Jetzt Hirnmetastasen - so ein scheiß

[timra]

Hallo Ihr Lieben,

ich verfolge schon länger Eure tapferen Geschichten - wirklich "Hut ab" vor so viel Kraft.

Jetzt habe ich von der Kombi Trastuzumab und Pertuzumab bei Euch gelesen. Ich habe die Kombi im Rahmen der Tryphanea Studie währden der Chemo erhalten - bin in dem Arm mit Antrzyklinen und die beiden oben geannnten Chemos-Medis vom Zyklus 4 bis 6 gelandet. Herceptin lief dann wie gewohnt 1 Jahr lang.
Vielleicht hilft das ja jemandem zu wissen? Es war eine Phase II Studie mit Patientinnen bei der Ersterkrankung...

Liebe Grüße
Timra

[Jule66]

Zitat von Tatjana74

Liebe Jule,
hast Du was von Mia gehört ?

Hallo,
ja,ich habe heute was von Mia gehört.
Sie ist jetzt zuhause und wird von ihrer Mutter versorgt.
Ihr gehts gar nicht gut,sie fühlt sich schlecht.
Sie denkt an alle...
LG,Jule

[Tatjana74]

Guten Morgen,
ich bin doch noch in Hamburg geblieben, heute bringt mich meine liebe Freundin Kerstin zu meinen Eltern, damit mein Mann zum St. Pauli Spiel kann. Er muß ja auch "mal raus". Ich freue mich schon wieder auf die "Rundumverpflegung".

Das WE zu Hause in Hamburg war schön, aber anstrengend. Irgendwie haben wir ( mein Mann und ich ) verpasst uns "auszutauschen" :-(((( Meine Eltern wissen genau, wie schlecht es mir geht, er nicht. Wie auch ? ich war ja die ganze Zeit bei meinen Eltern. Ihm war überhaupt nicht bewußt, wie schlecht es mir geht. Aber wir haben viel geredet und leider sind auch viele Tränen geflossen. Im Moment geht es mir bis auf die Thrombose in beide Beinen besser. Mittlerweile kann ich mit die Spritze auch selbst geben - ich glaube noch 20 Stück.

Jetzt aber erstmal die wichtigste Frage: Mia, Squirell, Jule:

WIE GEHT ES EUCH ?

Ich denke viel an Euch.

Alles Liebe und ganz viel Kraft
Tatjana

[Ortrud]

Hallo,

Tatjana, Du musst auch Kraft für Dich behalten, deshalb schicke ich Dir welche von mir.

Natürlich auch für Mia. Ich glaube, ich habe noch genug davon, dass ich Euch etwas davon abgeben kann.

Das Hand-Fuß-Syndrom aufgrund von Xeloda bringt mich nicht um, so dass es mir z. Zt. gut genug geht, um Euch was abzugeben.


GBpics.eu

[Tanja1968]

Liebe Tatjana,

ich wünsche dir bei deinen Eltern erst mal wieder eine gute Umsorgung, und dass du schön verwöhnt wirst! Ein tränenreiches Wochenende mit deinem Mann war sicher traurig, aber vielleicht auch wichtig - vielleicht konntet ihr euch eure Gefühle gegenseitig etwas vermitteln?
Jetzt wünsche ich dir mal die Kraft und die Geduld, die du brauchst!!!

Liebe Mia,
natürlich auch von mir hier alle guten Wünsche! Wenn Jule mal wieder mit dir spricht, dann gehen auch Grüße von mir an dich!

Und zu guter letzt wünsche ich allen anderen betroffenen Frauen hier (Squirrel, Elaine ....) alles Liebe!

[elaine70]

Liebe Tatjana,
ich finde es auch toll, dass du dich zu Hause so umsorgen lassen kannst. Ich wünsche dir das Beste

Liebe Mia,
ich bin etwas bedrückt, man weiß ja, man kann so wenig gegen diese Scheiß Krankheit ausrichten. Trotzdem schicke ich dir wieder meine noch vorhandene Kraft, denn so lässt sich der Krankheitsverlauf ein wenig besser bewältigen...finde ich...
Ich denke an Dich

Liebe Squirrel,
wie gehts dir? Halte uns auf dem Laufenden...

Alles Liebe für Euch!
Elaine

[Tasha]

Hallo Jule.....wie geht es Mia, hälst Du uns auf dem laufenden.

Und Dir liebe Mia wünsche ich alles gute und gaaanz viel Kraft, ich denke oft an Dich und wünsche mir so sehr das es Dir ganz schnell wieder gut geht

Euch allen hier im Forum wünsche ich alles gute und viel Stärke!

LG Tasha

[Aninda]

Hallo zusammen,
ich lese hier schon länger mit.Ich finde euch unglaublich-so stark und toll!
Ich wünsche euch allen alles Gute und viel Kraft und drücke meine Daumen
vorallem für Mia,aber auch für Tatjana-wir sind der gleiche Jahrgang und
wohnen beide in HH!
Alles Liebe
Gruß Aninda

[Squirrel]

meine lieben,

ich war wieder im krankenhaus wegen einer lungenentzündung. Jetzt bin ich zuhause und nehme das antibiotikum von zuhause aus.

aber ich bin soooo müde... ich liege im bett und schlafe den ganzen tag. das aufstehen und schreiben fällt mir sehr schwer...

ich melde mich wieder, wenn ich mehr kraft habe...

alles liebe...

[Gledi]

Squirrel, ich schicke dir ein riesengroßes, dickes, fettes Kraftpaket!

Mia, Tatjana und alle anderen hier bekommen natürlich auch eins.
Gledi

[elaine70]

Liebe Squirrel,
das hübsche Köpfchen immer schön oben lassen....aber das machst du ja eh...
Ich wünsche dir, dass die Lungenentzündung bald wieder abklingt. Hab auch grad wieder mal eine schwere Grippe auf mein neues Medi bekommen.
Schlafen könnte ich auch ohne Ende....diese unlauliche Fatigue haut mich auch regelrecht um..
Lg von Elaine
...auch an Mia und Tatjana natürlich...

[Aninda]

Liebe Squirrel,
wir kennen uns nicht,aber ich wünsche dir von Herzen alles Gute und viel Kraft.Ich bewundere dich!
Gruß Aninda

[szabo regina]

Liebe Squirell! wünsche dir gute besserung hoffe gehts dir schon besser. ich habe erst jetzt gesehen wir sind fast gleich alt bin nur paar monaten älter als du. aber dafür sind wir stärker und kämpfen wir weiter!!! alles gute!!! LG. Regina

[Stoerchin]

Liebe Squirrel,

Du hast mir einmal so toll Mut gemacht vor meiner prophylaktischen Mastektomie. Auch ich sende Dir von Herzen ein dickes Kraftpaket, das ich auch locker abgeben kann, weil es mir so gut gehen darf, und wünsche auch allen anderen so unglaublich starken Frauen hier alles erdenklich Gute!

Liebe Grüße
Störchin

[Squirrel]

Hallo meine Lieben,

auch ich habe bemerkt, dass es in letzter Zeit sehr ruhig geworden ist in diesem Thread. Ich hoffe und will glauben, dass Tatjana, Ortrud, Mia und all die anderen nur müde sind und sich ausruhen, dass es ihnen gut geht...

Denn bei mir ist es meine Müdigkeit und die fehlende Konzentrationsfähigkeit, die mich hindert zu schreiben. Aber ansonsten geht es mir wieder besser, auch wenn ich mich weder "normal" noch gesund bezeichnen würde.

Nun habe ich meine zweite Lungenentzündung überstanden. Auch die Kontrollen habe ich nun hinter mir. Was es Neues bei mir gibt: Ich habe eine gute und eine schlechte Nachricht, habe ja bekanntlich 2 Baustellen am Körper

Also mein Lungen-CT schaut nicht sehr berauschend aus. Meine Ärztin meinte, dass ich besser als mein Befund ausschaue. Sie fragen mich dauernd, ob ich eh genug Luft bekomme.
Im Moment habe ich fast keine Probleme beim Atmen, aber ich überanstrenge mich ja kaum. Daher geht es noch mit der Luft.
Meine Metastasen in der Lunge sind mehr geworden und gewachsen. Rechts bräuche ich meiner Meinung nach einen neuen Lungenflügel die Atelaktasen (kollabilerte Lungenabschnitte) im Unterlappen sind mehr geworden, der Hauptbronchus beim Mittellappen is noch mehr zugeschnürt worden und was ganz neu ist, ist meine Pleurakarzinose (Befall des Brustfells).

Aber ich habe gute Nachrichten, was mein Gehirn angeht
Die größten 2 Metastasen seien von 3cm auf 1,5cm geschrumpft, viele kleine Metastasen seien verschwunden und auch das Ödem hätte sich gut rückgebildet. Aber es wurde beschlossen, dass ich nun bis auf Weiteres 4 mg Kortison einnehmen soll. Ich habe immer noch ein Vollmondgesicht, schaue aus wie ein Hamster und auch einen Büffelnacken habe ich bekommen... was man nicht alles akzeptieren muss, um gesund zu sein...

Am Montag hatten wir dann Befundbesprechung auf meiner Abteilung. Meine Ärzte sind doch irgendwie ratlos meiner Meinung nach und konnten mir noch keinen Therapievorschlag machen. Sie haben mich gefragt, ob ich überhaupt eine Therapie möchte, denn meine Lebensqualität stehe doch im Vordergrund und sie sind sich nicht sicher, ob sie mir eine Chemotherapie zumuten möchten. dann habe ich geantwortet, dass ich schon noch eine Therapie machen möchte, weil ich noch nicht sterben möchte... Ich denke, dass meine Therapiepause ausreichend war...

Gestern war ich dann auch auf der Onkologie (bin auf der Gynäkologie) für eine Zweitmeinung. Nun habe ich auch erfahren, dass meine Abteilung auch die selbe Therapie mir vorschlagen wird. Ich glaube, dass ORTRUD diese Therapie derzeit macht. Eribulin (Halaven) heißt die Chemo.

Liebe Ortrud, wie verträgst du die Chemo? Denn mein Körper ist immer noch sehr schwach und ich hoffe, dass ich sie einigermaßen gut vertrage und sie wirkt

Und auch eine traurige Nachricht habe ich zu vermelden. Ich habe letzte Woche eine liebe Freundin verloren. Ihr ging es eigentlich gut, die Gehirnmetastasen waren auch geschrumpft im Dezember, aber sie hat es leider doch nicht mehr geschafft. Sie ist friedlich und ohne Schmerzen von uns gegangen... Sie hinterlässt eine 19 jährige Tochter, die leider auch keinen Vater in ihrem Leben hat... Meine Freundin hat für sie bis zum Schluss gekämpft...

Ich wünschte, dass ich euch erfreulichere Nachrichten hätte übermitteln können. Auch merke ich, dass das Setzen von Smileys sogar immer schwieriger wird... Meine Energien haben auch Grenzen... Aber ich hoffe, dass das Lächeln wieder zurückkommt...

Ich würde mich freuen, wenn auch die anderen einen kleinen Pieps von sich geben würden...

Liebe Grüße...