leben mit cgvhd

[anjin_san]

Zitat von nirtak

ist der cgvhd ein ausschließungsgrund für eine transplantation? der cgvhd kann ja in der theorie alles, besser werden, schlechter werden, stabil sein, sich ausbrennen oder tot laufen. 5mg kortison klingen auf alle fälle nach recht stabil bis wenig aktiv.

Auch wenn es nur ein Auge ist klingt es dennoch nach GvHD. Laut der Ärzte ist das Risiko einer Transplantation sehr groß, wenn eine GvHD aktiv ist. Ich kann es nicht beurteilen, aber die Ärzte an der Uni Dresden, die haben dort ein Forschungszentrum, schrecken davor zurück.

Arbeit gehört für mich genau wie der Sport einfach zum Lebensinhalt. Jetzt bin ich ja leider an dem Punkt, wo ich den Sport aufgeben muss. Aber die Arbeit bleibt mir. Gott sei Dank habe ich keine körperliche Arbeit. Das würde dann nicht funktionieren.

[nirtak]

59. photopherese-zyklus - status quo:

ja meine einzige photopherese-taugliche vene beginnt zu schwächeln, diesmal konnte am zweiten tag wieder mal keine photopherese gemacht werden, weil die vene kein blut hergab. ich seh das problem mittlerweile recht entspannt, meine ärzte auch, wir lassen es drauf ankommen, wenn es nicht mehr funktioniert kann man ja mal länger pausieren und/oder alternativen suchen. alternative nr. 1 wäre wohl jakavi, das ich bis jetzt zusätzlich zur photopherese abgelehnt habe.

meine diversen baustellen sind alle stabil und im grünen bereich, hat sich auch nicht geändert seit wir die photopherese nur noch alle 8 wochen machen. da bin ich sehr zufrieden und deshalb bin ich auch recht zuversichtlich dass es auch ganz ohne photopherese funktionieren könnte.

was mich seit herbst letzten jahres sehr beschäftigt sind meine augen, vor allem das rechte, die jetzt auch vom cgvhd betroffen sind. sprich sie sind sehr trocken, weil wasser-, öl- und schleimschicht gestört und kaum bis nicht vorhanden sind. folge davon sind hornhautstippungen, trockene, gerötete augen, mit brennen, jucken und fremdkörpergefühl. bindehaut und lidränder sind auch betroffen.

seit ende letzten jahres tropfe ich ikervis (immunsupressivum) und mehr oder weniger auch durchgehend kortison. das kortison macht mir schon bissi angst, aber in meinem fall nutzt es mir im moment wohl mehr als es mir schadet. ansonsten verwende ich rund um die uhr möglichst viel augenpflege in form von tropfen, gels und salben um die augen möglich feucht zu halten, damit sie durch die trockenheit nicht zusätzlich leiden.

ich hoff dass es jetzt in der wärmeren jahreszeit von selbst vielleicht noch etwas besser wird. kälte und wind sind nämlich sicher ein großer teil des problems.

leider finde ich relativ wenig von anderen betroffenen im netz, die meisten kommen wohl nur mit künstlichem tränenersatz aus. also falls wer erfahrungen mit dem augen gvhd hat bitte mit mir teilen.

auch sonst freu ich mich immer wenn ich hier von anderen betroffenen lese.

[biene8]

Hallo nirtak,
ich schaue immer mal hier vorbei und habe so lange nichts gehört. Da freue ich mich über einen Bericht. Mir selber geht es sehr gut, merke hier immer wieviel Glück ich habe. Ich mache mir Gedanken — hat jemand von Alex gehört?
Vorerst alles Gute!
Sabine

—————————————-
AML M1 11-2008
Transplantation 31.12.2008

bis heute alles gut

[nirtak]

Zitat von biene8

— hat jemand von Alex gehört?

alex geht es den umständen entsprechend gut, er hat wieder mal seinen aktuellen stand der dinge gepostet, hast du vielleicht eh gesehen

ich mal wieder mit status quo:

wo seid ihr alle, noch am sommer und urlaub genießen?

also bei mir konnte der 60. photopherese-zyklus nicht gemacht werden, vene hat komplett verweigert. jetzt habe ich also sommerpause, ende september versuchen wir es wieder. ich merke nichts von der fehlenden photopherese bis jetzt, im gegenteil meine augen sind sogar leicht besser im moment, allerdings kann das auch mit der warmen jahreszeit zusammenhängen, da geht es mir immer alles betreffend besser, weniger schmerzen, weniger krämpfe, beweglicher, fitter, munterer, etc. also mal sehen wie es wird wenn jetzt der herbst und die kühlere zeit los geht.

vor allem meinen augen hat die hitze gut getan wie es scheint. mittlerweile habe ich das gefühl dass ikervis etwas für mich tut. ich bin weiter am ständig pflege tropfen, aber ich komme besser durch den tag bis am nachmittag/abend meine augen nicht mehr so recht wollen, vor allem das rechte wird dann rot, fühlt sich an als wäre ein fremdkörper drin. wenn ich dann abends ikervis tropfe wird es vom gefühl her wieder leicht besser, aber optisch nicht. kortison tropfe ich im moment sogar nur 1 mal im schnitt jeden zweiten tag statt vorher 3 mal täglich. ich denke aber mit der kühleren jahreszeit wird das wieder mehr werden.

ich starte jetzt im herbst wieder mit pilates 2 mal wöchentlich gegen meine steifheit, für mehr beweglichkeit. merke auch dass ich diesbezüglich in der sommerpause unbeweglicher geworden bin. aber grundsätzlich bin ich was haut, bindegewebe, muskeln betrifft zufrieden, wie gesagt alles stabil, keine verschlechterung.

von wegen medikamente derzeit 5 mg kortison täglich, virostatika, antibiotikum vorbeugend gegen lungenentzündung, cal d vita vorbeugend wegen osteoporose, mein hormonersatz und halt das augenzeugs. im moment probiere ich auch kurkuma kapseln wegen der entzündeten augen, mal sehen ob das was bringt.

ja also summa summarum alles im grünen bereich, bin zufrieden.

also erzählt doch mal was bei euch so los ist?

[nirtak]

jahresendbericht 2019:

die photopherese ist draußen weil die vene absolut nicht mehr mag, ich bin nicht grad bös drüber;-)

soweit ist im moment auch noch alles stabil, nur die augen sind jetzt im winter erwartungsgemäß wieder schlechter geworden, ich tropf das ikervis jetzt 2 mal täglich und rechts zusätzlich 3 mal täglich kortison. pflege dazu rund um die uhr en masse.

bin aber sehr zufrieden, hoff es kommt ohne photopherese nicht irgendwann ein schub, aber im moment bin ich vorsichtig optimistisch.