Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Johanna2805]

Liebe Nicky,

ich weiß nicht, ob ich dich aufmuntern kann. Aber ich kann dich soooo gut verstehen!
Vielleicht war einfach eine Aufnahme nicht ganz klar und deshalb das Vergleichsbild.
Vielleicht stimmt ja auch dein Bauchgefühl. Bei mir war das auch so. Ich hatte meine erste Kontrolle erst nach 12x Paclitaxel und auch ich hatte das Gefühl,dass es gewirkt hatte. Ich fühlte mich gut und dachte, das könnte nicht sein, wenn die Metas nicht ordentlich eins auf die Mütze gekriegt hätten. Und so war es dann auch.
Ich drücke dir jedenfalls ganz fest die Daumen!

LG Johanna

[Maja57]

Meine Lieben!
Nicky,warte die Ergebnisse ab,ich würde mich jetzt nicht verrückt machen.
Du kommst sonst nicht zur Ruhe.
Freundchen,ich muss morgen zur Uni,hab ja ne Weile keine Chemo bekommen.
Mir gehts nicht so dolle.Weiss nicht,obs morgen klappt mit den Werten.
Hab ja mit dem Wasser zu tun in Lunge,Bauch u. Füsse,na von den Metas ganz zu schweigen.
LG.Marion

[Starlight_2013]

Marion, schön von dir zu hören.
Alles Gute für morgen!

[Rebero]

Liebe Nicky,

kann es sein, dass du während des CT’s nicht ganz ruhig gelegen bist? Es genügt die minimalste Bewegung, dass die Bilder nicht auswertbar sind! bei meinem letzten Pet CT fragte ich wie lange das ganze Procedere dauern wird. Der Techniker sagte mir: "das hängt von ihnen ab: wenn alles glatt läuft 30 bis 40 Min, wenn wir aber Aufnahmen wiederholen müssen, weil sie nicht ruhig liegen, dann dementsprechend länger. "
Und erst letztens ist einer Freundin von mir passiert, dass sie erneut ins KH gerufen wurde um die Aufnahmen zu wiederholen. Sie hatte drei schlaflose Nächte hinter sich, um dann vor Ort zu erfahren, dass der Appartat nicht funktionierte!
Liebe Nicky, magst du nicht nachfragen warum du die Aufnahmen wiederholen musstest? Mit solchen Ängsten ist die Zeit bis Montag fast nicht auszuhalten! Ich denk an dich und wünsch dir von Herzen einen unauffälligen Befund!!

Lieben Gruß Elisabeth

[Kaye]

Hallo Nicky,

beim letzten CT wurde auch eine Vergleichsaufnahme gemacht weil ich anscheinend nicht 100% ruhig war. Ich habe zwar davon nichts gemerkt aber der Arzt war ziemlich sauer auf mich.

Ich stimme Elisabeth da zu. Ruf an und frag nach. Bis Montag zu warten ist wie eine Folter.

Ich drück dich

LG
Natalie

[colibri7]

Hallo ihr lieben Mitkämpferinnen, ich habe mich ja schon lange nicht gemeldet, aber immer mitgelesen. Ich hatte so viel Mitgefühl für euch und sah mich immer als "gesund" an. Aber nach 3 1/2 Jahrn hat es mich wieder erwischt. Ich war doch so sicher es wieder geschafft zu haben. Aber jetzt kommt die
wohl unwahrscheinlichste teils gruselige Geschichte für mich. Ich war am 31.8.15 zum CT in der Radiologie weil ich Wasser im Pleura hatte.
Das Ergebnis war: Knochenmatas und vielleicht Lungenmetas. Der Radiologe
sagte mir aber, er glaube nicht an LM, eher durch das Wasser eine Zusammenschiebung der Lunge.
Am 2.9.15 bin ich ins KH und dort hat man mir gesagt, der Radiologe hat Matas bestätigt. Schade!!
Nach 2 Wochen im KH war klar, ich bin schwer krank. Ich bekam Chemo Xeloda, Avastin und monatl. Zometa.
Nachdem bei mir 2 x Wasser abgezapft wurde, und zwar unter großen Schmerzen, habe ich beschlossen die Onkologie zu wechseln. Nun habe auch das große Glück, dass meine Tochter eine gute Freundin hat die als Ärztin in der Praxis von Prof. Emmerich im OIZ in München arbeitet und ich dorthin kam. Erst mal hat das punktieren überhaupt nicht wehgetan ( ich hatte so einen Horror ) und gestern war ich wieder zum CT. Die Ärztin und ihr Mann (Radiologe) haben die Bilder vom 31.8. u. von gestern verglichen und kamen zu dem Ergebnis weder damals noch heute sind Lungenmetas da. Mich haben 3 Monate lang diese vermeintlichen Biester so sehr geängstigt.
Diese Ärztin hat jetzt auch festgestellt, dass ich eine starke Schilddrüsenüberfunktion habe und daher das Wasser kommt. Ich bin so glücklich, denn die Knochenmetaas haben sich auch verändert und jetzt geht es nur noch aufwärts. Ich grüße euch alle

[freundchen70]

Hallo Renate, das ist ja wirklich unglaublich. Aber gut, dass du keine lungenmetas hast. Hattest du Schmerzen durch die Knochenmetas?
Bist du mit der Chemo fertig und wie geht's bei dir weiter?

Grüße M

[Starlight_2013]

Liebe Martina, liebe Johanna, liebe Marion, liebe Elisabeth, liebe Natalie!
DANKE für eure lieben Worte, es tu so unendlich gut verstanden zu werden.
Gerne hätt ich euren Rat in die Tat umgesetzt, leider ohne Erfolg - der zuständige ist erst am Montag wieder erreichbar. Welch wunderbares We steht vor mir ...

Ich freu mich aber soooo sehr mit euch allen über eure guten Ergebnisse.

@ Colibri: der absolute Horror, was da abgelaufen ist , umso schöner, dass du so positiv bist!

@ Lupus, Granatapfel - wie gehts euch beiden?

Herzlich
Nicky

[Geyerwalli]

Ihr Lieben,

hab leider auch schlechte Nachrichten - meine Tumormarker sind wieder deutlich angestiegen. Ich weiß jetzt gar nicht recht, was ich mit der Information machen soll, mein Onkologe hat mir erst am 24.11. einen Termin gegeben.

Irgendwann in der letzten Zeit wurde hier doch ein Link gepostet, der sich mit der Bewertung von / Umgang mit Tumormarkern beschäftigt. Ich finde ihn nicht mehr.

Könnt Ihr mir helfen?

Verzagte Grüße
Geyerwalli

[colibri7]

Hallo Freundchen, hallo Starlight, ja es ist unglaublich. Wie es bei mir weitergeht, die Xelodachemo mit Avastin und Zometa geht so weiter. Wenn das Medikament für die Schilddrüse endlich wirkt und ich kein Wasser mehr im
Pleura habe und besser atmen kann müsste es mir toll gehen, denn die Knochenmetas tun nicht weh. Am Dienstag muss ich wieder nach München in die Onkologie zu Wasserzapfen.
Ein schönes WE wünsche ich euch bis zum nächsten mal eure Renate

[freundchen70]

Hey Geyerwalli, ich habe mich auf die Suche nach dem Link gemacht. Bis jetzt aber nichts gefunden.
Weißt du denn, wie hoch deine TM sind? Meine waren im März au 887 .
Deshalb dann Chemo. Vorher waren sie auf 80.

Alles Gute

[Geyerwalli]

Hallo Freundchen,
Der Ca15-3 ist von 26 auf 68 rauf und der CEA von 1, 4 auf 3, 8.
Ist wenig im Vergleich zu Deinen Werten, ich hatte aber mal die Info vom Krebsinformationsdienst, dass ein Anstieg um 25% auf Metas hinweist. Und in dem Link, den ich irgendwo mal gelesen hatte, war das aoles super erklärt...

[Geyerwalli]

http://www.pons-stiftung.org/tumormarker.html

Ich habs gefunden!
War in einer Facebook-Gruppe. Ich poste mal den Link, ich hoffe, das ist ok.
Ist ja vielleicht auch für Euch interessant.

[Herzchen123]

Hallo ihr Lieben zusammen,
Irgendwie verlässt mich im Moment immer wieder der Mut ohne euch hier schaffe ich das glaube ich wieder nicht. Seit circa einer Woche weiß ich dass mein Skelett leider aussieht wie ein Streuselkuchen blöde Metastasen. Was mir schwer fällt ist Hoffnung zu haben und wenn ich mir manche Geschichten antworten und Berichte von euch durch lese bekomme ich wieder Hoffnung vielleicht gibt es noch ein paar Frauen die mir gerne schreiben ich würde mich einfach freuen über Zuspruch und dass man es schaffen kann ich habe heute den ersten Tag wo ich selbst etwas daran glaube. Nächste Woche wird noch die Lunge und Leber untersucht und nächste Woche wollen wir auf beginnen mit der Besprechung für die Bestrahlung bis dahin bin ich ausreichend mit Morphinpflaster versorgt Jo Karussell fahren rund um die Uhr aber das ist auch schon sehr viel besser und ich bin froh das es diese Schmerzmittel gibt bis ich zur Bestrahlung komme und bis ich mein bis Bondronat bekomme. so meine Lieben, vielleicht schreibt mir jemand ich wünsche euch allen einen schönen Abend und bin froh dass man hier schreiben kann dass man nicht alleine ist schönen Abend euer Herzchen

[Andrea1968]

Hallo Herzchen,
, ich möchte Dir auch ein bisschen Mut machen. Die Ärzte wollen doch die beste Behandlung für Dich und werden Dir helfen können.
Wenn Du im Englischen ganz gut bist, google doch mal den Artikel:" The Median ist't the Message " von Jay Gold. Ich lese den immer mal wieder, wenn es mir nicht gut geht. Die Quintessenz ist: egal wie schwer die Geschichte aktuell ist, es gibt immer ungewöhnliche Verläufe. Warum soll es bei Dir anders sein?

Hast Du eine psychoonkologischen Behandlung? Die gibt es an den Brustzentren, kostet nichts und ist in den meisten Fällen hilfreich. Das würde ich Dir auch empfehlen.

Und ansonsten: Was tut Dir gut? Womit kannst Du Dich ablenken?
Ich drück Dir die Daumen, dass die dunklen Wolken kleiner werden.

Viele Grüße, Andrea