Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Anke_Jule]

So, wir haben gestern auf 6 Zyklen Vinorelbin mono 1xwöchentlich umgestellt. Gestern abend war mir ein bisserl übel, aber nach einem ausgiebigeb Schläfchen geht es mir heute schon wieder recht gut .... hoffentlich bleibt das auch so!?

Habe allerdings festgestellt, dass die Knochenschmerzen direkt nach der Chemo erheblich zunehmen und innerhalb ein paar Tagen dann wieder nachlassen. Ist das normal? Kennt das jemand?



Ach Saschue,

ich drück´ dich mal ganz dolle

Was die Haare betrifft, habe ich sie mir bei den ersten Anzeichen abrasieren lassen .... ich fand es frustrierender jeden Morgen die Haarbüschel vom Kopfkissen oder aus dem Duschabfluss zu sammeln.

Inzwischen finde ich meine Glatze sogar ganz schick

Alles Liebe und Gute,

Anke

[Saschue]

Liebe Anke,

danke für Deinen Zuspruch , das tut gut. Habe mich gerade
entschieden, daß heute Abend vor dem zu Bettgehen der Rest - der immer
weniger wird - abkommt.

Ich freu`mich für Dich, daß für Dich was passendes gefunden wurde, Du
hattest ja auch gerade einen Durchhänger hinter Dir, aber Du "hörst" Dich schon
wieder viel besser an!

Lieber Gruß
Saschue

[falino]

Liebe Saschue,
ich drücke dich ganz ganz fest

Liebe Mitstreiterinnen, ich wünsche euch einen wunderschönen Abend. Hier steigt die Spannung, da ich morgen oder montag den MRT-Befund bekomme.

Drückt mir bitte die Daumen.

[Karin B.]

hallo Saschue,
bei mir war es ähnlich mit den Haaren, habe ich dir ja geschrieben, habe sie mir ja dann auch abrasiert, allerding stelle ich im nachhinein fest, dass bei mir nur die Seitenpartien ausgegangen sind. Der Mittelstreifen der Haare wäre nicht ausgegangen, das bemerke ich jetzt im Nachhinein, denn in diesem dieser Bereich wachsen die Haare trotz Chemo munter weiter. Sieht unmöglich aus, so nach Irokesen

Was die Nebenwirkungen angehrt so habe ich nur die ersten paar Tage Kopfschmerzen, die aber leicht in den Griff zu bekommen sind. Und halt am Chemotag starke Müdigkeit.
Hatte gestern die erste vom 4 Zyklus. Wäre eigentlich schon weiter, aber wegen schlechter Blutwerte mußte die Chemo mehrmals abgesagt werden.
Ich bekomme Abraxane ja wöchentlich und wenn die nächsten 2 Chemos herum sind, also in 14 Tagen, falls die Blutwerte mitspielen, dann werden die ersten Kontrollaufnahmen gemacht. CT Abdomen war bereits, da ich Nierenschmerzen hatte, war aber Schmerzausstrahlung von der WS. Leber und alles andere vom Abdomen sind ohne Befund

Es wird CT Thorax gemacht (hier bin ich gespannt, ob sich die Meta in der Lunge verkleinert hat) und dann natürlich MRT von Hals, Brust, LW, Becken Hüfte, also überall, wo sich meine Metas vergrößert, oder neue dazugekommen waren.

Ich hoffe so sehr, dass Abraxane anschlägt.................................

Liebe Anke, ach mensch, ich drück dich mal ganz feste
falino, ich drück so fest ich kann

ich drück euch alle denn jede, egal ob im Moment gute oder schlechte Werte, oder Befunde, ihr seid alle etwas ganz besonderes, jede auf ihre Art und Weise und jede hat es mehr als verdient, dass man an sie denkt und in Gedanken fest umarmt
Ich bin in Gedanken immer ganz fest bei euch, auch wenn ich wenig schreibe.

An jede einzelne eine dicke Umarmung
alles alles Liebe
Karin

[elaine70]

Hallo ihr Lieben,
wollte auch mal wieder ein kurzes update von mir geben...
Ich nehme seit mittlerweilem einem Jahr Xeloda. Imletzten CT war aber leider ein Stillstand zu verzeichnen, keine weitere Vekleinerung, aber auch nichts neues... das nächste Mal wird spannend...
Mein Onko wollte mich nicht umstellen, da er meinte, er hätte nichts was mir die jetzige Lebensqualität die ich noch habe weiterhin in dieser Form zu gewährleisten. Wir hoffen, dass dieser neue Antikörper, ich glaube es war Pertuzumab oder so...bald zugelassen wird. Das wäre wohl die nächste Option, aber noch kommt er nicht dran.
Ansonsten gehts mal besser, mal schlechter...aber insgesamt kann ich eigentlich nur Positives berichten.
Ich bin leider nicht auf dem neusten Stand, was eure Therapien und euren Befinden betrifft, muss mich mal wieder durchackern...danach war mir in letzter Zeit nicht.
In Gedanken bin ich aber bei euch und wünsche eifach nur das Beste, Hoffnung und Sonnenschein
Lg Elaine

[Sibylle R]

Hallo ihr Lieben, bei den vielen guten und weniger guten Nachrichten weiss man gar nicht so recht was men schreiben soll. Ich habe mich -überhaupt bei dieser Hitze- schon richtig an meine Glatze gewöhnt, allerdings fangen sie langsam wieder an zu wachsen. Komischerweise aber gibt es manche kahlen Stellen auf denen nichts spriesen will, naja mal sehen. Womöglich müssen sie nochmal runter. Ansonsten trage ich seit 14 Tagen einen Kompressionsstrumpf, da mein Arm und die Hand ständig dick sind. Es geht erstaunlich gut und hilft auch. Morgen habe ich meine Abschlußuntersuchung und die Besprechung des letzten CT. Mal sehen wie die Befunde sind.
Ich wünsche euch allen noch einen schönen Sonntag und ab ins Kühle....wenn möglich

Liebe Grüße

Sibylle

[Christiane1609]

Hallo Elaine,
Stillstand ist doch super! Ich bin froh, etwas Positives von Xeloda zu hören, denn viele mussten die Therapie ja umstellen, da Xeloda nicht gewirkt hat. Ich nehme Xeloda jetzt seit gut 2 Monaten, in Kombination mit Avastin und Xgeva. Im September habe ich mein erstes Kontroll-MRT. Ich hoffe, die Ergebnisse werden gut sein.
Wir waren kürzlich 2 Wochen in Urlaub. Es hat richtig gut getan, mal ein anderes "Programm" zu haben.
Viele Grüße an alle,
Christiane

[elaine70]

Hallo Christiane,
Stillstand ist nicht der große Wurf, meinte mein doc, aber es ist noch ok...
Immerhin bin ich schon weit über der Dauer der sonst üblichen Xeloda Gabe...und das ist schon mal ein großer Erfolg...
Nur die Zeit vergeht so schnell...jetzt mach ich das schon ein Jahr...wie viele habe ich noch? Die Zeit rennt mir davon...das Leben ist doch so schön...das sind Gedanken die mich schon quälen und die sicher auch viele andere hier beschäftigen.
Denoch komm ich immer wieder aus den Tiefs heraus, falle wieder, klettere wieder hoch...und ich hoffe ...noch sehr sehr lange...

[Saschue]

Hi ,

hab`mich wieder "beruhigt". Bei der Hitze ist das doch ein ganz angenehmer "Haarschnitt".
Es sind ne ganze Menge Stoppeln übrig geblieben, die (bisher) noch bombenfest sitzen. Wenn das so bleiben sollte - morgen sitze ich da wieder mit Eiskappe - bin ich in ca. 6 Wochen schon wieder aus dem Gröbsten raus. Und wenn nicht, dann ist es auch egal.

Mensch Elaine, 1 jahr Xeloda - Respekt! Bei mir war im 9. Zyklus Schluß, worüber ich aber auch nicht "unfroh" war. Das HFS und noch so einiges hat mich echt geschafft, da ist das Kribbeln unter Abraxane gar nichts gegen. Wie kommst Du denn mit dem HFS zurecht?

Lieber Gruß
Saschue

[falino]

Liebe Leute,
darf ich mal ganz laut schreien? Leider kein schöner Befund. In der Leber sind 2 neue Tumore hinzugekommen. Jetzt sind es 5. Von den 3 schon vorhandenen ist 1 kleiner geworden, 1 stehengeblieben und 1 leicht gewachsen. Die Tumore in den Lympfknoten sind kleiner geworden (deswegen habe ich auch keine Bauch- und Rückenschmerzen mehr).

Morgen habe ich ein Gespräch mit der Oberärztin. Ich meine, sie hätte am Freitag Abraxane vorgeschlagen, aber ich war so durch den Wind, dass es nicht mehr richtig durchgedrungen ist. Morgenfrüh ist Tumorkonferenz und danach habe ich in aller Ruhe ein Gespräch mit Ihr.

Die Enttäuschung ist schon sehr groß und die Alternativen schrumpfen langsam aber sicher. Wie lange noch??? Das ist die große Frage die uns allen beschäftigt. Bei mir ist die Frage im Moment wieder ein bisschen aktueller geworden.

Jetzt heisst es erst wieder mal, tief durchatmen, Kopftücher rausholen und weiter gehts!
`
Danke an alle fürs Daumendrücken.

[Calypso]

Ihr Lieben,

leider ist das meiste, was ich hier lesen muss, nicht schön. Ich bin in Gedanken bei Euch, wer weiß, vielleicht bin ich schon bald in der gleichen Situation. Den Gedanken an das Fortschreiten der Krankheit habe ich immer bei mir.

Bei mir ist dieses Fortschreiten derzeit aber nicht erkennbar, Ultraschall war ohne Befund. Lunge wird ja nur abgehört, habe auch keinen Bedarf nach mehr, Szinti ist erst nächstes Jahr wieder, in ca. 1jährigem Turnus. Auch die Blutwerte sprechen dafür, dass die Metas nur sehr langsam wachsen.

Habe meine nächste Reise gebucht, schon die dritte heuer - aber es spielt immer die Angst mit, dass das nichtmehr lange so geht. Dann kann ich mir wenigstens meine Fotos angucken und meine Reisetagebücher lesen und mich freuen, dass ich das alles erlebt habe

Liebe Grüße

Calypso

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Elaine,ich finde Stillstand hört sich doch schon verdammt gut an.
Also ich bin schon immer damit zu frieden,ist ein kleiner Erfolg.
Ann,kann mir vorstellen wie es Dir jetzt geht.
Die Frage,wie lange noch,ich verdränge sie ,sonst geht mann daran zu Grunde.
Versucht irgendwie das Beste draus zu machen! Bei mir sollten es nur ein paar
Monate werden.Jetzt sinds 5 Jahre,Hallo ich lebe.
Laßt Euch nicht unterkriegen!
LG.Marion

[Tanja28]

Hallo meine lieben,

die Frage wie lange noch stelle ich mir auch fast täglich, da Xeloda ja nicht mehr wirkt und ich umgestellt wurde.

Ich werde es jetzt demnächst mit Hyperthermie mal versuchen. Klinik ist zwar weiter weg, aber was tut man nicht alles um Leben zu dürfen.

War gerade zur Blutabnahme und bin gespannt ob Gemcatebine morgen läuft.

Kopf hoch an alle. Das wird schon

[elaine70]

Ihr Lieben,
ja...ein Jahr Xeloda ist doch schon ganz ordentlich... das HFS ist extrem ausgeprägt Grad 3 mit Blasen aufgeplatzten Händen und wirklichen Schmerzen...ich werde jetzt schon darauf angesprochen und gefragt ob ich denn Neurodermitis hätte...aber was ist das schon im Vergleich zu anderen Zipperlein...es sieht halt unschön aus, aber ich kann damit leben. Seit ich regelmäßig Sport treibe geht es mir auch bedeutend besser...
Ich drücke alle mit schlechten Nachrichten mal ganz fest virtuell und alle anderen natürlich auch...
Lg Elaine

[Didla]

Hallo Ihr Lieben,

meine TM sind stabil geblieben. Sie sind zwar nicht weiter gesunken, aber zum Glück in der Pause nicht wieder angestiegen. Meine Ärztin ist sehr zufrieden. Dann mal schauen was der aktuelle Chemozyklus bringt.

Liebe Grüße an Euch Alle
Tina