wünsche euch das es noch lange lange Zeit so bleibt.
Die richtige Einstellung alleine kann auch schon viel bewirken.
Es freut mich immer wieder einigermaßen positive Nachrichten von dir zu lesen.

Bei mir gehts eigentlich auch brauchbar weiter.Ich darf ja seit 2 Wochen wieder zur Arbeit , und es ist auch gut so.


Viele Grüße und alle Daumen nach oben
Thomas

[cicabohna]

Thomas

Schön dass du schreibst! Es freut mich dass es dir soweit gut geht und du sogar wieder arbeiten kannst.
Wir kämpfen gemeinsam für jeden Tag und für ein Wunder. Wir geben nicht auf. Mein Mann ist ein richtiger Kämpfer. Mein Held.

[magicN]

hallo sabine,
ich finde deine beiträge echt zum kotzen. was hast du davon, anderen menschen die hoffnung zu nehmen und ihnen auch noch quälerei vorzuwerfen? es tut mir leid, falls du eine nahe angehörige verloren hast, aber gerade dann müssest du wissen, dass deine beiträge nicht gerade hilfreich sind. manchmal ist es echt besser, den mund zu halten (oder nicht zu schreiben).
in der hoffnung deine negativen mitteilungen nicht mehr lesen zu müssen,
magicN