Seminom - Rezidiv nach Carboplatin mono - 3×PEB -evtl RTR

[TimoH81]

Hallo zusammen,

ich bin auf der Suche nach Erfahrungen von Leuten die bei einem Seminom nach Carboplatin mono ein Rezidiv erlitten haben.

Meine Geschichte:
Ende 06/2015:
immer mal wieder kurzzeitig starke Schmerzen im Hoden, Abklärung beim Urologen brachte schnell die Diagnose Hodentumor

07/2015:
Hoden-OP ergibt reines Seminom 1,7 cm mit rete testis Infiltration. Marker waren negativ. CT zeigte keine Auffälligkeiten.

07/2015:
Nach langer Überlegung entschied ich mich für die Einmalgabe Carboplatin um mein Rückfallrisiko zu senken und einfach "Ruhe" zu haben.

Dies stellte sich auch für die nächsten 2,5 Jahre als gute Entscheidung heraus (ging immer relativ entspannt zur Nachsorge). Die vierteljährlichen Nachsorgetermine fielen immer positiv aus. Auch die CT's* (Monat 12+24) zeigten weiterhin keine Auffälligkeiten. Die letzte unauffällige Nachsorge war im Januar 2018. Ultraschall unauffällig, Marker wurden keine bestimmt, da mein Uro wohl aufgrund der positiven Erfahrungen dies nicht mehr alle 3 Monate für nötig hielt. Im Nachhinein ärgert mich das schon sehr.

02/2018:
Aufgrund einer äußerlich sichtbaren Schwellung im Rippenbereich lasse ich mich beim Allgemeinchirurgen untersuchen. Er meint, sieht nach harmlosem lipom aus, aber zur Sicherheit hat er mich ins MRT überwiesen (dort soll wohl eine evtl Bösartigkeit eines solchen Geschwulstes erkannt werden )

03/2018:
Das MRT fällt zunächst positiv aus. Geschwulst ist wohl ein Lipom laut kurzer Besprechung mit dem Radiologen. Ich soll zur Abklärung des weiteren Vorgehens wieder zum Chirurgen. Eine Woche nach dem MRT sitze ich wieder beim Chirurgen, nachdenken der Radiologe sich die MRT-Bilder wohl nochmal genauer angesehen hat.
O-Ton: "Das Lipom kann warten, sie haben jetzt erstmal andere Sorgen". Es wurden retroperitoneal im Bereich der Niere große Lymphknotenpakete entdeckt (ca 4x3,5 cm bzw 2,5x2 cm).
Danach bin ich sofort zum Urologen. Marker ergaben beta-HCG 9,1 und ein CT bestätigte das MRT.
Somit Rezidiv Stadium IIb

03/2018:
Mein Urologe ist zufällig am folgenden Wochenende auf einem Urologen Kongress und spricht meinen Fall an. Empfehlung ist 3x PEB woraufhin ich mich auch gleich in die Uniklinik zur Behandlung habe überweisen lassen.

03/2018 - 05/2018:
Die 3 Zyklen PEB sind nicht schön, aber machbar. Mich hat der 1.Zyklus am meisten zerbröselt mit starker Übelkeit, schwerer Neutropenie (daraufhin immer Neupogen sekundärprophylaktisch), ausgeprägtes Schwächegefühl etc. Erschwerend hinzu kam ein Umzug in dieser Zeit und die Wiederaufnahme der Berufstätigkeit meiner Frau nach Elternzeit . Wir haben ein einjährige Tochter. Von daher war die größte Belastung während der Chemo wirklich die psychische, da ich im 1. Zyklus fast nur liegen konnte und einfach nichts machen konnte.

07/2018:
5 Wochen nach Ende des 3.Zyklus stand nun das Restaging an. Das betaHCG ist < 2,0. Das CT war erfreulich und ergab nur noch einen "diskreten Restbefund von ca. 2 cm".
Hatte nun am Mittwoch Besprechung des Befundes in der Uniklinik. Der Oberarzt will damit nochmal ins Tumorboard sagte aber auch dass es wohl auf eine RTR herausläuft.
Ich brachte meine Sorge wegen eines seit dem 2.Zyklus leicht erhöhten AFP (5,5 / 4,9), das aber noch im Normalbereich ist (vor Chemo um 1,5 - 2,0). Dazu wollte er sich nicht so recht äußern.

Nun meine Fragen:

Hatte schon jemand mit reinem Seminom eine RTR nach Cemotherapie? Nach allem was ich in Leitlinien dazu gefunden habe ist die OP wohl deutlich schwieriger und komplikationsträchtiger als bei einem Nichtseminom und auch nur bei Restbefund > 3 cm und positivem PET/CT indiziert. Deshalb war ich schon etwas von der Aussage des Oberarztes überrascht.

Hat jemand Erfahrung mit einer ähnlichen leichten AFP Erhöhung bei Seminom gemacht? Ein AFP außerhalb des Normbereichs schließt ja ein reines Seminom aus. Finde die Erhöhung während der Chemo halt etwas ungewöhnlich...

Vielen Dank für Euer Feedback!