Mal in den Wald gehen und alles "rausschreien"

[nina39]

Hallo,

muss jetzt mal endlich seit 2 Tagen etwas los werden. Ich bin auf der einen Seite gefrustet und auf der anderen Seite niedergeschlagen. Habe mir am Montag endlich nach 2 Jahren den pathologischen Bericht besorgt....

Auszug: Dabei verhält sich das Mammakarzinom Hormonrezeptor-positiv für Progesteronrezeptor etwa 80% der Tumorzellen mit kräftiger Reaktion, IRS=9. Für Östrogenrezeptor keine Positivität.

Bei der abschließenden Tumorklassifikation steht bei Hormonrezeptorstatus:

ER: positiv (IRS 9)
PR: negativ (IRS 0)
???

Habe dann in der Pathologie angerufen und sagte man mir, ups da ist bei der 2 Geschichte ein Zahlendreher drin..........

Im Anschluss habe ich mit meinem Gyn gesprochen, dieser ist auch aus allen Wolken gefallen.

Da habe ich mich jetzt mit allen Nebenwirkungen durch 2 Jahre mit Tam und Femara gequält nur wegen einem ups... Zahlendreher? Und was ist mit meiner Lebensqualität?
Ich verstehe die Welt nicht mehr.

Gruß
nina

[Seerose73]

Hallo Nina!
Ich glaube ich steh irgendwie grad auf der Leitung was den Zahlendreher angeht. Du hattest also eigentlich einen Tumor der nicht auf Hormone anspricht und trotzdem die Antihormon Therapie bekommen?
Warum hast du den pathologischen Befund nicht schon vorher zu sehen bekommen? Ich habe das alles als Kopie mit nach Hause bekommen.
Wird das jetzt von der Pathologie nochmal überprüft? Irgendwie ist das ja schon seltsam .
Liebe Grüße
Seerose

[suze2]

zahlendreher kann ja nur gemeint sein, dass PR (progesteron) und ER (östrogen) vertauscht wurden, oder?

Dabei verhält sich das Mammakarzinom Hormonrezeptor-positiv für Progesteronrezeptor etwa 80% der Tumorzellen mit kräftiger Reaktion, IRS=9. Für Östrogenrezeptor keine Positivität.

Bei der abschließenden Tumorklassifikation steht bei Hormonrezeptorstatus:

ER: positiv (IRS 9)
PR: negativ (IRS 0)
???

das wäre umgekehrt. andererseits - ist nicht auch hier eine antihormontherapie angesagt?

ich würde mich an die patientenanwaltschaft wenden und auch mal abklären, was nun ärztlicherseite geschieht, ob behandlungsunterschiede gegenemn sind und welche.

alles liebe
suze

[nina39]

Hallo,

mein Gyn. hat direkt am Montag gesagt das ich Femara nicht mehr nehmen soll und man mir hätte die ganzen Nebenwirkungen ersparen können. Ich habe mich die ltz. Tage durchh verschiedene Forschungdberichte gelesen, es gibt Berichte da wird davon abgeraten Frauen mit nur Progesteronrezeptor positiv mit AHT zu behandeln. Dann gibt es Berichte die überhaupt nicht näher darauf eingehen. Wenn jemand noch Infos für mich hat, wäre ich sehr dankbar.

Bei uns hier muss man sich alle Befunde selbst erfragen und zusammenstellen und da ich erst jetzt so langsam im Leben wieder ankomme, habe ich erst jetzt nach den mir fehlenden Berichten geforscht.

Viele Grüße
nina

[andile2412]

Hallo Nina!

Bei mir ist auch ER 2 und PR 8, also das Progesteron hoch und das Östrogen neg. (fast)! Es hat sich nie die Frage gestellt, AHT ja oder nein. Die Ärzte haben immer gesagt, ich müsse sie machen. Hatte auch mit Tamoxifen und Zoladex angefangen, dann Eierstöcke raus und seither Femara. Ich stehe hinter der Behandlung, auch wenn ich einige Nebenwirkungen habe. Aber lieber Knochenschmerzen oder Hitzewallungen, als nochmal Krebs kriegen! Ich habe anfangs auch mal einen Arzt gefragt, warum AHT wenn das Östrogen so niedrig ist - er sagte, dass man AHT macht, sobald Hormone nachgewiesen werden und dass die Therapie bei hohem Progesteron sogar noch besser wirke, als bei hohem Östrogen... weiß allerdings nicht, ob dies so stimmt!! Aber ich glaube es gern...


Liebe Grüße, Andrea.

[nina39]

Hallo Zusammen,

melde mich endlich zu diesem Thema zurück. Vielen Dank für Eure Antworten.

Nun endlich ist auch der Nachbericht von meinem Hormonstatus aus dem Jahr 2009 da.

Ihr erinnert Euch, im Entlassungsbericht stand:

ER 9 IRS

PR 0 IRS


Vor 3 Wochen kam raus, dass sich dort ein Zahlendreher lt. der Ärzte durch die Sekretärin eingeschlichen hat. ER und PR sind falsch auf den Bericht übernommen worden.

Macht doch nichts, was hatte ich noch gleich? Einen Schnupfen oder eine Warze am Fuß

So, und der Nachbericht lautet wie folgt:

ER 1 IRS

PR 0 IRS

confused:


Wie kann sich ein Pathologe so irren?

Viele Grüße von einer nun jetzt völlig verwirrte
nina

[Jule66]

Hallo Nina,
das ist der Hammer.
Heißt das,dass Du die AHT völlig umsonst gemacht hast?
Zum Irrtum der Pathologen:
Bei mir wurde anfänglich ein lobuläres CA diagnostiziert,was für mich eine Ablatio zur Folge hatte
Ein Jahr später kam bei einer erneuten Untersuchung heraus,dass es ein duktales CA war,kein lobuläres
Mir kam das von Anfang an schon komisch vor: lobulär und triple negativ und Komplettremission=passt nicht zusammen.
Na ja,kannst Dir vorstellen,was für ein Entsetzen sich bei mir breit gemacht hat,zumal ich bis heute mit dem Brustaufbau beschäftigt bin
LG,Jule

[nina39]

Hallo Jule,

ja, die AHT war völlig für den Popo. Außer natürlich 10kg schwerer, Libidoverlust, Verdacht auf Lungenembolie mit sofortigem CT, beschleunigter Puls etc.

Was möchte man noch mehr, zu der ganzen schimmen Geschichte? Alles gatis dazu

Hat sich denn bei Dir jemals ein Arzt entschuldigt?

Man muss sich das mal vorstellen, da sitzen zig Ärzte einmal in der Woche auf der Tumorkoferenz zusammen und keiner liest den Bericht der Pathologie vollständig.

Also mein Vertrauen ist erstmal ziemlich erschüttert

LG
nina

[Jule66]

Entschuldigt? Nein,niemals.Das ist noch nicht mal offiziell in meinen Unterlagen vermerkt.
Da wird wohl ein Pathologe dem anderen kein Auge aushacken
Immerhin bekomme ich aufgrund von "lobulär" halbjährlich MRT`s.
Die Einteilung in lobulär bzw.duktal ist nie 100%,d.h.sie ist schon recht subjektiv,vielleicht ist es ja ein Mischtyp,was weiß ich
Aber das Ding bei Dir ist der Hammer: dann bist du wohl TN?
Hast Du dann überhaupt die richtigeTherapie (Chemo) erhalten?
Ich denke,so was darf nicht passieren,dass ist ganz große Sch...
Das ist tatsächlich ein nachweiserbarer Fehler!
Was hast Du vor zu tun(außer zu schreien)
LG,Jule

[nina39]

Ich habe 6 x TAC bekommen und was bis jetzt gelesen habe, scheint diese doch auch recht gut bei TN anzuschlagen.

Habe auch gleich noch zu der Nachbefundung den Ki67 bestimmen lassen der lag bei 30%. Habe in 2 Wochen einen Termin bei meinem Onkologen. Mal schauen was der sagt.

Ich weiß noch nicht was ich machen soll, bin mit mir am kämpfen ob ich diesen Pathologen anrufen soll. Möchte ihn fragen, wie die Ergebnisse so auseinander klaffen können.

Vielleicht war alles andere auch nur ein Irrtum und er hat mein ganzes Gewebe verwechselt...

Ich glaube aber mit klagen kommt man nicht weit, es kostet nur Nerven.
Und was haben wir seit unserer Erkrankung gelernt? Lebensqualität geht über alles!

Lg
nina

[Jule66]

Also,mit TAC liegst Du da ganz sicher gut!
Verklagen halte ich auch für schwierig
Aber es ist schon erschreckend,was da alles für Fehler passieren können.
Ich denke dabei auch an die 2 Userinnen,die entgegen der Erstdiagnose gar nicht TN sind,sondern Hormonrezeptoren haben und nun(verspätet) doch AHT machen.
Ich habe auch manchmal gedacht,ob das nicht alles ein riesiger großer Fehler war und ich vielleicht gar kein BK hatte,na ja,wer hat die Gedanken nicht
Denj Pathologen anrufen kann aber nicht schaden;er soll doch mal sehen,was er da für einen Mist verzapft hat.
Ich glaube,ich würde mit Nachdruck verlangen,dass die Rezeptoren noch mal bestimmt werden-einfach zur Sicherheit.
LG,Jule