sekundäres Glioblastom WHO IV

Hallo an alle,

ich versuche mich ganz kurz zu fassen. 1997 wurde bei meiner Schwester ein Astrozytom II festgestellt.Lt.Ärzte inoperabel, es folgten Bestrahlungen, eine Chemo und halbjährliche Kontrollen.Gabi ging es dann 5 Jahre sehr gut und hatte keine Beschwerden.Seit Anfang des Jahres wurde sie vergesslich und etwas zerstreut.Im Mai wurde ein Wachstum festgestellt und die nächste Untersuchung sollte dann Sep. sein.Ende August hat Gabi starke Kopfschmerzen bekommen und am 1.8 (ihr 40. Geb.) lag sie in der Röhre. Der Tumor war wahnsinnig gewachsen und die Klinik schickte Gabi weg sie solle sich einen Onkologen suchen und noch ne Chemo machen, se könnten nichts mehr tun. Nach einigem hin und her wurde Gabi am 04.09. operiert. Diagnose: sek. Glioblastom IV.Gabis Zusatand ist so dass sie wenig redet.Sie hat Wortfindungsschwierigkeiten, kann nicht lange und auch nicht ohne Hilfe laufen, seit 3 Tagen kann sie auch nicht mehr sagen wann sie zur Toilette muss und hat nun schon 3 mal eingenässt. Sie war immer ein Kämpr, sie hat seit 11 Jahren einen künstl. Darmausgang und wirklich schon so viel hinter sich. Ich wohne 540 km entfernt. Jetzt soll sie wohl in eine Reha, sie sagt oft meinen Namen , wir haben trotz der Entfernung ein enges Verhälnis. Ich weiss nicht ob ich noch hoffen darf, ihr Mann kann glaub ich schon nicht mehr hoffen . Meine Eltern und meine andere Schwester, sowohl ihr Mann als auch ihr Sohn besuchen sie regelmäßig und berichten mehr. Ich bin durch die ganzen Aussagen völlig kaputt und habe wiesige Angst, dass Gabi bald sterben wird. Gibt es Hoffnung? Ich fahre Samstag wieder für einen Tg zu ihr und ich habe Angst davor. War bei ihrer OP auch da und will mir einfach von Euch Hoffnung aber auch Realität holen.Vielen Dank.
Liebe Grüße Sonja

Hallo,
ich habe gerade mit meinem schwager telefoniert.Gabi hat gestern zu ihm gesagt sie hätte Angst zu sterben. Er sagte sie hatte nur noch in eine Ecke gestiert und weder gegessen noch getrunken.Er sagte es war ein ganz leerer Blick. Ich habe Angst dass sie weiss wie esum sie steht und weiß gar nicht wie ich damit umgehen soll.Weiß Sie, spürt sie das alles so schlimm ist? Die ganze Zeit lachte sie noch viel , ich habe solche Angst!
Sonja

Hallo Sonja,so schlimm es sich für Dich anhören mag,ich bin für mich davon überzeugt,das der Mensch selbst ganz genau spürt,wie es um ihn steht.Ich habe selbst auch einen Tumor im Kopf(Glomus jugulare)und einige meiner Mitpatienten sind schon gestorben.Die Angehörigen sind selbst sehr unterschiedlich mit dieser Situation umgegangen.Der Mann meiner Cousine hat auch auf dem Sterbebett nicht über seinen bevorstehenden Tod sprechen wollen (oder können)obwohl meine Cousine immer wieder den Ansatz gemacht hat.Ihr ist es sehr schwer gefallen diesen Sterbeweg nicht mit ihm besprechen zu können.Ein Mitpatient hat dagegen mit seiner nächsten Umgehbung drei Wochen vor seinem Tod alles besprochen,bis hin zu den Blumenwünschen.Du weißt selbst,das jeder Mensch anders damit umgeht,ich kann nur sagen,achte auf die Signale und spreche mit deiner Schwester.In eine Ecke starren,heißt in der Psychologie auch in etwa ,nach rechts in die Zukunft,nach unten du bist ganz bei dir selbst und nach links in die Vergangenheit.Ich bin Heilpädagogin und vondaher gibt dir deine Schwester vielleicht selbst schon ein Zeichen .Alle Kraft der Welt wünsche ich dir für den morgigen Tag und die nächste Zeit.Susanne

Hallo Susanne und alle anderen,

Samstag war für mich ein sehr positiver Tag. Sie hat mich bewußt wahrgenommen und wir haben auch viel gelacht. Ich glaube und fühle das dieser Tag sehr schön für Gabi war. Sie konnte sich zwar so gut wie gar nicht mitteilen, hat mir aber gesagt:"War ein schöner Tag".Sie hat das Wasserlassen nur sehr schwer im Griff und durch ihren künstlichen Darmausgang kommt es dann immer wieder zu Zwischenfällen die sie glaub ich genu mitbekommt. ICH HABE AUCH MIT DEM Arzt gesprochen und der sagte wenn ein Patient vermehrt Angst äußert sollte mit Medikamenten etwas dagegen getan werden weil das nicht positiv auf ihr befinden wikt. Sonntag war nach Aussagen von ihrem Mann und meinen Eltern ebenfalls bis auf kleine Zwischenfälle sehr positiv. Sonntag sind dann nach 2 1/2 Wochen die Fäden gezogen worden. Aus 2 Stellen lief Hirnwasser heraus.Wurde wieder mit 3 Stichen zugenäht. Dann gestern kam wieder ein Schlag: Gabi kam gar nicht so richtig zu sich, dieÄrzte sagen s liegt eine Zirkulationsproblem im Kopf vor und sie hat wohl zuviel Hirnwasser. Jetzt sollte dieses untersucht erden und Gabi hat fast den ganzen Tag nichts wahrgenommen.Gegen 19.30 war dann ihr Kopfkissen wohl so naß mit Hirnflüssigkeit, das der Arzt einen Schlauch durch den Wirbelkanal in den Kopf legte und nun überflüssiges Hirnwasser ablaufen kann und der Druck in Gabis Kopf nachlassen sollte. Angeblich würde sie sich dann auch wieder mit allem leichter tun. Sie bekam gestern abend noch 39,3 Fieber(seit 1991 hatte sie nie mehr Fieber gehabt) und es ging ihr nicht gut. In dieser Phase äußerte sie wieder Angst bei ihrem Mann. Ich sitze hier und warte auf Nachricht von meiner Familie. Das Hirnwasser könnte eine Entzündung im Kopf anzeigen, außerdem sagen die Ärtze nach Kopfaufnahmen allerdings ohne KM, hätte Gabi auch eine Hirnblutung gehabt. Mensch, man ist einfach so machtlos , muß zuschauen und hoffen das alles stimmt, was die Ärtze da erzählen. Ich war so gut gestellt am Wochenende und nun ist meine Angst wieder riesengroß. Ich weine im moment sehr viel, nicht weil ich keine Hoffnung mehr habe sondern weil ich viel viel lese und die Realität dieser Diagnose so bitter ist. Ich fahre spät. Sa wieder zu ihr. Kann sonst schlecht weg, habe 2 Kinder mit 5 und 7 Jahren.
Ich bin auch froh dieses Forum gefunden zu haben. Auch bei wenigen Einträgen tut es sehr gut sie wenigstens einen kleinen Bruchteil von der Seele zu schreiben und vielleicht ist doch irgendwann der eine oder andere Ratschlag wichtig.
Bis bald
Sonja

[ullib61]

Hallo Sonja,
Du hast es geschafft, Deiner Schwester Gabi einen schönen Tag zu schenken. Wie Du schreibst, habt ihr auch viel gelacht. Ich denke, dass ist für Deine Schwester mindestens ebenso schön, als wenn Du jeden Tag bei ihr wärst. Zumal sie ja auch weiß, dass Du 2 kleine Kinder hast, welche ihre Mutter auch dringend brauchen. Ich denke, Du machst das völlig richtig. Es wird immer wieder auf und ab gehen.Ich wünsche Dir und Deiner Familie, besonders Gabi ganz viel Kraft und laßt Euch nicht die Hoffnung nehmen. Alles Gute und bis bald
Ulli

Hallo Sonja,ich kann mich Ulli 61 nur anschließen,es ist nicht die Häufigkeit der Besuche sondern das,was ihr beide davon mitnehmt.Vielleicht habe ich mich in meiner ersten Antwort zu sehr auf die Sterbephase bezogen,es sollte nicht negativ klingen und dir nur helfen einen Weg für Euch beide zu finden.Jetzt merke ich aber ganz deutlich das ihr schon einen gemeinsamen Weg geht,er gibt euch beiden all das,was er geben kann.Geniesse jeden Moment zusammen.Ich wünsche euch allen,all die Kraft und Energie,die ihr braucht,weinen befreit und tut "verdammt"gut.Weine ,wann immer dir danach ist.In Gedanken helfen wir alle Euch.Bis bald,Susanne

Hallo Susanne und Ulli,

ich dank Euch für die lieben Worte. Es tut wirklich gut das zu lesen...
Seit heut abend weiß ich das Gabi eine Meningitis hat, ständig Hirnwasser abläuft und morgen früh um 10 Uhr bekommt Sie durch dem Magen das Herz untersucht, was ich mom. noch nicht ganz verstehe. D.h. warten auf neue Nachrichten.Heute ging es ihr wieder sehr schlecht sagt mein Schwager.
Weiß jemand von Euch eigentlich was der Ausdruck "sekundäres"... bedeutet? Heißt es das da noch ein primärer Tumor da ist oder wie ist das zu verstehen?
Liebe Grüße
Sonja

Hallo Susanne und Sonja,
ich möchte hier auch mal was schönes in's Forum werfen. Ich bin ein "Austherapierter" (Glio4) und habe jetzt die Möglichkeit, am übernächsten Wochenende (2.-5.10.) noch einmal als ehemaliger begeisterter Kletterer in die Berge zu kommen. Entschuldigt bitte, dass ich gerade meinen Ego heraushänge, aber ihr glaubt nicht, was das für mich bedeutet. Ich denke, es wird für mich ein so schönes Wochenende wie der schöne Tag für Gabi, als Du Sonja bei ihr warst und ihr beide viel gelacht habt. Ich denke, wir hören vorher noch voneinander, aber ich mußte das jetzt unbedingt loswerden, da ich es selber erst gerade erfahren habe.
Bis ganz bald und bewahrt Eure Kraft ( einmal lachen hebt zehnmal weinen wieder auf).
Alles Liebe
Ulli

lieber ullib61,

ich wünsche dir ein wunderschönes wochenende in deinen geliebten bergen.
ich kann nachfühlen wie sehr du die berge vermisst haben musst bedeuten sie doch auch für mich sehr viel.
geniesse diese majestäten mit allen sinnen. ich drück dir alle daumen dass du gutes wetter hast.

alles liebe und gute wünscht dir

eine bergkameradin

[ullib61]

Hallo Sterntalerchen,
Du hast recht. Ich habe die Berge sehr vermisst. Ich glaube, dass ich da meinen eigenen Weg finde, denn bisher haben doch meistens andere (Ärzte, Freunde....) mir meinen Weg gezeigt, den ich gehen musste. Ich danke Dir für die lieben Zeilen und wünsche auch Dir alles Liebe und Gute.
Ulli

Hallo Susanne,
Du hast hier weiter oben über Psychologie geschrieben. Was bedeutet es, wenn jemand nach oben starrt? --
Ich glaube, Du bist ein starker Mensch und wünsche Dir, dass Du Deine Kraft nie verlieren magst.
Ganz liebe Grüße aus Wesel
Ulli

Hallo Ulli,ganz lieben Dank für dein schönes Kompliment.Stark glaube ich bin ich erst ,wenn überhaupt ,durch den da in mir geworden.In der Tagesklinik in Düsseldorf sind mir soviele liebgewordene Menschen weggestorben,meine Lebenseinstellung hat sich auch dadurch in den letzten Jahren sehr verändert.Ich muß es nachlesen,was es heißt ,nach oben zu starren,ich weiß nur von rechts,links und bei dir selbst sein.Ulli,ich wünsche dir den schönsten Tag von allem wenn du in den Bergen bist,denn gerade,was man vermißt wird besonders werden.Genieße es mit allen Sinnen,später wirst du dann die Bergluft wieder riechen können.Bring dir doch einen schönen Stein mit,der tut dir auch in der Hand zuhalten gut.Ich mach das immer im Urlaub und kann mich so schön dahin träumen.Gutes Wetter ist für dieses Wochenende sowieso jetzt Pflicht.Laß uns nachher dann deinen Erlebnissen doch teilhaben.Also,der Berg ruft.Ich freu mich ,Susanne

Hallo ihr Lieben,
ich bin ziemlich schlecht drauf heute und ich möchte hier nun mal meine Geschichte loswerden, weil ich glaube, dass es mir hilft. Als bei mir vor ungefähr 10 Jahren ein inoperables Astrozytom diagnostiziert wurde, ging während des Krieges gegen diesen Tumor meine erste Ehe mit 2 Kindern kaputt. Ich habe es dennoch geschafft, diesen Kampf zu gewinnen. Ich habe mich eigentlich gut gehalten und 1998 auch wieder so richtig verliebt. Wir haben vor 2 Jahren geheiratet. Nun habe ich seit etwa einem halben Jahr wieder Probleme mit meinem "Oberhaus". Erst habe ich es als stressbedingt abgetan. Dann kam bei meiner Frau das Problem auf, in unserer Ehe stimme etwas nicht, ich würde zu wenig reden (was wohl auch stimmt, jetzt weiß ich auch, warum) und so. Fast zeitgleich wurden meine Probleme auch stärker, Krämpfe, bewußtlos, Kopfschmerzen, beim sprechen überschlagen u.s.w. Es konnte sich also nur um meinen Untermieter handeln. Ich ließ in 2 verschiedenen Kliniken ein CT und ein MRT machen und siehe da, der Kerl hatte sich unbemerkt so vollgefressen, dass er, könnte man ihn wieder geraderichten, zum Tennisspielen zu gebrauchen wäre. Heute nennt er sich "Herr Glioblastom". Aber heutzutage wird man einen Untermieter ja nicht so einfach los. Wegen unserer Eheprobleme habe ich mich nicht getraut, mit meiner Frau darüber zu sprechen. Heute abend war sie selber im Internet und hat wohl irgendwo Überreste von meinem Besuch im Krebs-Kompass gefunden. Somit habe ich Ihr denn doch erzählt, was bei mir los ist. Ich wollte es deshalb nicht erzählen, weil sie erstmal ihr Problem mit unserer Ehe hatte und ich sie nicht noch zusätzlich belasten wollte. Ich weiß jetzt, dass es falsch war, nichts zu sagen. Es wäre ohnehin in den nächsten Tagen nicht mehr zu verschweigen gewesen. Meine rechte Seite fühlt sich ziemlich taub an, das Essen (obwohl es sehr gut ist) bleibt auch nicht mehr drin, wenn es denn überhaupt bis unten kommt und beim reden überschlage ich mich auch immer öfter. Ich muß mich manchmal auf jedes Wort konzentrieren. Mit den Schmerzen komme ich ganz gut klar, ich denke, jeder Mensch hat da auch ein anderes Schmerzempfinden. Ich habe Angst, dass ich es nicht schaffe, am nächsten Wochenende in die Berge zu kommen. Mein jüngerer Sohn ist dieses Wochenende (wie jedes zweite) bei uns. Er weiß nichts. Soll er auch nicht und brauch er auch nicht. Ihr müßt mir hierauf nicht zu antworten. Denkt nur mal an mich, dann steigt meine Kraft sicher noch einmal an und ich kann an Euch (und an meine Familie) denken, wenn ich am Berg bin.
Es wünscht Euch viel Kraft, Ruhe und alles liebe
Ulli

Liebe Ulli,
erst jetzt komme ich wieder zum schreiben und möchte Dir unbedingt mitteilen, dass ich ganz ganz arg hoffe und wünsche Dein "Kletterwochenende" wird klappen. Aber wie Du schreibst geht es Dir nicht sehr gut und das tut mir wirklich sehr leid. Es ist so etwas heimtückisches da oben im Kopf und man Kraft und Hoffnung und Mut wünschen, aber muß eben einfach nur zuschauen und ist so hilflos. Rede mit Deiner Frau, gib ihr doch die Möglichkeit Dir beizustehen und Dich zu begleiten. Ich glaube, wenn ich mir überhaupt erlauben darf das zu schreiben, Du hast viel zu lange Deine Sorgen und manchmal Deine Schmerzen mit Dir alleine ausgemacht. Es hilft aber doch, wennman offen ist und sowohl Freude als auch aber Leid und Schmerzen zu teilen.(sofern man das so sagen kann.) Deine Art wenig zu sprechen erinnert mich sehr an meine Schwester. Sie hat wohl auch vieles mit sich selbst ausgemacht in der Vergangheit und wollte niemandem zur Last fallen. Jetzt wo sie vielleicht reden möchte kann sie das nicht mehr und das ist nicht nur für Sie sehr sehr schwer sondern für alle anderen sie sie lieb haben. Ich hoffe Du nimmst mir diese offenen Worte nicht übel, aber ich möchte Dir so wenigstens versuchen etwas Kraft zu geben und hoffe Du liest es und ich kann Dir damit etwas helfen. Ich denke an Dich und hoffe das Du den Weg findest der Dir hilft.
Liebe Grüße
Sonja

NATÜRLICH LIEBER ULLI, kleiner Fehlerteufel hat sich eingeschlichen.
LG
Sonja

Hallo Ulli,hallo Sonja,mensch Ulli,du hast dich so auf den Berg gefreut,was ist denn jetzt daraus geworden??? Ullu,ich kann mich Sonja nur anschließen,rede mit deiner Frau,vielleicht fühlt sie sich sonst auch zurückgesetzt.Wenn es dir so schwer fällt,den Anfang zu machen ,vielleicht kannst Du ihr ja einen Brief schreiben.Schreib was immer dir in den Sinn kommt,les ihn nicht nach ,sondern gib in ihr so wie du geschrieben hast.Ich habe auch über Jahre meinen Mann nicht zu Untersuchungterminen mitgenommen,weil ich dachte er muß den ganzen Alltag mit mir beaältigen,die nervösen Stunden,wollte ich ihm ersparen.Als eine Freundin dann überraschend nicht mitfahren konnte,habe ich ihn dann gebeten,mitzufahren.Er ist im Gegensatz zu mir ein sehr ruhiger und besonnener Mensch,er hat mir soviel von seiner Ruhe mitgegeben,ich fahre nur noch mit ihm zu den Terminen.Manchmal hilft das Schiksal und nimmt die Entscheidung ab.Versuch es mal.
Sonja,wie geht es Euch denn heute?Wie sehen eure Tage und euer miteinander aus?Ich denke,in Euerm Fall das man auch ohne Worte reden kann,mit Blicken ,gesten und füreinander da sein,oder?
Euch allen wünsche ich einen Sonnentag im Herzen und am Himmel.Grüße von Susanne