Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

[Tina W.]

Hallo Birgit,
was ist das denn? Kann ja wohl nicht wahr sein, wo alles so gut lief? Bin heute erst wieder hier gelandet, deswegen die späte Reaktion. Ich drücke Euch ganz feste, Kerze wird gleich angemacht.
Vielleicht müssen auch nur die Antiepileptika höher gesetzt werden, hatten wir ja auch schon, wenn auch nicht so ein ausgeprägter Anfall. Das hatte auch nichts mit einer Veränderung des TUs zu tun.

Deine Tina

[Ruepel]

Hallo Tina,

alles wieder soweit okay. Papa ist noch ein bißchen müde, aber verständlich. Der Anfall war in der Chemo - Woche und da ist er sowieso müde. Außerdem hat er 3 - 4 Dosen Diazepam bekommen und das haut rein. Gestern waren sie aber schon wieder bis zu uns spazieren. Nur die Beine sind noch etwas wackelig aber geht alles.Keppra ist hochgesetzt auf 1000mg morgens und abends. Der Neurologe meinte das wäre wohl das Ödem.

Werde mich jetzt schnellstmöglich um Boswelia serrata kümmern. Das ist auch Weihrauch aber das ist das rein Produkt unverdünnt und hochdosiert. Olibanum ist ja verdünnt da homöopathisch.

Ich hoffe das bringt was und dann sehen wir weiter.

Waren übrigens zwei kleine Anfälle und ein großer. Das Krampfen war diesmal gar nicht so lang und ausgeprägt. Diesmal waren die unwillkürlichen Bewegungen viel ausgeprägter. Selbst nach der dritten Dosis Diazepam wollte er immer noch aufstehen.

War der Urlaub schön?

[Ruepel]

Hallo ihr Lieben,

wir haben noch 2-3 Packungen Olibanum D4 a 400 mg abzugeben. Packungsgröße 120 stck. Wer Interesse hat bitte eine PN.


Sonst gehts uns gut ! Naja im Moment macht scheinbar das Oedem etwas Probleme, der Neurologe und auch die Onkologin sind der Meinung das nicht der Tumor dafür zuständig ist. Am 13.03. ist wieder MRT dann wissen wir es genau.
Im Moment ist er oft müde und hat öfters ein Zischen im Ohr. Reiztoleranzgrenze ist seit dem Anfall unten. Er vergisst auch wieder mehr. Hängt vielleicht alles zusammen Wetter, Oedem, Kalt und schlechtere Blutwerte.


Alles Liebe an alle!

[Tina W.]

Hallo Birgit,
diese Aufs und Abs haben wir in den letzten 2 Wochen auch bei Papa gehabt, liegt denke ich auch an der Jahreszeit. Blutwerte spielen auch eine Rolle, da die Thrombos unter 100 waren mußte er eine Woche mit der Chemo aussetzen, das spuckt dann auch im Kopf herum. Ich hoffe sehr, daß am Montag das MRT gut ausfällt, damit ein bißchen Entspannung einkehrt, vor allem wo wir doch am 13.3. den 70. Geburtstag meiner Mutter vergnügt feiern wollen. Die Vorbereitungen laufen auf Hochtouren. Im Moment könnte der Tag ruhig 36 h haben. Bei Monika ist wegen des Abis auch Streß angesagt, alle sind etwas angespannt. Da sie ja Medizin studieren möchte, zählt jeder Punkt für den Numerus clausus - was für ein Druck...

So jetzt werde ich einkaufen fahren und dann geht es zum 6-Wochenamt von Oma, wo sich nach der Kirche die ganze Familie bei meinem Onkel trifft.

Meld mich sofort am Montag per SMS bei Dir

LG Tina

[Ruepel]

Hallo Tina.

Halt ganz feste die Daumen am Montag !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Mama hat gestern mit Prof. Vogel Berlin teleniert. Der hat geraten wegen dem Oedem H 15 nach Dr. Michalzyk zu nehmen die erste Woche 3x4, dann 3x3. Bin gespannt. Ausserdem hat er nach Papas bIldern gefragt, da er der Meinung (ungesehen) ist man könnte das operieren. DER HAMMER !

Ja ich denk auch das das Auf und Ab an der Jahreszeit liegt. Komisch und niedlich find ich nur das die beiden alles ähnlich machen ;-). Papa musste auch eine Woche pausieren und genau danach kam der Anfall. Gab schon ein komisches Gefühl. Aber jetzt gehts wieder. Im MOment sind wir wieder im Rhytmus. Ich drück für Monika die Daumen!

So geh mal ne halbe stunde auf die Couch. Henny und Papa sind Autos gucken gefahren und lilli schfäft.

Fühlt euch gedrückt

[Ruepel]

Hallo Birgit,

vielen DANK!

Meine Elter sind noch gar nicht so recht überzeugt ob es gut ist das Teil zu operieren und ich kann sie gut verstehen.

Wir sind jetzt seit 15 Monaten dabei und bis jetzt ging es Papa recht gut. In der ersten Uniklinik wurde uns gesagt, dass man sicherlich operieren könne, aber was dabei rauskäme wär nicht das was wir erwarten würde. Die Wahrscheinlichkeit das er gar nicht mehr weiss wer er ist war wohl sehr groß. Ausserdem sind die anderen "üblichen" Risiken auch sehr hoch gewesen. Dann stellte sich die Frage, lieber noch viele gute Monate mit einem Papa der uns auch kennt und noch selber geniessen kann oder vielleicht ein paar Monate mehr mit einem völlig Fremden?Mal ganz abgesehen davon das er ja auch "sabbernd" im Bett liegen könnte. Alles kann, nichts muss ---- aber unter diesen Vorraussetzungen zu operieren fanden meinen Eltern damals nicht gut.

Mein Papa sagte der Tage: " Im Moment gehts mir doch recht gut. Operieren können wir immer noch wenns eh schlecht aussieht."

Ich bin in zwei Hälften gerissen! Einerseits denke ich das es so wie es im Moment ist okay ist, andererseits vielleicht würde es ihm nach einer OP noch viel viel besser gehen. Dann kommen die dunklen Gedanken .... oder auch viel viel schlechter.

Wir nehmen jetzt erstmal den richtigen Weihrauch und schauen uns ende März die neuen MRT Bilder an. Diese und alle alten werden wir dann Prof. Vogel schicken und schauen was er für eine Meinung hat.

So puh das war lang.

Ach ja im Moment ist es wieder so das Papa ständig ein Pfeiffen oder Zischen im Ohr hat bzw dies hört ( auch wenn es so nicht da ist ) ausserdem ist das Kribbeln im Kopf wieder da und ihm ist noch kälter als sonst, aber es ist ja auch Chemowoche.


Einen sonnigen Tag euch allen!

Drückt mal die Daumen heut kommt ein wahrscheinlich ein kleiner Mensch auf die Welt

[Tina W.]

Hallo Birgit,

ich kann Deinen Papa verstehen, habe auch mit meinem darüber geredet. Solange es ihm gut geht und das Risiko zu hoch ist, daß eine OP wirklich wichtige Strukturen trifft, hat man zuviel zu verlieren. Die evtl. OP an sich wäre ja schon eine tolle Option. Papa hat der zweiten OP nur zugestimmt, da der Operateur ziemlich sicher war, daß er nichts wichtiges verletzten konnte (soweit man das vorhersagen kann, aber alles andere liegt sowieso in Gottes Hand) und er mehr zu gewinnen als zu verlieren hat. Beim ersten Mal blieb uns gar keine Wahl, da er ohne OP sehr wahrscheinlich nur wenige Wochen überlebt hätte wegen des rasanten Verlaufs.

Die Kerzen brennen auch bei uns, wir warten auf das nächste MRT am 22.3., dann entscheidet sich, ob mit erneuter gezielter Bestrahlung oder Avastin oder Temodal weiter (wenn sich nichts geändert haben sollte) gemacht werden soll.
Jetzt genießen wir erst einmal die Vorbereitung für Muttis 70. Geburtstag am 13.3.

Alles Liebe
von Tina

[Ruepel]

AAAAHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHH!!!!!!!!!!!!!!!11
Ich krieg die Krise, seit Mittwoch Abend bekommt Papa H 15. Wollten es langsam einschleichen. ( 1. 3x1/2. 3x2/3. 3x3 usw ) Tja und heut nacht kratzt er sich alles auf und hat einen richtig fetten Hautausschlag der ganz heiß ist und fürchterlich juckt!

NA TOLL ! Da dacht ich gibts mal was gutes und das blöde Ödem geht wieder wech damit und dann sowas. Jetzt weiß ich auch net mehr was noch machen. ERstmal kriegt er jetzt weiter Olibanum D4 3x 2, die hat er ja vertragen. Aber wirklich bewirkt haben die nix. UND NU ???????

BItte um Hilfe!!!!

[Ruepel]

Hallo ihr Lieben,

so jetzt haben wir gedacht tun wir was Gutes ... und dann das!

Papa hat Boswelia serrata 85% nach Dr. Michalzik bekommen und nach 2 Tagen fängt er an sich nachts zu kratzen. Erst nur an den Beinen, dann an weiteren Stellen. Ein roter, warmer und geschwollenen Ausschlag an den Rändern Stecknadelkopfgross..... Wir schon in Voll-Panik das er sich über die Enkel Scharlach eingefangen haben könnte ( ist im Kiga grad in der Runde unsere haben es aber net, können aber übertragen ) zum Doc. Der schaut einmal drauf und sagt nee des is kein scharlach des is ne Allergie. NA TOLL! Also gabs ma eben Prednisolon und zack gegen nachmittag war alles wech! So nen Scheiß! Da haben wir gedacht, es ist besser als Cortison und dann sowas. Papa zeigt bei Cortisongabe immer wieder starke Cortisonpsychosen, deswegen der Versuch und weil das Oedem 10 cm groß ist und wir natürlich gern sähen das kleiner wird bzw weg geht.

Nun gibts erstmal wieder Olibanum Kapseln D4. Die Prednisolongabe war deutlich zu spüren, er war wacher wesentlich ruhiger und hat viel mehr mitmachen können und er war klarer und nicht so vergesslich wie sonst.

Hm was machen wir denn jetzt bloß???? Ich möcht gern das das Oedem weggeht, meine ellis auch, aber dafür lange Cortison geben und Psychosen in Kauf nehmen ?? Gibts net noch ne andere Möglichkeit ? Hat einer Tipp????

[julia_basti]

Hallo Birgit,

man könnte es mit Sorbit oder Mannit versuchen. Ihr könntet natürlich auch versuchen, die Cortisonpsychose an sich zu mildern, z.B. durch Gabe eines Schlafmittels zur Nacht. Das hat bei meiner Frau Julia zu Beginn der Cortisonbehandlung -als sie ebenfalls eine Psychose hatte- gut geholfen. Evtl. kann man auch über einen Umstieg von Prednisolon auf Dexamethason nachdenken, das hat bei Julia die Psychose nochmals deutlich gemildert.

Wie hoch ist denn die Dosis Prednisolon eigentlich? Wird die Dosis auf einmal oder über den Tag verteilt gegeben?

Bei Julia hat übrigens Avastin das massive Ödem offenbar innerhalb von zwei Tagen beseitigt (siehe "soll es das schon gewesen sein"-Thread).

Ich wünsche Euch, dass Ihr das verdammte Ödem in den Griff bekommt!


Liebe Grüße und "Toi Toi Toi" von
Basti

[Dirk-Gütersloh]

Hallo,

Ihr solltet darüber mit Eurem Arzt reden. Hier im Forum dürfen und können keine medizinischen Ratschläge erteilt werden. Auch Dosierungsvorschläge für Medikation sind hier nicht zulässig.

Lieben Gruß Dirk

[julia_basti]

Ihr solltet darüber mit Eurem Arzt reden. Hier im Forum dürfen und können keine medizinischen Ratschläge erteilt werden. Auch Dosierungsvorschläge für Medikation sind hier nicht zulässig.

Klar, aber privates Interesse (Dosis etc..) und persönlicher Erfahrungsaustausch (Avastin) ist zulässig, oder?

Das die Docs die Entscheidungen treffen, versteht sich doch von selbst.

[Ruepel]

Hi,

natürlich ist mir klar das es schlußendlich der Doc entscheidet.

Aber es ist höchst selten das ein Patient gegen Weihrauch so reagiert. Deswegen hab ich mal in die Runde gefragt.

@ basti

Danke. Habe euren Thread gelesen und freue mich tierisch das es Julia wieder so gut geht

Mein Papa bekam zu Beginn ( Diagnosestellung 2009 ) Dexametason 24 mg 3 x tgl und das ca. 3 Wochen, danach ungefähr noch 4 Wochen ausschleichen. Seitdem hat er nur bei einer Lungenentzündung ( 03/2010 ) noch einmal Prednisolon bekommen, danach gar nicht mehr. Beurhigungsmittel / Schlafmittel haben leider den Effekt das er auch tagsüber sehr benommen ist. Gerade das versuchen wir zu vermeiden, da er von jeher schon gern und viel geschlafen hat. Bei ihm äußerte sich das auch nicht wie üblich nachts sondern tags mit sehr großer Agressivität und Stimmungsumschwüngen die nicht von schlechten Eltern waren. Wir haben dann ganz langsam ausgeschlichen und dann wurde es besser. Es dauerte noch ca. 10-14 Tage nach Ende der Dexa-Gabe bis er wieder "normal" war ;-).

Auf Prednisolon reagiert er nicht ganz so doll, aber trotzdem noch stark. Trotz Zuckerersatz bzw. gar kein Zucker, hat er immer Werte unter Therapie die über 250-350 gehen. Das ist auch bescheiden. Ohne jegliches Cortison hat er Normalwerte.

Avastin will die Onkologin noch in der "Hinterhand" behalten, da der Tumor so gut auf Temodal anspricht.

So, puh das war wieder viel.

LG Birgit

[Fips2]

Zitat von Ruepel

Hallo ihr Lieben,

so jetzt haben wir gedacht tun wir was Gutes ... und dann das!

Papa hat Boswelia serrata 85% nach Dr. Michalzik bekommen und nach 2 Tagen fängt er an sich nachts zu kratzen. Erst nur an den Beinen, dann an weiteren Stellen. Ein roter, warmer und geschwollenen Ausschlag an den Rändern Stecknadelkopfgross..... Wir schon in Voll-Panik das er sich über die Enkel Scharlach eingefangen haben könnte ( ist im Kiga grad in der Runde unsere haben es aber net, können aber übertragen ) zum Doc.

Hallo
ich weis nicht wie aktuell die Sache ist, aber es kann grundlegend interessant sein was ich euch berichte.

Mein Nachbar hat Hepatitis-C und wurde/wird leider schon sehr lange mit Kortison behandelt. Er versucht immer wieder vom Korti weg zu kommen, was leider bei ihm nicht mehr funktioniert. Durch die lange Kortisongabe, hat seine Nebenniere die Produktion von körpereigenem Cortisol komplett eingestellt und springt auch nicht mehr an.
Sobald er unter 4 mg Kortisongabe geht, hat er anfangs die oben beschriebenen Juckreize und Nesselsucht und nach längerer Zeit tritt Fieber auf. Ab 5mg ist wieder alles normal.
Welche Kortisonart er nimmt weis ich nicht genau. Nagelt mich bitte nicht fest. Ich glaube aber er nimmt Prednisolon.
Ist aber im Moment mal egal.

Es muss also nicht am Weihrauch liegen, sondern an dem beschriebenen Nebennierenstreik.Das Ausschleichen des Kortisons und die Ersetztung durch Weihrauch funktioniert nur, wenn die körpereigenen Cortisolproduktion noch intakt ist, da der Weihrauch das Hormon Cortisol NICHT ersetzen kann.

Sein Arzt hat ihm diese Nebenwirkung auch bestätigt.

Gruß Fips2

[Ruepel]

Hallo Fips,

danke für die Anregung. Bei meinem Papa ist es aber so, das er schon seit 03/2010 kein Cortison/Prednisolon/ Dexametason mehr bekommt.

Wir haben nur jetzt 03/2011 den neuen Weihrauch ausprobiert um zu sehen ob wir das OEdem wegbekommen ohne zu Cortisonprodukten greifen zu müssen. Leider ist dies in dem Fall blöd gelaufen. Der Ausschlag war nach der Prednisolongabe relativ schnell verschwunden, weil er allergisch auf den neuen Weihrauch reagiert hat.

Ohne Oedem gehts ihm deutlich besser ! Leider ist das Oedem noch genauso groß wie beim letzten MRT 01/2011 aber der Tumor und eine kleine Meta sind wieder ein bischen kleiner geworden laut MRT 03/2011.

Die Onkologin möchte auch keine Cortisontherapie machen, hat aber leider auch keine anderen Therapieansätze für das Oedem.

Lieben Gruß Biggi