Neues Mitglied : Karzinom + LCIS

[meera]

Plötzlich, aus "heiterem Himmel " bin ich ( 49 Jahre ) jetzt auch von Brustkrebs betroffen. Das Ganze ging so schnell innerhalb von 4 Wochen.
Was noch relativ harmlos anfing ( zuerst wurde nur LCIS diagnostiziert, nachdem ich einen Knoten selbst entdeckt hatte ) , endet jetzt darin, daß mein Arzt meint, die Entfernung einer Brust ist die einzige adequate Möglichkeit. Dem ging meine erste Operation ( vor 2 Wochen ) voran, bei welcher der Knoten entfernt werden sollte. Es wurde aber festgestellt nach der Untersuchung des Gewebes, daß es sich doch um Krebs handelt und dieser auch multifokal ist ( was bei LCIS häufig ist ) . Zudem war der Krebs nicht vollständig entfernt worden ( ein Rand ist nicht ok). Das Problem ist wohl, daß im ganzen Gewebe noch viel LCIS entdeckt wurde. Man könnte auch den Rand nur nachoperieren, wegen dem stark verbreiteten LCIS soll aber die Brust ganz entfernt werden. Die Lymphknoten wurden noch nicht entfernt, das soll in der nächsten Operation ( zusammen mit der Brustentfernung ) geschehen.
Ich möchte dazu sagen, daß ich mit dem Arzt, der mich opertiert hat, bisher sehr zufrieden war - sowohl was die fachliche als auch menschliche Seite betrifft. Ich war nicht in einer Frauenklink, der Arzt hat eine Praxis und operiert selbst ( Belegbetten in einem Krankenhaus ).
Ich frage mich, ob die Brustentfernung wirklich die einzige Möglichkeit ist ... hatte jemand eine ähnliche Situation ? Soll ich es wagen und auf einer Nachoperation des Randes ( d.h. keine Brustentfernung )bestehen ?
Zusätzlich zu der Tatsache, daß ich mich damit abfinden muss, daß ich vermutlich eine Brust verliere, beschäftigt mich vorallem die Frage ob ich alles richtig mache . Soll ich einfach ja sagen zur Operation ( geplant in 2 Wochen ) - ich habe keine Zweifel an der Kompetenz des Arztes. Eine zweite Meinung dazu würde mich aber beruhigen ... ich weiss nur nicht an wen ich mich wenden soll ...

Mein Arzt lehnt zudem eine primäre Brustrekonstruktion ab und befürwortet eine sekundäre - ich weiss nicht, ob ich da nicht eine Chance verpasse ?
Kann mir jemand weiterhelfen ? Tipps geben ? ( ich lebe im Raum München ).
Ich würde mich über Antworten freuenanhe1@gmx.de

[Lilli]

Hallo Meera,

Wenn du eine zweite Meinung in deiner Gegend suchst, dann würde ich dir den Tipp geben, auf www.brustkrebs.net (Forum) zu schauen und da die Renate H. zu kontaktieren.
Sie leitet einen Münchner BK-Verein und hat ein Beratungsbüro in einer Münchner Uni-Klinik. Sie ist sehr kompetent und kann dir sicherlich weiterhelfen und gute Adressen geben.

Meine Meinung zu deinem Problem: aus eigener Erfahrung und Infos von anderen Frauen, kann ich dir eigentlich bestätigen, dass ein LCIS oder DCIS oft an mehreren Stellen gleichzeitig auftritt.
Ich denke, dass man nach Ablatio auf der sichereren Seite steht und nicht immer wieder Rezidive bekommen kann.
Dass viele Frauen nach brusterhaltender OP oft mit Rezidiven zu tun haben, kann auch dadran liegen, dass Multifokalität übersehen wurde (wurde mir so auch schon von Ärzten bestätigt).
Möglicherweise gibt es multifokale oder multizenttrische Tumore öfter, als diese diagnostiziert werden und die sich dann später als Rezidiv zeigen.
Aber heute durch verfeinerte Untersuchungsmethoden werden sie wohl schon öfters erkannt, wie ja auch bei dir.
Ablatio bringt da tatsächlich Vorteile.
Aber, um wirklich sicher zu sein, ist es richtig, eine zweite Meinung in einem BK-Zentrum einzuholen.

Ich wünsche dir, dass du zu einer Entscheidung kommst, die gut durchdacht ist und hinter der du stehen kannst.
Liebe Grüße von Lilli

Hallo Meera,
ich bin auch der Meinung, dass Du mit einer Ablatio auf der besseren Seite stehst. Wo nichts mehr ist, kann eigentlich nichts mehr wachsen. Es tut mir aber sehr leid, dass es Dich so schlimm erwischt hat. Deinen Wunsch nach einer Zweitmeinung kann ich sehr gut verstehen. Hier mal ein LINK: http://www.ebreastctr.de/de/index.html
Auf diese Seite wurde schön öfters hingewiesen. Hier kannst Du Dir auch eine kompetente Zweitmeinung einholen.

Ich wünsche Dir für die nächste Zeit viel Kraft und die richtige Entscheidung für Dich

Liebe Grüße
Biggi

[Birgit W.]

Hallo meera,
im letzten Jahr stand ich genau vor der selben Entscheidung, Ablatio ja oder nein. Mein Tumor (rechte Brust, Innenseite) war auch multifokal, und nicht im gesunden entfernt. Das war im März 04. Ich habe mich da noch hartnäckigst gegen eine Ablatio gesträubt.
Ich habe dann aber mehrere Meinungen verschiedener Ärzte eingeholt, alle haben mir aus Sicherheitsgründen zur Ablatio geraten, um eine Neuerkrankung auszuschließen. Ich bin dann an einen sehr kompetenten und einfühlsamen Doc in meiner Nähe geraten. Um auf der ganz sicheren Seite zu sein, habe ich mir nach langer Bedenkzeit beide Brüste im August 04 entfernen lassen und mir diese gleich in derselben OP mit Silikon wieder aufbauen lassen. Mittlerweile habe ich mir auch die Mamillen rekonstruieren lassen, und ich muß sagen, ich bin sehr zufrieden mit dem Ergebnis. Die Narben sind kaum noch zu sehen, und ich fühle mich einfach sicherer so.
Ich weiß, die Entscheidung ist nicht einfach für Dich, aber ich denke schon, daß Du so auf der sicheren Seite wärst. Natürlich brauchte ich für diese Entscheidung Bedenkzeit, im März war ich noch nicht bereit dazu, ich fühlte mich einfach mit der ganzen Situation überfordert.
Mein Doc sagt immer, ich wäre seine "Vorzeigepatientin" und "Mutmacherin" für andere Betroffene, eben weil ich mich für die beidseitige Ablatio entschieden habe.
Überstürze nichts und hole Dir noch eine weitere Meinung ein, dann kannst Du entscheiden, was für Dich der richtige Weg ist.
Ich wollte Dir hier ein wenig Mut machen und drücke Dir die Daumen, daß Du den für Dich richtigen Weg wählen wirst.
Liebe Grüße
sterni

[Amma]

Hallo Meera,

ich kann mich da meinen Vorrednerinnen nur anschließen. Bin selber beidseits brustamputiert, ohne Wiederaufbau.

Bei der Erstdiagnose war ich 47 Jahre und wurde brusterhaltend opieriert. Es wäre mir viel erspart geblieben, wenn damals schon amputiert worden wäre.

Schau dir die beiden Links an die dir oben gegeben wurden, bestimmt findest du da Unterstützung.

Alles Gute für dich und deine weitere Behandlung, melde dich einfach wieder hier wenn du Hilfe brauchst.

Liebe Grüße
Eva

[ceci]

Hallo Meera,
bei mir war es genau das Gleiche. Ich wurde im Mai operiert und leider wurde festgestellt, dass die Ränder nicht sauber waren. Es handelt sich auch um ein multifokales DCIS und alle Ärzte raten zur Ablatio.
Mein Arzt riet mir auch zu einem sekundären Wiederaufbau weil ich nach der OP noch bestrahlt werden soll.
Ich werde es auf jeden Fall so machen (nächsten Montag werde ich operiert). Ich will alles machen um den Krebs zu besiegen.
Viel Glück und liebe Grüße
Ceci

[Wittmann]

Bei mir ist es schon 3 Jahre her, mehrherdiges invasiv ductales Ca. Ich hatte eine subcutane Mastektomie, dabei wurde bei mir das gesamte Brustdrüsengewebe entfernt und durch ein Silikonkissen ersetzt, habe Bh Größe E. Ich hatte dann auch nur einen Schnitt in der Brustfalte und einen in der Achsel. Vorteil: keine Bewegungseinschränkung und keine Probleme mit Lymphödem. Es wurden 18 Lymphknoten entfernt, davon 2 metastiert. Mein Arzt meinte, da man nach brusterhaltender OP sowieso bestrahlt wird, wäre ich auch mit dieser Methode auf der sicheren Seite. Bei mir kam dann auch noch Chemo dazu. Habe seither keine Probleme. Man sieht es geht auch anders, vor allem weil andere Ärzte zuerst auch sagten man kann nur amputieren. Ist wirklich schön geworden, man sieht fast keinen Unterschied bei den Brüsten.

[meera]

Vielen vielen Dank an alle die mir geantwortet haben.
Bitte entschuldigt die späte Antwort, aber gestern hatte ich mal einen Tag an dem ich mich mit keinen Problemen befassen wollte, sondern einfach nur das Leben geniessen ( und an solchen Tagen lasse ich meinen Computer einfach links liegen ).
Ich bin wirklich gerührt über die vielen Antworten und soviel Anteilnahme .... das tut so gut ...
Auch Danke dafür, daß Ihr mir Eure persönlichen Geschichten und Erfahrungen erzählt habt .. ich fühle mich nicht mehr so alleine mit meinem Problem.
Danke auch für die Ratschläge und Adressen. Ich habe an ebreastcr geschrieben und auch gleich eine Antwort erhalten ( aber noch keinen Vorschlag ). Ich habe auch versucht in München mit dem Brustkrebs eV Kontakt aufzunehmen ( noch keine Antwort ).
Es sieht so aus, als ob Ablatio fast der einzige Weg ist . Wenn ja, dann werde ich mich damit abfinden.
Was mir viele empfohlen hatten, war die Entfernung des "Wächterlymphknotens". Diese Methode war mir bekannt. Ich hatte auch mit dem Arzt darüber gesprochen - er lehnt es aber in meinem Fall ab.
Ich habe Bedenken vor den vielen Nebenwirkungen der Lymhknotenentfernung, eine Sentinel-Entfernugn wäre da natürlich viel besser. Könnte mein Arzt die Sentinel-Entfernung überhaupt vornehmen ? Ich habe gehört, das können nur Kliniken ?
Da ich mit der Ablatio rechnen muss, habe ich mich auch zu entscheiden für primären oder sekundären ( oder keinen ) Brustaufbau . Irgendwie habe ich das Gefühl ein primärer Brustaufbau würde meinen Körper zuviel belasten zusammen mit Operation, Chemotherapie ( die soll auch folgen wg. Größe des Tumors = 2,1 cm = pT2 ... ).
Ich habe noch soviel zu entscheiden , am liebsten würde ich die Operation ( in 10 Tagen ) absagen und mich zuerst noch weiter informieren. Ich weiß nicht, ob mein Arzt darüber verärgert wäre ..
Eine vorgezogene Chemotherapie wäre auch eine Alternative, habe ich gehört.
Ich weiß, länger mit der OP zu warten kann riskant sein, aber alle diese Entscheidungen sind so wichtig, sie betreffen letzlich mein ganzes Leben ... Vielleicht sollte ich mich doch noch an die Frauen Klinik in München wenden für eine Zweitmeinung.

Ich danke nochmals allen und falls Ihr noch weitere Ratschläge habt ( z.B. bezüglich Zweitmeinung in München ), so bin ich auch sehr dankbar dafür.
Dir, Ceci, wünsche ich alles alles Gute für die bevorstehende Operation am Montag.

Liebe Grüße an alle
meera

[Lilli]

Hallo Meera,

Ich weiß nicht, aber irgendwie habe ich das Gefühl, dass dein Arzt vielleicht nicht auf dem allerneuesten Stand ist.
So wie ich es verstanden habe, ist er wohl ein niedergelassener Gynäkologe, der Belegbetten hat und dann selbst operiert.
Es ist halt so, dass ein niedergelassener Gyn ja nicht nur Brust-OPs macht, sondern Unterleibssachen, Geburten, manchmal auch SchönheitsOPs etc.
Richtige Brustkrebsspezialisten, die auch sonst kaum andere OPs machen, findest du am ehesten in Brustzentren in den Universitätskliniken. Ich würde dir also schon sehr empfehlen, dich an ein anerkanntes Brustzentrum zu wenden. Und in München gibt es sehr gute Adressen.
Die können dann auch sicherlich die Sentinel-Methode bei dir machen. Es ist schon richtig, dass ein Chirurg, der diese Methode beherrscht dafür ausgebildet sein muss; wahrscheinlich hat dein niedergelassener Gyn einfach keine Erfahrung damit und ich finde, dass er -falls ich Recht habe- er dir dies schon hätte sagen können. Was war denn seine Begründung, warum in deinem Fall die Sentinel-Methode nicht gehen sollte?
Du hast noch genug Zeit, dich in Ruhe zu informieren.

Alles Gute und viele Grüße von Lilli (und überstürze bitte nichts)

[Elisabeth Rieping]

Ich habe mal in Basiswissen Praxis von Kaufmann und Loibel wegen der Sentinellymphknotenbiopsie nachgesehen. Da steht, sie sollte außerhalb von Studien nur angewendet werden, wenn

a)eine radioaktive Markierung möglich ist

b)eine Gammasonde zur Verfügung steht( die braucht man, glaube ich, damit man die radioaaktive Markierung überhaupt sehen kann

C) wenn eine Schnellschnitthistologie des Seninellymphknotens möglich ist.

d) wenn ausschließlich T1-Tumore vorliegen

e)und wenn der Operatuer und der Pathologe ausreichende Erfahrung hat.

Es gibt natürlich auch Niedergelassene Ärzte mit viel Erfahung. In den Kliniken wird man ja meist von Assistenzärzten operiert, während die niedergelassenen wenigstens ihren Facharzt haben.

Das scheint also eine Operation zu sein, die nicht immer machbar und auch nur bei T1 Tumoren angesagt ist.

Ich habe das aber jetzt nur aus dem Buch. Bei mir ist zwar auch die Sentinellymphknotenbiopsie gemacht worden. Und das obwohl ich ein spätes Stadium T4 und nicht T1 hatte. Aber das war in der Uniklinik. Vielleicht lief da ja eine Studie.

[meera]

Hallo Lilli,

danke für Deine Antwort.
Ich denke, daß mein Arzt schon gut informiert ist ( er arbeitet mit weiteren Ärzten zusammen ) ; die Praxis ist spezialisiert auf operative Gynäkologie.
Er kann vermutlich schon Sentinel Operationen durchführen, denn er hatte das anfangs selbst vorgeschlagen. Inzwischen hält er es aber nicht mehr für angebracht . Ich kann daraus nur folgern, daß er angesichts der neuen Untersuchungsergebnisse ( pT2(m), G2 .. ) meint, daß es nicht mehr möglich ist ( Sentinel OP nur bei T1 ? ) .

Ich halte meinen Arzt für kompetent und auch menschlich ist er in Ordnung, aber ich denke inzwischen, daß ich nun in einem Brustzentrum besser aufgehoben wäre, da die interdisziplinäre Zusammenarbeit sicher einfacher ist . Anfangs ( vor der 1.OP ) sah die Situation noch weniger kritisch aus und ich war mit dem Arzt wirklich zufrieden. Aber jetzt denke ich wäre z.B: Grosshadern besser.

Von Großhadern habe ich gehört, daß man dort auch Sentinel-Entfernung bei mehr als T1 durchführt. Falls das in meinem Fall möglich wäre, würde ich dies ganz stark befürworten .. denn die Folgeprobleme einer Lymphknotenentfernung sind doch ziemlich groß.

Mein Arzt führt auch keine Brustrekonstruktionen durch ; er hat mich über die Möglichkeiten einer primären Rekonstruktion aufgeklärt und meinte in diesem Fall müßte ich zu einem anderen Arzt. In Großhadern wäre das möglich soweit ich weiß.

Du sprichst von mehreren guten Adressen in München . Kannst Du mir noch ein paar Tipps geben ? Dies ist meine e-mail Adresse ( siehe unten ) , falls Du Empfehlungen nicht öffentlich aussprechen möchtest.

Ein paar verschiedene Adressen wären gut , denn ich fürchte, im Moment bin ich in eine ungünstige Zeitspanne geraten .... Sommerferien in Bayern ... da haben bestimmt viele Ärzte Urlaub.

Danke und liebe Grüße
meera
anhe1@gmx.de

[claudia8]

Liebe Meera,
ich bin in der gleichen Situation wie du. Ich bin 42 Jahre und mir wurde genau vor 3 Monaten in der Frauenklinik vom BRK in München die rechte Brust abgenommen. In der ersten OP konnte auch nicht alles erwischt werden, 3 Ränder waren befallen, und dann riet man mir zur Ablatio und sofortigen Wiederaufbau mit Latissimus dorsi und Silikon, da ich keine so kleine Brust habe. Ich muss sagen, ich bin mit dem Ergebnis sehr zufrieden. Im August wird die linke Brust angeglichen und die rechte "Fertig gestellt". Dadurch das es ein kleines Krankenhaus ist fühlt man sich recht wohl. Trotzdem sind sie wohl auf dem neuesten Stand und nehmen sich auch Zeit für deine Fragen. Mir blieb gottseidank die Chemo + Bestrahlung erspart.
Als ich damals genau wie du verzweifelt nach einer Antwort gesucht habe meinte eine Ärztin: "Was denken Sie wieviel Kraft es Sie kostet wenn Sie in der ständigen Angst leben müssten, dass noch etwas zurückgeblieben ist. Sie brauchen doch die Energie um wieder gesund zu werden."
Das hat mir eingeleuchtet und ich bereue den Schritt vor allem mit dem sofortigen Wiederaufbau in keinster Weise. Klar hast du in den ersten Monaten noch Probleme, da dein ganzer Rücken unter Spannung steht, aber es wird auch mit Krankengymnastik immer besser.
Da ich auch im Landkreis München wohne, kannst du dich sehr gerne mit mit treffen oder mich anrufen.
Ich habe auch das Buch vom Prof. Eiermann der mich operierte und kann es dir zeigen bzw. zukommen lassen, da steht einiges drin.
Meine Gynäkologin meinte damals, dass diese Klinik wohl die beste in München ist und ich hatte auch ein gutes Gefühl.
Ich schicke dir viel Kraft, denn die brauchst du gerade für deine Entscheidung.
Herzliche Grüsse
Claudia

[meera]

Vielen Dank nochmal an alle für die Antworten und Informationen.

Ich werde vorallem denen die mir persönlich geschrieben haben auch eine persönliche Antwort zurücksenden.

Aber im Moment bin ich ziemlich k.o., die Hitze macht mir total zu schaffen und natürlich auch der Entscheidungsprozess.
Ich habe jetzt auch eine Antwort von EBRESTCR erhalten ... ziemlich schlimm : nur Ablatio möglich, einige Lymphknoten ausserdem ( Sentinel wurde nicht vorgeschlagen .. ich frage aber nochmal nach ) ... danach Chemotherapie ( vielleicht auch Strahlentherapie ) , danach antihormonelle Therapie mit Zoladex für 2 Jahre und Tamoxifen für 5 Jahre ( wer weiss was mich da für Nebenwirkungen erwarten ). Primärer Brustaufbau bei diesen ganzen Nachfolgetherapien ... das kann doch nicht gut gehen oder ? Die meisten, die mir von Ihren guten Erfahrungen mit primärem Brustaufbau geschrieben haben, hatten nicht diese Nachbehandlungen oder ?
Soweit ich weiss führt Strahlentherapie zu Problemen bei vorangehendem Brustaufbau mit Silikon .. ist das richtig?
Mein Arzt hatte mit seinem Therpie-Vorschlag also völlig Recht. Ich werde aber trotzdem noch eine zweite Meinung in dem Brustzentrum einholen, vielleicht machen die ja doch eine Sentinel-Operation. Die Idee mit BET habe ich schon völlig aufgegeben.

Danke an Euch alle, von ganzem Herzen ... was würde ich ohne Euch tun ! Dieses Forum ist wirklich ein Geschenk.

Liebe Grüße
Meera

[claudia8]

Liebe Meera,
ich habe noch vergessen, dass sie in der Frauenklinik vom BRK einen Schnellschnitt während der Narkose machen, um zu schauen ob der Wächterlymphknoten befallen ist. Sollte das nicht der Fall sein, werden dir auch keine weiteren entfernt. Sie messen das mit radioaktiver Substanz die dir am Tag vor der OP gespritzt wird. Beim mir wurden nur drei Wächterlymphknoten entfernt und ich habe überhaupt keine Schwellung am Arm und auch keine Probleme mit der Narbe.

Sei ganz lieb gedrückt
Claudia

[Anne34]

Liebe Meera,
ich gehe in München, Großhadern, zur Nachsorge bei Dr. Heinemann und kann ihn Dir nur empfehlen. Fühle mich in Großhadern sehr gut aufgehoben. Zu den dortigen Operateuren kann ich aber leider nichts sagen, da ich aus Regensburg komme und auch hier operiert worden bin.
Wenn es sich um einen multifokalen Tumor handelt, wird meines Wissens im Moment noch nicht die Sentinel-Methode angewendet.
Bei mir wurden 16 Lymphknoten axillär entfernt. Das ist fast zwei Jahre her und ich habe bisher kein Lymphödem bekommen.
Ich wünsche Dir Alles Gute für Deine OP!
Viele Grüße sendet Dir Anne34