Mit welchem Verlauf ist zu rechnen?

[guadiana]

Zitat von bluederwisch1903

Anschliessend soll Physio gemacht werden, 3 Monate nichts über 5kg heben (=Dauer der Physio). Nach der OP dann noch ausführliche CTs.

Zusätzlich zum CT abdomen wird normalerweise vor der operation der niere ein CT thorax durchgeführt und nicht danach.
Was im umkehrschluss wahrscheinlich bedeutet, dein vater möchte momentan gar nichts wissen.
Das wird die angst vor der operation sein. (hatte ich auch)
Deine mutter scheint ja leider in dieser sache keinen einfluss auf ihn zu haben.
Gibt es sonst jemanden in der nähe der einfluss auf ihn nehmen könnte und ihm erzählt, eine nierenoperation ist nicht das ende der welt.
Normalerweise wird ein 62 jähriger nach einer nieren op auch keine drei monate physio bekommen, bestenfalls, wenn er es wünscht, 3 wochen reha.

Als tochter und zusätzlich weit weg ist das idr. immer ein problem, das ist meist so gelagert.
Ein sohn hat es da leichter,
der sagt, hör mal, mit dem wissen was du und ich jetzt von deiner niere haben, kannst du doch nicht zu uns kommen.
Diese belastung für dich weit weg von deinem krankenhaus und letztendlich auch für uns, wenn da was passiert.
Du läßt dich jetzt bitte operieren und danach seid ihr ganz herzlich eingeladen, basta.
Lieben gruss

[niereweg]

Wer hat denn so nen Sch... erzählt.

Mein Niere ist seit 12 Jahren weg. Ich habe danach geraucht und trinke so viel wie ich will. Da muss man weder Rücksicht nehmen, noch irgendwas beachten. Wir brauchen die Niere seit der Steinzeit nicht mehr.

Und ich wurde nach 7 Tagen entlassen, auf die Reha habe ich verzichtet (gut ich war 30). Keine 3 Wochen nach OP habe ich einen Umzug gestemmt.
Das schlimmste war 6 Wochen nicht baden zu dürfen.

Ich versteh weder dich noch Vati. Die 5 Jahre Überlebenschancen verändern sich bei

geschlossenen Tumor 80-90 %
gestreuten Tumor 20-30 %

Und wenn der Arzt hellsehen könnte würde er Lotto spielen. Kein kann genau sagen wann ein Tumor Metasthasen aussenden. Heute, morgen oder bei einer Wunderspontanheilung gar nicht. Aber sicher ist das ein entfernter Tumor das nicht mehr kann.

Er tausch ein Weihnachten, das er nicht ohne permanente Todesangst und Sorgen erleben wird, gegen eine eindeutig verbesserte Überlegenschance.

Das ist alles nur eine Ausrede für die Angst die er hat. Aber die wird nicht weniger wenn er es verschiebt - das macht es nur Schnimmer.

Wird ein schönes Weihnachten wenn alle den "Todgeweihten" bedauern.
Dann doch lieber den "Geheilten" im Krankenhaus besuchen.

Klaus

[Jan64]

Hallo Blue,

ein Kollege. Den Lebensstil kenn ich, bin selbst 20 Jahre gefahren. Nur das mit dem Rauchen erschließt sich mir bis heute nicht, habe noch nie eine Notwendigkeit gesehen es anzufangen. Aber was ist eine drastische Umstellung der Lebensweise? Darauf zu achten der Niere etwas Gutes zu tun? Es muss sich niemand kasteien.
Das Leben hört doch nach einer solchen OP nicht auf, siehe z.B. Niereweg. Entweder dein Vater geht hier von dem schlechtesten Verlauf der OP und der Heilung aus oder es ist da doch noch mehr oder der Prof ist etwas untalentiert deinem Vater Optimismus zu geben.

Er hat seine Entscheidung getroffen, die ist zu akzeptieren. Ob dies unbeschwerte Weihnachten werden mit einer im Ungewissen liegenden Gefahr möchte ich jetzt gar nicht beurteilen.

Zum CT: Wichtig ist kurz vor oder kurz nach der OP ein Komplettcheck mittels CT-Lunge, MRT oder CT Oberbauch und kleines Becken und möglichst noch MRT vom Kopf zu machen um evtl. Metastasen auszuschließen. Ist so in den EAU (europäischen) Leitlinien vorgesehen und ist (sollte) Standard in der Behandlung des NZK.

Ich wünsche noch viel Weihnachtsfeste mit dem Vater/Großvater, wobei ich hier sehr optimistisch bin das es noch einige werden.

Viele Grüße

Jan

[niereweg]

Frag dich mal einen Arzt wie schnell ein Nieretumor wächst und ab welchen Station er Metatasen aussendet. Bei einem schnell wachsenden Tumor stellt sich kaum die Frage ob man noch besonders viele CT's macht.

Hier besteht eine reale Chance, nach einer schnellen OP, als geheilt zu gelten.

Hier hat keiner "Entschieden", da hat einer die Hosen voll. Und mit falschen Geschichten mit einem furchbaren Leben nach der Op hilft man ihm kaum.
Man sollte ihm mal zeigen wie furchbar es ohne sein kann.

Denn mit Methastasen helfen die Medis nur noch das Sterben zu verschieben. Bei den Nebenwirkungen dann wäre esaber egal ob er bei LKW Fahren nicht pinkeln kann. Er wird dann keine LKW mehr fahren. Und da LKW Fahrer kaum reich sind. Wird das HarzIV, Krank und Schmerzen bis zu einem nahen Ableben (die 5 Jahresüberlebensrate sinkt gewaltig).

Aber wenigsten noch ein Weihnachten......

Klaus

P.S. Tut mir leid das ich mich etwas aufrege

[Jan64]

Hallo Niereweg,

ich kann ja verstehen das du dich aufregst. Aber der Vater hat für sich entschieden und das müssen wir akzeptieren, auch wenn wir anderer Ansicht sind. Schade das man seine Zukunft von vorneherein so schwarz sieht, obwohl es gar nicht sein müsste.

Deine Sicht auf das Leben unter Medikamente bei Metastasen finde ich aber auch etwas heftig. Klar haben die Nebenwirkungen, aber man kann mit denen leben. Wie lange , kann im Voraus kein Mensch sagen. So schlimm wie du dir das ausmalst ist's in der Regel nicht. Nur wenn möglich sollte man diesen Status vermeiden.

Und ob ein LKW-Fahrer zum Sozialamt muss, falls er nicht mehr arbeiten kann, darf man auch nicht verallgemeinern. Mit 62 gehört er noch zur alten Garde, die haben bis vor 10 Jahren noch richtig Geld verdient, besonders in Österreich. Bei den jungen Fahrern siehts dann allerdings traurig aus.

Gruß Jan

[bluederwisch1903]

Guadiana - danke für die Infos. Ich werde sie so an meinen Vater weiter leiten!

Niereweg - ich weiss, dass du es gut meinst, aber ich finde deine Reation schon heftig. Ich habe hier irgendwo gelesen, dass jeder mit seinem Krebs anders umgeht. Nun, mein Vater hat sich für diese Art entschieden, ob es uns schmeckt oder nicht. ICH hätte an seiner Stelle anders gehandelt, ich wäre sofort bereit meine Koffer zu packen, und samt Familie meinen Vater besuchen zu kommen, damit er sofort operiert werden kann. Mit deinen Argumenten streust du nur Salz in meine Wunden. Und¨mit deiner überspitzten Bemerkung, mein Vater würde vom Staat leben müssen schiesst du schon deutlich übers Ziel, aber das wird dir, denke ich, klar sein. Komme mir schon in gewisser Weise von dir 'angeklagt' vor, weil mein Vater es nicht so macht, wie du es vorschlägst. Als ob ich etwas dafür könnte... Und nein, es ist auch nicht meinem Vater gegenüber fair, er ist ein wundervoller Mensch, mit seinen Makeln, aber ich liebe ihn sehr. Und ich bin wie vor Schmerz gelähmt, weil er Krebs hat.

Jan + @all - es ist für mich unheimlich schwer, das Ganze über eine Distanz von tausenden Kilometern zu regeln. Und noch schwerer ist es, zu wissen, was wirklich in meinem Vater vorgeht. Ich möchte gerne das Alles mit ihm in Ruhe besprechen, sehen wovor er wirklich Angst hat, warum er sich das Leben nach der OP so schlimm vorstellt. Aber um das zu tun, muss ich noch 10 Tage warten, bis ich persönlich mit ihm sprechen kann.

Ich bin euch dankbar, dass ihr mich mit (Fach)wissen und euren Erfahrungen versorgt. Ich finde auch was mir Diaboli geschrieben hat sehr schön, mir sozusagen die Perspektive der 'Eltern' etwas näher zu bringen.

Ich möchte euch nur um eines bitten: keine weiteren Vorschläge oder Drängen, mein Vater müsse sofort unters Messer. Es wird nicht passieren, er hat so entschieden, es wird erst im Januar passieren. Es tut mir nur weh und bringt mich keines Wegs weiter!

Danke für euer Verständnis!

[niereweg]

Die 5-Jahres-Überlebensrate des Nierenzellkarzinoms beträgt

Stadienabhängig:

lokal begrenzt (T1-T2, N0, M0): 70-80 %
lokal fortgeschritten (T3, N0-N2, M0): 20-60 %
Fernmetastasen (alle T, alle N, M1): <10 %

Die zugelassenen Angiogenese-Hemmer haben in den randomisiert-kontrollierten Studien für die Europäische Zulassung in der Regel zwar eine statistisch signifikante Verlängerung des progressionsfreien Überlebens gezeigt, nur in einzelnen Fällen hat sich dies aber auch in eine Verlängerung des Gesamtüberlebens übersetzt. Kuratives Potential, etwa in Form lang anhaltender kompletter Remissionen von Metastasen, wie sie unter Hochdosis-Immuntherapie bei geeigneten Patienten berichtet wurden[7], hat sich für diese neuen Wirkstoffe bislang noch nicht bestätigt[8].

Wikipedia
5 Jahre heisst nicht danach wird besser.

Da gibts kein "Überleben" mit Medis wenn er gestreut hat. Man stirbt nur nicht mehr sofort.

Ich habe hier irgendwo gelesen, dass jeder mit seinem Krebs anders umgeht.

Bei einen Prostatakrebs kannst du noch lange rummachen und damit "umgehen"

Schön das er was gespart hat. Da kann er die Geschenke nochmal richtig groß machen, weutersparen wird sich kaum lohnen. Wünsche ihm aber viel Glück.

Klaus

P.S. Klinke mich aus, sonst geh ich durch die Decke

[Heino*]

Hallo Blue,

lass Dich nicht irre machen! Mein Nierenkrebs hatte im März 1993 bereits gestreut und ich lebe noch!

Hezliche Grüße und eine schöne Adventszeit!

Heino.

[niereweg]

Glückwünsch, bist du Einer der <10 % die übrigen blieben.

Jetzt fehlt noch einer der es mit Handauflegen und einer Spontanheilung geschafft hat. Dann können wir daraus lernen das Statistiken nur bei anderen gelten.

Ich will hier keinem Angst machen und jeder darf frei entscheiden. Aber alle Zahlen und alle Fachleute empfehlen einen Nierenkrebs mit der Niere zu entfernen, es ist bekannt das ein Nierenkrebs schnell wächst und sehr oft tödlich endet wenn er zu spät erkannt wird.

Da ist doch abwarten das genaue Gegenteil
(wegen etwas Bauchschmerzen zu Weihnachten)

Ich würde empfehlen einen Urologen zu fragen. Keine Hausarzt, Chirurgen, Radiologen oder die Schwester - sondern einen oder mehrere Urologen. Am besten in einer Urologischen Klinik - Urologisches Krebszentrum. Ich habe das gemacht, die Antwort : Keine Alternativen, keine Zeit war die einhellige Meinung.

Denn es kommt nicht darauf an was die Klugscheisser in einem Forum wissen (mich eingeschlossen). Wir sprechen von unseren persönlichen Erfahrungen, verteilen Weissheiten oder erzählen auch gerne mal Märchen.

[bluederwisch1903]

niereweg - bitte lass es gut sein, deine Zeilen verletzen mich! Ich bin sehr wohl im Bilde, was das Beste wäre... Und ziehe die Gründe für die Entscheidung meines Vaters nicht ins Lächerliche - du wirst damit beleidigend!

[bibikommt]

Hallo bluederwich,

erst einmal meinen Respekt dafür, dass du noch so höflich antwortest!

Du hast sicher recht, dein Vater hat seine Entscheidung getroffen und das hast du akzeptiert und wir alle hier haben das erst recht zu akzeptieren!

Ob das aus Angst oder warum auch immer so ist, geht uns nichts an! Und dass er Angst hat finde ich völlig normal, nicht unbedingt vor der OP aber vor der Krankheit. Ich glaube, die hat fast jeder. Ich persönlich konnte das Ding nicht schnell genug los werden und war vorher eher wie gelähmt. Ich hätte absolut nix genießen können, egal wie sehr ich mich vorher darauf gefreut hätte. Aber jeder ist halt anders und jeder geht anders mit seiner Krankheit um und hat auch jedes Recht dazu.

Bitte nimm dir die Statistiken nicht zu Herzen. Die sind wirklich nicht aussagekräftig und oft überholt. Und ja trinken sollte man schon, aber es zählt ALLES und man darf auch Kaffe und nen Bier. Das Leben nach der OP ist nicht völlig anders und auch nicht unbedingt eingeschränkt, aber man schätzt es viel mehr!

Ich habe im übrigen viele Leute mit Metastasen persönlich kennen gelernt, die damit schon viele Jahre leben, sicherlich mit Nebenwirkungen, auch starken, aber alle genießen ihr Leben und glauben an ihre Zukunft und sind oft engagierter als "Gesunde". Gerade in der Behandlung des NC hat sich viel getan.

Eine wirklich gute Infomöglichkeit findest du im oben festgepinnten Thread Ärzte.

Ich hoffe, ihr könnt den Besuch deiner Eltern ein wenig genießen, obwohl ich das für sehr, sehr schwierig halte. Ich hoffe sehr, dass dein Vater auch im Januar noch metastasenfrei ist.

LG Gabi

[niereweg]

@bluederwisch1903

Entschuldige, viel Glück !

[TarasDad]

man darf bei all den statistiken und dem foren-geschreibsel auch nicht vergessen, das in der mehrheit die "fälle" (in nenn sie jetzt mal ganz unpersönlich so) auftauchen, bei denen es NICHT gut verläuft
ok, ich bin dann zwar eine "quotenschlampe", weil bei mir bisher jede nachsorge mit regelgerechtem post-op status abgeschlossen wurde, aber ich mag infos und bin halt ein online junkie...
back to topic:
wie gesagt, patienten mit einem NKZ wird die betroffene niere entweder ganz, oder auch nur teilweise entfernt.
und je nach grösse, position und metastasierung des tumors werden patienten, bei denen KEINE metas entdeckt werden konnten, als "geheilt" entlassen
das die viertel/halb/jährlichen nachsorgen natürlich eingehalten werden sollten, steht ja wohl ausser frage!
ich wurde z.b. von meinem oberarzt mit den worten verabschiedet:

"sie hatten glück, das das entdeckt wurde. wir konnten die niere retten, die lymphknoten waren völlig unauffällig, besser kann es eigentlich mit dieser diagnose nicht aussehen. ich bin nicht der liebe gott, und kann ihnen nicht versprechen das sie nie wieder dahingehend probleme bekommen werden, aber ich kann mi voller überzeugung sagen, das ich IHR risiko nochmal dahingehend probleme zu bekommen nur marginal höher einschätzen würde, als das jemanden ihres alters ohne ihre vorgeschichte!"

also... es ist nicht schön, krankenhaus essen schmeckt nicht, ein schnarchender zimmergenosse ist körperverletzung und husten und niesen nach nem flankenschnitt ist die reinste vor-hölle!
aber 14 tage später sieht die welt aber schon wieder ganz anders aus!
natürlich kommt es auf die eigene physische und psychische konstitution an, wie man so eine OP verpackt.
aber nach dem gesetz der wahrscheinlichkeit geht bei den meisten metastasenfreien betroffenen das leben recht normal -mit ausnahmen der regelmässigen nachsorgen- weiter
das "kopf-kino" ist natürlich ein anderes thema, mir hat es z.b. geholfen, das ich recht offensiv mit dem thema umgehe und ganz bewusst sage "ich HATTE nierenkrebs!"
seitdem ich das realisiert habe, geht es mir deutlich besser als in der phase, in der ich sagte "ich HABE nierenkrebs!"

... nur um das ganze thema mal wieder etwas zu "erden"
...
Thomas

[Reni1972]

Hallo Blue,

auch von mir erstmal Respekt für deine sachliche Reaktion!
Schon beim Mitlesen fand ich den Sarkasmus und die "Angriffe" in einigen Einträgen hier mehr als grenzwertig und anmaßend!

Ich bin auch "nur" Angehörige und war immerhin in der glücklichen Situation, nicht nur meine Eltern, sondern auch noch meine Brüder mit Familien während Papas Krankheit vor Ort zu haben. Auch aus der Nähe ist es manchmal nur schwer zu ertragen gewesen, wenn Papa sich anders entschieden hat, als ich es mir gewünscht habe. Wenn er zur Untersuchung nach Frankfurt gefahren wäre, um dort eine zweite Meinung bezüglich der OP-Möglichkeiten seiner Lungenmetastasen zu bekommen, vielleicht hätte man dann die Hirnmetastasen früher entdeckt, vielleicht hätte man sie dann besser behandeln können, vielleicht...
Aber vielleicht hätte es auch nichts geändert.

Auch mein Vater hat SEINE Entscheidungen getroffen - und das steht ihm auch zu!!! ER wollte die OP in München - und ist hingeflogen.
ER hat die AHB verkürzt, weil ihm sein CT-Termin wichtiger war. Er hat seiner Uroonkologin vertraut und wollte keine Zweitmeinung zu den Lungenmetastasen, obwohl ich den Kontakt hergestellt hatte und die telefonische Reaktion auf die CT-Bilder gar nicht so schlecht war.
Er hat aber auch im April das Kopf-MRT machen lassen, weil ich ihn nach dem Lesen hier im Forum darum gebeten habe. Es war da noch ohne Befund...
Er ist nach der Diagnose der Hirnmetastasen nach Lourdes geflogen, obwohl sein ältester Sohn das viel zu gefährlich fand und dagegen war. Papa war diese Pilgerreise wichtig (und er hat dort kein Wunder erwartet, die Reise war schon lange geplant). Darum hat er sie gemacht, und Lourdes hat ihm viel Kraft gegeben!

Liebe Blue, ich wünsche euch, dass deine Eltern bei euch auch Kraft tanken können und im Januar dann alles glatt über die Bühne geht!
Auch für meinen Papa waren seine vier Enkel total wichtig! Vielleicht sind deine Kinder dann ja sogar der Ansporn für deinen Vater, nach der OP ein bisschen was von seinen "schlechten Angewohnheiten" abzulegen?

Natürlich sprechen viele vernünftige Gründe für eine schnelle OP. Für deinen Vater gibt es aber offenbar auch noch andere wichtige Dinge. Und auch wenn Angst in seine Entscheidung mit hineinspielt - dann ist das eben so!
Auf einer meiner Lieblings-Sprüche-Karte steht: "Das, was man im Leben immer wieder bereut, sind die verpassten Chancen."
Bevor jetzt gewisse Leute triumphieren, weil ich Ihnen mit diesem Satz sozusagen "in die Karten spiele": wir sollten nicht vergessen, dass man auch diese Chancen unterschiedlich definieren kann. Auch wenn für viele hier eine OP DIE (einzig denkbare) Chance ist, so kann auch die Reise zu euch eine Chance für deinen Vater sein, die er einfach nicht verpassen will!

Dir und besonders auch deiner Mutter wünsche ich möglichst viele Momente, in denen ihr die Angst um deinen Vater vergessen könnt, weil ihr seine Freude und sein Glück mit den Enkeln erlebt.

Alles Gute für euch und eine schöne gemeinsame Weihnachtszeit für euch!!!

Liebe Grüße

Reni

[Diaboli]

Danke Reni

Liebe Grüße
Diaboli