Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Ortrud]

Hallo Ann,

auch ich habe Zwangspause. Ich habe einen Entzuendung am alten Port (Porttasche). Da darf das Immunsystem nicht unterdrückt werden.
Drück bitte die Daumen, oder wer sonst noch möchte, dass es nächsten Mittwoch vorbei ist.

[Parvati]

Liebe Nora,

freut mich riesig, dass du jetzt 4 Wochen Chemopause machen darfst. Genieße die Zeit.
3,5 Jahre Chemo ist ja kaum vorstellbar, aber du hast es durchgehalten. Ich bewundere wirklich deinen unglaublichen Durchhaltewillen.

Liebe Christiane,

ich habe nur Anlaufschmerzen (am Anfang einer Bewegung, beim Loslaufen). Die sind zwar blöd, aber da brauche ich keine Schmerztabletten. Da ich Gott sei Dank einen Job im Sitzen habe, stört das beim Arbeiten kaum. Rennen geht eh nicht, und hohe Schuhe anziehen auch nicht. Das rächt sich sofort.
Musst du dich beim Bewegen einschränken? Ich nehme an, dass du auch Erschütterungen vermeiden musst. Was wird bei dir jetzt alles bestrahlt?

Liebe Ortrud,

drücke dir die Daumen, dass deine Entzündung am Port sich möglichst schnell wieder verzieht.

Liebe Grüße
Parvati

[Michi04]

Liebe Ortrud,

meine Daumen sind auch gedrückt.

Allen anderen wünsche ich auch alles gute.

Ich selbst war am Montag zur Knochensinthygraphi und es ist für mich ungewohnt
das ich auf Ergebnisse warten muß, aber die müssen die Bilder mit den MRT Bildern vergleichen um nichts zu übersehen.
In 2 Wochen gehts los , dann fahre ich zur Reha, ich zähle schon die Tage.

Liebe Grüße
Michi

[bibbi73]

Guten morgen ihr Tapferen,

liebe Ortrud.....meine Daumen sind gaaaaaaanz feste gedrückt......
@Michi auch für deine Ergebnisse drücke ich die Daumen und beneide dich um deine Reha , geniesse dann die Zeit.... ich hoffe dass es dir ansonsten soweit gut geht???

@ Nora ich frreue mich riesig mit über deine chemo pause....

bei mir ist aktuell irgendwie alles ja wie soll ich sagen , halt blöd.....
dieses ungewisse ob die chemo nun wirkt oder nicht, dann die Schmerzen, vor allem wieder seit 2 tagen leberkapselschmerz.... dann dazu noch die Schmerzen im Brustkorb....ich bekomme zwar schmerzmedis aber irgendwie find ich bin ich noch nicht richtig eingestellt, ich würd doch auch so gern mal schwimmen gehen, oder irgendwelche kurse besuchen..... geht aber nicht solang ich mich noch nicht mal bücken oder so kann....
naja morgen habe ich ja den 2. meinungsterming, ich bin schon sehr gespannt.....

so genug gejammert, ich wünsche euch allen einen schönen tag.....

lg bibbi

[Maja57]

Liebe Ortrud,hoffentlich kriegt ihr die Portentzündung schnell in Griff.
Nora,die 4 Wochen Pause hast Du ja auch dringend nötig,erhol dich schön!
Bibbi,jetzt direkt für die Knochen,hatte ich zuletzt Palexia,Dosierung wurde den Schmerzen angepaßt.Hat super geholfen.
Bei mir gehts zur Zeit,darf mich nur nicht recken und strecken,dann tut mir die ganze Wirbelsäüle weh,da könnte mann direkt schreien.
Ja die blöden Metastasen,ist nicht einfach mit ihnen,aber so leicht machen wir es denen auch nicht.Wir lassen uns doch nicht unterkriegen.
LG.Marion

[bibbi73]

Mano, jetzt muss ich doch nochmal was los werden, ich hab ja nun morgen den Termin beim anderen Arzt zur 2. ´Meinung, nun kamen mit der Post die restlichen Unterlagen von meiner Onkologin, mitunter auch die Blutergebnisse. Sie sagte mir ja beim letzten Mal dass die Leberwerte besser werden, jedoch die Tumormarker gleich bleiben was ihr Sorgen macht..... von wegen gleich bleiben....die sind gestiegen.... warum sagt sie mir das nicht ehrlich...???
Ich bin irgendwie von den ganzen werten geschockt, muss aber auch sagen, dass ich null Ahnung habe... GOT 80, GPT 51, Gamma-GT 214, alk phos 203
und LDH 1214 Kreatinin im Serum 0,44
CEA 1,97 vorher 0,94 und CA 15-3 73,5 vorher 63,2
entschuldigt ich bin total durch den Wind ....die werte sagen doch im grunde nichts anderes aus, dass xeloda und avastin null wirken und die metas fleissig wachsen....würde erkl´ären warum es mir nicht gut geht...

mag mal irgendjemand was schreiben, bin grad down....

[Nic74]

Liebe Bibbi!

Mist... Mist! Mist! Mist!
Die Werte sind nicht schön, das stimmt. Aber der Tumormarker-Anstieg ist ja nicht so deutlich. Und manchmal dauert es ja, bis die Chemo greift.
Nicht verzweifeln! Am besten du hörst dir nu erstmal die Zweitmeinung an, atmest tief durch und dann geht's weiter.

Ist ne schwierige Zeit grade. Habe gestern mit der Ganzkopf-Bestrahlung angefangen und vertrage es alles andere als gut.

Auf uns warten auch noch bessere Tage...
Nic

[bibbi73]

danke nic für deine lieben Worte. ..ich hab einfach nur Angst dass alles schneller geht als gedacht. ....mit deiner kopfbestrahlung hoffe ich dass es dir bald besser gehen wird...

sei lieb gedrückt

[Fink]

Liebe bibbi 73
In der tat sind die werte nicht der brüller aber zb GPT ist im Bereich
von 13-69 völlig Normal ,der GGT ist Normal von 12-43 aber auch hier
denke ich mache dir nicht zu viel sorgen.Ich nehme auch Xeloda und hatte
diesen Wert schon auf 290 er hatte sich nach einigen Monaten wider
Normalisiert.
Der CEA ist im Normal Bereich bei 3.40 der liegt bei mir schon seit Jahren bei 4.50 aber das ist ok so sagt mein Onko gtu der Ca ist etwas hoch aber ich denke das dir das Morgen mal ein Doktor genau Erklären kann warum
sich die werte oft verschieben.
Lass den Kopf nicht Hängen Schreibe dir alle Fragen für Morgen auf
das du an alles denkst was du wissen willst.
Drücke dir die Daumen das du in gute Hände kommst.
G.L.G Nora

[Ortrud]

Liebe Bibbi,

bist Du triple negativ? Ich glaube, ich habe Dich das schon mehrfach gefragt, habe es schon wieder vergessen (Chemohirn).

Du hast doch bestimmt die Werte des Labors ausgedruckt bekommen. Da stehen auch die Referenzwerte daneben.
Ich gebe Dir mal meine Werte und die Ref. Werte dazu.

GGT 263 Ref. 5-36
alk. Phophatase 138 Ref. 35-104
LDH 299 Ref. 135-214


CA 15-3 275 Ref. < 25
CEA 29,3 Ref. < 5

Meine Werte sind also noch höher. Trotzdem mache ich mir keine Sorgen, da die Werte Anfang des Jahres noch viel höher waren.
Sicher wird Dich das auch nicht trösten. Warte erst einmal die 2. Meinung ab.
Frag ihn oder sie getielt nach Avastin, ob es für Dich wirklich das Mittel der Wahl ist. Vielleicht ist eine andere Nöglichkeit besser.

Ich drücke Dir ale Daumen und 4 Katzenpfötchen.

[bibbi73]

@Ortrud und Fink: danke euch erst einmal für die Antwort.....

ja bin triple negativ, und gerade da sollte ja xeloda und avastin besonders gut sein..... die Onkologin meinte sie überlegt noch ein medikament dazu zu nehmen, aber wir wissen ja als tn hat man nicht viel Möglichkeiten von daher hab ich angst zu früh noch was dazu zu nehmen.... vielleicht wäre ja eine dosiserhöhung ne Möglichkeit....
Ortrud du hast Recht deine werte waren auch nicht so toll..... meine zumindest Leberwerte sind auchbesser geworden, irgendein wert war bei über 700 ...ich weiss aber nicht wirklich , das war ja so der 1. erfolg wo ich viel Hoffnung von der Ärztin bekam....
aber nun habe ich ja gehört dass es völlig egal ist, wie hóch die TM sind, Hauptsache sie gehen zurück und das scheinen sie ja nicht zu tun....
@fink du hast recht ich wird mir alles aufschreiben und mal schauen was der andere Arzt sagt, wobei ich sicherlich hinter her noch verwirrter bin und überlegen muss ob ich wechsel oder bei meiner bleibe....ach herrje ichsollte den tag heute abschliessen..... mein kopf tut schon weh...

[bibbi73]

HIlfe ich brauche Rat,

also ihr lieben ich hatte ja bis eben ein Gespräch´mit einem anderen Onkologen, also 2. Meinung....nun bin ich völlig verwirrt.....
zunächst mir ging es seit gestern abend so richtig schlecht.... konnte kaum atmen, geschweige denn laufen, so tat mir die leber weh.... heute morgen noch schlimmer.....hab mich dann dort hin gequält.... was eigentlich auch gut war, denn siehe da er hat mir einfach nur 40 novaminsulfan tropf gegeben und zack ging es mir besser und überhaupt hat er meine ganze schmerzmedikamention umgestellt, er meinte manches hat sich an Wirkung untereinander aufgehoben und konnte gar nicht helfen.... hmmmmm
dann las er sich meine unterlagen durch, nahm blut ab, und machte sono der leber.... er wollte mich sofort ins Krankenhaus Hämatologie schicken, weil die leber so riesig ist und er ja kein Vergleichswert hat, er meinte nur , es wäre wichtig sofort die chemo umzustellen,da xeloda und avastin ja nicht zu wirken scheint... (aber woher will er das wissen) oder weil ich den 4. Zyklus schon gemacht hab?????
konnte ihn überreden mich nicht ins Krankenhaus einzuweisen, und bis montag abzuwarten.... nun soll ich montag wieder hin, dann neue Leberwerte und tumormarker sowie nierenwerte besprechen.... und dann würde er mit der chemo cisplatin/gemcitabine beginnen..... so und da waren sie meine Probleme....was mach ich jetzt?????? ich fühlte mich sehr aufgehoben, aber woher soll ich jetzt wissen was richtig ist.....
bitte jetzt brauch ich tips und ratschläge von euch.....

lg bibbi

[Fink]

Liebe bibbi
Es ist schon sehr gut wenn man das Gefühl hat gut aufgehoben zu sein.
Manchmal muss man sich auch von seinem Gefühl Leiten lassen.
Die Umstellung auf eine andere Chemo macht doch Sinn wenn er es zu dir Sagt
er hat ja damit Erfahrung.
Natürlich macht eine zweit Meinung immer mehr Unsicherheit weil sie jetzt
in eine andere Richtung ging,aber der Arzt Scheint doch alles sehr genau zu nehmen sonst würde er keine Einweißung ins KK veranlassen....oder....
Also bin ich mir recht sicher das er alles genau raus finden will.
Gehe einer Vertrauten zusammen Arbeit Entgegen.
G.L.G Nora

[Sibylle R]

Allen anderen wünsche ich starkes Durchhaltevermögen. Die schlechten Nachrichten scheinen ja immer noch nicht vorbei zu sein.
Man weiß gar nicht mehr was man schreiben soll.

Ich drücke euch allen die Daumen und wünsche euch viel Glück und natürlich viel Erfolg bei den anstehenden Therapien.

Sibylle

[Cecil]

Hallo, Bibi,

bitte entschuldigt meine Einmischung, bin eigentlich fachfremd. Aber ich habe an unserem Feiertag gestern schon hier mitgelesen.
Was mich nach Deinen ersten Zeilen positiv für den zweiten Arzt eingenommen hat, war, dass er sich um Wechselwirkungen Gedanken macht und auch ansatzweise zu wissen scheint, welche Arzneimittel evtl. über das selbe Enzym verstoffwechselt werden, sich also ggf. wechselseitig in ihrer Wirkung verstärken oder abschwächen.
Und ich finde auch gut, dass er sich um den Zustand Deiner Leber u. a. Organe Gedanken macht. Die müssen ja grundsätzlich mal "durchhalten" ....

Darin, am WE ins KH zu gehen, hätte ich jetzt auch nicht zwingend einen Sinn gesehen. Auf der Hämatologischen, wo ich mit meinem Krebs herkomme, ist am WE eben auch WE-Betrieb, selbst auf der KMT-Abteilung; also labormäßig und ärztetechnisch sehr viel weniger los als in der Woche.

Alles Gute!