Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Lola_R]

Liebe Mirablanca,
so'n Mist! Aber auch wenn die jetzige AHT nicht mehr reicht, wirst Du den Krebs weiter in Schach halten können. Vielleicht sogar erstmal mit anderen Hormontherapien. Meine Onkologin sprach neulich von Faslodex; hattest Du das schon?
Bei mir sind überraschend die Tumormarker wieder ein ganz kleines bisschen runtergegangen, so dass ich zunächst noch bei der jetzigen Therapie (Afinitor) bleiben darf.
Bis Dienstag warten, bis Du weißt, was als nächstes auf Dich zukommt, ist ja auch blöd. Kannst Du Dich ablenken?

Viele liebe Grüße, auch an alle anderen und unbedingt an Marion (an Dich denke ich sehr viel und hoffe, dass Du zurechtkommst!)
Lola

[Mirablanca]

Liebe Lola,
Danke für die mitfühlenden Worte.
Leider habe ich nahezu alle AHT's ausgeschöpft. Ich kriege ja schon Faslodex und Afinitor und nun hat der Onkologe seit 3 Wochen noch Femara dazu genommen. Irgendwie scheint das alles den Metas nichts zu machen.
Ich bin sehr deprimiert und traurig.
LG
Mirablanca

[Starlight_2013]

Hi Mirablanca,
und Chemo hilft nicht, weil dein KI zu niedrig ist, seh ich das richtig?
Wär vielleicht Immuntherapie ein Ansatz? Ich les und hör immer wieder, dass das sehr vielversprechend ist. In Wien macht das Prof. Dr. Park - vl kann er jemanden in deiner Nähe empfehlen.

LG

[AMinCad]

Hallo Mirablanca,

das tut mir wirklich leid. So ein Mist.

In Nordamerika wird für HR+ viel von Ibrance geredet. Das ist in Kanada noch nicht zugelassen, soll aber besonders in Verbindung mit Letrozol bei ER+ (HER2-) gut wirken ? Wäre das vielleicht eine Möglichkeit? Vielleicht gibt es einen Trial in Deutschland?

[Mirablanca]

Hallo Annette,
auf dieses neue Mittel aus den USA warten wir hier in Europa sehnsüchtig.
Erst hieß es , es kommt im Sommer, dann im November und jetzt erwähnt es mein Onkologe gar nicht mehr.

Starlight, mein Onko meinte die Immuntherapie käme für mich nicht in Frage, aber ich werde nochmals nachfragen, soll er mir begründen.
Hier an der Uniklinik gibt es eine Onkologin Prof. Park-Simon. Vielleicht ist die mit dem Wiener Prof verwandt.

Ich soll wohl Cealyx ( Doxorubicin) bekommen, alle 14 TAge als Infusion. Hat jemand damit Erfahrung????????????

LG
Mirablanca

[freundchen70]

Hi mirablanca,

Caelix ist doch eine Chemo, oder? Jetzt haben sich deine Ärzte doch dafür entschieden. Mein KI Wert ist ja auch sehr niedrig. Zwischen 15 und 20 und ich hatte paclitaxel. Ich drück dir die Daumen.!

[elina]

Hallo zusammen,

hat jemand von Euch Erfahrung mit Xeloda und Avastin?

Wie sind deine Nebenwirkungen, wie lange nimmst du es schon?

Ich fange nächste Woche mit dieser Tablettenchemo an und hab' echt mal richtig Schiss vor diesem Stevens-Johnsons-Syndrom.

Was nehmt ihr um besser durch die Chemo zu kommen?
Meine BCNs haben mir Equinovo empfohlen. Was kann ich noch tun (außer gute Ernährung und Bewegung)?

Über Antworten würde ich mich freuen.

[Starlight_2013]

Hi Elina,
So ein Zufall - ich fang auch nächste Woche mit dieser Kombi an.
Meine Strategie: ich lass es mal auf mich zukommen und schau was sich zeigt, oder vl auch nicht.
Dir alles Gute!
LG Nicky

[elina]

Da bin ich gespannt !
Drücken wir uns gegenseitig die Daumen!

[AMinCad]

Hallo an alle,

insbesondere die von uns, die triple negativ sind: sucht mal online nach Infos zu einer Studie mit dem Namen DETECT - ich habe einen Link, glaube aber ich darf ihn nicht posten.

Da gibt es Forschung an der Uni Ulm (Prof. Dr. Jann*) wo man scheint es herausgefunden hat, dass es immerhin offenbar knapp 20% Patienten gibt, bei denen obwohl der Primärtumor triple negativ ist, die CTCs (Circulating Tumor Cells) HER2+ sind.
Das würde bedeuten, dass HER2 targeted therapy unter Umständen bei diesen Patienten eine Option ist, obwohl der Primärtumor HER2 negativ war. Dazu gibt es eine Studie (DETECT3, wenn ich das richtig verstanden habe). HER2 Targeted Agents sind wenn nicht ganz nebenwirkungsfrei, so doch sehr, sehr angenehm im Vergleich zu Chemo (ich bin Her2+ und deswegen seit 15 Monaten nach Taxotere jetzt auf nur Herzeptin, Perjeta und Xgeva, das ist echt easy). Wäre sicher eine Erleichterung im Vergleich zu nur Chemo als Option bei triple negativ?

[Maja57]

Hallo
Nur schnell mal ne Frage.
Wurde jemand schon über Port ernährt?
Muss ich das mit der Uni erst Klären,oder wie läüft es?
Marion.

[Herzchen123]

HI an Alle,
hat jemand von Euch Erfahrung mit Bondronat Infusion bei Knochenmetastas? Hilft das auch gegen die Schmerzen? Bin hier in einem KH und gestern meinte ein schmerzrerapeut das Bestrahlung doch garnicht so viel gegen die Schmerzen Hilft da war ich echt etwas deprimiert weil ich schon anderes gehört habe. Wie sind Eure Erfahrungen.Bin um jede Antwort dankbar.
Güsse
Herzchen

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Marion,
wenn dir noch niemand sagte wie die Ernährung über Port funktioniert, möchte ich mal versuchen dir zu antworten.
Also, ich habe hier im Forum schon oft davon gelesen, daß das machbar ist. Allerdings sind dieOnkologen nicht sehr begeistert davon.
Ich würde auf jeden Fall vorher mit einem Arzt sprechen.
Alles Liebe undGute
wünscht dir
Renate

[Paula2014]

Hallo Marion,
Meine Mutter wurde eine zeitlang über den Port im Krankenhaus ernährt. Damals konnte sie gar kein Essen mehr drin behalten und ihr war ständig übel.
Heute klappt es mit dem essen wieder sehr gut.
Herzliche Grüße, Paula

[Maja57]

Danke meine Lieben.
Renate ich weiss,hab die ganzen Jahre ja hier mit geschrieben.
Aber manchmal fehlt einfach die Kraft.
Hab inzwischen die perfekte Antwort bekommen.
LG: Marion